Giải pháp khi vận động bị ảnh hưởng bởi ALS

ALS là một bệnh của tế bào thần kinh vận động: ảnh hưởng đến chuỗi dẫn truyền thần kinh- những tế bào thần kinh bắt đầu từ não, di chuyển qua tủy sống (Tế bào thần kinh vận động trên – UMNs) và kết thúc bằng các tế bào thần kinh từ tủy sống đến cơ (Tế bào thần kinh vận động dưới — LMN). Các LMN cung cấp tín hiệu cho sự co cơ và di chuyển cơ thể của chúng ta trong không gian, theo mong muốn của chúng ta. Việc xác định sự phân biệt giữa các loại tế bào thần kinh vận động này là quan trọng khi thảo luận về khả năng vận động và ALS vì mất UMN hoặc LMN sẽ gây ra các triệu chứng và các suy giảm khả năng vận động tương ứng đến chức năng của chúng. Mặc dù những thay đổi khác nhau về khả năng vận động sẽ xảy ra và khó khăn khi thực hiện các hoạt động hàng ngày sẽ tăng lên theo thời gian, nhưng có nhiều loại thiết bị và dụng cụ có thể được sử dụng để giúp duy trì khả năng vận động độc lập . Ví dụ: một người bị ALS đã mô tả trải nghiệm của mình theo cách sau:

“ALS là căn bệnh của sự khám phá hàng ngày… mỗi ngày tôi thức dậy để khám phá ra những điều tôi không thể làm ngày hôm nay mà tôi có thể làm ngày hôm qua.”

Tuy nhiên, cá nhân này đã tiếp cận mỗi ngày một cách sáng tạo, điều chỉnh các công cụ của mình để có thể tiếp tục tham gia vào các hoạt động mà mình yêu thích. Anh ấy thích câu cá. Khi mất chức năng của một tay, anh đã tạo ra một chiếc cần câu mà không cần cả hai tay để điều khiển. Khi không còn đứng vững được nữa, anh đã sử dụng chiếc xe lăn trợ lực của mình để đến bến tàu. Khi không còn cầm được cột điện, anh ta gắn nó vào chiếc xe lăn của mình. Tinh thần theo đuổi những gì mình yêu thích không thể bị tước đoạt khỏi anh. Anh dành thời gian tập trung vào việc duy trì một cuộc sống tràn ngập ý nghĩa và niềm vui.

Những gì chúng tôi sẽ đề cập trong hướng dẫn tài nguyên này:

• Các triệu chứng và các suy giảm của UMN so với LMN
• Thực hiện một cách tiếp cận chủ động
• Cần có các thành viên trong nhóm để giải quyết tình trạng suy giảm khả năng vận động liên tục
• Bảo tồn năng lượng
• Các hoạt động và hỗ trợ cho cuộc sống hàng ngày
• Tập thể dục, linh hoạt và kéo dài
• Thiết bị y tế và dụng cụ trợ giúp lâu bền
• Thích ứng tại nhà

TÍNH ƯU THẾ CỦA TẾ BÀO THẦN KINH VẬN ĐỘNG TRÊN (UMN) SO VỚI TẾ BÀO THẦN KINH VẬN ĐỘNG DƯỚI (LMN)

Những người mắc ALS tổn thương ưu thế UMN thường gây ra cứng cơ, còn được gọi là co cứng. Co cứng được định nghĩa là sự gia tăng sức căng của cơ phụ thuộc vào tốc độ kéo căng của cơ; cơ bị kéo căng càng nhanh thì đề kháng của cơ càng trở nên lớn hơn. Điều này là do sự mất cân bằng trong các tín hiệu ảnh hưởng đến tủy sống và kiểm soát phản ứng của các cơ khi bị kéo căng. Ở những người khỏe mạnh, các chuyển động phối hợp đòi hỏi một số cơ phải co lại trong khi những cơ khác thư giãn. Trong chứng co cứng, sự phối hợp này bị suy giảm. Ví dụ, hãy tưởng tượng, bạn vừa lái xe vừa đạp ga và phanh. Khi bạn nhấn ga nhanh hơn và mạnh hơn, bạn cũng nhấn phanh nhanh hơn và mạnh hơn. Thật kỳ lạ, bạn không biết hành động nào, dừng lại hay đi, sẽ chiếm ưu thế. Lái xe trong những trường hợp này có thể bị giật, không thể đoán trước và không an toàn.

Khi bạn bị co cứng cơ do tổn thương UMN, phản ứng của bạn với những thay đổi của môi trường sẽ bị suy giảm do bạn không có khả năng phản ứng nhanh, theo bản năng. Ví dụ, một người bị co cứng cơ chân sẽ đi bộ với dáng đi cứng đơ, giật cục và không phối hợp. Nếu trong một buổi chiều đi dạo, người này vướng ngón chân vào một vết nứt trên vỉa hè và vấp ngã, theo bản năng, họ sẽ cố gắng đứng thẳng nhưng thay vào đó sẽ phản ứng bằng cách co cứng chân và có khả năng ngã. Nếu các cơ ở chi trên của họ cũng bị co cứng, họ sẽ không thể phối hợp phản ứng bảo vệ khi vươn tay ra để làm chậm tiếp xúc với mặt đất và bảo vệ đầu khỏi bị thương.

Mặt khác, những người mắc ALS tổn thương ưu thế LMN có yếu cơ là nguyên nhân chính của tình trạng suy giảm khả năng vận động của họ. Mất nơron vận động dưới làm cho cơ yếu dần và co lại, nhỏ hơn và kém mạnh hơn, cho đến khi chúng không còn khả năng phát tín hiệu co cơ nữa. Mất dần LMN trong ALS cuối cùng dẫn đến tê liệt tất cả các cơ xương của cơ thể.

Để đáp ứng các tiêu chuẩn chẩn đoán lâm sàng cho ALS, một người nhất thiết phải có bằng chứng về cả bất thường UMN và LMN. Tuy nhiên, ALS khá khác nhau ở mỗi người. Mỗi người có một dạng dấu hiệu và triệu chứng riêng, và sự kết hợp của co cứng, teo cơ và yếu. Giải quyết nhu cầu di chuyển liên tục của bạn đòi hỏi phải đánh giá thường xuyên và được xử lý tốt nhất với sự cộng tác của nhóm chăm sóc của bạn, những người sẵn sàng sáng tạo không ngừng trong cách tiếp cận giải quyết vấn đề của họ. Bảng 1 liệt kê một số lý do chính khiến khả năng vận động có thể bị ảnh hưởng.

