Sau chẩn đoán ALS: Làm quen với một “bình thường mới”

GIỚI THIỆU

ALS có thể khó chẩn đoán. Khởi phát ban đầu có thể không rõ ràng và thường bị bỏ qua. Trong nhiều trường hợp, việc đi đến chẩn đoán cuối cùng cho người bệnh là một đoạn đường dài và đâu đó có nhiều đánh giá y khoa chưa thực sự chắc chắn. Điều này có thể làm người bệnh bối rối và lo lắng khi các triệu chứng tiến triển mà vẫn không có được một chẩn đoán cụ thể. Ngoài ra, trong giai đoạn đầu của bệnh, các triệu chứng biểu hiện tương tự như nhiều bệnh khác hoặc các rối loạn điều trị được, có thể cho bệnh nhân một hi vọng sai lầm. Trong một số trường hợp, việc đưa ra chẩn đoán chính xác có thể nhanh hơn. Dù vậy, để có thể nói cho bệnh nhân biết họ thật sự bị ALS chắc chắn sẽ gặp phải cảm giác hoang mang và cảm xúc mâu thuẫn.

Tài liệu hướng dẫn này được thiết kế để cung cấp một hoàn cảnh để bạn xem xét, suy nghĩ, thể hiện cảm xúc, phản ứng và chiến lược đối phó của mình đối với ALS.

Những gì chúng tôi sẽ đề cập trong chương này:

• Phản ứng phù hợp được chẩn đoán và học cách điều chỉnh
• Tìm kiếm ý nghĩa trong cuộc sống của bạn
• Nói chuyện với những người thân yêu về chẩn đoán ALS
• Nuôi dạy con cái khi bị ALS
• Các nhóm hỗ trợ lẫn nhau
• Tình cảm vợ chồng và tình dục
• Vai trò và thách thức của người chăm sóc trong gia đình
• Chánh niệm
• Suy ngẫm
• Trở thành người kêu gọi sự ủng hộ
• Làm thế nào Hiệp hội ALS có thể giúp đỡ

ĐƯƠNG ĐẦU VỚI CHẨN ĐOÁN

Làm gì bây giờ ?

Sau khi được chẩn đoán mắc ALS, bạn có thể nhớ chính xác khoảnh khắc bạn nghe bác sĩ nói: “Tôi xin lỗi, bạn mắc ALS”.

Có lẽ bạn sẽ nhớ rằng cảm giác như thể bị ai đó đá vào bụng khiến bạn khó thở. Bạn cảm thấy như thể thời gian ngừng trôi. Có thể bạn không nhớ bất cứ điều gì khác sau đó. Bác sĩ có thể đã nói chuyện với bạn hàng giờ hoặc vài phút; và bạn… không nhớ gì cả. Bạn thậm chí có thể không nhớ bất cứ điều gì đã xảy ra vào ngày hôm đó hoặc cách bạn về nhà. Tuy nhiên, bạn đã ghi vào tâm trí mình những từ “Không có cách nào chữa khỏi bệnh ALS”.

Đối phó với ALS là một hành trình riêng của từng cá nhân. Mỗi người phản ứng khác nhau khi cuộc đời ném cho anh ta hoặc cô ta một quả tạ bất thình lình rơi xuống. Một số có thể thích nghi nhanh chóng, “bằng cách vác nó trên vai” và tiếp tục sống, trong khi những người khác có thể cần thêm thời gian để điều chỉnh và đưa ra kế hoạch. Một số có thể để nó quyết định phần còn lại của cuộc đời họ.

Không có cách nào đúng hay sai để cảm nhận khi bạn biết chẩn đoán của mình. Điều quan trọng cần nhớ là ALS không có nghĩa là một sự kết thúc; nó có nghĩa là bạn cần phải nhìn nhận cuộc sống của mình một cách khác và điều chỉnh lại.

Nhận được chẩn đoán ALS có thể khơi lên nhiều loại cảm xúc, bao gồm sợ hãi, tức giận, mất mát, buồn bã và trầm cảm. Nó cũng có một hiệu ứng gợn sóng: mọi thứ thay đổi, và điều này thường ảnh hưởng đến những mối quan hệ và vai trò từng thành viên trong gia đình. Những người được chẩn đoán mắc ALS và những người chăm sóc họ đang phải đối mặt với một tình huống khó khăn và cần suy nghĩ thấu đáo. Những câu hỏi về cách đối phó, sống trọn vẹn, tương tác với những người thân yêu, và chuẩn bị cho tương lai chắc chắn sẽ xuất hiện.

Tôi thật sự bị sốc … cuộc sống tôi đã thay đổi mãi mãi.

(Hiệp hội ALS Alabama)

Có cảm giác như tôi vừa bị một cú giáng mạnh vào đầu.

(Hiệp hội ALS Golden West)

Tôi đã trải qua một hành trình dài. Đầu tiên, tôi không biết ALS là gì. Một số bác sĩ đầu tiên tôi gặp, bao gồm cả một chuyên gia ALS nổi tiếng thế giới, đã không dành thời gian để giải thích cho tôi. Sau đó, tôi dành 6 tháng để đi khắp đất nước, hy vọng tôi sẽ tìm được một bác sĩ có thể chữa khỏi bệnh cho tôi. Sau cùng, một nỗi buồn sâu sắc khi tôi nhận ra rằng tôi sẽ chết vì ALS vào một lúc nào đó.

