Bệnh ALS: Điểm cuối cuộc đời

GIỚI THIỆU

Khi ALS tiến triển, bạn cần suy nghĩ và đỗi thoại trong suốt quá trình về việc lập kế hoạch trước cho các phương pháp điều trị khác nhau cũng như lập kế hoạch cho giai đoạn sau và điểm cuối cuộc đời. Quyết định của bạn về những gì bạn muốn vào cuối đời có thể thay đổi theo thời gian, vì vậy, bạn nên liên tục đánh giá lại với người thân yêu và bác sĩ của mình để mong muốn của bạn được biết đến và tôn trọng. Bài viết này nhằm mục đích kiểm tra những suy nghĩ và cảm giác về cái chết, sự kết thúc của cuộc sống chứ không phải về việc ra quyết định chăm sóc y tế. Các chỉ thị trước về chăm sóc được đề cập chi tiết trong hướng dẫn Sống Với ALS: Lập kế hoạch và Đưa ra Quyết định.

Những gì chúng tôi sẽ đề cập trong chuyên mục hướng dẫn này:

• Điều gì sẽ xảy ra và cái chết trông như thế nào?
• Hỗ trợ tinh thần
• Hỗ trợ gia đình đau buồn và mất mát
• Kỳ vọng và lo sợ về quá trình hấp hối, sự ra đi yên bình
• Hỗ trợ tư vấn
• Để lại di sản

MONG ĐỢI ĐIỀU GÌ

Bạn muốn biết bao nhiêu thông tin?

Một số người có thể không muốn biết tương lai sẽ ra sao đối với họ. Số khác lại muốn biết chi tiết những gì sắp xảy ra. Trong một số trường hợp, người chăm sóc muốn thông tin nhiều hơn hoặc ít hơn người bị ALS. Hãy nói rõ với bác sĩ của bạn và các thành viên khác trong nhóm chăm sóc sức khỏe về mức độ bạn muốn biết và khi nào bạn sẵn sàng tìm hiểu thêm. Họ sẽ dẫn dắt bạn.

Chỉ thị trước (Advance directive)

Một chủ đề khác phải được thảo luận, và ngay từ đầu trong quá trình tiến triển của bệnh, là chỉ thị trước. Một chuyên gia sức khỏe từng nói: “Nếu bạn không nói những gì bạn muốn, điều không muốn có thể xảy ra với bạn.” Đưa ra quyết định sớm về các lựa chọn hỗ trợ ăn uống, hoặc mở khí quản và thở máy xâm lấn là điều cần thiết và sẽ được thực thi nếu bạn đang ở trong tình huống khẩn cấp và không thể tự nói chuyện. Mỗi phòng khám ALS đều có thể kể những câu chuyện về những người không có chỉ thị trước, những người đã kết thúc cuối đời khi đang thở máy dù họ không muốn như vậy.

Cái chết trông như thế nào trong ALS

Hầu hết các trường hợp tử vong trong ALS diễn ra rất yên bình.

Khi bệnh tiến triển, cơ hoành, cơ hô hấp chính, trở nên yếu hơn. Do đó, hô hấp trở nên khó khăn hơn.

Máy thở không xâm lấn hỗ trợ thở và chúng có thể có hiệu quả trong thời gian rất dài. Khi cơ hoành và các cơ khác dùng để thở tiếp tục suy yếu, việc thở trở nên khó khăn hơn và máy trợ giúp cần được sử dụng trong thời gian dài hơn.

Khi chức năng hô hấp của bạn suy giảm, bạn sẽ đủ điều kiện để nhận các dịch vụ chăm sóc cuối đời. Nhiều người lo sợ dịch vụ chăm sóc cuôidoidwf là bước cuối cùng. Dịch vụ chăm sóc cuối đời (Mĩ) yêu cầu tiên lượng sáu tháng, nhưng nhiều bệnh nhân sống lâu hơn sáu tháng. Nghiên cứu đã chỉ ra rằng việc kiểm soát các triệu chứng và nâng cao sự thoải mái, chất lượng cuộc sống bằng dịch vụ chăm sóc cuối đời có khả năng kéo dài tuổi thọ. Làm thế nào điều này được thực hiện sẽ được khám phá sau trong hướng dẫn tài nguyên này.