Yếu cơ ở (các) chi

Tê liệt xảy ra ở một số cơ, trong khi các cơ khác có thể yếu hoặc không bị ảnh hưởng

Co cứng (co thắt không tự chủ và cứng cơ)

Đau cơ co cứng

Mất tầm vận động và tính linh hoạt, đặc biệt là ở vai, tay và mắt cá chân

CHỦ ĐỘNG

Một trong những điều được thúc đẩy đối với bạn tại nhóm hỗ trợ ALS là luôn đi trước đường cong khi đưa ra quyết định. Bạn không muốn đưa ra quyết định sau khi bạn cần một thứ gì đó; thay vào đó, hãy thực hiện những điều này trước để bạn không mất cảnh giác. Điều này đến từ những người biết và những người đã ở đó.

Cheryl Timmons, người chăm sóc
(Được đóng góp bởi Hiệp hội ALS Greater Sacramento Chapter)

Mặc dù câu chuyện của mỗi người sẽ riêng biệt và là duy nhất, nhưng có nhiều điểm tương đồng hơn là sự khác biệt giữa người này mắc bệnh ALS với người khác. Các chuyên gia tập trung thực hành vào việc chăm sóc những người mắc bệnh ALS phát triển sự hiểu biết sâu sắc về cách các triệu chứng ALS lan rộng và thay đổi. Bằng cách này, họ có thể dự đoán và đoán trước nhu cầu di chuyển và Hoạt động của Cuộc sống Hàng ngày (ADL) trước khi có những chuyển đổi lớn, do đó tránh được khủng hoảng. Ví dụ, nếu chân bạn yếu đi, bạn sẽ bắt đầu gặp khó khăn khi đứng lên từ vị trí ngồi thấp. Thay vì đợi đến khi bạn không thể đứng từ nhà vệ sinh (nơi thường có chiều cao thấp nhất) và yêu cầu đội phản ứng khẩn cấp đến thăm để chuyển bạn, bác sĩ nhạy bén sẽ đoán trước được vấn đề này và đưa ra khuyến nghị trước để có được bệ ngồi toilet trên cao có tay vịn để có thể bật và tắt toilet.

Một trong những mục tiêu của nhóm phục hồi chức năng ALS là giúp mỗi cá nhân duy trì sự độc lập càng lâu càng tốt. Cũng giống như một đội xây dựng có nhiều khả năng hoàn thành công việc hơn khi họ có các công cụ phù hợp, bạn có thể duy trì chức năng hơn và có sự độc lập lâu dài nếu bạn có các công cụ phù hợp, được cung cấp vào đúng thời điểm, để giúp giảm chức năng.

Cuối cùng, bạn có quyền lựa chọn xem bạn sẽ tiếp cận dịch vụ chăm sóc của mình theo cách chủ động hay phản ứng. Tiếp cận chủ động giúp mọi người có thêm thời gian chăm sóc bạn để giải quyết vấn đề và có thể giúp bạn tránh căng thẳng khi bị mắc kẹt không có lựa chọn, vật lộn để vượt qua khi bạn đột nhiên mất khả năng. Tốt nhất là bạn nên yêu cầu nhóm điều trị của mình cung cấp các đề xuất về thiết bị trước khi bạn cần. Nhận được những gì họ giới thiệu và cất nó vào ngày cần thiết có thể giúp bạn cảm thấy yên tâm rằng mình đã chuẩn bị sẵn sàng. Nhận được thiết bị phù hợp có thể giảm bớt căng thẳng. Mọi người thường thích thú với sự tự do mới tìm thấy khi họ nhận được một chiếc xe lăn trợ lực và nhận ra rằng họ có thể tiếp tục các hoạt động cộng đồng đã bị từ bỏ do mệt mỏi không thể chịu đựng được hoặc đi lại khó khăn vì sợ ngã. Hãy nhớ rằng các công cụ được sử dụng trong mọi giao dịch để cải thiện khả năng của những người thực hiện công việc. ALS không nên khác.

ĐỘI NGŨ ĐỘNG LỰC CỦA BẠN: CÁC BÁC SĨ Y HỌC VÀ NGHỀ NGHIỆP

Nhóm phục hồi chức năng ALS bao gồm cả bác sĩ và nhà trị liệu vật lý. Các vai trò của nhà trị liệu thể chất và nghề nghiệp là giải quyết các vấn đề về vận động bao gồm yếu cơ, co cứng và co cứng gây ra các khuyết tật ảnh hưởng đến khả năng đi lại của một người, thực hiện các chuyển động như chuyển từ tư thế nằm nghiêng sang tư thế ngồi hoặc ngồi sang tư thế đứng vị trí, và để cải thiện khả năng mặc quần áo, tắm rửa, chải chuốt và tự ăn. Các nhà trị liệu này cung cấp các khuyến nghị và điều trị để cải thiện chức năng bằng cách bắt đầu liệu pháp khắc phục một đối một hoặc bằng cách giới thiệu và dạy cách sử dụng các thiết bị hỗ trợ. Họ thiết kế và dạy một loạt các bài tập vận động tập trung và đảm bảo rằng những người mắc ALS và người chăm sóc của họ có kỹ năng thực hiện những bài tập này một cách độc lập trong môi trường gia đình hoặc cộng đồng.

Xem ai, để làm gì

Chuyên gia trị liệu vật lý ALS (PT) tập trung vào các hoạt động vận động thô như đi bộ, ngồi thăng bằng và phạm vi chuyển động, sức mạnh và thăng bằng của chi dưới. Họ cung cấp các khuyến nghị cho nẹp, gậy, khung tập đi, giá đỡ, xe tay ga và xe lăn (Hình 1).

Bác sĩ Trị liệu Nghề nghiệp ALS (OT) cung cấp đánh giá và điều trị các kỹ năng cần thiết để thực hiện các hoạt động sống hàng ngày. Họ tập trung vào khả năng di chuyển, mặc quần áo, tắm rửa, chải chuốt, đi vệ sinh và tự ăn của khách hàng. Họ đánh giá phạm vi chuyển động và sức mạnh của chi trên và đưa ra các khuyến nghị cho chi trên và nẹp cổ. Ngoài ra, họ thực hiện đánh giá an toàn tại nhà và cũng có thể thực hiện đánh giá xe lăn. Cùng với nhau, PT và OT giúp các gia đình thương lượng việc chuyển đổi người thân của họ từ độc lập sang phụ thuộc, cung cấp đào tạo người chăm sóc, giảng dạy các kỹ thuật chuyển giao và đưa ra các khuyến nghị về thiết bị y tế lâu bền và dụng cụ trợ giúp.

