Thay đổi giọng nói và giải pháp giao tiếp

Bày tỏ nhu cầu, cảm xúc, ý tưởng, sở thích và ý kiến ​​cho phép mọi người làm chủ cuộc sống của mình. Những thay đổi trong cách nói có thể có tác động nhất định đến cách giao tiếp hàng ngày, từ việc nói “Xin chào” đến việc khám bác sĩ.

Khả năng nói của bạn bị ảnh hưởng bởi sức cơ và khả năng thử, dây thanh quản, lưỡi, môi và hàm của bạn. ALS có thể thay đổi khả năng kiểm soát của cơ đối với khía cạnh thể chất của lời nói, do đó gây ra nhiều thách thức khác nhau trong giao tiếp.

Mặc dù sự tiến triển của rối loạn ngôn ngữ khác nhau ở mỗi người mắc bệnh ALS, nhưng hầu hết mọi người sẽ bị rối loạn giao tiếp đáng kể vào một thời điểm nào đó trong suốt quá trình của bệnh. Bạn được khuyến khích thích ứng với ALS liên tục để đáp ứng các nhu cầu của công việc, gia đình và các nhu cầu khác.

Với sự kiên trì, khéo léo, sự hỗ trợ kỹ thuật và sự hỗ trợ từ những người khác, bạn có thể tiếp tục là một người tích cực tham gia giao tiếp. Luôn có động lực và sự quan tâm có thể giúp bạn xác định các chiến lược để cải thiện khả năng giao tiếp khi đối mặt với những thay đổi trong khả năng nói.

Những gì chúng tôi sẽ đề cập trong hướng dẫn tài nguyên này:

• Nhóm hỗ trợ giao tiếp của bạn
• Tác động tâm lý của việc mất giao tiếp
• Chuẩn bị kế hoạch sớm
• Bạn có thể làm gì nếu nói ngọng
• Lời khuyên cho những khó khăn khi nói và nghe
• Sử dụng điện thoại
• Thiết bị liên lạc và thiết bị hỗ trợ truy cập máy tính

NGƯỜI TRỢ GIÚP GIAO TIẾP

Người nói chuyện cùng, bao gồm vợ / chồng, bạn đồng hành, bạn cùng phòng, con cái, đồng nghiệp và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, có thể hỗ trợ tinh thần và cũng giúp bạn hiểu rõ.

Các nhà bệnh học về giọng nói-ngôn ngữ (SLP) được giáo dục và đào tạo để lập kế hoạch, chỉ đạo và tiến hành các chương trình để bù đắp cho những khó khăn khi nuốt và nói của bạn. Những người được đào tạo đặc biệt về bệnh suy giảm ALS và có kinh nghiệm làm việc với người lớn và Giao tiếp thay thế và tăng cường (AAC) (thiết bị hỗ trợ giúp thể hiện suy nghĩ, nhu cầu, mong muốn và ý tưởng cho những người không thể giao tiếp bằng lời nói) có thể đề xuất các chiến lược hiệu quả nhất.

Các chuyên gia này cùng với Chuyên gia trị liệu nghề nghiệp (OT) và các chuyên gia máy tính và công nghệ hỗ trợ làm việc với các thiết bị thích ứng, có thể giúp bạn chọn các công cụ để tăng cường giao tiếp. Thiết bị này có thể đơn giản như một bảng chữ cái hoặc cao cấp như một máy tính với các phụ kiện đặc biệt để bù đắp cho việc điều khiển tay kém hoặc không có chức năng của tay. Những người khác sống chung với ALS cũng có thể đưa ra các giải pháp và chiến lược đã thành công.

Đôi khi bạn hoặc thành viên gia đình của bạn có thể cần yêu cầu bác sĩ giới thiệu bạn đến SLP để tìm hiểu về các chiến lược giao tiếp thay thế. Các bác sĩ và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác có thể không giải quyết đầy đủ những vấn đề này bởi vì họ quan tâm đến rất nhiều khía cạnh khác của dịch vụ chăm sóc của bạn.

Giao tiếp, mặc dù rất quan trọng đối với sức khỏe của bạn, nhưng thường ít được quan tâm so với các vấn đề cấp bách hơn về mặt y tế; tuy nhiên, trạng thái cảm xúc của bạn phụ thuộc vào mức độ bạn có thể giao tiếp với người khác. Ngăn ngừa sự cô lập xã hội là điều tối quan trọng trong việc duy trì sự điều chỉnh tâm lý lành mạnh.

Giúp đỡ

Gia đình và bạn bè của bạn có thể giúp bạn bù đắp cho tình trạng khó nói của mình. Họ có thể giải thích cho người khác rằng bạn có thể cần thêm thời gian để trả lời, nhưng bạn hiểu mọi thứ và nên tham gia vào các cuộc trò chuyện. Hơn nữa, bạn bè của bạn có thể nhấn mạnh cho người nghe về tầm quan trọng của việc thẳng thắn và chân thành.

Bởi vì người nói nói chuyện thông thường của bạn quen thuộc hơn với cách nói bạn, họ có thể phiên dịch cho bạn. Tuy nhiên, hãy nhớ rằng ngay cả vợ / chồng và bạn thân cũng có thể khó hiểu lời nói của bạn. Cố gắng kiên nhẫn và không trở nên khó chịu vì điều này sẽ làm giảm khả năng nói của bạn. Nếu bạn đang sử dụng thiết bị tạo giọng nói, hãy sắp xếp người bảo trì và vận chuyển thiết bị. Một đối tác giao tiếp cung cấp hỗ trợ tinh thần và đóng vai trò là người biện hộ cho bạn là vô cùng quý giá trong các tình huống có nhu cầu giao tiếp cao, chẳng hạn như cuộc hẹn với bác sĩ, văn phòng phúc lợi hoặc tổ chức tài chính. Được đóng góp bởi một người mắc ALS từ Texas, bạn có thể muốn xem xét việc thiết lập các quy tắc cơ bản này hoặc tương tự cho gia đình và bạn bè, hoặc khi tham dự các sự kiện xã hội:

  “Những gợi ý hữu ích để nói chuyện với tôi”
 ■    Đôi khi tôi có thể nói theo cách thông thường và sử dụng các cách thay thế như viết hoặc dùng bộ tổng hợp giọng nói khi tôi có thể.
 ■    Hiểu rằng khả năng phát âm của tôi chậm và sử dụng các chiến lược thay thế thậm chí còn chậm hơn.
 ■    Tôi không thể kiểm soát các cơ của mình để nói nên đôi khi giọng nói của tôi hoặc bộ tổng hợp giọng nói có thể nghe ngắn và tách rời, nhưng điều đó không phản ánh những suy nghĩ của tôi.
 ■    Tôi trả lời câu hỏi có / không dễ hơn câu hỏi mở.
 ■    Trong bài phát biểu thông thường, chúng tôi nói chuyện với nhau liên tục và điều đó là tự nhiên và ổn! Tuy nhiên, tôi nói rất chậm và nhỏ và cần nhiều nỗ lực. Vì vậy, hãy để tôi hoàn thành suy nghĩ của mình trước khi bạn nói bất cứ điều gì.
 ■    Nếu tôi đặt câu hỏi hoặc nói điều gì đó cần được trả lời, vui lòng đợi tôi trả lời trước khi chuyển chủ đề. Tôi phải tiết kiệm năng lượng của mình và việc lặp đi lặp lại sẽ tạo thêm mệt mỏi.
 ■    Nếu bạn không hiểu những gì tôi đang nói, vui lòng yêu cầu làm rõ. (Đừng chỉ mỉm cười và gật đầu nếu bạn không hiểu.)
 ■   Hãy tin rằng tôi thực sự có ý nghĩa với tất cả những gì tôi nói. Tôi phải tiết kiệm khi nói và sử dụng bộ tổng hợp giọng nói, và tôi cố gắng không nói những điều tôi tránh để không gây hiểu lầm khi nói.
 ■    Đừng xem tôi nhập câu trả lời của mình và cố đoán những gì tôi đang nói trong khi nhập; đợi tôi hoàn thành suy nghĩ của mình. Ngoài ra, tôi cần luyện tập để trở nên thành thạo với bộ tổng hợp giọng nói, vì vậy hãy kiên nhẫn!
 ■    Tôi đồng ý với các cuộc trò chuyện một chiều nếu bạn làm như vậy. Hãy thoải mái trao đổi với tôi về bất cứ điều gì và tôi sẽ gật đầu, mỉm cười hoặc cau mày để cho bạn biết tôi đã đính hôn.
 ■    Nếu tôi muốn tham gia vào một cuộc trò chuyện vào một lúc nào đó, tôi có thể vẫy tay hoặc đập trên bàn để cho bạn biết 