David Adox (Hiệp hội ALS Greater New York)

Không có nghi ngờ gì về việc chẩn đoán ALS có thể tàn phá cuộc sống của người bệnh và những người thân yêu của họ, nhưng không có nghĩa đó là dấu chấm hết cho mọi hy vọng và ước mơ.

Bây giờ là lúc để sống. Chúng tôi mắc ALS, nhưng ALS không kiểm soát chúng tôi.

Greg, sống với ALS, và Kathy Sizemore, vợ và người chăm sóc của anh ấy.

Thành thật mà nói, tôi cảm thấy mệt mỏi khi chờ đợi và tự hỏi điều gì sẽ xảy ra tiếp theo. “Sống bận rộn hoặc bận lo về cái chết” – một câu nói yêu thích của Shawshank Redemption. Tôi đã từng sống như đang chết dần chết mòn vậy. Bây giờ tôi sẽ sống theo đúng nghĩa của nó. Đã đến lúc điều chỉnh. Sự thay đổi có thể chỉ thực sự diễn ra trong đầu tôi vì bạn bè và gia đình của tôi đôi khi sẽ không thấy sự thay đổi lớn trong các hoạt động hàng ngày của tôi.

Shelly Hoover (Hiệp hội ALS Greater Sacramento)

Xin chào, tôi tên là Natalie. Tôi được chẩn đoán mắc bệnh ALS vào tháng 7 năm 2012. Vào thời điểm đó tôi đang theo học Điều dưỡng và là người chăm sóc gia đình. Tôi thực sự may mắn có sáu đứa con kháu khỉnh, tuổi từ 5-15 và một người chồng tuyệt vời, Neil. Phản ứng ban đầu của tôi là những gì người ta có thể mong đợi: Tôi vô cùng sợ hãi, nhưng với ân điển của Chúa, tôi đã được ban cho một món quà bình an đã cho tôi thấy rằng mọi thứ sẽ ổn. Tôi sống hết mình trong thời điểm này, từng ngày một, biết ơn mỗi ngày mới. Với sự giúp đỡ của cộng đồng, gia đình, bạn bè của tôi và Hiệp hội ALS Rhode Island đã làm cho việc này trở nên dễ dàng hơn nhiều! Tôi và gia đình thực sự biết ơn!

Natalie Swift, người sống chung với ALS (ALS Rhode Island Chapter)

Khi bạn biết mình bị ALS, bạn cũng biết rằng không có cách chữa khỏi và các phương pháp điều trị hiệu quả vẫn đang được phát triển. Bạn có thể tự hỏi, “Tại sao ALS lại khác với những căn bệnh quái ác khác?” Từ lâu, người ta đã nói rằng không thể làm được gì đối với bệnh ALS, trong khi vẫn có những lựa chọn cho những người mắc các bệnh khác. Mặc dù kết quả có thể không phải lúc nào cũng tốt, nhưng ít nhất vẫn có phương pháp điều trị. Tuy nhiên, đã có nhiều thay đổi trong việc chăm sóc và điều trị ALS và đã có những tiến bộ quan trọng trong việc hiểu về căn bệnh này và giúp kiểm soát nó, mặc dù không có cách chữa trị tại thời điểm này.

Mỗi ngày bạn thức dậy là một ngày tốt lành và một ngày nữa gần hơn đối với tất cả các bác sĩ tuyệt vời đang làm việc để chữa khỏi căn bệnh quái ác này. KHÔNG BAO GIỜ TỪ BỎ HY VỌNG!

Debbie Robl (Hiệp hội ALS Wisconsin)

Nhiều người mắc ALS đã gợi ý rằng nó giúp duy trì một thái độ tích cực, quyết tâm và lạc quan.

Thời gian bây giờ có ý nghĩa khác với tôi so với hầu hết mọi người. Tôi cố gắng tìm kiếm niềm vui trong mỗi ngày và chọn cách sống trong thời điểm hiện tại bằng cách tập trung vào những gì tôi có và những gì tôi vẫn có thể làm. Tôi nghĩ rằng tôi đã trở thành một người tốt hơn rất nhiều, đồng cảm hơn và dành thời gian để lắng nghe. Mọi người đều có cuộc chiến của riêng mình, vì vậy hãy thật nhẹ nhàng và cẩn thận. Tất cả chúng ta chỉ đang dìu dắt nhau tiến vế phía trước.

Paul Weisman (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Greater New York Chapter)

Todd cũng được biết đến với sức mạnh nội tâm đáng kinh ngạc và sự quyết tâm của mình, vì vậy anh ta ngay lập tức đưa ra quyết định có ý chí để chiến đấu; anh quyết tâm đánh bại bệnh tật, không để nó đánh gục anh. Anh ấy sẽ SỐNG với ALS.

Trích từ Ticket To Freedom: The Todd Kumnick Story (Do Hiệp hội ALS Florida Chapter đóng góp)

Khi mọi người hỏi tôi đang làm như thế nào, tôi nói “Bị thách thức về mặt thể chất nhưng ĐƯỢC BAN PHƯỚC CHO LÒNG TIN.”

Litracy Mitchell, người sống chung với ALS (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Kentucky Chapter)

Với sự tiến bộ nhanh chóng của công nghệ khoa học và nghiên cứu về thần kinh, mang nhiều hy vọng hơn bao giờ hết rằng ngày càng có nhiều lựa chọn điều trị tốt hơn. Những sự thật này mang lại niềm tin, nhưng điều cần thiết là đạt được sự cân bằng giữa hy vọng và kỳ vọng thực tế. Hãy để bản thân được biết mọi thứ về ALS và nó sẽ ảnh hưởng tới bạn như thế nào.