Khi hơi thở yếu đi, bệnh nhân sẽ trao đổi khí không tốt, gây tích tụ CO2, từ đó suy giảm ý thức. Lúc này, bệnh nhân ngủ nhiều hơn, có khi đến 22h mỗi ngày. Vào thời điểm này, hầu hết bệnh nhân sẽ chết rất nhẹ nhàng và rất thanh thản khi đang ngủ.

Với việc theo dõi tốt và chủ động kiểm soát các triệu chứng, nỗi lo sợ của mọi người về việc ngạt thở, chết thở hổn hển hoặc đau đớn tột độ ngay trước khi chết là không có cơ sở.

HỖ TRỢ TINH THẦN KHI TỚI ĐIỂM CUỐI CỦA CUỘC ĐỜI

Tất cả chúng ta đều có điểm dựa tâm linh. Định nghĩa về tâm linh là một nhiệm vụ cá nhân để tìm kiếm ý nghĩa và mục đích trong cuộc sống và mối quan hệ với một cái gì đó lớn hơn bản thân mình. Nhiều người tìm thấy sức mạnh tinh thần thông qua một nhóm tín ngưỡng (Cơ đốc, Do Thái, Hồi giáo, v.v.). Tuy nhiên, tâm linh không chỉ giới hạn trong một nhà thờ, giáo đường Do Thái, Phật giáo hay nhà thờ Hồi giáo.

Tâm linh có thể được tìm thấy trong các mối liên hệ, mối quan hệ và ý nghĩa mang lại cho cuộc sống niềm đam mê, sự cam kết và hy vọng — một nhóm sáng tác thơ, một chương trình 12 bước, tình yêu thiên nhiên, thiền định. Nó có thể đến từ mối quan hệ cá nhân với quyền lực cao hơn, nhưng nó cũng có thể được khai thác thông qua chiêm nghiệm, nghệ thuật hoặc âm nhạc.

Cách chúng ta khai thác ngọn lửa bên trong hoặc tâm linh của mình khác nhau ở mỗi người. Điều quan trọng là mang lại mục đích cho cuộc sống của một người. Việc tạo ra những kết nối đó mỗi ngày có thể mang lại ý nghĩa. Làm như vậy có thể mang lại sự thoải mái vào cuối cuộc đời: cảm giác kết nối và bạn không đơn độc.

Các nghi lễ và đồ vật mang lại sự thoải mái. Xức dầu cho người bệnh, cầu nguyện, bia chạm, thần chú, đọc sách, tranh ảnh và ca hát chỉ là một số ví dụ.

Nhiều người tìm thấy niềm an ủi trong đức tin của họ. Cầu nguyện, trò chuyện với ai đó trong cộng đồng tôn giáo của một người (chẳng hạn như mục sư, linh mục, giáo sĩ Do Thái hoặc giáo sĩ Hồi giáo), đọc một văn bản tôn giáo hoặc nghe nhạc tôn giáo có thể mang lại cảm giác thoải mái.

Gia đình và bạn bè có thể nói chuyện với người sắp chết về tầm quan trọng của mối quan hệ của họ. Ví dụ, con cái trưởng thành có thể chia sẻ cách cha của chúng đã ảnh hưởng đến cuộc đời của chúng. Cháu có thể cho ông nội biết ông có ý nghĩa với cháu nhiều như thế nào. Bạn bè có thể kể lại cách họ đánh giá cao những năm tháng hỗ trợ và đồng hành. Gia đình và bạn bè không thể có mặt có thể gửi bản ghi âm những gì họ muốn nói hoặc một bức thư được đọc to.

Tâm linh là bản chất sâu xa bên trong của con người chúng ta. Liên quan đến tâm hồn của chúng ta, tâm linh đến từ những phẩm chất độc đáo của mỗi cá nhân. Nó dựa trên kinh nghiệm cá nhân và mối quan hệ với Chúa, thiên nhiên, hoặc một Quyền năng cao hơn. Nó trả lời câu hỏi, “Tại sao tôi ở đây?”