Để trở thành một đối tác nói hiệu quả cho một người mắc ALS:

• Kiểm tra thính giác của bạn. Nếu bạn bị mất thính lực, hãy nhận biết rằng sẽ khó hiểu hơn một chút khi hiểu giọng nói nói ngọng, vì vậy hãy sử dụng máy trợ thính hoặc bộ khuếch đại.
• Hãy tập trung toàn bộ sự chú ý vào khuôn mặt của họ trước khi bạn bắt đầu lắng nghe. Sẽ dễ hiểu người đó hơn khi bạn yên lặng và bạn có thể nhìn thấy khuôn mặt của họ.
• Hãy trung thực. Nếu bạn không hiểu, đừng giả vờ như bạn đã làm.
• Đưa ra phản hồi về những gì bạn đã nghe một cách chính xác để người đó có thể điền vào (các) từ còn thiếu; ví dụ: “Bạn muốn lái xe, nhưng tôi đã bỏ lỡ nơi.”
• Yêu cầu người nói viết những từ không rõ ràng, nếu họ có thể.
• Nhắc anh ấy / cô ấy nói khi nào chủ đề đang thay đổi để bạn biết ngữ cảnh.

TÁC ĐỘNG TÂM LÝ CỦA VIỆC MẤT GIAO TIẾP

ALS thường được mô tả như một căn bệnh của sự mất mát, rõ ràng nhất là sự mất độc lập. Một số là mất chức năng, mất khả năng đi lại, ăn uống và thở. Những tổn thất này có thể xảy ra hàng ngày và đòi hỏi sự thay đổi liên tục của người mắc ALS và người chăm sóc. Một người được chẩn đoán mắc bệnh ALS cũng đang trải qua những mất mát tâm lý thảm khốc: về ước mơ, về tương lai mong đợi, về chính cuộc sống. Những điều này có thể dẫn đến đau buồn sâu sắc (Luterman, 2001). Đối phó với nhiều tổn thất có thể cản trở việc đưa ra quyết định hoặc chấp nhận các thay đổi.

Trong số nhiều tổn thất của ALS là mất liên lạc. Trong bất kỳ hoàn cảnh nào, việc mất hoặc suy giảm khả năng giao tiếp đều mang tính cá nhân sâu sắc. Rối loạn giao tiếp mắc phải có thể tàn phá đơn vị gia đình khi vai trò gia đình thay đổi và sự cân bằng cảm xúc của đơn vị gia đình bị xáo trộn (Hinckley, 2008). Khi mất liên lạc xảy ra khi cái chết đến gần, một công cụ quan trọng cho các mối quan hệ và để truyền đạt nhu cầu và sở thích là phá vỡ tính nhân tạo của các thiết bị AAC điện tử có thể được coi là rào cản đối với sự gần gũi xã hội cần thiết (Murphy, 2004).

Giao tiếp gắn liền với tính cách và bản sắc của con người (Shaised et al., 2009). Mất hoặc mất khả năng nói và mất khả năng giao tiếp có thể giống như mất nhân tính, và việc phải đối mặt với mất mát này khi đối mặt với căn bệnh nan y càng khó khăn hơn. Cách mỗi cá nhân mắc ALS phản ứng với việc mất liên lạc sẽ là duy nhất và có thể thay đổi theo thời gian. Tuy nhiên, những phản ứng đó có thể ảnh hưởng cụ thể đến quyết định của một người về AAC.

Tất cả những người mắc ALS nên hiểu rằng một lúc nào đó họ có thể không thể giao tiếp được. Trong một số trường hợp, những thay đổi về nhận thức có thể ảnh hưởng đến khả năng đánh vần, đọc và soạn tin nhắn của cá nhân. Ngay cả với từ ngữ đơn giản, hình ảnh và các chủ đề giao tiếp cơ bản, người bị suy giảm nhận thức có thể không thể giao tiếp hiệu quả hoặc đáng tin cậy, và do đó, có thể không tham gia vào việc chăm sóc của họ hoặc đưa ra các quyết định liên quan đến chăm sóc dài hạn hoặc hỗ trợ cuộc sống .

ALS cũng có thể dẫn đến “Hội chứng khóa trong” (LIS), được định nghĩa là sự vắng mặt của tất cả các vận động cơ khác ngoại trừ chuyển động của mắt. Trong một số trường hợp hiếm hoi, một người có thể bị liệt hoàn toàn và hoàn toàn và không thể kiểm soát bất kỳ chuyển động nào, bao gồm cả chuyển động của mắt, được gọi là “Hội chứng khóa trong hoàn toàn” (TLS). Mặc dù khó cân nhắc nhưng một số cá nhân có thể nói rằng họ sẽ không coi cuộc sống là đáng giá nếu họ mất khả năng giao tiếp. Do đó, điều quan trọng khi bạn mắc ALS là phải xem xét việc lập kế hoạch chăm sóc nâng cao và thiết lập chỉ thị trước về “điểm dừng” của bạn tại thời điểm bạn muốn rút lại tất cả điều trị. Làm điều này trong khi bạn vẫn có thể thông báo mong muốn của mình với các thành viên trong gia đình hoặc giấy ủy quyền được chỉ định.

Bởi vì ALS đang tiến triển, những người mắc ALS có thể cần hỗ trợ trong việc nhìn vào tương lai để cân nhắc những thiết bị liên lạc mà họ có thể cần trong vài tuần hoặc vài tháng.

LẬP KẾ HOẠCH TRONG THỜI GIAN

Lập kế hoạch trước cho những khó khăn khi nói sẽ giúp bạn điều chỉnh dễ dàng hơn với những thay đổi xảy ra. Nếukhả năng phát âm của bạn bắt đầu trở nên ngọng nghịu, hãy suy nghĩ trước và chọn một cách giao tiếp thay thế. Chuẩn bị trước tốt cho phép bạn có kỹ năng và thoải mái với các chiến lược và thiết bị trước khi bạn cần chúng làm phương tiện giao tiếp chính của mình.

