Quyết định xem có nên mở khí quản và thông khí có lẽ là quyết định mang tính hệ quả nhất mà bạn sẽ thực hiện. Thủ tục này có thể sẽ kéo dài tuổi thọ của bạn, nhưng nó có thể phải trả giá đắt cho bạn và gia đình bạn. Nó không làm chậm hoặc đảo ngược bệnh ALS.
Mở khí quản là một phẫu thuật mở ở cổ, qua đó ống thở được đưa trực tiếp vào khí quản của bạn. Sau đó, một máy thở , hoặc máy cắt lỗ chân lông, được gắn vào để giúp bạn thở. Một khi bạn được “thông khí và thở máy”, máy thở sẽ thở cho bạn khi các cơ hô hấp của bạn không còn đủ khỏe để tự thở.
Tốt nhất là bạn nên đưa ra quyết định này trước thời hạn — khi bạn vẫn có thể hoàn toàn thể hiện bản thân, đặt câu hỏi, thảo luận và giải thích quyết định của mình. Sau khi bạn quyết định, hãy nhớ cập nhật chỉ thị trước của bạn để mong muốn của bạn được rõ ràng với những người thân yêu và các chuyên gia y tế.
Mục lục
Tôi có nên mở khí quản không ?
Đây là một quyết định rất cá nhân. Chỉ bạn và gia đình bạn mới biết điều gì là tốt nhất. Không giống như ống cho ăn, đây là một quyết định không thể thay đổi. Tại Hoa Kỳ, ít hơn 10% bệnh nhân ALS được trached và huyệt ấn đường. Nếu bạn đang xem xét nhận được một khí quản, thảo luận về ưu và nhược điểm với nhà thần kinh học của bạn, phòng khám ALS đội, và ALS địa phương tổ chức .
Nó cũng quan trọng để nói chuyện với những người thân yêu của bạn, bởi vì một khi bạn đã được thông khí và thở máy, bạn sẽ cần hỗ trợ 24/7. Hầu hết các gia đình không có khả năng chi trả dịch vụ chăm sóc chuyên nghiệp toàn thời gian, có nghĩa là gia đình trở thành những người chăm sóc toàn thời gian.
Ưu và nhược điểm của thủ thuật này là gì ?
Một số người chọn để kéo dài cuộc sống của họ vì những lý do như dành nhiều thời gian với những người thân yêu hoặc hoàn thành một mục đích lớn hơn, bất chấp những hạn chế đi kèm với hệ thống thông gió 24/7.
Những khó khăn chính để nhận được một khí quản là:
- Bạn có thể sẽ phải gắn vào máy thở 24/7.
- Bạn sẽ cần sự hỗ trợ 24/7 của các chuyên gia chăm sóc tại nhà có tay nghề cao là rất tốn kém và không được bảo hiểm thanh toán, có nghĩa là gia đình, bạn bè và những người chăm sóc được đào tạo thường cung cấp hầu hết hoặc tất cả các dịch vụ chăm sóc.
- Đại đa số bệnh nhân ALS di truyền không thể nói được.
- Bằng cách kéo dài cuộc sống của bạn, bạn có thể sẽ không có khả năng giao tiếp bằng cách nào, mà được gọi là một “khóa-trong tiểu bang.”
Khi nào tôi nên mở khí quản ?
Khi máy hỗ trợ thở không xâm lấn từ máy thông mật không bị thiếu hụt, hỗ trợ thở xâm lấn từ mở khí quản và máy thở sẽ thở cho bạn và giúp bạn sống sót. Nếu bạn quyết định trở nên căng thẳng và thông thoáng, bạn sẽ muốn đưa ra quyết định trước thời hạn — trước khi bạn thực sự khó thở với BiPAP. Một lần nữa, hãy nhớ thảo luận về quyết định này với gia đình của bạn, bao gồm cả chi phí và dịch vụ chăm sóc mà nó sẽ đòi hỏi.
Quy trình phẫu thuật như thế nào?