Một nhu cầu tinh thần tiềm ẩn khác là sự siêu việt, hoặc nhận thức và thừa nhận của một người về những vấn đề vượt lên trên hoặc vượt ra ngoài những mối quan tâm của trần thế. Mỗi người có thể muốn được đảm bảo rằng, theo một cách nào đó, cuộc sống sẽ tiếp tục sau khi cái chết xảy ra. Một số người có thể tìm đến Chúa để được hướng dẫn và an ủi, trong khi những người khác có thể tập trung vào di sản mà họ để lại.

Các phương pháp để kết nối với tâm linh có thể bao gồm:

• Thiền định
• Kỹ thuật thư giãn
• Tạo ra một di sản
• Tăng cường các mối quan hệ
• Liên hệ với linh mục, giáo sĩ Do Thái, mục sư, tuyên úy, giáo sĩ hoặc đại diện tôn giáo khác của bạn để được hướng dẫn.

Đánh giá cuộc đời — xem ảnh, xem phim hoặc nghe nhạc từ các thời kỳ cụ thể — sẽ cho phép bạn hồi tưởng về các sự kiện và mối quan hệ trong suốt cuộc đời của mình. Nó có thể cho phép bạn khám phá lại những di sản, ý nghĩa và sức mạnh tinh thần.

HỖ TRỢ VỀ ĐAU BUỒN DỰ ĐOÁN TRƯỚC CHO GIA ĐÌNH

Đau buồn dự đoán có thể xảy ra khi dự kiến ​​có một cái chết. Khi quan tâm đến ai đó theo thời gian, bạn có thể bắt đầu đau buồn vì mất người đó rất lâu trước khi họ chết; chúng tôi đau buồn vì mất đi “con người cũ” của người đó. Trải qua mất mát hàng ngày, cũng như lường trước mất mát vào cuối cuộc đời, biết điều gì sắp đến, có thể đau đớn như mất mát liên quan đến cái chết.

Đau buồn có thể là một phần quan trọng của ALS từ chẩn đoán đến khi tiếp cận các quyết định cuối đời và mất mát. ALS là một căn bệnh diễn tiến suy giảm năng lực. Sự thay đổi liên tục này là một khó khăn đối với người sống chung với ALS cũng như những người chăm sóc và những người thân yêu.

Jacqueline (Jackie) Tripi Pfadt, con gái của một người mắc bệnh ALS (Được đóng góp bởi Hiệp hội ALS Chương Bắc Ohio)

Người chăm sóc có thể cảm thấy tội lỗi hoặc xấu hổ vì “ước gì mọi chuyện đã qua” hoặc nghĩ về người thân của họ như đã “ra đi”. Điều quan trọng là phải nhận ra những cảm giác này là bình thường. Cuối cùng, đau buồn dự đoán là một cách cho phép chúng ta chuẩn bị về mặt tinh thần cho điều không thể tránh khỏi. Đau buồn có thể đoán trước giúp các thành viên trong gia đình sẵn sàng về mặt tinh thần cho sự mất mát. Đó có thể là thời gian để lo cho công việc còn dang dở với người sắp chết, chẳng hạn như nói, “Tôi yêu bạn” hoặc “Tôi tha thứ cho bạn.”

Giống như đau buồn xảy ra sau cái chết của một người thân yêu, đau buồn dự đoán bao gồm các phản ứng về tinh thần, tình cảm, văn hóa và xã hội. Tuy nhiên, đau buồn dự đoán khác với đau buồn xảy ra sau khi chết. Các triệu chứng của đau buồn báo trước bao gồm:

• Trầm cảm
• Cảm thấy lo lắng hơn bình thường cho người sắp chết
• Tưởng tượng cái chết của người thân sẽ như thế nào
• Chuẩn bị tinh thần cho những gì sẽ xảy ra sau cái chết

Lưu ý rằng cảm giác đau buồn trước khi chết sẽ không làm giảm cảm giác đau buồn sau đó hoặc khiến nó kéo dài trong thời gian ngắn hơn.