Ngoài việc tương tác với các nhà trị liệu, bạn cũng có thể cần các dịch vụ của một bác sĩ chỉnh hình, người chế tạo, lắp và duy trì niềng răng (Hình 2); và một nhà cung cấp thiết bị y tế lâu bền, người cung cấp và bảo trì xe lăn, thiết bị chuyển viện, thiết bị tắm và giường bệnh.

BẢO TOÀN NĂNG LƯỢNG

Khi bệnh tiến triển thành ALS, các cá nhân thường phải vật lộn với cảm giác mệt mỏi. Sử dụng năng lượng của bạn cho những hoạt động quan trọng nhất và áp dụng các kỹ thuật tiết kiệm năng lượng cho các nhiệm vụ khác có thể là một chiến lược hữu ích để duy trì một lịch trình không quá mệt mỏi. Cả PT và OT đều được đào tạo để đưa ra các khuyến nghị và dạy các kỹ thuật tiết kiệm năng lượng.

Sau đây là một vài ví dụ về các chiến lược bảo tồn:

• Sắp xếp lại môi trường của bạn:

1. Phòng gọn gàng và có sắp xếp đồ đạc để cải thiện khả năng tiếp cận.
2. Giảm nhu cầu lên xuống cầu thang bằng cách chuyển một phòng ngủ lên tầng chính dùng để sinh hoạt hàng ngày.
3. Để các vật dụng thường xuyên sử dụng ở những nơi dễ lấy.
4. Thay thế các vật nặng bằng các phiên bản có trọng lượng nhẹ hơn (ví dụ: đĩa và cốc nhựa thay vì đồ đá và thủy tinh).

• Loại bỏ các hoạt động không cần thiết và ưu tiên:

1. Loại bỏ những hoạt động không quan trọng đối với bạn và ủy thác những hoạt động quan trọng cho gia đình và bạn bè.
2. Nếu có thể, hãy cân nhắc việc thuê người giúp hoàn thành các công việc xung quanh nhà.
3. Ngồi thay vì đứng khi thực hiện nhiệm vụ.
4. Sử dụng xe lăn có ghế ngồi hoặc xe lăn có khay để chở đồ vật trong nhà.

• Lên kế hoạch trước:

1. Lên kế hoạch đủ thời gian cho các hoạt động để giảm nhu cầu năng lượng phụ cần thiết khi gấp rút.
2. Lên lịch nghỉ ngơi giữa các hoạt động đã lên kế hoạch.
3. Gọi điện trước để đảm bảo rằng mọi thứ bạn cần đều có sẵn khi mua sắm, v.v.
4. Chuẩn bị bữa ăn trước và đóng gói thành các phần ăn dễ chế biến.

Có nhiều cách khác để tiết kiệm năng lượng. Một PT hoặc OT sáng tạo có thể giúp bạn tìm cách sửa đổi nhà cửa và các hoạt động để giảm bớt mệt mỏi. Tham dự các nhóm hỗ trợ hoặc tham gia các cuộc trò chuyện trực tuyến với những người khác sống chung với ALS là một nguồn tài nguyên phong phú khác để giải quyết các thách thức về khả năng vận động.

Dưới đây là một số cách bạn có thể lập kế hoạch và ưu tiên:

• Nếu bạn biết rằng bạn sẽ phải đi bộ một quãng đường dài, hãy dành nhiều thời gian và nghỉ ngơi.
• Nếu bạn có thể ngồi để tắm, thay vì đứng, hãy chắc chắn rằng bạn có một chỗ ngồi trong bồn tắm.
• Nếu bạn chuẩn bị một bữa ăn, hãy đảm bảo rằng bạn đã chuẩn bị đầy đủ các món cần thiết trước khi bắt đầu.
• Hãy nghĩ đến những cách mà bạn có thể trượt, đẩy hoặc kéo các vật dụng thay vì mang theo chúng.
• Nếu bạn có nhiều năng lượng hơn vào buổi sáng, hãy thực hiện những hoạt động quan trọng nhất đối với bạn vào thời điểm đó.

CÁC HOẠT ĐỘNG VÀ HỖ TRỢ ĐỂ SỐNG HÀNG NGÀY

Có một danh sách dài các Thiết bị Y tế Bền (DME) và các thiết bị trợ giúp có khả năng hữu ích. Các mục tiêu của việc sử dụng DME và các thiết bị trợ giúp là cải thiện chức năng, kéo dài sự độc lập và tối đa hóa sự chăm sóc an toàn khi một người đã chuyển sang giai đoạn phụ thuộc. Các hoạt động sinh hoạt hàng ngày bao gồm thay quần áo, tắm rửa, chải chuốt, đi vệ sinh, di chuyển trên giường, di chuyển và tự ăn. Nhu cầu của mỗi người khác nhau tùy thuộc vào mức độ và vị trí điểm yếu của họ. Ví dụ: nếu cánh tay của bạn yếu và việc nhấc tay lên mặt trở nên khó khăn, việc nâng cánh tay lên trên thắt lưng bằng cách tựa khuỷu tay lên bàn, khay hoặc bề mặt cao khác sẽ cải thiện chức năng của cánh tay để ăn, đánh răng hoặc chải chuốt. khi bạn loại bỏ phần lớn công việc được thực hiện chống lại trọng lực. Tham khảo ý kiến ​​OT của bạn một cách thường xuyên và khám phá các tài nguyên trực tuyến hoặc danh mục có thể cung cấp các lựa chọn cho các vấn đề thường gặp.

Các thiết bị ăn uống, đánh răng, tắm, chải lông và mặc quần áo

Ăn

Khi tay trở nên yếu, việc cầm các dụng cụ có tay cầm rộng và nhẹ sẽ dễ dàng hơn (Hình 3). Dùng đồ dùng bằng nhựa hoặc cao su có trọng lượng nhẹ hơn và dễ làm hơn đồ dùng bằng kim loại và có thể kéo dài khả năng ăn uống độc lập của một người. Khi độ bền tay cầm yếu đi, việc cầm nắm đồ vật có thể dễ dàng hơn bằng cách tăng độ dày của tay cầm. Điều này có thể được thực hiện đơn giản bằng cách sử dụng ống bọt có thể được cắt theo kích thước và trượt qua tay cầm, hoặc bạn có thể mua đồ dùng làm sẵn có tay cầm cao su mở rộng. Một khi một người mất khả năng cầm nắm nhưng vẫn có khả năng gập khuỷu tay và đưa tay lên mặt, một chiếc vòng bít đa năng luồn qua bàn tay và gắn vào dụng cụ cần thiết sẽ rất hữu ích. Vòng bít đa năng có thể được gắn vào các dụng cụ chải chuốt cũng như đồ dùng.

Đánh răng

Bàn chải đánh răng điện giúp đánh răng dễ dàng hơn, vì tay cầm thường rộng hơn bàn chải đánh răng tiêu chuẩn và người dùng không cần phải dùng nhiều sức để chà răng. Đối với những người bị rối loạn chức năng thanh răng hoặc những người phụ thuộc vào sự chăm sóc của họ, có sẵn bàn chải đánh răng hút để loại bỏ nước và nước bọt khi răng được làm sạch (ví dụ: Plak-Vac® của Trademark Medical). Dao cạo điện dễ sử dụng hơn để duy trì lông trên khuôn mặt.

Tắm vòi sen và tắm

Các thiết bị hỗ trợ cho việc tắm vòi hoa sen bao gồm thanh nắm, bàn chải cọ cán dài, vòi sen cầm tay, bồn tắm trượt và ghế dài tắm vòi sen, và ghế tắm lăn (Hình 4). Nên mua ghế tắm và băng ghế trượt có tựa lưng đủ cao để đỡ đầu và có dây an toàn. Những tính năng này cần thiết trong giai đoạn sau của bệnh, khi không còn kiểm soát tốt phần đầu và thân khi ngồi.

Cách ăn mặc

Mấu và đóng có thể trở nên khó quản lý. Khi khả năng kiểm soát động cơ tốt hơn, có thể sử dụng móc cúc và vòng dây kéo để tạo điều kiện thuận lợi cho việc cài cúc và kéo khóa kéo. Các chiến lược mặc quần áo khác bao gồm chuyển từ quần áo được thiết kế riêng sang quần áo rộng rãi hoặc quần áo làm bằng vải co giãn (ví dụ: Lycra®) với dây thắt lưng đàn hồi và áo sơ mi chui đầu rộng rãi. Vớ có thể được mang dễ dàng hơn bằng cách sử dụng một công cụ hỗ trợ tất. Mũi giày có cán dài giúp giảm thiểu công việc cần thiết phải cúi xuống và xỏ vào một đôi giày. Đóng giày bằng vải (ví dụ, Velcro®) hoặc đóng giày từ tính (Zubits®), hoặc dây giày không buộc dạng cuộn có thể giúp buộc một đôi giày dễ dàng hơn nhiều so với buộc dây giày (Hình 5). Đối với việc mặc quần áo, một tìm kiếm nhanh trên internet sử dụng thuật ngữ “quần áo thích ứng” có thể cung cấp nhiều tài nguyên và tùy chọn để cải thiện việc mặc quần áo dễ dàng.

Di chuyển xung quanh và ra vào giường

Có ba khía cạnh chính của việc di chuyển trên giường sẽ cần được giải quyết trong suốt quá trình bệnh: ra vào giường, di chuyển trên giường và định vị cơ thể khi nằm trên giường.

Vào và ra khỏi Giường

Để cải thiện khả năng đứng và ngồi xuống mép giường trong giai đoạn đầu của ALS, có thể thêm các thanh nâng vào chân giường để đưa giường lên độ cao dễ đứng hơn. Thêm thanh vịn giường có thể điều chỉnh cố định hoặc cột chuyển kéo dài từ sàn đến trần bên cạnh giường có thể mang lại sự vững chắc cho chi trên để hỗ trợ việc đứng. Khi bạn không thể lên và ra khỏi giường được nữa, nên sử dụng hệ thống thang máy để di chuyển an toàn và dễ dàng với sự hỗ trợ của người chăm sóc. Hệ thống thang máy có nhiều loại, chạy bằng thủy lực hoặc điện, và có thể là thiết bị di động hoặc hệ thống cố định được gắn vào trần nhà (Hình 6). Các thang máy này sử dụng một dây treo lớn quấn bên dưới và xung quanh người được nâng và móc vào máy (Hình 7). Sau đó, hệ thống nâng và hỗ trợ toàn bộ trọng lượng của cá nhân, cho phép họ dễ dàng di chuyển vào xe lăn, lên xe đi lại hoặc vào và ra khỏi giường một cách an toàn. OT hoặc PT nên được yêu cầu cung cấp cho gia đình và người chăm sóc của bạn đào tạo về cách sử dụng hệ thống thang máy khi nó được đặt hàng.

Di chuyển trên giường

Điều quan trọng là có thể di chuyển trên giường, cho dù bằng nỗ lực của bản thân hay nỗ lực của người khác. Một người có sức mạnh bình thường có thể tự nhiên di chuyển suốt đêm khi ngủ, lặp đi lặp lại việc định vị lại bản thân sao cho thoải mái. Khi bạn yếu đi, việc di chuyển trên giường có thể trở nên bất khả thi. Để đảm bảo sức khỏe làn da và tránh các vết thương liên quan đến áp lực, một người không thể tự điều chỉnh vị trí trên giường cần phải đặt lại vị trí ít nhất hai giờ một lần. Bản vẽ hữu ích cho việc định vị lại bằng cách đặt người chăm sóc vào lợi thế cơ học hơn (Hình 8). Một lựa chọn là hệ thống hai tấm kéo trong đó một mảnh vật liệu hình tròn trơn được đặt lên trên tấm được trang bị phía dưới. Điều này cung cấp một bề mặt có ít ma sát ơn để trượt một người qua lại trên giường. Sau đó, tờ giấy này được phủ bằng một tờ giấy rút bông không trang bị thứ hai.

Tấm trên cùng được dùng làm ròng rọc di chuyển người trên giường. Khi bạn sử dụng bảng vẽ, tờ giấy vẽ trên cùng phải được đặt ngang với vai của người đó và kéo dài đến dưới hông của họ. Tờ giấy rút nên được cuộn lại gần với cơ thể của người được di chuyển, tạo ra một tay cầm để lấy. Người chăm sóc phải luôn lăn người được di chuyển về phía họ và sử dụng chân thay vì lưng để chuyển.