Chúng tôi không bao giờ có được cuộc sống chất lượng và quan điểm tích cực mà chúng tôi đang có nếu không có sự hỗ trợ của thông tin, kế hoạch, ý tưởng trợ giúp y tế, thiết bị và sự chăm sóc thực sự từ chương trình ALS địa phương của chúng tôi.

David và Cindy Amerine (Do Hiệp hội ALS Bắc Ohio)

Nguồn thông tin đáng tin cậy

Trong khi nhiều người có thể đã quen thuộc với ALS trước khi được chẩn đoán, một số có thể chưa nghe nói về nó, hoặc có thể chỉ quen với thuật ngữ Bệnh Lou Gehrig, được đặt theo tên của cầu thủ bóng chày New York Yankees nổi tiếng mắc ALS. Ngay cả khi quen thuộc với thuật ngữ này, nhiều người cũng không hiểu được sự phức tạp của căn bệnh này. Sau khi chẩn đoán, hầu hết mọi người bắt đầu tìm kiếm thông tin từ nhiều nguồn khác nhau. Điều quan trọng là phải tìm các nguồn thông tin đáng tin cậy:

• Bắt đầu bằng cách nói chuyện với bác sĩ của bạn và hỏi những thay đổi về thể chất, tinh thần và / hoặc cảm xúc của bạn sắp tới có thể là gì khi bệnh ALS tiến triển.
• Đến thư viện, các cửa hàng có sách y khoa về ALS.
• Tìm kiếm trên internet để biết thông tin về ALS, nhưng hãy cẩn thận. Mọi thông tin trên các trang mạng đều mang tính chất tham khảo và tốt nhất hãy tìm kiếm các web đáng tin cậy như Hiệp hội ALS, bộ Y tế Việt Nam, WHO, MSD MANUAL và các trường y khoa trong nước. Hiện nay, Việt Nam có trang chuyên thông tin về ALS mà bạn có thể truy cập https://kingnon.org/

Các nguồn này có thể cung cấp thông tin chính xác, sẽ giải đáp các thắc mắc của bạn, giảm bớt mối quan tâm. Hãy lưu ý rằng việc biết sự thật về ALS cũng có thể làm tăng mức độ lo lắng của bạn, đó là lý do tại sao điều quan trọng là phải gặp chuyên gia ALS hoặc nhóm hỗ trợ chăm sóc sức khỏe liên ngành của ALS để giúp bạn sàng lọc thông tin. Các triệu chứng và tốc độ tiến triển của bệnh khác nhau ở mỗi người. Làm việc với chuyên gia sẽ cung cấp cho bạn và gia đình hướng dẫn trong việc đưa ra các quyết định quan trọng cùng với việc tiếp cận các dịch vụ, hỗ trợ và giáo dục phù hợp với từng giai đoạn của bệnh.

Các nhân viên tích cực, quan tâm, cung cấp thông tin, TẤT CẢ bệnh nhân đều đặc biệt. Chúng tôi đã học được rất nhiều. Chúng tôi rời đi với cảm giác hy vọng hơn là bất lực.

(Do Hiệp hội ALS Hiệp hội Trung Mỹ)

Phần khó nhất trong việc đối phó với ALS khi các triệu chứng tiến triển là khiến bạn phải thay đổi cách sống. Với tất cả những thách thức mà bạn phải đối mặt, bạn phải chủ động và tự kiểm soát việc chăm sóc của mình. Có những giải pháp cho mọi vấn đề bạn có thể gặp phải, nhưng bạn phải tự đào tạo và tìm kiếm hướng dẫn từ chuyên gia ALS và bác sĩ phòng khám đa khoa.

BẮT ĐẦU HÀNH TRÌNH MỚI CỦA BẠN

Khi bạn được chẩn đoán lần đầu tiên, thông thường bạn sẽ chống lại chẩn đoán. Bạn có thể tìm kiếm câu trả lời thay thế từ các nhà cung cấp khác hoặc tránh nói hoàn toàn về ALS. Ngược lại, bạn có thể nghĩ nhiều về ALS và cảm thấy như thể nó đang lấn át bộ não của bạn. Bạn có thể cảm thấy rất tức giận vì điều này đã xảy ra với bạn hoặc người thân của bạn. Bạn cũng có thể trở nên tò mò về chẩn đoán, đặt câu hỏi và tìm kiếm câu trả lời.

• “Tại sao lại là tôi?”
• “Vì sao chuyện này lại xảy ra?”
• “Tôi có thể làm gì đây?”
• “Làm sao thay đổi điều này?”

Và bạn có thể cảm thấy buồn, tuyệt vọng hoặc chán nản.

Bạn có thể đã nghe nói rằng có những bước hoặc hay giai đoạn mà người ta phải trải qua để đạt được điều gì đó. Nhiều nhà nghiên cứu đã mô tả các sắc thái tâm trạng về các giai đoạn chấp nhận, đau buồn và mất mát. Những “giai đoạn” này mô tả các phản ứng, tất cả đều rất bình thường. Có rất nhiều cách mà chúng ta, với tư cách là con người, cố gắng chấp nhận đối với những thứ nằm ngoài tầm kiểm soát của chúng ta. Bạn có thể gặp bất kỳ phản ứng nào trong số những phản ứng này khi học cách chấp nhận.