Sự đau buồn báo trước có thể giúp ích cho gia đình, nhưng không giúp ích cho người sắp chết. Đau buồn có thể đoán trước giúp các thành viên trong gia đình đương đầu với những gì sắp xảy đến. Đối với gia đình, giai đoạn này cũng là cơ hội để tìm thấy sự gần gũi, hòa giải những khác biệt và tha thứ. Đối với cả hai, đó là cơ hội để nói lời chia tay. Mặc dù đau buồn dự đoán trước không nhất thiết làm cho quá trình đau buồn dễ dàng hơn, nhưng trong một số trường hợp, nó có thể làm cho cái chết có vẻ tự nhiên hơn. Thật khó để để những người thân yêu của chúng ta ra đi. Nhìn thấy họ khi họ yếu đuối, thất bại và mệt mỏi khiến bạn có thể dễ dàng hơn một chút để nói: “Bạn có thể chuyển sang vị trí tiếp theo”. Đối với người sắp chết, nỗi đau buồn trước sự mong đợi có thể quá sức để xử lý và có thể khiến họ rút lui khỏi những người khác.

Sự đau buồn được dự đoán không nhất thiết làm giảm bớt sự đau buồn của chúng tôi khi chúng tôi sắp kết thúc cuộc đời, nhưng tôi cho rằng nó đã giúp chúng tôi mở ra các kênh giao tiếp để thảo luận về những thay đổi trong nhu cầu chăm sóc và lên kế hoạch cho những mong muốn và quyết định cuối đời cũng như cho phép chúng tôi thiết lập mạng lưới hỗ trợ (ví dụ, các mối quan hệ của nhóm tế bào tế nhị). Những sự chuẩn bị này là vô giá đối với chúng tôi khi chúng tôi vượt qua giai đoạn cuối của cuộc đời và thời gian ngay sau khi mẹ tôi mất.

Jacqueline (Jackie) Tripi Pfadt, con gái của một người mắc bệnh ALS (Được đóng góp bởi Hiệp hội ALS Chương Bắc Ohio)

Đối phó với Đau buồn Dự báo

Khi trải qua nỗi đau buồn trước sự mong đợi, có nhiều cách để làm êm dịu con đường bạn đang đi.

• Đi bộ ngắn bất cứ khi nào có thể.
• Viết nhật ký.
• Lập kế hoạch cho tương lai.
• Tìm kiếm sự trợ giúp tinh thần, nếu cần.
• Nói chuyện với ai đó, chẳng hạn như một người bạn, thành viên gia đình, giáo sĩ, hoặc chuyên gia tâm lý xã hội hoặc tuyên úy của nhà tế bần cộng đồng.
• Chỉ thực hiện các thay đổi khi cần thiết và đưa ra các quyết định quan trọng khi có thể.
• Làm những việc bạn muốn làm ngay bây giờ và hoãn lại những công việc mà bạn có thể làm sau này.
• Dành thời gian cho những người thân yêu, bạn bè và gia đình.
• Tìm kiếm sự giúp đỡ từ gia đình, bạn bè hoặc một tình nguyện viên chăm sóc sức khỏe cộng đồng để sắp xếp thời gian làm những việc bạn thích.
• Gọi cho bác sĩ của bạn nếu các triệu chứng cơ thể của đau buồn trở nên quá tải.
• Tham gia nhóm hỗ trợ người chăm sóc để hỗ trợ bạn với những nhu cầu quá lớn về tình cảm.

NHỮNG MONG ĐỢI, SỢ HÃI VÀ YÊU CẦU ĐỂ CÓ SỰ RA ĐI YÊN BÌNH NHẤT

Như đã giải thích trước đó, nhiều người mắc ALS có thể sợ chết vì tin rằng sẽ bị ngạt thở, thở hổn hển hoặc đau đớn lớn trong suốt quá trình hấp hối. Những nỗi sợ hãi này rất có thể là do việc thở trở nên khó khăn hơn, xuất hiện cảm giác “đói không khí” và mức năng lượng giảm nhanh chóng. Tuy nhiên, một cái chết êm đềm là điều rất có thể xảy ra nếu có kế hoạch phù hợp.