Một số người có thể chọn “lưu trữ” giọng nói của họ bằng máy tính hoặc máy ghi âm để sử dụng trong tương lai bằng cách ghi lại các từ, cụm từ hoặc câu nói nhất định trong khi giọng nói vẫn rõ ràng. Đây được gọi là ngân hàng tin nhắn và các tin nhắn bạn lưu trong tệp âm thanh điện tử có thể được sử dụng trong tương lai trên máy tính bảng, máy tính xách tay và một số thiết bị liên lạc. Tin nhắn đã được ghi âm sẽ chỉ có thể tái tạo những gì bạn đã ghi âm — nói cách khác, nếu bạn ghi âm, “Tôi cần kính của tôi”, giọng nói được ghi âm của bạn sẽ chỉ phát ra câu đó. Với phương pháp này, chỉ những tin nhắn đã ghi mới sử dụng giọng nói tự nhiên của người đó. Nó không cho phép bạn tự do suy nghĩ, nghĩa là quá trình nhập một tin nhắn mới và sử dụng thiết bị để tạo ra các tin nhắn có thể nghe được bằng chính giọng nói của bạn. Tin nhắn mới được tạo sẽ sử dụng giọng nói nhân tạo của thiết bị tạo giọng nói (tức là giọng nói tổng hợp). Cố gắng nghĩ ra những thông điệp mà bạn có thể muốn gửi bằng giọng nói của mình có thể là một nhiệm vụ quá sức. Bạn có thể bắt đầu bằng cách nghĩ đến các cụm từ hoặc những câu nói tiêu chuẩn là “thương hiệu” của bạn hoặc chỉ truyền đạt một ý nghĩa nhất định theo cách của bạn, hoặc bằng cách sử dụng biệt hiệu của các thành viên trong gia đình hoặc các cụm từ cá nhân rất cảm động, chẳng hạn như “Tôi yêu bạn”. Có sẵn các tài liệu thông qua SLP của bạn, Hiệp hội ALS địa phương hoặc các trang web trên internet cũng cung cấp các đề xuất và hướng dẫn liên quan đến dịch vụ ngân hàng qua tin nhắn.

Nếu bạn muốn khả năng sử dụng suy nghĩ tự do để tạo ra giọng nói giống với giọng nói của bạn, bạn nên sử dụng một phương pháp gọi là ngân hàng thoại. Có sẵn phần mềm để tạo giọng nói tổng hợp giống như giọng nói của chính bạn. Bạn có thể lưu trữ giọng nói của mình trên máy tính bảng hoặc máy tính xách tay bằng phần mềm độc đáo này. Kể từ khi viết bài này, một phương pháp ngân hàng thoại phổ biến là thông qua một chương trình có tên là ModelTalker. Chương trình này yêu cầu người dùng ghi lại 1.600 cụm từ sau đó được sử dụng để tạo ra một giọng nói tổng hợp nghe rất giống với giọng nói tự nhiên của bạn. Điều quan trọng là phải bắt đầu quá trình này sớm trong quá trình chẩn đoán của bạn trước khi có bất kỳ thay đổi giọng nói đáng chú ý nào. Khó khăn trong việc tạo ra âm thanh giọng nói, duy trì tốc độ nói nhất quán, cũng như hỗ trợ hơi thở để nói tối đa 10 từ trong một lần thở, có thể hạn chế khả năng tham gia chương trình này và tạo ra một giọng nói tổng hợp độc đáo để sử dụng sau này trong khi nói do thiết bị tạo ra.

BẠN CÓ THỂ LÀM GÌ NẾU KHẢ NĂNG PHÁT ÂM CỦA BẠN CHẬM DẦN?

Nói ngọng là một triệu chứng của chứng rối loạn phát âm, một chứng rối loạn ngôn ngữ dựa trên thần kinh do yếu hoặc co cứng môi, lưỡi, cử động hàm, vòm miệng mềm và các cơ hô hấp. Bởi vì ALS là một rối loạn tiến triển, nói ngọng cuối cùng có thể trở nên trầm trọng, đặc biệt nếu nó xuất hiện sớm trong bệnh.

Thuật ngữ được sử dụng để mô tả tình trạng này là triệu chứng bulbar, ám chỉ sự suy yếu và thiếu phối hợp của các cơ kiểm soát lời nói, nuốt, khả năng duy trì đường thở trên mở và khả năng loại bỏ nước bọt. Các triệu chứng Bulbar liên quan đến phần não được gọi là tủy sống (cấu trúc “giống như bóng đèn”) ở trên cùng của cột sống. Về cơ bản, não không có khả năng gửi tín hiệu đến các cơ ở lưỡi, môi, miệng và cổ họng. Theo thời gian, các cơ trở nên yếu và không hoạt động. Để điều chỉnh các cơ bị suy yếu này trong miệng, bạn có thể thực hiện các thay đổi về cách thức, vị trí, thời điểm nói và những gì bạn làm để được hiểu.

Để trở thành một diễn giả hiệu quả với ALS:

• Nói chung, mọi người sẽ dễ hiểu bạn hơn nếu bạn nói chuyện trong khi đối diện với người nghe ở một nơi yên tĩnh và đủ ánh sáng. Sự sắp xếp này giúp người nghe nghe bạn rõ hơn cũng như nhìn thấy khuôn miệng và nét mặt của bạn. Nhận biết rằng lời nói của bạn có thể rõ ràng trong một tình huống nhưng không rõ ràng ở những tình huống khác, chẳng hạn như khi bạn mệt mỏi, căng thẳng về cảm xúc hoặc khi có tiếng ồn xung quanh, bài phát biểu của bạn có thể khó hiểu hơn.
• Cố gắng thu hút sự chú ý của người nghe trước khi bạn bắt đầu. Nói tên của người đó hoặc gõ nhẹ vào vai để gợi ý để họ sẵn sàng chú ý theo dõi.
• Nêu chủ đề của bạn trước để giúp người nghe hiểu được ý nghĩa của những gì bạn đang nói, ngay cả khi họ không nắm bắt được từng từ. Nếu bạn thay đổi chủ đề, hãy thông báo cho người nghe của bạn. Đôi khi bài phát biểu của bạn có thể dễ hiểu hơn nếu bạn viết chủ đề hoặc từ khóa, chẳng hạn như “thuốc”.
• Hỏi người nghe xem họ có hiểu bạn không. Đôi khi mọi người sẽ giả vờ làm như vậy vì họ không muốn làm bạn hoặc chính họ khó xử. Nếu bạn không chắc chắn, hãy yêu cầu họ lặp lại hoặc giải thích những gì bạn đã nói. Nỗ lực này của bạn nói chung là một gợi ý rất đáng hoan nghênh đối với người nghe.
• Bạn cũng nên chuẩn bị để chuyển sang viết nếu bạn có thể hoặc sử dụng các thiết bị liên lạc khác, nếu cần.

Mẹo cho những khó khăn khi nói

Sau đây là một số mẹo rất cụ thể có thể giúp bạn truyền đạt thông điệp của mình:

• Hít thở trước mỗi cụm từ hoặc nhóm từ vì hơi thở là sức mạnh đằng sau giọng nói của bạn, giúp bạn nói và nghe dễ dàng hơn.
• Truyền tải thông điệp của bạn bằng ít từ nhất có thể, nhận ra rằng những từ ở cuối câu dễ bị mất hơn.
• Nói chậm và cẩn thận; lặp lại lời nói của bạn nếu cần thiết.
• Phát âm cẩn thận tất cả các âm tiết trong từ; nếu bạn gặp khó khăn khi nói chậm, hãy gõ nhẹ từng âm tiết bằng ngón tay khi bạn nói, chẳng hạn như “t-tủ-l-a-lạnh”.
• Nhấn mạnh các âm cuối của mỗi từ vì nói ngọng có thể bỏ qua chúng, ví dụ như la “k” hoặc ha “t”.
• Nói to hơn những từ quan trọng nhất bằng cách hít thở trước.
• Sử dụng một từ hoặc cụm từ khác nếu bạn chưa hiểu từ hoặc cụm từ, chẳng hạn như “thứ bạn đã đọc” cho “sách”; thường những từ có chứa b, g, k, p sẽ khó nói và khó hiểu hơn.
• Thử thêm các nét mặt, cử chỉ tay hoặc chỉ tay.
• Bộ khuếch đại giọng nói hoặc micrô di động có thể giúp giọng nói của bạn mạnh mẽ hơn và cũng có thể hữu ích; một nhà nghiên cứu bệnh học giọng nói hoặc nhân viên cửa hàng điện tử có thể hỗ trợ bạn chọn bộ khuếch đại thích hợp, nhưng lưu ý rằng khi các triệu chứng của bạn thay đổi, nhu cầu của bạn đối với loại mặt hàng này cũng vậy.