Bây giờ tôi đã chấp nhận bệnh tật của mình, bạn có thể nhìn thấy nụ cười trên khuôn mặt của tôi. Tôi đã được nói rằng đó là một nụ cười đẹp, vậy tại sao lại không cười. Tôi vẫn có những ngày tồi tệ, nhưng tôi hầu như đang có tinh thần tốt. Tôi cố gắng sống một cuộc sống bình thường. Tôi thích làm những việc mà một người có thân hình cân đối thích làm. Tôi thích đến các sự kiện thể thao địa phương, đi xem phim và nhà hàng cũng như các buổi hoà nhạc. Không có vấn đề gì khi tôi muốn đi đến mọi ngỏ ngách trong khu tôi sống và những thành phố lân cận, điều này thật tuyệt vời. Nó cho phép tôi làm những điều mà một người bình thường có thể làm.

Trích từ Bài phát biểu của Troy Musser Rockwell (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Iowa Chapter)

Chúng tôi hy vọng bạn có thể tìm ra cách đối xử tốt với bản thân trong cuộc hành trình này và cho phép cảm xúc của bạn đến và đi, nhận ra rằng cảm xúc của bạn là bình thường và bạn không đơn độc.

LÀM THẾ NÀO ĐỂ DẦN LÀM QUEN VỚI ALS ?

Mặc dù chẩn đoán ALS có thể khiến bạn trải qua đủ loại cảm xúc mâu thuẫn, nhưng cuối cùng bạn sẽ nhận ra mình không có khả năng đột tử. Tại thời điểm này, các câu hỏi phổ biến nhất là:

Làm thế nào để tôi sống với ALS? Làm thế nào để đương đầu với cuộc sống bây giờ?

Bước quan trọng nhất để sống chung với ALS là chấp nhận chẩn đoán. Tuy nhiên, chấp nhận ALS không có nghĩa là từ bỏ mọi hy vọng và ước mơ của bạn. Đây phải là bước đầu tiên để tận dụng tối đa cuộc sống của bạn với ALS. Có rất nhiều điều có thể làm để giúp bạn có một cuộc sống trọn vẹn và thú vị.

Những lời khuyên sau đây có thể giúp bạn và gia đình đối phó với ALS:

• Điều chỉnh thời gian. Được chẩn đoán mắc bệnh ALS không khác gì gây sốc đối với người bệnh. Dành thời gian để tiếp nhận thông tin và hiểu những gì sẽ xảy ra. Cho phép bản thân có thời gian để giải quyết các phản ứng cảm xúc như từ chối, tức giận, buồn bã và đau buồn.
• Hãy hy vọng. Thái độ của bạn là tất cả. Không ngừng hy vọng. Hãy tích cực. Đừng để ALS lấy đi sức sống của bạn. Đừng để bệnh tật xác định bạn là ai. Cố gắng nghĩ ALS chỉ là một phần trong cuộc sống của bạn, không phải toàn bộ danh tính của bạn.
• Những suy nghĩ vượt xa những thay đổi về thể chất. Bạn có thể coi ALS như một cái chết từ từ hoặc như một cơ hội để làm phong phú cuộc sống của bạn và tận dụng tối đa thời gian bạn có: thời gian để duy trì các mối quan hệ tốt đẹp trong gia đình và bạn bè, mở rộng nhận thức về tâm linh của bạn.
• Tìm cách điều trị sớm. Nhiều triệu chứng có thể được giảm bớt với những cách điều trị đơn giản. Thường thì những phương pháp điều trị này có thể làm giảm bớt ảnh hưởng của sự tiến triển của bệnh. Vì vậy đừng bỏ qua những vấn đề khi có thể dễ dàng quản lý được trước khi mọi thứ trở nên tồi tệ hơn.
• Chịu trách nhiệm chăm sóc bạn. Bác sĩ, các chuyên gia khác trong nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn và gia đình có thể giúp đưa ra các quyết định về chăm sóc sức khỏe, nhưng hãy nhớ rằng bạn chịu trách nhiệm trong suốt thời gian bệnh của mình. Đừng để người khác thúc ép bạn. Hãy tìm đến các phòng khám chuyên về ALS, họ sẽ có thể giúp bạn theo những cách khác nhau trong tương lai, chẳng hạn như ký tên vào đơn xin trợ cấp khuyết tật và an sinh xã hội của bạn.
• Gắn kết gia đình và bạn bè. Sống với ALS đôi khi làm bạn biểu hiện cảm xúc quá mức. Hãy duy trì liên lạc với người thân, những người mà bạn thoải mái bày tỏ cảm xúc khi cần. Đồng thời, khuyến khích gia đình và bạn bè của bạn bày tỏ cảm xúc của họ.
• Tham gia các hội nhóm/ nguồn hỗ trợ. Bạn không cần phải đối mặt với điều này một mình. Bạn có thể nhận được rất nhiều hỗ trợ và thông tin hữu ích từ những người khác đã đối mặt với căn bệnh này. Gia đình và bạn bè của bạn cũng có thể được hưởng lợi từ một nhóm hỗ trợ dành cho những người chăm sóc.
• Lên kế hoạch trước. Lập kế hoạch cho tương lai cho phép bạn kiểm soát các quyết định về cuộc sống và hoạt động chăm sóc của bạn. Hãy trao đổi với các bác sĩ chuyên ngành và gia đình để lập kế hoạch cho các phương pháp điều trị kéo dài tuổi thọ và chăm sóc cuối đời. Lập di chúc và bàn bạc với gia đình. Hãy liên hệ với luật sư chuyên về những vấn đề này để có những hành động phù hợp.