Thuốc

Trong khi nhiều người lo sợ về nó, việc sử dụng morphin với liều lượng thích hợp rất hiệu quả trong việc làm giảm hầu hết các triệu chứng khó thở và đói không khí.

Có một lý do vật lý tại sao morphin có tác dụng rất tốt đối với các triệu chứng này. Nếu không trở nên quá kỹ thuật, cơ chế là thế này:

• Các cơ quan thụ cảm trong các mạch máu chính của cơ thể (động mạch chủ và động mạch cảnh) xác định mức độ oxy đến cơ tim. Nếu mức quá thấp, cơ thể được báo hiệu sẽ thở nhiều hơn và khó hơn tăng mức độ oxy. Morphine có thể ngăn chặn sự thúc đẩy này đến hơi thở khi nồng độ oxy thấp (đáp ứng máy thở thiếu oxy).
• Morphine làm mờ nhận thức của cơ thể về sự không phù hợp giữa cách một người thở nhiều (thông khí thực tế) và phản ứng của não đối với việc thiếu oxy (ở trung tâm). Tình trạng thở nặng nhọc và khó thở thuyên giảm, cũng như cảm giác lo lắng do cảm thấy khó thở gây ra.
• Morphine hoàn toàn an toàn khi được sử dụng với liều lượng thích hợp, và không xảy ra tình trạng nghiện khi sử dụng đúng cách. Ngoài ra, khi sử dụng hiệu quả thấp nhất liều lượng, cảm giác “bị phê thuốc” hiếm khi xảy ra.
• Morphine được dùng bằng ống nhỏ mắt, nhỏ vài giọt dưới lưỡi. Không cần tiêm hoặc truyền tinhc. Trong quá trình hấp hối, có thể cần dùng liều thường xuyên hơn để duy trì sự thoải mái.
• Các loại thuốc khác để kiểm soát triệu chứng, chẳng hạn như thuốc nhỏ atropine để kiểm soát chất lỏng dư thừa trong cổ họng và phổi, giúp tăng thêm sự thoải mái cho cá nhân và người chăm sóc trong quá trình hấp hối. Lorazepam (Ativan®), cũng ở liều lượng thấp, có hiệu quả nhất trong việc giảm lo lắng và sợ hãi trong quá trình này.

Dịch vụ an dưỡng cuối đời

Bạn và gia đình bạn nên chấp nhận và tham gia các dịch vụ chăm sóc tế bào khi được cung cấp bởi các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe lâm sàng ALS của bạn. Căn bệnh này được phép tự khỏi và các loại thuốc khác nhau được sử dụng để kiểm soát triệu chứng nhằm thúc đẩy mức độ chất lượng cuộc sống cao nhất. Sự an ủi cho cả người đang đối mặt với cái chết và những người chăm sóc của họ là điều quan trọng hàng đầu đối với nhóm tế bần, bao gồm:

Một người quản lý bệnh án điều dưỡng, người sẽ đến thăm ít nhất một lần mỗi tuần, nếu cần, để kiểm tra hiệu quả của thuốc, thêm hoặc bớt thuốc, điều chỉnh liều lượng khi cần thiết và kiểm tra tình trạng tổng thể của cá nhân.

Một trợ lý y tế tại nhà, người sẽ có thể hỗ trợ việc tắm rửa, tắm vòi sen và các nhu cầu thể chất cơ bản của người bệnh. Điều này cũng mang lại cho những người chăm sóc một chút nghỉ ngơi.

Một nhân viên xã hội, người có thể hỗ trợ đối phó với những thay đổi đang xảy ra và bất kỳ kế hoạch cuối đời nào còn phải thực hiện, chẳng hạn như ủy thác và di chúc. Ngoài ra, một cố vấn luôn sẵn sàng trợ giúp về các vấn đề liên quan đến tinh thần con người, nỗi buồn có thể lường trước được và nỗi đau về sự mất mát của bản thân. Dịch vụ mai táng sẽ theo gia đình và đại gia đình trong một năm sau khi chết. Sự tham gia của các nhà tế bần càng sớm, các dịch vụ càng trở nên có lợi.