Để hiểu người nói, người nghe nên:

Lặp lại những từ họ đã hiểu để người nói có thể xác nhận tin nhắn. Chiến lược này cũng giúp giảm việc sử dụng quá mức các cơ để nói, giúp tiết kiệm năng lượng. Thông thường, người nghe có thể hiểu được một vài từ đầu tiên của câu nói, nhưng khi người nói trở nên mệt mỏi hơn, họ có thể không thể tạo ra phần cuối của các cụm từ / câu. Việc lặp lại nhiều lần làm tăng sự mệt mỏi và có thể khiến người nói “bỏ cuộc”.

Sau khi thử các gợi ý được đề cập ở trên, bạn cũng có thể muốn sử dụng chữ viết và chính tả để tạo thuận lợi cho quá trình giao tiếp. Sau đây là một số mẹo hữu ích:

• Viết các từ khóa ra giấy để xác định chủ đề.
• Sử dụng bảng chữ cái (mô tả sau) hoặc viết bảng chữ cái trên thẻ chỉ mục 10cmx14cm; chỉ vào chữ cái đầu tiên của mỗi từ bạn nói.
• Nếu bạn đã lặp lại các từ hai lần mà chúng vẫn không rõ ràng, hãy đánh vần chúng trên giấy. Đánh vần chữ cái thành tiếng có thể không hữu ích vì nhiều chữ cái có thể phát ra âm thanh giống nhau khi môi và lưỡi trở nên yếu; rất khó để nghe thấy sự khác biệt giữa “t”, “d”, “b”, “p”, v.v.

SỬ DỤNG ĐIỆN THOẠI

Khi khả năng nói của bạn suy giảm, nói chuyện qua điện thoại có thể gặp khó khăn vì bạn không thể sử dụng khuôn mặt và cử chỉ để hỗ trợ bài phát biểu của mình. Thay vào đó, bạn có thể chọn sử dụng các hình thức giao tiếp khác như phương pháp viết, email điện tử hoặc nhắn tin để duy trì tính độc lập trong giao tiếp. Khi cần liên lạc qua điện thoại, bạn nên cân nhắc việc sử dụng ứng dụng chuyển văn bản thành giọng nói, thiết bị tạo giọng nói hoặc dịch vụ thông dịch chẳng hạn như dịch vụ chuyển tiếp.

Dưới đây là một số gợi ý thực tế để cải thiện khả năng hiểu được trên điện thoại khi sử dụng giọng nói của chính bạn:

• Ngay lập tức, hãy nói với người nghe rằng bạn bị rối loạn ngôn ngữ và bạn sẽ lặp lại một từ hoặc cụm từ nếu cần.
• Yêu cầu người nghe tập trung vào những gì bạn đang nói và tránh làm nhiều việc khác.
• Bộ khuếch đại giọng nói / micrô di động cá nhân có thể tăng cường độ lớn giọng nói của bạn qua điện thoại.
• Điện thoại có loa cho phép bạn nói chuyện mà không cần sử dụng thiết bị thu cầm tay; nó cho phép bạn tham gia vào bất kỳ cuộc trò chuyện nào vì một người bạn ở gần có thể làm rõ hoặc lặp lại những gì bạn đã nói mà không cần lo lắng về việc chuyển máy thu.
• TTY (Máy đánh chữ) / TDD (Thiết bị Viễn thông cho Người Điếc) là hệ thống chuyển tiếp điện thoại khả dụng nếu bạn không thể sử dụng giọng nói để giao tiếp trên điện thoại; nó được sử dụng bởi những người có thể đánh máy. Các thiết bị chuyển cuộc trò chuyện đã nhập của bạn đến người ở đầu bên kia của điện thoại có TTY hoặc đến một nhà điều hành đọc tin nhắn cho người nghe của bạn.
• Công ty điện thoại thường cung cấp miễn phí cho khách hàng các thiết bị liên lạc hỗ trợ (điện thoại có loa, điện thoại có nút bấm, bộ khuếch đại giọng nói / micrô cá nhân và hệ thống chuyển tiếp) thông qua các dịch vụ dành cho người khiếm thính và người khuyết tật. Thường phải có chữ ký của bác sĩ xác nhận rằng bạn bị khuyết tật về khả năng nói hoặc vận động, nhưng nếu không thể có được chứng nhận đó, bạn có thể mua các thiết bị hỗ trợ này thông qua công ty điện thoại, tại các cửa hàng điện thoại và điện tử bán lẻ hoặc các nguồn internet trực tuyến.

Tham khảo ý kiến ​​với SLP hoặc chương Hiệp hội ALS địa phương của bạn để xem những gì được cung cấp trong khu vực của bạn.

THIẾT BỊ TRUYỀN THÔNG VÀ TRUY CẬP MÁY TÍNH

Công nghệ hỗ trợ là một lĩnh vực luôn thay đổi năng động với những tiến bộ và sản phẩm mới được giới thiệu với tốc độ đáng kinh ngạc. Với các sản phẩm liên tục thay đổi, việc tài trợ bảo hiểm cũng vậy. Các sản phẩm hoặc thông tin bảo hiểm cụ thể không được liệt kê trong hướng dẫn tài nguyên này, nhưng bạn được khuyến khích truy cập www.alsa.org hoặc gọi cho đại diện của chương Hiệp hội ALS tại địa phương của bạn để hỗ trợ bạn với công nghệ mới nhất và thông tin tài trợ để hỗ trợ những người mắc ALS. Bạn cũng có thể tìm thấy nhiều video hữu ích về các vấn đề giao tiếp và ALS trên trang web của Hiệp hội ALS và cả YouTube. Nhiều người học trực quan, vì vậy những trang web này giúp mọi người nhìn thấy công nghệ mà chúng tôi đang mô tả trong hướng dẫn này.

Chọn thiết bị phù hợp

Làm thế nào để bạn chọn một thiết bị liên lạc?

Việc lựa chọn thiết bị giao tiếp phù hợp và phương pháp thích hợp nhất để truy cập thiết bị (trong trường hợp tay chuyển động kém) có thể là một thách thức vì có nhiều yếu tố cần xem xét. Lưu ý rằng nhu cầu của bạn có thể thay đổi theo thời gian và để biện minh cho chi phí của bất kỳ viện trợ đắt tiền nào, nó phải cung cấp quyền truy cập vào cả quyền truy cập đánh máy và truy cập thay thế trong trường hợp cử động tay kém.

Để xác định thiết bị thích hợp nhất cho bạn, một đánh giá / đánh giá giao tiếp cần phải được hoàn thành bởi một nhà nghiên cứu bệnh học ngôn ngữ-ngôn ngữ được cấp phép. Việc thẩm định / đánh giá thường là một quyền lợi được bảo hiểm theo chương trình bảo hiểm sức khỏe của bạn, ngay cả khi khoản hỗ trợ thực tế không được chi trả. Vì các thiết bị liên lạc có nhiều hình dạng và kích cỡ khác nhau, nên việc nhận được đánh giá thích hợp là điều cần thiết trước khi lựa chọn một thiết bị.