Ý NGHĨA CỦA CUỘC SỐNG

Bạn Là Ai

Là con người, tất cả chúng ta đều có những giá trị, niềm tin và thái độ riêng mà chúng ta đã phát triển trong suốt cuộc đời. Một lĩnh vực quan trọng của hạnh phúc là khái niệm về ý nghĩa. Giá trị của chúng ta là những gì có ý nghĩa đối với chúng ta và những gì khiến chúng ta theo đuổi, các mối quan hệ và những thành tựu của cuộc đời.

Hiểu biết về các giá trị cốt lõi của bản thân có thể giúp định hướng cách chăm sóc sức khoẻ bản thân và cách bạn sống với ALS. Để giúp bạn suy nghĩ về giá trị của mình, có những công cụ, bảng câu hỏi hay thang đo để giúp bạn đánh giá các giá trị con người chung của mình.

Một số giá trị phổ quát của con người bao gồm Sáng tạo, Quan tâm đến người khác, Độc lập, Khiêm tốn, Dũng cảm, Yêu thích học hỏi và Hài hước.

Bạn có thể đã có một ý tưởng rõ ràng về các giá trị cốt lõi của mình và những giá trị này có thể thay đổi hoặc được nâng cao trong quá trình phát triển của ALS. Đối với một số người, khi ALS tiến triển, cách họ tham gia vào các hoạt động cũng có thể thay đổi. Ví dụ, một người coi trọng việc hòa mình vào thiên nhiên và đi bộ đường dài mỗi cuối tuần trước khi được chẩn đoán, vẫn có thể tìm cách ra ngoài và tận hưởng thiên nhiên, ngay cả khi chỉ để quan sát vẻ đẹp của cảnh quang xung quanh.

Tôn giáo và Tâm linh

Tôn giáo hoặc tâm linh có thể trở thành một phần không thể thiếu trong hành trình ALS của bạn. Giống như tất cả các giá trị của bạn, tâm linh có thể tiếp tục đóng một vai trò trong các quyết định bạn đưa ra và những hoạt động cộng đồng, hộ trợ chăm sóc mà bạn tìm kiếm. Nó cũng có thể là nền tảng cho các cuộc trò chuyện mà bạn muốn có. Các cuộc trò chuyện này thường bao gồm các chủ đề hoặc câu hỏi về mục đích, mối quan hệ, quyền hạn con người, thế giới bên kia, v.v.

Nhiều người đến hoặc tìm kiếm sự hỗ trợ từ nhà thờ, đền thờ, nơi thờ cúng ở địa phương trong suốt quá trình diễn tiến của ALS. Mọi người cũng tìm kiếm sự an nhiên thông qua cầu nguyện hoặc thiền định. Ngay cả khi không có thực hành tâm linh hoặc tôn giáo, bạn có thể tìm cách tiếp tục sống theo các giá trị của mình và tìm các cộng đồng hỗ trợ.

Những thay đổi này không phải lúc nào cũng có nghĩa là hạn chế hay mất mát, mà là sự thích nghi với một giai đoạn mới của cuộc sống. (Những người mắc ALS) chuyển sang một chương mới trong cuộc đời của họ, nơi họ không còn là con người trước đây và bắt đầu một hành trình mới

(MacKinlay, 2001, trang 21)

NÓI CHUYỆN VỚI NGƯỜI THÂN YÊU VỀ ALS

Mọi người phản hồi về ALS theo cách riêng của họ. Hãy nhớ rằng mọi cảm xúc hoặc phản ứng đều bình thường. Nhiều người mà bạn kể sẽ bị sốc hoặc sẽ khóc. Một số có thể ngay lập tức thể hiện sự sẵn lòng giúp đỡ. Những người khác có thể có rất nhiều câu hỏi hoặc cảm thấy không thoải mái. Nhiều người sẽ không biết làm thế nào để trả lời; họ có thể sợ mình sẽ nói điều “sai”, hoặc họ có thể có nỗi sợ hãi về cái chết của riêng mình. Kết quả là, một số người có thể trở nên xa cách hơn hoặc hạn chế liên lạc. Không có cách nào đúng hay sai để cảm nhận về việc chia sẻ và tiếp nhận tin tức.

Bạn có thể thấy rằng bạn không muốn nói về ALS chút nào. Hoặc bạn chỉ muốn nói với những người mà bạn tin tưởng. Nếu bạn không muốn nói về ALS, đừng ép buộc bản thân. Có lẽ bạn sẽ có cơ hội sau đó, khi bạn đã sống và quen với căn bệnh. Tuy nhiên, gia đình và bạn bè thân thiết nhất của bạn sẽ muốn biết rằng bạn bị ALS. Hãy nói với họ khi bạn cảm thấy thoải mái, và nếu bạn chỉ đơn giản là không thể nói với họ, hãy tìm một người giàu lòng nhân ái để bạn có thể chia sẻ nhiệm vụ quan trọng này. Giao tiếp trung thực và cởi mở có thể sẽ giúp những người trong cuộc sống của bạn cung cấp cho bạn cách quan tâm chăm sóc mà bạn muốn.

Chúng ta nói gì với trẻ em?

