Chỉ thị trước trong chăm sóc y tế cho ALS

Lưu ý mọi thông tin đều mang tính tham khảo, pháp lý nên được trao đổi với bác sĩ điều trị của bạn.

Chỉ thị trước là tài liệu bằng văn bản mà bạn thực hiện cho mọi người biết loại điều trị y tế bạn muốn hoặc không trong trường hợp cấp cứu. Nếu bạn bất tỉnh hoặc không thể đưa ra quyết định, các chỉ dẫn trước về y tế trước sẽ làm rõ mong muốn của bạn cho những người thân yêu của bạn và cho các chuyên gia y tế chăm sóc cho bạn.

Tại sao tôi nên làm điều này ?

Nếu bạn không có chỉ thị trước, những người thân yêu của bạn có thể gặp khó khăn khi cố gắng đưa ra quyết định cho bạn. Điều này có thể dẫn đến sự nhầm lẫn, cảm giác tội lỗi và thù hận.  Chỉ thị trước về y tế có thể mang lại sự an tâm cho bạn và sự rõ ràng cho những người thân yêu của bạn.

Điều rất quan trọng là bạn phải quyết định trước xem bạn có muốn thực hiện  thủ thuật mở khí quản và được thở máy xâm lấn hay không. Nếu bạn không thảo luận hoặc viết ra quyết định của mình, trong tình huống khẩn cấp — quyết định xử trí có thể không theo ý bạn muốn. 

Các chuyên gia y tế có nghĩa vụ làm mọi thứ trong khả năng của họ để giữ cho bạn sống – trừ khi họ có hướng dẫn từ chỉ thị trước của bạn.

Chỉ thị trước là các hình thức đơn giản. Bạn không cần luật sư để điền thông tin, mặc dù bạn có thể tìm kiếm lời khuyên pháp lý nếu muốn. Bạn có thể thay đổi chỉ thị trước về y tế của mình bất cứ khi nào bạn muốn. Điều quan trọng nhất là viết các quyết định hiện tại của bạn bằng văn bản để đảm bảo rõ ràng những gì bạn muốn.

Tôi nên điền vào những biểu mẫu nào ?

Chỉ thị trước về y tế là vô cùng quan trọng đối với bệnh nhân ALS

Ba loại chỉ thị trước về y tế chính cho những người bị ALS là di chúc còn sống, giấy ủy quyền y tế và lệnh không hồi sức (DNR). Tên chính thức của các tài liệu này có thể khác nhau giữa các nơi.

Di chúc cho lúc còn sống là tài liệu cốt lõi mô tả hình thức hỗ trợ kéo dài sự sống mà bạn muốn hoặc không muốn nhận được, chẳng hạn như hô hấp nhân tạo, thông khí, ống cho ăn và kiểm soát cơn đau. Di chúc sống khác với di chúc giao tài sản, tiền bạc cho người thân thích khi chết.

Giấy ủy quyền y tế (POA), còn được gọi là ủy quyền chăm sóc sức khỏe hoặc giấy ủy quyền lâu dài cho việc chăm sóc sức khỏe, là một tài liệu pháp lý chỉ định người hoặc những người mà bạn muốn thay mặt bạn đưa ra các quyết định y tế nếu bạn bất tỉnh hoặc không thể để đưa ra quyết định.

Giấy ủy quyền y tế

Điều quan trọng để lựa chọn người mà bạn tin tưởng là ai và sẽ làm theo mong muốn của bạn, ngay cả khi những người thân yêu của bạn mạnh mẽ không đồng ý. Lý tưởng nhất là người này có thể giữ được cảm xúc bình tĩnh và ổn định trong trường hợp khẩn cấp. Bạn có thể chọn nhiều hơn một người, nhưng nếu bạn làm thế, bạn sẽ cần phải quy định những người sẽ chịu trách nhiệm nếu xuất hiện cả hai cùng một lúc.

Trong trường hợp khẩn cấp, những người ứng cứu đầu tiên và nhân viên bệnh viện sẽ có nghĩa vụ cố gắng cứu mạng bạn — trừ khi họ thấy ngay lệnh không hồi sức (DNR) của bạn. Họ sẽ không có thời gian để tìm kiếm và đọc di chúc sống của bạn. Biểu mẫu không hồi sức của bạn nên được dán ở nơi dễ nhìn thấy tại nhà và lý tưởng nhất là nên lưu chung vào hồ sơ y tế của bạn.

Lưu ý: Bạn có thể muốn hỏi xem bạn có cần lệnh  không đặt nội khí quản (DNI)  ở địa phương của bạn hay không. Đặt nội khí quản là khi đội y tế đặt một ống qua mũi hoặc cổ họng của bạn nếu bạn không thể tự thở. Đặt nội khí quản có thể dẫn đến mở khí quản. Ghi rõ trong DNI của bạn rằng bạn không muốn đặt nội khí quản hoặc thở máy sẽ giúp tránh trường hợp này.

Tôi cần phải làm gì khác ?

Chúng tôi khuyên bạn nên bắt đầu với nhân viên xã hội tại phòng khám ALS, Hiệp hội ALS địa phương, hoặc nhà xã hội địa phương. Cùng nhau xem xét các biểu mẫu, đặt câu hỏi và thảo luận về các lựa chọn của bạn. Bạn cũng có thể muốn gặp bác sĩ thần kinh của mình và hỏi điều gì có thể xảy ra trong các tình huống y tế khác nhau.

Mặc dù đây có thể là một chủ đề khó thảo luận với những người thân yêu của bạn, nhưng điều quan trọng là bạn phải giải thích suy nghĩ của mình và đảm bảo rằng mọi người hiểu mong muốn của bạn, ngay cả khi không phải ai cũng đồng ý. Nếu bạn lo lắng về việc bắt đầu cuộc trò chuyện này, hãy yêu cầu nhân viên xã hội của bạn tạo điều kiện, giải đáp thắc mắc và giáo dục mọi người.

Một khi bạn đã đưa ra quyết định của mình, bạn sẽ cần phải điền vào các biểu mẫu và ký tên với một nhân chứng có mặt, và có thể là một công chứng viên, tùy thuộc vào luật của địa phương của bạn. Nếu bạn tuân thủ các yêu cầu của địa phương của bạn, các biểu mẫu của bạn sẽ trở thành tài liệu pháp lý khi bạn ký tên.

Cung cấp bản sao cho người được ủy quyền của bạn, những người thân yêu, đội y tế và bệnh viện nơi bạn sẽ đến trong trường hợp khẩn cấp. Giữ bản gốc của bạn ở một nơi an toàn mà người khác biết và có thể truy cập trong trường hợp khẩn cấp. Các tùy chọn khác để đảm bảo rằng mong muốn của bạn được chia sẻ bao gồm gửi bản sao qua email, lưu trữ chúng trên đám mây, giữ thẻ trong ví, mang theo tài liệu của bạn hay USB.

Ngoài ra, hãy nhớ nói cho những người thân yêu của bạn biết người mà bạn đã chỉ định làm người ủy nhiệm của mình. Giải thích rằng vai trò của người này là thực hiện mong muốn của bạn.

Hỗ trợ ước nguyện cuối đời

Theo Your ALS Guide.