Định vị khi ở trên giường

Nên có gối, gối và nhiều gối hơn để hỗ trợ tư thế thoải mái. Nếu người nằm trên giường nằm nghiêng, họ sẽ cần có đệm hỗ trợ dưới xương sườn để không nằm trực tiếp trên vai, điều này có thể bị đau. Nên dùng gối để nâng đỡ chân tay để bé không bị lủng lẳng. Ngay cả khi nằm ngửa, người bất động sẽ cần gối tựa dưới vai và cánh tay của họ.

Giường bệnh cung cấp một cách thuận tiện cho việc định vị. Có đầy đủ điện và giường bán điện. Medicare thường sẽ đài thọ cho giường bệnh bán điện. Những chiếc giường này có bộ điều khiển bằng tay bằng điện cho phép hạ và nâng đầu giường cũng như hạ và nâng đầu giường chỉ bằng một nút nhấn. Nâng đầu giường lên 30 độ giúp cải thiện hiệu suất hô hấp trong đêm. Giường bán điện được trang bị tay quay để nâng hạ chiều cao của toàn bộ giường. Chiếc giường hoàn toàn điện thực hiện điều này với các điều khiển tay điện. Thay đổi chiều cao của giường sẽ hữu ích cho cả người chăm sóc và người trên giường, tạo điều kiện cho cơ sinh học tốt hơn cho việc chăm sóc tại giường.

Giường bệnh đi kèm với nệm tiêu chuẩn của bệnh viện, không thoải mái lắm đối với hầu hết mọi người. Các lớp phủ giảm áp suất không khí xen kẽ hoặc nệm giảm áp thường thoải mái hơn. Chúng làm giảm tần suất mà một người mắc ALS cần được định vị lại. Những tấm nệm này liên tục chuyển áp lực lên cơ thể, do đó làm giảm khả năng hình thành các vết thương do áp lực. Có thể mất thời gian để tìm một tấm nệm đủ mềm để tạo sự thoải mái và đủ chắc chắn để có thể di chuyển trên giường.

Những thách thức về vệ sinh cá nhân

Đừng đánh giá thấp tầm quan trọng của việc xây dựng kế hoạch giải quyết các nhu cầu liên quan đến vệ sinh cá nhân và đi vệ sinh. Đây có thể là một trong những vấn đề khiến bạn đau khổ nhất. Đó là một thực tế của cuộc sống rằng điều gì đi vào phải xuất hiện. Trong độ tuổi từ hai đến ba tuổi, chúng ta kiểm soát phần này của cuộc sống và nó vẫn là một vấn đề cá nhân riêng tư cho đến khi chúng ta bị thách thức bởi khả năng vận động của mình và không còn có thể đáp ứng nhu cầu đi vệ sinh của chính mình. Mặc dù là một chiến lược tốt để thực hiện việc đi vệ sinh đúng giờ, lên lịch nghỉ vào phòng tắm khoảng bốn giờ một lần trong ngày để ngăn ngừa tai nạn, nhưng sẽ luôn có một số sự thôi thúc ngẫu nhiên khiến nhu cầu của chúng ta trở nên không thể đoán trước được. Lưu ý, không phải là một chiến lược tốt để tránh uống nước để tránh phải đi vệ sinh. Hành vi này dẫn đến mất nước và táo bón, cả hai đều gây khó chịu và là vấn đề của riêng chúng.

Quá trình chuyển đổi này sẽ xảy ra khi bạn bị suy nhược đến mức hạn chế khả năng đi vào và ra khỏi nhà vệ sinh, hoặc bạn không có khả năng di chuyển và phối hợp ở chi trên để lau mình sạch sẽ (thuật ngữ y tế: thực hiện chăm sóc tầng sinh môn). Tai nạn có thể xảy ra nếu bạn không vào phòng tắm kịp thời. Mặc dù có tã người lớn để bảo vệ khi tai nạn xảy ra, nhưng việc ngồi trong tã ướt hoặc bẩn trong thời gian dài sẽ dẫn đến phát ban đau đớn và tăng nguy cơ phát triển các vết loét do tì đè nếu thường xuyên.

vậy, bạn có thể làm gì? Các dụng cụ vệ sinh tại giường giúp cải thiện sự thuận tiện của việc đi vệ sinh bằng cách giảm khoảng cách đi lại trong nhà để sử dụng nhà vệ sinh. Ngoài ra, họ loại bỏ các chuyển đổi cần thiết để đi vệ sinh từ một phòng tắm nhỏ vào một không gian rộng rãi. Chiều cao của chúng có thể được điều chỉnh và chúng có tay vịn, giúp cải thiện khả năng đứng từ một vị trí ngồi của bạn, kéo dài khả năng lên và xuống nhà vệ sinh mà không cần trợ giúp. Một lựa chọn khác là kết hợp ghế tắm / ghế lăn có thể cuộn vào phòng tắm và quay lưng vào nhà vệ sinh. Một lần nữa, thiết bị này loại bỏ sự chuyển giao phụ thuộc ra khỏi một không gian nhỏ.

Ví dụ thực tế về các lựa chọn của hai người mắc ALS:

Ví dụ 1. Một phụ nữ mắc bệnh ALS tuyên bố rằng cô ấy sẽ chuyển đến một cơ sở điều dưỡng chuyên nghiệp ngay khi cô ấy không còn có thể tự vệ sinh sau khi đi vệ sinh. Cô không muốn tạo gánh nặng cho các con với việc chăm sóc vùng kín của mình. Điểm yếu của cô bắt đầu ở chi trên. Khi mắc bệnh sớm, cô mất khả năng tự lau mình sạch sẽ; Tuy nhiên, đôi chân của cô vẫn rất khỏe và cô có thể đi lại và di chuyển một cách dễ dàng. Cô vẫn đang cân nhắc việc rời xa gia đình, những người cô yêu thương nhất và người mang lại cho cô nhiều niềm vui nhất. Cựu ước khuyên cô ấy nên cân nhắc việc mua một chậu rửa vệ sinh, một công cụ giúp đi vệ sinh, mà cô ấy đã làm. Sự đau khổ của cô đã được giải tỏa và cô vẫn ở lại với gia đình.

Ví dụ 2. Một phụ nữ khác mắc bệnh ALS đã gặp vấn đề về tâm lý xã hội khi ở nơi công cộng liên quan đến các thử thách đi vệ sinh. Duy trì một cuộc sống xã hội năng động là rất quan trọng đối với cô; tuy nhiên, cô cảm thấy nản lòng vì lo sợ phải sử dụng nhà vệ sinh ở nơi công cộng. Rằng chồng cô sẽ phải đi cùng cô vào nhà vệ sinh dành cho phụ nữ công cộng và sau đó chuyển cô vào nhà vệ sinh trong một gian hàng có không gian hạn chế và mức độ sạch sẽ đáng nghi ngờ là điều quá sức. Cô đã tìm kiếm một giải pháp và quyết định muốn đặt ống thông trên xương mu. Một ống thông trên xương mu là một ống cố định được đưa qua da của bụng dưới vào bàng quang. Ống thông nối với một túi được gắn vào chân và thu thập nước tiểu khi nước tiểu chảy ra từ bàng quang. Sau một cuộc thảo luận dài về nhược điểm của thủ tục này, cô ấy nhất quyết yêu cầu được giới thiệu. Cô khẳng định rằng đó là quyết định tốt nhất mà cô đã đưa ra.

Nam giới có một lựa chọn khác ít lâu dài hơn: ống thông bao cao su. Có nhiều kiểu dáng ống thông khác nhau nhưng tất cả đều cần có kích thước vừa vặn. Bác sĩ sẽ cần kê đơn cho các vật dụng hàng tháng bao gồm bao cao su, ống dẫn và túi lấy nước tiểu. Mùa bóng chày là thời điểm phổ biến trong năm cho các yêu cầu đặt ống thông bao cao su. Ngoài ra, nam giới có thể sử dụng bồn tiểu nam và tránh phải di chuyển ra khỏi xe lăn hoặc giường trong đêm để đi tiểu, miễn là họ có đủ chức năng của tay hoặc có người chăm sóc hỗ trợ.

Đối với những phụ nữ trẻ mắc ALS, kinh nguyệt có thể gây rắc rối. Nếu không có mong muốn mang thai, thuốc tránh thai chu kỳ kéo dài và liên tục làm giảm số chu kỳ kinh nguyệt có thể là giải pháp tốt nhất. Chiến lược này nên được thảo luận với bác sĩ sản / phụ khoa và cân nhắc lợi ích so với bất kỳ rủi ro nào.

TẬP LUYỆN, LINH HOẠT VÀ DẺO DAI

Bạn có thể quan tâm đến vai trò của bài tập đối với căn bệnh này. Bạn có thể tiếp tục lối sống trước khi chẩn đoán không? Tập thể dục có tác dụng tích cực đối với sức bền và sức mạnh không?

Có rất ít bằng chứng khoa học liên quan đến rủi ro và lợi ích của việc tập thể dục nhịp điệu và rèn luyện sức mạnh trong ALS. Các nghiên cứu trên động vật trên chuột mắc bệnh ALS đã chỉ ra rằng tập thể dục nhịp điệu cường độ trung bình làm chậm sự khởi phát của bệnh và tăng thời gian sống sót ở những con chuột được tập thể dục so với những con chuột không được tập thể dục (Carreras và cộng sự, 2010; Mahoney và cộng sự, 2004). Mặt khác, tập luyện sức bền cường độ cao lại gây bất lợi (Carreras và cộng sự, 2010; Kirkinezos và cộng sự, 2003; Veldink và cộng sự, 2003).

Các nghiên cứu lâm sàng nhỏ ở những người bị ALS cũng ủng hộ sự an toàn của việc tập thể dục cường độ vừa phải. Nghiên cứu được công bố gần đây nhất về chủ đề này là

Thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng chất lượng cao hơn đánh giá tác động của tập thể dục trong bệnh ALS (Lunetta và cộng sự, 2015). Kết quả nghiên cứu phù hợp với kết quả của hai nghiên cứu trước đây về tập thể dục trong bệnh ALS (Drory, et al., 2001 và Bello-Haas et al., 2007). Cả ba thử nghiệm đều cho thấy sự suy giảm chức năng ít hơn được đo bằng Thang đánh giá chức năng ALS (ALSFRS) ở những người tham gia vào một chương trình tập thể dục vừa phải. Nghiên cứu gần đây nhất cho thấy lợi ích lớn nhất ở những người sống với ALS, những người thực hiện chương trình tập luyện và đạp xe cường độ vừa phải. Lợi ích liên tục được quan sát thấy lên đến 12 tháng sau khi bắt đầu chương trình. Tuy nhiên, không có thử nghiệm lâm sàng nào chứng minh lợi ích kéo dài thời gian sống thêm.

Dựa trên các bằng chứng hiện có, những người sống với ALS có vẻ an toàn khi tham gia tập thể dục cường độ trung bình. Tuy nhiên, cần tránh gắng sức, thể hiện bằng sự mệt mỏi kéo dài sau khi tập thể dục, đau cơ hoặc đau nhức (Petrof, 1998). Tập thể dục nhẹ nhàng phục hồi có thể được sử dụng như một công cụ để ngăn chặn quá trình suy giảm chất lượng, cải thiện giấc ngủ và tâm trạng. Thể dục nhịp điệu được thực hành trong môi trường cộng đồng (ví dụ: hồ bơi dễ tiếp cận, chơi gôn thích ứng, yoga ghế, thái cực quyền) giúp tạo cơ hội giao lưu. Các bài tập kéo giãn và nhiều chuyển động nên được bắt đầu ngay sau khi được chẩn đoán như một phần của thói quen hàng ngày nhẹ nhàng, có định hướng tốt. Thực hiện các bài tập kéo giãn đơn giản nhằm vào các khớp chính giúp ngăn ngừa các cơn co thắt gây đau và hạn chế chức năng, đặc biệt là ở vai. Nên tập luyện bởi một chuyên gia vật lý trị liệu, người sẽ xây dựng một thói quen tập thể dục thích hợp cho bạn, được khuyến khích. Chương trình này có thể được thực hiện độc lập trong giai đoạn đầu của bệnh và chuyển sang tập thể dục có phạm vi vận động, hỗ trợ chăm sóc khi cần thiết. Liên kết giữa chương trình vận động với lịch trình mặc quần áo, khi chân tay cần được vận động để mặc quần áo, rất thuận tiện và khuyến khích việc thực hiện hai lần mỗi ngày khi mặc quần áo buổi sáng và buổi tối.