Các bậc cha mẹ được chẩn đoán mắc bệnh ALS thường sẽ hỏi về làm sao để nói với trẻ em về bệnh ALS. Việc muốn bảo vệ trẻ em, lo lắng về việc chúng sẽ bị ảnh hưởng như thế nào bởi cảm xúc của bạn và cảm thấy không chắc về khả năng chúng sẽ hiểu những gì đang xảy ra là điều bình thường. Điều quan trọng là phải nói với con bạn về ALS vì chúng có thể cảm thấy điều gì đó thay đổi.

Trẻ có thể đau buồn không chỉ vì cha mẹ bị bệnh mà còn vì nhiều thay đổi nhỏ có thể do ALS, chẳng hạn như thay đổi trong thói quen hàng ngày, tăng trách nhiệm hoặc sự thay đổi ứng xử của cha mẹ mắc ALS. Khi bạn nói với con mình về ALS, hãy cố gắng lường trước hoặc nhận ra nỗi sợ hãi của đứa trẻ cần được giải quyết, chẳng hạn như việc chuyển chỗ ở hoặc thay đổi thói quen. Hãy tìm kiếm thời điểm thích hợp để nói cho con bạn nhưng đừng trì hoãn quá lâu. Nói sự thật về căn bệnh này bằng ngôn ngữ đơn giản, phù hợp với lứa tuổi.

Bạn có thể bày tỏ một số cảm xúc của riêng mình với con cái của mình; điều này có thể mang lại cho con bạn sự tự tin để chia sẻ cảm xúc của chính mình. Hãy sẵn lòng cho trẻ đặt những câu hỏi. Cung cấp câu trả lời trung thực, đơn giản. Nếu bạn không biết câu trả lời, bạn có thể nói “Bố/Mẹ hiện không rõ để giải đáp cho điều đó”. Trẻ em thường cần biết rằng những đáp ứng thường ngày của chúng không thay đổi và thường sẽ hữu ích nếu bạn có thể đưa ra các chi tiết cụ thể về thời gian sắp tới sẽ như thế nào và ai là người đảm nhận chăm lo cho chúng. Cố gắng duy trì thói quen của con bạn bình thường nhất có thể và chú ý đến những thay đổi xảy ra ở trẻ nhỏ.

Có thể con bạn sẽ được hưởng lợi khi được giải thích rằng ALS không phải là thứ do ai đó gây ra, cũng không phải là thứ mà ai cũng có thể mắc phải. Nếu con bạn đang đi học, cũng có thể hữu ích nếu thông báo cho nhà trường phổ cập thông tin về ALS. Bạn cũng có thể yêu cầu các hiệp hội ALS địa phương giúp đỡ hướng dẫn trẻ em cùng vượt quá căn bệnh của bố mẹ.

Bảng 1 đưa ra một phác thảo đơn giản về các hành động đối phó để dự đoán ở các giai đoạn phát triển khác nhau của con bạn, xem xét những thách thức mà con bạn phải trải qua với cha mẹ sống chung với ALS. Chúng tôi cũng đã cung cấp các đề xuất nhằm hỗ trợ bạn khi bạn nuôi dưỡng con cái của mình. Lưu ý rằng nhiều đặc điểm được mô tả thường có thể thay thế cho nhau giữa các nhóm tuổi, tùy thuộc vào sự phát triển riêng biệt của mỗi đứa trẻ (Chương trình Providence Hospice of Seattle’s Safe Crossings dành cho Trẻ em và Thanh thiếu niên đang trải qua sự đau buồn, 2011).

Nuôi dạy con cái

Nhìn cha mẹ trải qua những thay đổi do ALS gây ra có thể khiến trẻ em ở mọi lứa tuổi sợ hãi. Duy trì các thói quen bình thường hàng ngày của gia đình là điều quan trọng để họ cảm thấy an toàn và yên tâm. Dưới đây là một số lời khuyên thiết thực:

• Hãy dành thời gian ở bên con và dành cho chúng sự quan tâm. Cùng nhau tận hưởng những hoạt động đơn giản mà bạn yêu thích và trong khả năng của bạn.
• Cố gắng duy trì cuộc sống của chúng bình thường nhất có thể và cho bọn trẻ thấy rằng cuộc sống vẫn tiếp diễn. Nếu bạn không thể theo kịp các hoạt động của bọn trẻ, hãy tìm kiếm sự giúp đỡ từ các thành viên trong gia đình, bạn bè và hàng xóm.
• Cho phép con bạn tham gia vào việc lập kế hoạch các hoạt động trong gia đình. Điều này giúp bọn trẻ cảm thấy hữu ích và hiểu rõ hơn về những thay đổi lối sống cần phải thực hiện.
• Khuyến khích trẻ giúp đỡ bất cứ khi nào trẻ đề nghị để trẻ cảm thấy được tham gia. Tuy nhiên, chấp nhận sự trợ giúp từ bên ngoài đối với những công việc gia đình cho phép bạn có nhiều thời gian hơn với con cái.
• Giữ mối quan hệ cởi mở và trung thực với con cái của bạn. Bí mật có thể khiến bọn trẻ khó chịu. Khuyến khích chúng chia sẻ cảm xúc và bày tỏ cảm xúc.
• Cung cấp thông tin theo cách mà bạn cảm thấy thoải mái và dễ quản lý. Đừng ngần ngại yêu cầu sự hỗ trợ từ các chuyên gia. Bạn không cần phải làm điều này một mình.