TƯ VẤN/ LIỆU PHÁP TÂM LÝ HỌC ĐỂ TIẾP CẬN CUỐI ĐỜI

Khi bạn hoặc người thân phải đối mặt với cảnh cuối đời, thế giới bị đảo lộn. Mặc dù chúng ta biết rằng tất cả con người cuối cùng đều chết, chúng ta không bao giờ sẵn sàng để biết rằng chúng ta hoặc một người thân yêu đang đến gần cuối cuộc đời.

Sự tê liệt, không tin tưởng, sợ hãi hoặc tức giận có thể làm rung chuyển cuộc sống của bạn. “Sốc quá!” “Tại sao lại là tôi?” “Tại sao bây giờ?” “Tại sao Chúa lại làm điều này?”

Ngay cả những người khỏe mạnh về tinh thần, độc lập quyết liệt và tự tin về mặt tinh thần nhất cũng cảm thấy sợ hãi và mất phương hướng khi đối mặt với cái chết. Các cơ chế đối phó mà bạn đã tin tưởng trước đây — tập trung vào điều tích cực, sử dụng sự hài hước và tìm kiếm sự thoải mái trong gia đình — đột nhiên không hoạt động nữa.

Một nhà trị liệu/ cố vấn có thể đưa ra các ý tưởng và chiến lược để hỗ trợ đối phó với vô số cảm xúc và khuyến khích bày tỏ cảm xúc. Họ cũng có thể hỗ trợ cải thiện mối quan hệ gia đình, hậu cần, giải quyết vấn đề và làm việc với nhóm y tế của bạn để đảm bảo bạn cảm thấy thoải mái nhất có thể.

ĐỂ LẠI DI SẢN

Nhiều người cảm thấy thoải mái vào cuối đời khi để lại di sản. Đối với nhiều người, giá trị cá nhân của họ là một phần quan trọng trong cuộc sống của họ. Những món quà tình cảm, tranh ảnh, sách và những thứ khác mà mọi người sở hữu có thể tạo ra cảm giác thoải mái và kết nối. Đây là những hành động có thể giúp họ trong giai đoạn khó khăn. Điều này đặc biệt quan trọng đối với những người ở viện dưỡng lão.

Cho đi của cải cũng có thể là một cách có ý nghĩa để đến với cái chết và kết nối với gia đình và bạn bè. Nếu bạn là người thân của người sắp chết, hãy hỏi họ xem đây có phải là điều họ muốn và giúp họ tạo điều kiện thuận lợi nếu họ làm.

Đối với một số người, bắt đầu viết nhật ký và viết ra những suy nghĩ và câu chuyện cho gia đình và bạn bè mang lại cho họ mục đích và cơ hội để suy ngẫm về cuộc sống của họ và chia sẻ giá trị của họ với những người bị bỏ lại phía sau. Viết thiệp, đăng bài trên mạng xã hội hoặc chia sẻ hình ảnh hoặc video là một số cách để để lại di sản và giúp những người thân yêu của họ đỡ đau buồn.

PHẦN KẾT

Việc tiếp cận cuối đời là một điều khó khăn và cần nhiều sự hỗ trợ. Mục đích cuối cùng là cảm thấy bình yên. Bằng cách trò chuyện với bạn bè, gia đình và các chuyên gia, lập kế hoạch và truyền đạt mong muốn của bạn, đồng thời để lại di sản, bạn có thể giúp chuẩn bị cho giai đoạn cuối của cuộc đời tốt nhất có thể. Đối với những người phải từ biệt, việc biết người thân của họ đã trải qua một cái chết thoải mái, êm đềm sẽ giúp họ đối phó với mất mát sau đó. Mặc dù cuối đời có thể là khoảng thời gian đáng buồn, nhưng đây cũng là thời điểm để củng cố các mối quan hệ và gắn kết với những người quan trọng nhất.

Sống trong từng khoảnh khắc. Tôi thà có một khoảng thời gian vui vẻ dù ngắn đến đâu thay vì sống trong bóng tối trong một thời gian dài. Dù thế nào đi nữa, tôi sẽ không biết mình sẽ sống được bao lâu nữa nếu tôi làm theo cách khác.

Janet Hein (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Chương Bắc Ohio)

Theo ALS Association