Các câu hỏi cần hỏi trước khi bạn mua một thiết bị liên lạc:

• Bạn sẽ sử dụng thiết bị ở đâu / khi nào?
• Bạn có muốn một thiết bị di động nhỏ có thể tạo ra các cụm từ được lập trình sẵn và các câu trả lời ngắn, được đánh máy hay một hệ thống tĩnh lớn hơn cho phép bạn viết, lưu trữ và nói bất cứ điều gì bạn chọn? Bạn có cần một thiết bị di động và gắn vào các thiết bị di động?
• Nó có dễ sử dụng không?
• Nó có chức năng / phù hợp với bạn không? Bạn sẽ sử dụng thiết bị như thế nào nếu bạn bị mất chức năng tay?
• Nếu nó bị trục trặc, nó có thể được sửa chữa nhanh chóng, dễ dàng và không tốn kém không?
• Có ai đó có thể giúp bạn bảo trì thiết bị, sạc pin, tắt và bật thiết bị cũng như giúp lập trình không?
• Ngân sách / lựa chọn tài trợ của bạn là gì?
• Liệu nó có thích ứng với nhu cầu của bạn khi quá trình bệnh tiếp tục diễn ra không?

SLP, OT, và các chuyên gia máy tính và công nghệ hỗ trợ có thể hỗ trợ bạn trong việc lựa chọn các thiết bị thích hợp. Hãy nhớ gặp một người có kinh nghiệm làm việc với những người mắc ALS vì họ sẽ có thể khám phá các lựa chọn giao tiếp phù hợp với bạn. Tin tưởng vào trực giác của bạn; nếu người bạn đang làm việc có vẻ không quen thuộc hoặc không hiểu rõ về vấn đề của bạn, hãy tìm lời khuyên ở nơi khác. Chương của Hiệp hội ALS địa phương của bạn hoặc bộ phận phục hồi chức năng tại trung tâm y tế cộng đồng của bạn có thể giúp bạn tìm một chuyên gia trong lĩnh vực chuyên về các thiết bị liên lạc hỗ trợ.

Có những loại thiết bị truyền thông nào?

Các thiết bị liên lạc được gọi là “AAC”. Thuật ngữ “Giao tiếp bổ sung / thay thế” (AAC) đề cập đến bất kỳ phương thức giao tiếp nào ngoài lời nói.

Khi Medicare (bảo hiểm Mĩ) bắt đầu trả tiền cho các thiết bị liên lạc vào năm 2001, họ quyết định gọi các thiết bị AAC là SGD – Thiết bị tạo giọng nói (các từ viết tắt có thể hoán đổi cho nhau). AAC bao gồm các hệ thống như ngôn ngữ ký hiệu, biểu tượng hoặc bảng hình ảnh, và các thiết bị điện tử với giọng nói tổng hợp. Mặc dù các hệ thống giống nhau có thể được sử dụng cho giao tiếp tăng cường hoặc giao tiếp thay thế, nhưng có sự khác biệt giữa hai hệ thống. Hệ thống tăng cường được sử dụng bởi những người vẫn phát âm được nhưng không thể hiểu được hoặc khả năng sử dụng giọng nói của họ hạn chế. Trong trường hợp này, các phương thức giao tiếp khác được sử dụng để hỗ trợ hoặc bổ sung cho những gì người đó có thể nói bằng lời. Giao tiếp thay thế là thuật ngữ được sử dụng khi một người không còn nói được. Những người này hoàn toàn phải dựa vào một phương pháp khác để thực hiện tất cả các ý tưởng, mong muốn, hoặc nhu cầu được biết đến của họ.

Mặc dù có nhiều lựa chọn thay thế lời nói công nghệ cao mới, nhưng hãy chuẩn bị tinh thần để chấp nhận một số mức độ thất vọng. Tôi muốn loại bỏ sự sỉ nhục bằng cách bắt đầu cuộc trò chuyện qua điện thoại với câu: “Tôi bị khiếm khuyết về hô hấp / nói, hãy kiên nhẫn — tôi thông minh hơn là giọng nói hiện tại!”

Daniel (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Golden West Chapter)

Có nhiều thiết bị giao tiếp tăng cường khác nhau, từ bảng chữ cái đơn giản cho đến các hệ thống nói máy tính tiên tiến hơn. Bạn được khuyến khích tìm kiếm lời khuyên của SLP trong lĩnh vực truyền thông tăng cường / thay thế khi lựa chọn thiết bị của bạn vì anh ấy / cô ấy có thể thực hiện đánh giá cẩn thận và đưa ra nhiều lựa chọn. Nếu không có chuyên gia, bạn có thể muốn tự tìm hiểu về các nhà cung cấp và tài nguyên khác nhau. Bạn có thể xem trang web của nhà sản xuất, tải xuống các phiên bản trình diễn của phần mềm hoặc lên lịch thăm nhà để dùng thử hệ thống.

Chương Hiệp hội ALS địa phương của bạn có thể hỗ trợ bạn trong việc xác định các nguồn lực và các chuyên gia có trình độ.

Các tùy chọn đơn giản là gì?

Đối với hầu hết mọi người, nếu bạn có thể sử dụng đôi tay của mình, viết là cách thay thế dễ dàng nhất cho việc nói, và bản in dễ đọc hơn chữ viết.

Các tùy chọn viết bao gồm:

• Một cuốn sổ nhỏ. Hãy giữ nó bên mình mọi lúc mọi nơi để bạn luôn sẵn sàng thể hiện bản thân.
• Bảng ghi nhớ xóa khô
• Máy tính bảng viết màn hình LCD điện tử hoặc ứng dụng viết / vẽ trên iPhone hoặc iPad
• Bút chì hoặc bút dạ. Loại này thường tốt hơn để sử dụng so với bút bi, và bút dày đôi khi dễ cầm và kiểm soát hơn so với bút mỏng.

Các phương pháp giao tiếp thay thế

Khi khả năng nói và viết bị mất, hoặc khi không có máy tính hoặc thiết bị liên lạc hoặc thực tế, bảng chữ cái (Hình 1) là một trong những công cụ hỗ trợ hữu ích nhất. Những bảng này hữu ích trong mọi cài đặt vì chúng có thể di động và có thể được sử dụng hiệu quả bằng tay hoặc mắt của bạn. Lưu ý: Bạn không cần phải dùng tay để có thể sử dụng bảng chữ cái hoặc hình ảnh. Ví dụ, một con trỏ laser gắn vào mũ hoặc kính đeo mắt có thể được sử dụng để trỏ đến chữ cái mong muốn.

Các chiến lược bảng chữ cái khác, được gọi là đọc có sự hỗ trợ của đối tác, có thể được sử dụng với một chút đào tạo và thực hành. Trong khi đối tác gọi ra chữ cái đầu tiên trong mỗi hàng, bạn có thể chỉ ra “có” khi đối tác gọi ra hàng mong muốn, sau đó đối tác của bạn chỉ vào từng chữ cái trong hàng chờ phản hồi “có” để chỉ ra chữ cái mong muốn. Để biểu thị “có”, hãy gật đầu hoặc lắc đầu, nhìn lên hoặc xuống, nhướng mày hoặc chọn bất kỳ phương pháp truyền đạt câu trả lời nào của bạn nhất quán và đáng tin cậy. Các cụm từ “có”, “không”, “có thể”, “Tôi không biết”, “cuối từ” hoặc “dấu cách” và “nhầm lẫn” cũng nên được liệt kê trên bảng.