THIẾT BỊ Y TẾ LÂU BỀN VÀ THIẾT BỊ HỖ TRỢ

Tôi không thể vận hành thiết bị chỉnh sửa video của mình nữa. Tôi đã đánh mất khách hàng của mình từng người một. Tôi đã rất lo lắng rằng tôi sẽ mất công việc kinh doanh hậu kỳ video của mình … Lúc đó, chân và chân của tôi vẫn còn rất khỏe, và nhà nước muốn giữ mọi người có thể làm việc càng lâu càng tốt. Cheryl liên lạc với nhà nước và sau một vài ngày, một người nào đó từ chương trình gọi điện để hẹn gặp … anh ta xuất hiện tại văn phòng của tôi với một chiếc túi vài ngày sau đó. Anh mở túi và lôi ra hai tấm gỗ hình chữ nhật. Một trong những bảng chứa một bộ điều khiển với một quả bóng và bảng kia chứa hai tấm chuyển mạch. Lúc đầu, việc điều khiển bóng và tắc bóng bằng chân của tôi rất chậm và khó khăn, nhưng dần dần việc sử dụng các nút điều khiển trở nên dễ dàng hơn và tôi trở nên nhanh hơn. Tôi rất vui khi được làm việc trở lại!

Người bị ALS (Được đóng góp bởi Hiệp hội ALS Golden West Chapter)

Medicare bao trả Thiết bị Y tế Bền (DME) đáp ứng các tiêu chí sau: “Thiết bị phải bền lâu, được sử dụng vì lý do y tế và sẽ không được coi là hữu ích cho người không bị bệnh hoặc bị thương.” DME được sử dụng trong nhà của bạn và có tuổi thọ dự kiến ​​ít nhất là ba năm. Để được Medicare (Mĩ) chi trả, thiết bị cần được bác sĩ kê đơn. Tất cả những người có Medicare Phần B đều có quyền lợi DME. Nếu bạn có nhà cung cấp bảo hiểm không phải là Medicare, bạn sẽ cần phải xem lại chính sách của mình để xác định những gì được bảo hiểm, thời gian bảo hiểm và cách tối ưu hóa quyền lợi.

DME mà Medicare đài thọ bao gồm, nhưng không giới hạn ở:

• Giường tầng sôi và các bề mặt hỗ trợ khác (những vật tư này chỉ cho thuê)
• Những chiếc gậy (tuy nhiên, những chiếc gậy trắng dành cho người mù không được che chắn)
• Ghế đi lại
• Giường bệnh
• Xe lăn bằng tay và các thiết bị di chuyển bằng năng lượng
• Thiết bị và phụ kiện oxy
• Thang máy dành cho bệnh nhân
• Các thiết bị và phụ kiện áp suất đường thở dương (BiPAP) hoặc thông khí đảm bảo thể tích trung bình (AVAP)
• Bơm hút
• Thiết bị kéo
• Người đi bộ

Giường, thiết bị hỗ trợ thở và các thiết bị khác được thuê để sở hữu. Chi phí của thiết bị được chia trong 13 tháng và sau khi được thanh toán, sẽ trở thành tài sản của người sống chung với ALS.

Khi mất khả năng di chuyển độc lập, cần xem xét đến nẹp, gậy, khung tập đi và xe lăn. Việc chuyển đổi đến và đi từ mỗi thiết bị trợ giúp này nên được theo dõi tại phòng khám (Hình 9). Niềng răng để ổn định mắt cá chân, được gọi là chỉnh hình mắt cá chân-bàn chân, rất hữu ích nếu bạn bị tụt chân. Chúng ngăn cản việc bắt ngón chân và vấp ngã của bạn

Nạn và gậy chống. Cây gậy hoặc khung tập đi có thể giúp ngăn ngừa té ngã nếu được kê đơn phù hợp, hoặc làm tăng nguy cơ té ngã nếu được kê đơn không phù hợp. Ví dụ, khi bạn bị co cứng đáng kể, bạn có thể có nhiều nguy cơ bị ngã và bị thương hơn trong khi sử dụng gậy vì nó không có đủ độ ổn định để cung cấp sự hỗ trợ đáng tin cậy. Tuy nhiên, xe tập đi có thể cung cấp sự hỗ trợ cần thiết để tiếp tục đi bộ một cách an toàn. Những người sống chung với ALS thường làm tốt với xe tập đi bốn bánh có ghế ngồi. Cần có sức mạnh của tay để có thể khóa phanh và đó phải là loại xe tập đi có đủ khoảng trống phía sau ghế để có thể đứng trong vòng tay của xe lăn. Ngã rất phổ biến trong ALS và cần cố gắng hết sức để ngăn chặn chúng. Trong một nghiên cứu, gần 2% người mắc ALS chết sớm do bị ngã.

Tuần trước, tôi đã phải từ bỏ việc sử dụng xe tập đi của mình và bây giờ hoàn toàn dựa vào “Ghế tập đi” của mình. Điều này gây ra một số cảm xúc lẫn lộn vì nó đồng nghĩa với việc từ bỏ nguồn tự lập chính là đi bộ. Tuy nhiên, việc sử dụng xe tay ga mang lại một số sự tự do mà người đi bộ không có. Vì tôi không cảm thấy mệt mỏi như khi sử dụng xe tập đi, nên tôi không phải đắn đo khi đứng dậy và di chuyển, tôi có thể đi lại một cách dễ dàng xung quanh nhà của mình hoặc quan trọng nhất là khắp trung tâm mua sắm; người mua hàng, coi chừng tôi đến đây. Dù với xe tập đi hay xe tay ga, tôi đều phải tính toán chi ly, tiết kiệm năng lượng và nhận ra mỗi bước đi trong cuộc đời đều đáng quý.

Susan Catlett (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Chương Greater Sacramento)

Xe lăn. Khi sức mạnh và khả năng phối hợp kém đi, các thiết bị cầm tay cuối cùng sẽ không đủ để hỗ trợ di chuyển an toàn và sẽ phải sử dụng xe lăn. Trong khi xe lăn bằng tay có quai hậu có thể gập lại thuận tiện và dễ dàng vận chuyển trên ô tô, những xe lăn này không có đệm đỡ tốt và không thích hợp để ngồi lâu. Điều quan trọng là phải làm việc với một chuyên gia hiểu biết về ALS và có thể dự đoán những gì sẽ cần thiết khi ngồi xe lăn để có được sự thoải mái lâu dài (Hình 10).