Nếu bạn đang xem xét phẫu thuật mở khí quản, bác sĩ thần kinh của bạn sẽ giới thiệu bạn đến bác sĩ chuyên khoa phổi để tham khảo ý kiến. Bác sĩ chuyên khoa phổi có thể trả lời tất cả các câu hỏi của bạn về thủ thuật và phục hồi chức năng. Mở khí quản liên quan nhiều hơn so với việc lấy ống dẫn thức ăn.
Bệnh nhân ALS thường ở lại bệnh viện từ hai đến bốn tuần sau khi phẫu thuật mở khí quản. Bạn sẽ cần phải đến cơ sở phục hồi chức năng để tìm hiểu cách hoạt động của máy thở, và những người chăm sóc cá nhân của bạn sẽ cần được đào tạo trước khi bạn về nhà.
Một khi tôi được mở khí quản, nó sẽ hoạt động như thế nào?
Ở nhà, bạn sẽ được gắn một máy thở di động , máy sẽ thở cho bạn. Nhân viên chăm sóc của bạn sẽ biết máy hoạt động như thế nào và sẽ cần đảm bảo rằng máy hoạt động bình thường. Hầu hết bệnh nhân ALS sẽ được thở máy 24/7, mặc dù một số bệnh nhân có thể ngắt kết nối trong thời gian ngắn trong ngày.
Trong hầu hết các trường hợp, khi bạn đang thở máy, bạn sẽ cần lấy dinh dưỡng, chất lỏng và thuốc của mình qua một ống cho ăn. Nếu bạn chưa có ống cho ăn, bạn sẽ nhận được một ống khi bạn được gây mê cho thủ tục mở khí quản.
Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi quyết định ngừng sử dụng máy thở?
Nếu bạn quyết định ngắt kết nối máy thở, nhịp thở của bạn sẽ diễn ra tự nhiên. Nếu cơ hô hấp của bạn bị yếu đi rất nhiều, thì nhịp thở của bạn có thể sẽ chậm lại trước khi ngừng hoàn toàn.
Những bệnh nhân quyết định đi theo con đường này thường đưa dịch vụ chăm sóc sức khỏe cuối đời vào nhà và dùng thuốc an thần trước khi tháo máy thở, điều này có thể giúp giảm thiểu tình trạng khó thở và mang lại trải nghiệm cuối đời thoải mái hơn.
Có tốn kém để được tra và thông hơi không ?
Yêu cầu các nhà cung cấp dịch vụ y tế của bạn cung cấp cho bạn một ước tính trước về những gì bạn sẽ cần phải trả tiền túi. Một phần đắt giá của việc được tìm hiểu và giải tỏa thường là sự hỗ trợ 24/7 mà bạn sẽ cần khi bạn ở nhà. Bảo hiểm có thể sẽ không đài thọ dịch vụ chăm sóc tại nhà dài hạn nếu bạn đang sử dụng máy thở, và hầu hết các hợp đồng bảo hiểm cũng vậy.
Nếu gia đình và bạn bè không thể cung cấp bảo hiểm 24/7 đầy đủ, việc trả tiền cho một người chăm sóc được đào tạo hoặc chăm sóc điều dưỡng lành nghề có thể rất tốn kém.
Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi quyết định không phẫu thuật cắt khí quản ?
Hầu hết bệnh nhân ALS ở Hoa Kỳ quyết định chống lại việc mở khí quản vì họ không tin rằng chất lượng cuộc sống kéo dài của họ sẽ xứng đáng với chi phí và những hạn chế hoặc họ không muốn tạo gánh nặng cho các thành viên trong gia đình.
Nếu bạn quyết định chống lại quy trình, bạn vẫn có thể sử dụng máy BiPAP để hỗ trợ thở. Tuy nhiên, nếu cơ hô hấp của bạn yếu đi, bạn sẽ khó thở và lấy đủ oxy. Tại thời điểm này, nhiều bệnh nhân ALS bắt đầu được chăm sóc cuối đời, có thể dùng thuốc để mang lại trải nghiệm cuối đời thoải mái hơn.
Theo Your ALS Guide.