Cần nhấn mạnh rằng có một lựa chọn giao tiếp “có / không / có thể” là rất quan trọng trong quản lý y tế của ALS. Đây là hình thức giao tiếp đơn giản nhất, nhưng hầu hết mọi người chỉ giới hạn các lựa chọn là “có và không”. Nếu bạn đã đặt câu hỏi sai, không có cách nào để người bị ALS nói “có thể”. Nhận được câu trả lời “có thể” có thể cho thấy nhu cầu đặt câu hỏi theo một cách khác hoặc cung cấp các lựa chọn khác. Những lựa chọn khác này có thể là “Tôi không biết” hoặc thậm chí là “Tôi không quan tâm”. Mặc dù nhiều chuyên gia và đối tác giao tiếp dựa vào nháy mắt để có hệ thống giao tiếp “có / không”, cần lưu ý rằng nháy mắt thường không đáng tin cậy đối với một người mắc ALS do nháy mắt chậm, không phối hợp hoặc lười biếng. Có thể dễ dàng hơn khi đề nghị người mắc ALS nhìn vào các mục tiêu — ví dụ: nhìn bên phải để tìm “có”, nhìn bên trái cho “không” và nhìn lên trần nhà để tìm “có thể / tôi không biết”. Khi một hệ thống đã được thống nhất, hãy viết nó ra và đăng nó gần người bị ALS. Ví dụ, John nói “có” bằng cách nhìn sang bên trái, anh ấy nói “không” bằng cách nhìn sang bên phải và “có thể” bằng cách nhìn lên. Điều này đảm bảo rằng mọi người tương tác với người mắc ALS sẽ biết cách giao tiếp với họ.

May mắn thay, có rất nhiều công cụ và sản phẩm có thể giúp mọi người vượt qua những trở ngại về giao tiếp và chúng tôi đã sử dụng một số công cụ và sản phẩm trong suốt nhiều năm. Đơn giản nhất và rẻ nhất trong số các công cụ chúng tôi đã sử dụng và tiếp tục sử dụng là biểu đồ chính tả của Ismail. Nó có thể là đươn giản, nhưng nó chắc chắn sẽ hoàn thành công việc!

Vợ / chồng của người sống chung với ALS (Do Hiệp hội ALS Golden West Chapter đóng góp)

Một công cụ đơn giản khác để liên lạc là một hệ thống cảnh báo. Bộ rung có thể dễ dàng lắp ráp để bạn có thể thu hút sự chú ý của ai đó. Hệ thống liên lạc nội bộ không tốn kém được cha mẹ có con nhỏ sử dụng có sẵn để bạn có thể gọi cho ai đó trong phòng khác. Một tùy chọn khác có thể là chuông cửa từ xa (tức là chuông cửa không dây), bạn có thể mua tại bất kỳ cửa hàng sửa chữa gia đình nào tại địa phương. Các thiết bị này có phạm vi lên đến 100 feet. Bạn cầm một máy phát nhỏ có nút bấm khi muốn báo động cho ai đó. Người chăm sóc đeo phần loa và có thể ở trong hoặc ngoài nhà. Điều khiển từ xa sẽ kêu khi người dùng nhấn nút. Những thiết bị này lý tưởng cho những người có chức năng tay nhưng giọng nói yếu hoặc không có giọng nói nào cả. (Hầu hết các loại chuông có giá trung bình từ $ 10– $ 15.) Bạn cũng có thể mua chuông cửa từ xa với khả năng tiếp cận bằng công tắc. Công nghệ chuyển mạch có thể được vận hành bởi hầu hết mọi bộ phận cơ thể có khả năng tạo ra chuyển động nhất quán và tự nguyện. Công tắc có nhiều hình dạng và kích cỡ khác nhau tùy thuộc vào hành động được sử dụng để kích hoạt chúng (chẳng hạn như xút, đẩy, kéo, nhấn, nhấp nháy hoặc bóp). Một số công tắc có thể chỉ cần chạm nhẹ và một số có thể được thiết kế để có thể đá được, v.v. cho những người yếu hoặc không có chức năng tay.

Các tùy chọn công nghệ là gì?

Sự ra đời của điện thoại thông minh, thiết bị dữ liệu cá nhân, máy tính xách tay và máy tính bảng đã thay đổi đáng kể các lựa chọn cho các hệ thống liên lạc thay thế, đặc biệt là đối với những người có kỹ năng nói kém nhưng chức năng tay còn nguyên vẹn, chẳng hạn như những người có khởi phát ALS bulbar.

Nếu có một thiết bị mà tôi muốn giới thiệu cho những người mất khả năng nói thì đó sẽ là một chiếc điện thoại thông minh. Sau đó, hãy cho bạn bè và gia đình biết để gửi tin nhắn, chỉ cần khả năng giao tiếp với người khác sẽ giúp những người bị mắc kẹt trong cơ thể của họ.

Karen Berget, cha mắc bệnh ALS (Do Hiệp hội ALS MN / ND / SD Chapter đóng góp)

Ngay sau khi bài phát biểu của bạn bắt đầu thay đổi, hãy lấy iPad và tải xuống ứng dụng văn bản bài phát biểu. Bạn phải có khả năng giao tiếp. Nếu tôi không có điều này, tôi sẽ rất thất vọng. Nó đã làm cho cuộc sống của tôi tốt hơn rất nhiều.

Janine Gerke (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Wisconsin Chapter)

Khi chức năng bàn tay còn nguyên vẹn…

Các ứng dụng giao tiếp Text-To-Speech (TTS) có sẵn cho nhiều định dạng và có thể miễn phí hoặc chi phí rất thấp. Các ứng dụng (hoặc ứng dụng) này được thêm vào các thiết bị mà nhiều người sử dụng hàng ngày. Ví dụ: có phần mềm text-tospeech miễn phí sẽ biến máy tính xách tay hiện có của bạn thành một thiết bị liên lạc với việc tải xuống phần mềm. Trong khoảng năm phút, những người mắc ALS có thể bắt đầu sử dụng máy tính xách tay của riêng họ và giao tiếp bằng lời nói với gia đình và bạn bè.

Có những ứng dụng dành cho máy tính bảng cho phép một người có thể phát ra bằng lời nói thông qua máy tính bảng bằng cách chỉ cần tải xuống ứng dụng thích hợp. Những thiết bị này nhỏ và di động và thường được triển khai liền mạch trong các hoạt động sống hàng ngày. Thật không may, những thiết bị này có thể dễ dàng điều chỉnh hoặc có thể không phù hợp với trong trường hợp mất chức năng của tay.

Khi chức năng tay bị suy giảm…

Khi các kỹ năng của bàn tay bị suy giảm khiến các thay đổi đối với sự tương tác trực tiếp với ngón tay hoặc bút cảm ứng không còn khả thi nữa, có thể bắt buộc phải kiểm tra các thiết bị thay thế, chẳng hạn như thiết bị liên lạc được thiết kế đặc biệt để giúp những người khuyết tật về giọng nói và thể chất.

Có những doanh nghiệp chuyên về phần mềm giao tiếp cho các hệ điều hành khác nhau. Công nghệ luôn thay đổi và những công ty này có thể đến và đi; do đó, tên của các thiết bị và công ty không được bao gồm trong sách hướng dẫn này. Hãy lưu ý rằng chuyên gia làm việc với bạn có thể ưu tiên một thiết bị nhất định, nhưng điều quan trọng là bạn phải đưa ra sở thích của mình. Sự lựa chọn của bạn phụ thuộc vào nhiều yếu tố:

• Sự quen thuộc của hệ thống
• Ràng buộc về ngân sách và chi phí
• Khả năng thích ứng của hệ thống đối với những nhu cầu thay đổi về giọng nói và thể chất
• Cơ hội khám phá nhiều tùy chọn

Luôn luôn có những phát triển mới, vì vậy bạn nên tham khảo ý kiến ​​của SLP hoặc chuyên gia công nghệ có hiểu biết về các hệ thống này. Bảo hiểm y tế có thể tồn tại; do đó, bạn sẽ cần phải làm việc với SLP và bác sĩ của bạn để hoàn thành các thủ tục giấy tờ cần thiết để được tài trợ. Chương Hiệp hội ALS địa phương của bạn có thể hỗ trợ bạn trong việc xác định các nguồn lực và các chuyên gia có trình độ.

