Việc tiếp nhận chẩn đoán ALS từ bác sĩ là một việc hết sức khó khăn và không mấy dễ chịu và việc bạn chia sẻ về căn bệnh này cho những người xung quanh bạn cũng khó khăn không kém. Khi nào ta nên nói với họ? Làm thế nào để có thể nói với họ? Ta nên nói gì? là những câu hỏi khó trả lời mà chúng tôi sẽ hỗ trợ bạn trong việc chia sẻ về căn bệnh của mình.
Bạn là người quyết định thời điểm thông báo cho mọi người về chẩn đoán ALS của mình. Nhiều nhà tâm lý học khuyên bạn nên đợi cho đến khi chẩn đoán chắc chắn và bạn cảm thấy sẵn sàng về mặt cảm xúc để nói với người khác. Tuy nhiên, chờ đợi cũng có mặt trái của nó. Các thành viên thân thiết trong gia đình chắc chắn sẽ nhận thấy có điều gì đó không ổn, ngay cả khi họ không biết đó là gì.
Họ có thể cảm thấy bị tổn thương khi sau này biết rằng bạn đang giấu họ điều gì đó. Thêm vào đó, sự hỗ trợ bạn nhận được từ bạn bè thân thiết và gia đình ngay từ đầu là rất quan trọng.
Vì vậy, có những người quan trọng trong cuộc sống của bạn mà bạn gần như muốn kể ngay lập tức. Đối với những người khác, bạn sẽ muốn chờ đợi và có sẵn một chiến lược trước khi chia sẻ chi tiết về tình trạng của mình. Các chi tiết bạn chia sẻ sẽ khác nhau tùy thuộc vào từng người và mối quan hệ của họ với bạn.
Nhưng có một số điểm cơ bản mà bạn có thể thử để chia sẻ:
- Bạn đã được chẩn đoán mắc bệnh ALS, là bệnh ảnh hưởng đến việc thực hiện các hoạt động theo ý muốn của bản thân.
- ALS không lây nhiễm.
- Bệnh có thể tiến triển nặng hơn, đồng nghĩa với việc các triệu chứng sẽ trở nên trầm trọng hơn và dễ nhận thấy hơn theo thời gian.
- ALS có ảnh hưởng khác biệt tùy từng cá thể, vì vậy không có cách nào để dự đoán nó sẽ tiến triển nhanh như thế nào hoặc nó sẽ ảnh hưởng đến những nhóm cơ nào.
- Hiện vẫn chưa có cách chữa trị căn bệnh này.
- Mặc dù ALS có thể gây thay đổi về mặt thể chất và ảnh hưởng đến khả năng đi lại, nói chuyện, ăn uống nhưng bạn vẫn giữ được những tính cách đặc trưng của mình.
Mọi người có thể quan tâm hỏi han, và bạn có thể nói với họ rằng bạn biết được điều sẽ trả lời là gì hoặc chỉ đơn giản là chưa sẵn sàng chia sẻ về chúng lúc này. Bạn luôn có thể tham khảo trang web của chúng tôi để biết thêm thông tin tổng quát về căn bệnh này.
Cách bạn giải thích ALS cho con cái của bạn phụ thuộc phần lớn vào độ tuổi của chúng. Với trẻ nhỏ hơn, hãy giải thích cho chúng bằng những từ ngữ đơn giản mà chúng có thể hiểu được. Nó có thể cơ bản như, “Bác bị bệnh khiến bác yếu hơn và bác sẽ cần các cháu giúp đỡ để làm một số việc.” Bạn không cần phải cung cấp cho bọn trẻ tất cả các chi tiết, đặc biệt là không phải ngay lập tức. Nhưng điều quan trọng là phải trung thực với những đứa trẻ và cho chúng biết điều gì đang xảy ra.
Thanh thiếu niên có nhiều khả năng hiểu các khía cạnh của vấn đề tốt hơn. Họ cũng có khả năng tìm thấy những chi tiết đó trên mạng, vì vậy tốt nhất là bạn nên cởi mở với họ và để họ nghe sự thật trực tiếp từ bạn.
Rõ ràng, việc biết rằng cha mẹ mắc bệnh ALS có thể rất khó khăn đối với trẻ em. Trầm cảm không phải là hiếm và trẻ em có thể được tư vấn để giúp chúng đối mặc. Một số trẻ em muốn giúp đỡ và đóng một vai trò (dù nhỏ) trong việc chăm sóc bạn, điều này có thể giúp chúng cảm thấy cần thiết và hữu ích.
Nói với cha mẹ, đặc biệt là cha mẹ già có sức khỏe kém, là một mối quan tâm phổ biến khác của những người mới được chẩn đoán mắc ALS. Một số chuyên gia khuyên bạn nên thông báo từng phần thông tin với cha mẹ già, để giảm bớt cú sốc trước mắt. Ban đầu, bạn có thể cho họ biết rằng bạn có một số triệu chứng mà bạn đang đi khám bệnh . Sau đó rõ hơn một chút, bạn có thể giải thích rằng các cuộc kiểm tra đã tìm thấy điều gì đó, nhưng bạn vẫn chưa chắc chắn. Cuối cùng, bạn có thể nói cho họ tất cả các chi tiết.
Nói với mọi người tại nơi làm việc cần cân nhắc và lập kế hoạch, vì ALS có thể ảnh hưởng đến khả năng tiếp tục làm việc của bạn. Và đặt ra những câu hỏi về điều kiện làm việc mà sếp của bạn cần cung cấp để giúp bạn tiếp tục làm việc, nếu bận dự định tiếp tục công việc hiện tại . Có thể bạn sẽ muốn nói chuyện, chia sẻ với bác sĩ của mình hoặc những người khác mà bạn tin tưởng trước tiên và khi đã biết rõ kế hoạch và quyền của bạn trước khi sẵn sàng thông báo mình được chẩn đoán ALS với cấp trên, đồng nghiệp.
Mời bạn đọc thêm một số câu chuyện về sự chia sẻ:
