Hiệp hội ALS Hoa Kỳ (The ALS Association) đang đối mặt với thách thức lớn khi đề xuất cắt giảm ngân sách nghiên cứu được đưa ra tại Quốc hội khóa 119. Động thái này có thể gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến tiến trình nghiên cứu và phát triển các phương pháp điều trị mới cho bệnh nhân ALS.
Việc cắt giảm này không chỉ ảnh hưởng đến Viện Y tế Quốc gia mà còn lan rộng đến nhiều cơ quan quan trọng khác như Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ, Bộ Cựu chiến binh, Bộ Quốc phòng Hoa Kỳ và Trung tâm Dịch vụ Medicare & Medicaid
Tác động của việc cắt giảm:
- Ảnh hưởng trực tiếp đến hơn 30.000 bệnh nhân ALS tại Mỹ
- Hơn 200 triệu USD đầu tư hàng năm cho nghiên cứu ALS đang bị đe dọa
- Các thử nghiệm lâm sàng có nguy cơ bị đình chỉ
Nỗ lực vận động chính sách:
Hiệp hội ALS Hoa Kỳ (The ALS Association) với vai trò là tổ chức tài trợ nghiên cứu ALS lớn nhất ngoài chính phủ, đang tích cực vận động để duy trì nguồn tài trợ quan trọng này. Họ kêu gọi cộng đồng liên hệ với các nhà lập pháp để bày tỏ quan ngại về tác động tiêu cực của việc cắt giảm ngân sách.
Về ALS Việt Nam
ALS Việt Nam hoạt động nhằm cung cấp thông tin đáng tin cậy và hỗ trợ thiết thực cho bệnh nhân và người nhà. ALS Việt Nam đã và đang nỗ lực kết nối cộng đồng, chia sẻ kiến thức, và vận động chính sách để cải thiện chất lượng sống cho bệnh nhân ALS. Chúng tôi tin rằng thông qua việc nâng cao nhận thức và tăng cường hợp tác quốc tế, chúng ta có thể cùng nhau xây dựng một tương lai tốt đẹp hơn cho cộng đồng ALS.