Có những loại công cụ hỗ trợ nào để giúp bạn truy cập máy tính?

Nếu tay của bạn yếu đến mức bạn không thể gõ trên bàn phím tiêu chuẩn, có những thiết bị hỗ trợ cơ học chung có thể giúp bạn truy cập vào máy tính. Bàn phím có thể được làm lớn hơn hoặc thay đổi để bạn có thể di chuyển các ngón tay của mình trên bàn phím dễ dàng hơn để xác định nút bạn muốn. Một số phần mềm thậm chí có thể tăng tốc độ gõ của bạn bằng cách dự đoán những từ được sử dụng phổ biến nhất và bằng cách được lập trình để một phím duy nhất đại diện cho toàn bộ từ hoặc cụm từ.

Tùy chọn loại chuột máy tính

Nếu bạn gặp hạn chế trong cử động ngón tay hoặc bàn tay, bạn có thể thực hiện các sửa đổi để không cần bàn phím và / hoặc chuột và có thể truy cập thông qua các thiết bị thay thế theo dõi chuyển động của đầu hoặc chuyển động của mắt.

Các thiết bị này được sử dụng với phần mềm đặc biệt cung cấp phần mềm trên màn hình / bàn phím ảo và / hoặc chuột cho phép nhập văn bản vào bất kỳ trường văn bản nào đang hoạt động. Chuyển động của đầu được chuyển thành chuyển động của con chuột máy tính và người dùng có thể di con trỏ qua mục tiêu để thực hiện “nhấp” chuột ảo để lựa chọn.

Tùy chọn Eye-Gaze

Có nhiều loại tùy chọn ánh mắt điện tử khác nhau cho những người mắc ALS. Các hệ thống này dựa vào chuyển động của mắt để “kích hoạt” một chữ cái trên màn hình máy tính để chữ cái được gõ. Để hệ thống hoạt động ổn định, người mắc ALS cần có chuyển động mắt lên, xuống và từ bên này sang bên kia. Điều này được mọi người sử dụng khi họ có ít khả năng vận động cơ bắp. Tiền đề cơ bản là camera của Truyền hình Mạch kín (CCTV) được đặt bên dưới màn hình máy tính. Máy ảnh theo dõi vị trí mắt của bạn và chuyển động của mắt. Phần mềm đặc biệt được tải vào máy tính và cho phép người dùng có toàn quyền truy cập bằng cách di chuyển mắt của họ xung quanh màn hình.

Sau khi hoàn thành các mô-đun hiệu chuẩn, trình theo dõi ánh mắt sẽ dịch chuyển động của mắt thành chuyển động của chuột và con trỏ được giữ trên mục nhập văn bản hoặc chữ cái đích trong khi thực hiện “nhấp chuột” hoặc bộ đếm thời gian dừng được kích hoạt. Thông thường, những bàn phím này tích hợp các tính năng nâng cao tốc độ để cho phép nhập dữ liệu với số lần nhấn phím tối thiểu để tăng tốc độ và hiệu quả. Các thiết bị phần cứng và chương trình phần mềm này cho phép bạn vận hành các chương trình giống như bạn làm với bàn phím và chuột tiêu chuẩn.

Mặc dù hiếm gặp, một số người có thể mất khả năng kiểm soát chuyển động của mắt và do đó không thể hưởng lợi từ công nghệ theo dõi ánh mắt. Sự mệt mỏi và thay đổi trong suy nghĩ cũng có thể hạn chế việc sử dụng. Ngoài ra, các loại thuốc như thuốc giãn cơ và những thuốc dùng để kiểm soát cơn đau và lo lắng có thể ảnh hưởng đến sự giãn nở đồng tử, điều này cũng có thể cản trở việc sử dụng công nghệ theo dõi ánh mắt. Tiền sử phẫu thuật mắt trước đây, chẳng hạn như các ca phẫu thuật đục thủy tinh thể và cấy ghép giác mạc, có thể loại trừ việc ứng dụng theo dõi ánh mắt. Mặc dù những tiến bộ trong công nghệ đang cải thiện các tùy chọn có sẵn cho những người bị khiếm khuyết về thể chất, nhưng có thể công nghệ không thể hỗ trợ giao tiếp khi một người trở nên hoàn toàn “bế tắc”.

Chuyển đổi Quét

Đôi khi, chuyển động của đầu hoặc chuyển động của mắt có thể không cung cấp một phương tiện đáng tin cậy để truy cập vào máy tính. Trong những trường hợp này, các thiết bị liên lạc hoặc máy tính có thể được điều khiển thông qua một công tắc duy nhất và cài đặt quét. Công tắc là một thiết bị điện tử kích hoạt thiết bị liên lạc từ một chuyển động cơ rất nhẹ; công tắc sẽ gửi lệnh đến hệ thống truyền thông hoặc máy tính để bắt đầu hoặc dừng. Công tắc có thể được kích hoạt với bất kỳ bộ phận nào của cơ thể, bao gồm tay, chân, má, lông mày hoặc chớp mắt. Thậm chí có thể thực hiện lựa chọn mà không cần bất kỳ chuyển động nào. Xem thêm về quét bằng công nghệ giao diện não-máy tính bên dưới.

Hầu hết các thiết bị truyền thông và phần mềm máy tính đặc biệt đều có khả năng quét qua các chữ cái và tin nhắn. Quét có nghĩa là thiết bị liên lạc hoặc máy tính sẽ tự động quét các hàng và cột của chữ cái, từ, cụm từ hoặc tin nhắn trên màn hình. Nếu sử dụng công tắc, công tắc sẽ được kích hoạt khi chữ cái bạn muốn được tô sáng. Hầu hết các thiết bị giao tiếp và phần mềm máy tính đều có khả năng dự đoán những từ được sử dụng phổ biến nhất và tính năng này có thể tăng tốc thời gian đánh vần các từ hoặc cụm từ.

Máy tính là một phần không thể thiếu trong xã hội và các hoạt động của cuộc sống hàng ngày của chúng ta; do đó, khả năng sử dụng máy tính thường rất quan trọng đối với một người mắc ALS. Internet và mạng xã hội hiện cho phép bạn truy cập thông tin về bất kỳ chủ đề nào và giao tiếp với những người khác trên khắp thế giới. Bạn có thể “nói chuyện” với bất kỳ ai, chẳng hạn như bác sĩ của bạn, hàng xóm bên kia đường hoặc một người bạn ở quốc gia khác, bằng cách sử dụng email hoặc bằng cách tham gia vào các phòng và mạng trò chuyện trực tuyến khác nhau. Các chương trình phần mềm giao tiếp bằng hình ảnh và video cũng cho phép bạn nhìn thấy đối tác giao tiếp, giúp tăng cường trao đổi giao tiếp trực tiếp.

Thông qua các tùy chọn phần mềm và phần cứng thích ứng được mô tả ở trên, công nghệ tồn tại để giúp bạn luôn gắn bó, làm việc hiệu quả và tiếp xúc với thế giới xung quanh. Như với bất kỳ người dùng máy tính nào khác, bạn có thể sắp xếp việc đi lại, thanh toán hóa đơn hoặc thực hiện các giao dịch kinh doanh bằng cách sử dụng các sửa đổi phần cứng và phần mềm thích hợp.

Giao diện não-máy tính (BCI)

(Trích từ ALS White Paper của Fried-Oken và Peters)

Giao diện máy tính – não (BCI), còn được gọi là giao diện máy não, là một hệ thống cho phép một người điều khiển máy tính hoặc thiết bị điện tử khác chỉ bằng cách sử dụng sóng não mà không cần chuyển động cơ.