Tuổi	Tính cách	Định hướng
Trẻ sơ sinh và trẻ mới biết đi 0-2 tuổi	• Không hiểu về thời gian cuối đời hoặc cái chết. • Nhạy cảm với sự xa cách và có thể đau khổ trước những thay đổi trong cuộc sống quen thuộc.	• Tiềm kiếm những dịch vụ chăm sóc xuyên suốt và dễ nắm bắt. • Duy trì một thói quen (ví dụ, cho ăn, mặc tã, tắm và ngủ). • Không thay đổi những vật dụng của chúng (ví dụ: chai, cốc, thú nhồi bông, đồ chơi và chăn).
Mầm non 3-5 năm	• Bởi vì diễn đạt bằng lời chưa được tốt, cảm xúc sẽ được nhìn thấy trong hành vi. • Phản ứng đau buồn rất dữ dội nhưng diễn ra rất ngắn. • Luôn chú ý phản ứng của cha mẹ. • Chưa thành thạo về hành vi và kỹ năng. • Chưa có hiểu biết về cái chết. • Gặp khó khăn trong việc chấp nhận thực tế hoặc vẫn tin rằng bằng cách ước ao hoặc một số niềm tin sẽ tác động được tình hình hiện tại • Chỉ quan tâm đến những thứ gần gũi với chúng.	• Đảm bảo rằng vẫn chăm sóc tốt cho chúng. Nếu chia sẽ cho chúng những thay đổi trong thời gian sắp tới như ai là người trông coi chúng, mọi thứ sẽ diễn ra như thế nào. • Tiếp tục đáp ứng các nhu cầu cơ bản, chẳng hạn như bữa ăn chính và đồ ăn nhẹ lành mạnh, ngủ đúng giờ, duy trì các hoạt động theo một lịch trình đều đặn. • Thường xuyên tương tác với trẻ mẫu giáo và cung cấp thông tin trung thực. • Sử dụng các ví dụ cụ thể để bọn trẻ dễ nhận biết
Trẻ em trong độ tuổi đi học 6-12 tuổi	• Thường chỉ xoay quanh việc học và hoạt động xã hội. • Có thể hành động như thể không có gì xảy ra, đau buồn từng cơn. • Thường lo lắng về lý do tại sao người thân của họ bị bệnh, và hỏi những câu hỏi lặp đi lặp lại về điều này.. • Mong muốn “phù hợp”; nhận thức về xã hội nhiều hơn và quan tâm đến cách những người khác trả lời. • Có thể mong muốn sự riêng tư và không muốn chia sẻ thông tin với bạn bè và giáo viên.	• Cung cấp thông tin rõ ràng, trung thực về ALS. • Cung cấp câu trả lời nhất quán cho các câu hỏi. • Khuyến khích và xác nhận việc thể hiện cảm xúc lành mạnh. • Tham gia vào các hoạt động thể chất như một lối thoát cho sự đau buồn. • Thông báo cho nhà trường thích hợp nhưng cần thừa nhận rằng một số trẻ có thể không muốn được tiếp cận về những gì đang diễn ra trong nhà của chúng. • Đảm bảo rằng trẻ em biết liên hệ với ai trong trường học nếu chúng cần trao đổi.
Thanh thiếu niên 13-18 tuổi	• Hiểu biết phức tạp hơn về cái chết và sự mất mát. • Trải nghiệm cuộc đấu tranh nội tâm giữa độc lập và phụ thuộc. • Có nhiều khả năng nói chuyện với người ngoài gia đình hơn. • Có thể thể hiện sự đau buồn qua các biểu hiện về thể chất hoặc hành vi.	• Khuyến khích và xác nhận việc thể hiện cảm xúc lành mạnh. • Lắng nghe, lắng nghe và lắng nghe với tinh thần cởi mở. • Nhận biết và đảm bảo nhu cầu của họ về thời gian ở một mình và với bạn bè cùng trang lứa.

NHÓM HỖ TRỢ VÀ CÁC NGUỒN LỰC KHÁC

Hội nhóm có thể hữu ích cho việc hỗ trợ thể chất và tinh thần. Mỗi nhóm có cách thức hoạt động khác nhau nhưng thường phụ trách bởi một người có kinh nghiệm về ALS, người có thể hướng dẫn các cuộc trò chuyện theo cách giúp cung cấp các ý tưởng và giải pháp để đối phó hiệu quả với ALS và những thách thức kèm theo của nó.

Tham giam hội nhóm là cơ hội trao đổi kinh nghiệm của nhau trong cuộc chiến chống lại bệnh tật. Thật tuyệt với khi ai đó vừa học hỏi kiến thức từ những người khác vừa chia sẻ những kinh nghiệm riêng của họ.

Một số phản hồi được đưa ra khi tham gia những hội nhóm như:

“Các nhóm này là một nơi an toàn để nổi giận!”

“Tại nhóm hỗ trợ ALS của tôi, thật nhẹ nhàng khi ở bên những người hiểu mình.”

Có nhiều hội nhóm khác nhau dành cho từng đối tượng liên quan đến ALS như người bệnh, người thân trong gia đình, người mới vừa được chẩn đoán ALS. Một số nhóm có thể kết hợp cả người bệnh ALS và những người thân yêu của họ. Đối với nhiều người, nhóm hỗ trợ là một lựa chọn, nhưng bạn có thể không sẵn sàng tham gia. Đôi khi nó có thể gây sợ hãi hoặc đáng sợ ngay từ ban đầu, vì bạn có thể gặp những người khác ở giai đoạn sau của bệnh. Có thể sau này bạn sẽ cảm thấy thoải mái hơn về vấn đề này. Bạn cũng có thể tham gia thử và đưa ra nhận định rằng nó có phù hợp với bản thân hay không. Hoàn toàn không sao cả! Những người khác nhau tìm những cách khác nhau để đối mặt với ALS.

