Để cập nhật tình trạng các nghiên cứu ALS, phần thảo luận của Sự kiện Cập nhật Thử nghiệm Lâm sàng Toàn Cầu 2024 đã thảo luận vấn đề: làm thế nào các cá nhân có thể truy cập thông tin theo thời gian thực về tính khả dụng của các thử nghiệm lâm sàng đang diễn ra. Dưới sự điều phối của Nadia Sethi, Giám đốc Tiếp cận và Gắn kết Cộng đồng tại Viện Phát triển Trị liệu ALS, một nhóm chuyên gia nổi tiếng đã làm sáng tỏ sự phức tạp của vấn đề cấp bách này.
Thông tin và Chỗ trống trong Thử nghiệm ALS
Làm thế nào các cá nhân có thể được thông báo về tình trạng hiện tại và chỗ trống trong các thử nghiệm ALS đang diễn ra?
- Bà Nadia Sethi (Viện Phát triển Trị liệu ALS – ALS TDI): Nhấn mạnh sự nỗ lực của viện cho sự minh bạch. Họ cung cấp thông tin cập nhật hàng ngày về thông tin thử nghiệm lâm sàng, bao gồm số lượng thử nghiệm đang diễn ra và số lượng vị trí tham gia còn trống, trên trang web của họ, đảm bảo quyền truy cập theo thời gian thực vào thông tin quan trọng.
- Bà Michal Geva (Prilenia): Tiết lộ kế hoạch của Prilenia về thử nghiệm giai đoạn 3 sắp tới vào nửa cuối năm nay. Sau khi công ty hoàn thiện các chi tiết thử nghiệm, họ mong muốn được chia sẻ các thông tin liên quan đến tiến trình thử nghiệm lâm sàng với cộng đồng ALS.
- Bà Machelle Manuel (Amylyx Pharmaceuticals, Inc): Thừa nhận những điểm phức tạp xung quanh việc chia sẻ thông tin chi tiết về thử nghiệm cho các công ty Hoa Kỳ, xem xét các yếu tố như nhận thức của nhà đầu tư. Tuy nhiên, đại diện Công ty Dược Amylyx cam kết cung cấp thông tin khi tất cả dữ liệu của thử nghiệm lâm sàng khi đã được hoàn thiện.
- Ông Chris Yun (Ionis Pharmaceuticals, Inc): Ủng hộ quan điểm của Manuel, nêu bật các yếu tố bổ sung ảnh hưởng đến việc tiết lộ dữ liệu. Để biết thông tin chính xác về số vị trí trống trong thử nghiệm lâm sàng hiện tại, người tham gia được khuyến khích liên hệ trực tiếp với bác sĩ, để nhận được sự tư vấn hợp lí.
Thay lời kết
Hãy nhớ rằng kiến thức là sức mạnh. Hayx luôn kết nối với ALS Việt Nam để cập nhật kịp thời về các thử nghiệm lâm sàng đang diễn ra, đảm bảo bạn được tiếp cận thông tin đầy đủ về những tiến bộ mới nhất. Mỗi thông tin đều tiếp thêm sức mạnh cho chúng ta trong nỗ lực chung vì một thế giới không có ALS. Cùng nhau, chúng ta luôn ủng hộ, hỗ trợ và phấn đấu vì một tương lai nơi ALS chỉ còn là quá khứ. Luôn cập nhật thông tin, tiếp tục tham gia và cùng thúc đẩy sự tiến bộ về phía trước.