BCI có thể được sử dụng để liên lạc, truy cập máy tính hoặc điều khiển các thiết bị như xe lăn hoặc cánh tay giả trong số các ứng dụng khác. Hầu như bất cứ thứ gì có thể được điều khiển bởi máy tính đều có thể được kiểm soát bởi BCI. BCI đang được xem xét như một thiết bị phục hồi chức năng để giúp mọi người lấy lại các kỹ năng vận động đã mất do đột quỵ, cũng như một bộ phận giả để thay thế hoặc bù đắp cho các kỹ năng vận động sẽ không bao giờ trở lại.

Về cơ bản có hai loại hệ thống BCI: xâm lấn và không xâm lấn. Các hệ thống xâm lấn yêu cầu phẫu thuật để cấy ghép các điện cực trên hoặc gần bề mặt của não. Hầu hết các hệ thống không xâm lấn sử dụng các điện cực đặt trên da đầu, thường được giữ cố định bằng một chiếc mũ trông giống như mũ bơi. Hệ thống không xâm lấn gây ra ít hoặc không gây khó chịu, mặc dù hầu hết hiện nay đều yêu cầu sử dụng gel dẫn điện, loại gel này phải được lau hoặc rửa sạch tóc sau khi sử dụng. Các điện cực, dù xâm lấn hay không xâm lấn, đều được kết nối với máy tính (thường thông qua một thành phần phần cứng bổ sung có kích thước bằng ổ cứng ngoài). Các tín hiệu não được thu nhận bởi các điện cực sẽ được gửi đến máy tính, máy tính này sử dụng phần mềm tinh vi để dịch các tín hiệu não thành các lệnh máy tính.

Nhiều người tưởng tượng rằng BCI sẽ cho phép họ chỉ cần nghĩ về một từ hoặc cụm từ và hiển thị nó trên màn hình, hoặc điều khiển xe lăn bằng cách suy nghĩ về nơi họ muốn đến. Thật không may, đây không phải là trường hợp của công nghệ BCI hiện tại. Có nhiều loại hệ thống BCI và mỗi loại hoạt động hơi khác một chút. Hầu hết các hệ thống đánh vần BCI hiển thị một loạt các chữ cái, mỗi chữ cái một hoặc bằng cách tô sáng các chữ cái trong một lưới. Khi chữ cái bạn muốn sáng lên, bạn phản ứng với nó và sóng não của bạn thay đổi. Máy tính sẽ tìm kiếm sự thay đổi đó và diễn giải nó như một “thao tác gõ phím”.

Ví dụ: nếu bạn muốn nhập chữ A, bạn sẽ tập trung vào chữ A và đếm mỗi khi nó nhấp nháy hoặc nghĩ “Có!” khi bạn thấy nó xuất hiện trên màn hình. Nhận ra chữ A sẽ kích hoạt tín hiệu não của bạn tăng đột biến, tín hiệu này sẽ được hệ thống BCI phát hiện. Thông thường, mỗi chữ cái phải được “chọn” nhiều lần, vì vậy việc gõ bằng BCI khá chậm. Các hệ thống được thiết kế để điều khiển con trỏ máy tính thường dựa vào hình ảnh chuyển động. Bạn sẽ tưởng tượng bạn đang bóp tay phải để di chuyển con trỏ sang phải và tay trái để di chuyển con trỏ sang trái.

Mặc dù hầu hết mọi người đều có thể sử dụng công nghệ BCI, nhưng nó không dành cho tất cả mọi người. Cũng có những cân nhắc liên quan đến thời gian hiệu chỉnh, học hỏi và kết hợp công nghệ vào sử dụng hàng ngày. Các hệ thống BCI hiện tại đang gặp nhiều khó khăn trong việc sử dụng và yêu cầu thiết bị đắt tiền và thiết lập tốn nhiều thời gian. Những người đã có phương pháp điều khiển máy tính hoặc thiết bị liên lạc đáng tin cậy (ví dụ: sử dụng cử động tay, chân, đầu hoặc mắt) có khả năng thấy rằng BCI chậm hơn và phức tạp hơn, và đơn giản là không đáng gặp rắc rối. BCIs sẽ có lợi nhất cho những người có ít hoặc không có chuyển động cơ đáng tin cậy, đặc biệt là một số người mắc bệnh ALS nâng cao.

Hầu hết các hệ thống BCI vẫn đang trong giai đoạn nghiên cứu và phát triển và không có sẵn để mua hoặc sử dụng tại nhà độc lập. Công nghệ BCI khá đắt và chưa được Medicare, Medicaid hoặc bất kỳ nhà cung cấp bảo hiểm nào khác chi trả.

Những hạn chế tiềm ẩn khi sử dụng công nghệ AAC

Trong khi có nhiều lựa chọn để giúp duy trì thông tin liên lạc, nếu những thay đổi về nhận thức xảy ra, khả năng vận hành công nghệ có thể trở nên quá khó khăn. Ngoài ra, mặc dù chuyển động của mắt được duy trì trong một thời gian dài, nó có thể bị mất trong các giai đoạn sau của ALS, công nghệ kết xuất dựa vào chuyển động của mắt không còn là một lựa chọn.

PHẦN KẾT

Stephen Hawking, một nhà vật lý nổi tiếng sống chung với bệnh ALS, đã sử dụng một thiết bị liên lạc tăng cường để giảng bài và cũng đã viết một số văn bản được nhiều người đọc. Không có giới hạn cho những gì bạn có thể giao tiếp nếu bạn sẵn sàng thích ứng với sự thay đổi và khám phá và thực hành các kỹ thuật và công nghệ được mô tả trong hướng dẫn tài nguyên này. Bằng cách duy trì giao tiếp với người khác, bạn tiếp tục tạo ra sự khác biệt đáng kể trong cuộc sống của họ, đồng thời giữ quyền kiểm soát đối với chính bạn. Tuy nhiên, một khái niệm khó được xem xét là, ngay cả với những tiến bộ trong công nghệ, vẫn có thể KHÔNG áp dụng được các chiến lược nếu bạn hoàn toàn “bị khóa”. Do đó, điều quan trọng là phải cho gia đình và / hoặc giấy ủy quyền của bạn tham gia vào bất kỳ quyết định và sở thích nào mà bạn có thể có trong việc lập kế hoạch chăm sóc trước trong khi bạn vẫn có thể giao tiếp và cung cấp các chỉ thị rõ ràng về bất kỳ việc sử dụng các biện pháp can thiệp kéo dài tuổi thọ nếu bạn có thể không còn giao tiếp.

Hãy nhớ rằng bất cứ khi nào bạn sử dụng một phương pháp nói thay thế, nó sẽ chậm hơn. Người khác cần nhạy bén với hoàn cảnh của bạn và bạn phải linh hoạt với mức độ bạn nói vào một thời điểm nhất định. Bạn cần nhắc mọi người rằng bạn muốn và mong muốn được hòa nhập vào thế giới xung quanh mình. Thử và thích nghi với các phương pháp thay thế trước khi bạn thực sự cần chúng và thực hành càng nhiều càng tốt sẽ giúp những công cụ này hữu ích hơn khi bạn phải dựa vào chúng.

Trong hầu hết các trường hợp, bằng cách rèn luyện tính kiên nhẫn và rèn luyện, bạn có thể tiếp tục trò chuyện, nói đùa, tranh luận, bày tỏ tình yêu thương, thu thập thông tin và thực hiện công việc của cuộc sống hàng ngày với gia đình, bạn bè và đồng nghiệp.