Những chiếc xe lăn thích hợp nhất khi sống chung với ALS có các tính năng phức tạp như nghiêng trong không gian và ngả lưng cho phép định vị lại để duy trì sự toàn vẹn của da, sự thoải mái và sức khỏe đường hô hấp. Nhiều người mắc ALS dành phần lớn thời gian ngồi trên xe lăn, vì vậy ghế phải thoải mái và tạo điều kiện cho sức khỏe tốt. Có xe lăn tay trong không gian nghiêng và xe lăn trợ lực (Hình 11). Lợi ích của xe lăn trợ lực là bạn có thể tiếp tục độc lập và di chuyển trong nhà và cộng đồng, cũng như định vị lại bản thân. Tuy nhiên, nếu bị sa sút trí tuệ, xe lăn bằng tay với không gian nghiêng và ngả có thể là lựa chọn tốt nhất, vì nó sẽ cần sự tham gia của người chăm sóc để sử dụng. Medicare thường chỉ bao trả cho việc mua một chiếc xe lăn. Lợi ích tốt nhất của bạn là được Medicare giúp mua xe lăn phức tạp, trong khi bạn mượn hoặc mua ghế chuyên chở có thể gập lại trọng lượng nhẹ của riêng mình. Ngoài ra, một đệm ngồi có chất lượng tốt hỗ trợ là điều cần thiết để tránh đau và vết thương do áp lực gây ra khi ngồi lâu.

Xe lăn tùy chỉnh. Vào thời điểm tài liệu hướng dẫn này được xuất bản, Medicare gần đây đã có một quy trình đấu thầu cạnh tranh, trao cho các công ty cụ thể các hợp đồng cung cấp các DME khác nhau. Xe lăn tùy chỉnh sẽ được cung cấp bởi nhà cung cấp DME được Medicare chấp thuận và văn phòng bác sĩ của bạn sẽ biết bạn cần liên hệ với ai để có được thiết bị. Bạn sẽ phải thăm khám trực tiếp với bác sĩ. Họ sẽ viết đơn thuốc cho xe lăn và gửi giấy giới thiệu đến OT hoặc chuyên gia có trình độ chuyên môn khác, người sẽ cung cấp thông tin chi tiết cụ thể về xe lăn cho nhà cung cấp DME. Có thể mất hàng tháng để nhận được một chiếc xe lăn tùy chỉnh. Nếu ALS tiến triển nhanh hơn dự kiến ​​và cần có xe lăn trước khi có ghế tùy chỉnh, hãy liên hệ với chi hội Hiệp hội ALS địa phương của bạn để hỏi về các chương trình cho vay thiết bị có thể cung cấp các giải pháp DME ngắn hạn.

Việc vận chuyển xe lăn trợ lực rất khó khăn trừ khi bạn có điều kiện sử dụng xe tải thích hợp. Chiếc xe van thích ứng sẽ cần một cửa ra vào phía trên, bên hông hoặc phía sau được nâng lên, và có thể nâng hoặc dốc cho xe lăn để vào và ra. Xe van cũng yêu cầu dây buộc để khóa xe lăn an toàn tại chỗ và khớp với những người trên xe lăn cần vận chuyển.

THÍCH ỨNG KHI Ở NHÀ

Nhà cung cấp OT và DME có thể thực hiện các đánh giá an toàn tại nhà. Trong quá trình đánh giá, họ sẽ đánh giá cách bố trí ngôi nhà và đưa ra các khuyến nghị để làm cho ngôi nhà trở nên dễ tiếp cận và an toàn hơn. Những khuyến nghị này có thể bao gồm lời khuyên cho những sửa đổi nhỏ hoặc tu sửa nhà lớn theo yêu cầu. Các khuyến nghị phổ biến bao gồm đặt các thanh đỡ trong vòi hoa sen hoặc bồn tắm và các đường dốc để vào và ra khỏi nhà.

Việc xây dựng một đoạn đường dốc cần có đủ không gian bên ngoài để đáp ứng các yêu cầu của quy tắc xây dựng là không quá 1 inch đường dốc xuống cho mỗi 12 inch đường nối. Nếu không có không gian phòng ngủ ở tầng chính của ngôi nhà, thang máy (stair lift) có thể cung cấp một phương pháp tạm thời để di chuyển lên và xuống cầu thang miễn là có đủ sức mạnh của phần trên cơ thể. Hãy nhớ rằng đây là một khoản đầu tư đáng kể chỉ là giải pháp tạm thời trước khi tình trạng suy nhược cơ thể xảy ra. Những ngôi nhà cũ thường có những ô cửa hẹp không đủ rộng cho xe lăn; chúng có thể được mở rộng. Nếu bạn có đủ khả năng, việc mở rộng một phòng tắm nhỏ để có đủ chỗ cho vòi sen và phòng tắm xe lăn là một khoản đầu tư sẽ giúp việc tắm rửa, chải chuốt và đi vệ sinh trở nên an toàn và thuận tiện hơn. Việc lập kế hoạch điều chỉnh tại nhà tốt nhất nên được thực hiện sớm khi mắc bệnh, để mọi thay đổi có thể được hoàn thành trước khi chúng thực sự cần thiết.

Cuối cùng, các biện pháp kiểm soát môi trường có sẵn cho phép những người không có khả năng di chuyển độc lập có thể tự mình bật và tắt đèn, ti vi, dàn âm thanh nổi, máy tính, v.v. Rất may, hiện có nhiều tùy chọn hơn bao giờ hết để cải thiện tính độc lập.

PHẦN KẾT

ALS là một căn bệnh tiến triển gây suy giảm khả năng vận động ngày càng tăng và phụ thuộc vào người chăm sóc. Tin tốt là ngày càng có nhiều thiết bị trợ giúp và DME để mở rộng tính độc lập và tính di động. Hợp tác với PT và OT chuyên về ALS sẽ tạo ra một nhóm tốt vì họ có thể thực hiện các đánh giá nối tiếp, đưa ra các đề xuất và hướng dẫn bạn và những người chăm sóc của bạn về cách sử dụng thiết bị hỗ trợ và thiết bị di động. Các mục tiêu của điều trị là cải thiện sức khỏe, an toàn, độc lập và tiếp cận cộng đồng. Tập thể dục cường độ vừa phải và các kỹ thuật tiết kiệm năng lượng có thể làm giảm mệt mỏi và cải thiện năng lượng cần thiết cho các hoạt động quan trọng nhất đối với bạn và mang lại cho bạn nhiều niềm vui và ý nghĩa nhất. Điều quan trọng là phải thảo luận và lập kế hoạch trước với nhóm phục hồi chức năng ALS của bạn để đạt được các mục tiêu điều trị và chất lượng cuộc sống tối ưu.

Theo ALS Association