Cuối cùng, hy vọng của chúng tôi là bạn biết rằng bạn không đơn độc đối phó với ALS.

Với sự chăm sóc chu đáo từ các nhân viên tại phòng khám của Hiệp hội ALS Stonybrook, và với các bản cập nhật mới hàng năm về công nghệ y khoa và những phát triển được trao đổi tại các Nhóm hỗ trợ ALS hàng tháng mà tôi đã đồng ý sử dụng dịch vụ chăm sóc, “Tôi mắc bệnh ALS, ALS không thể kiểm soát tôi. ”

Andre Williams (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Greater New York Chapter)

ĐỜI SỐNG TÌNH DỤC

Sức khỏe tình dục và nhu cầu tình dục là một phần quan trọng đối với hạnh phúc của mọi người. Bất kỳ bệnh tật hoặc khuyết tật nào cũng có thể có tác động rất lớn đến cách chúng ta cảm nhận về bản thân, nhưng chẩn đoán ALS mang đến một loạt các phản ứng về thể chất và cảm xúc có thể gây mệt mỏi và đối với nhiều người, có thể làm giảm kích thích và dẫn đến giảm hứng thú với tình dục.

Mặc dù ALS không ảnh hưởng trực tiếp đến khả năng sinh sản hoặc chức năng tình dục, tình dục là một vấn đề của nhiều người mắc ALS và bạn tình của họ. Hiểu được ALS ảnh hưởng đến tình dục như thế nào là bước đầu tiên để giảm bớt các khó khăn về quan hệ vợ chồng do căn bệnh này áp đặt.

ALS là một căn bệnh ảnh hưởng đến thành phần của hệ thần kinh kiểm soát hoạt động cơ có chủ ý. Các cơ không tự chủ như cơ tim, cơ ống tiêu hoá, cơ bàng quang và cơ đảm nhận chức năng tình dục không bị ảnh hưởng trực tiếp trong ALS. Mặc dù ALS không ảnh hưởng đến chức năng tình dục, nhưng việc hạn chế cử động miệng, tay và chân có thể có tác động tiêu cực đến biểu hiện tình dục cho người bị bệnh và bạn tình của họ. Ngoài ra, yếu tay và chân và/hoặc co cứng có thể làm cho nhiều tư thế quan hệ tình dục trở nên khó khăn và mệt mỏi. Chuyên gia chăm sóc sức khoẻ của bạn có thể hướng dẫn bạn đến tìm đến các nguồn thông tin, giải pháp sáng tạo nhưng thiết thực để áp dụng. Nhu cầu thể hiện ham muốn tình dục nên bỏ qua. Một số người tìm thấy sự thoải mái và hài lòng trong các hình thức thân mật khác.

ALS cũng có thể làm suy yếu chức năng hô hấp của một người, làm cho việc thở trở nên khó khăn hơn và do đó làm cho hoạt động tình dục trở nên căng thẳng. Thở không xâm lấn áp lực dương (NIPPV) có thể hữu ích, nhưng khi sử dụng thiết bị có thể đòi hỏi sự sáng tạo nhiều hơn.

Các triệu chứng ALS khác, cũng như một số loại thuốc ALS, có thể có tác động gián tiếp đến sự ham muốn và hoạt động tình dục của một người. Mệt mỏi, thiếu ngủ, co thắt cơ hoặc căng cơ và giảm khả năng giao tiếp đều có thể ảnh hưởng đến sự thoải mái trong tình dục. Có ALS có thể giúp bạn nhận thức rõ hơn nhiều về cơ thể của mình, nhận thấy những thay đổi đã diễn ra và dự đoán những thay đổi tiếp theo. Những người bị trầm cảm, lo lắng, mất lòng tự trọng, giảm sự tự tin trong tình dục hoặc cảm giác tiêu cực về những thay đổi cơ thể do ALS gây ra có thể bị suy giảm chức năng tình dục và sự gần gũi người bạn đời.

Bạn tình không bị ALS cũng có thể trải qua các cảm giác và triệu chứng tâm lý ảnh hưởng đến sự gần gũi và ham muốn tình dục, bao gồm đau buồn, sợ hãi, căng thẳng và trầm cảm, nhưng cảm giác của họ đôi khi bị bỏ qua. Khi đối tác là người chăm sóc chính (trường hợp của đa số các cặp vợ chồng), kiệt sức và sự oán giận tiềm ẩn đối với nhiệm vụ chăm sóc có thể tích tụ, ảnh hưởng đến cảm xúc và sự gần gũi tình dục. Việc chuyển đổi giữa vai trò người yêu và người chăm sóc cũng có thể khó khăn và đối tác thường khó nói về những vấn đề này với người mắc ALS.

Một phần quan trọng của một mối quan hệ tình dục hạnh phúc và lành mạnh là giao tiếp. Bước đầu tiên để giải quyết các vấn đề tình dục là thừa nhận và hiểu chúng, sau đó nói về chúng với đối tác của bạn. Sự cởi mở giữa đôi bên có thể tạo ra môi trường thích hợp để phát triển những cách cụ thể để cho và nhận khoái cảm tình dục. Không có khả năng thảo luận về tình dục và sự thân mật với của một người đối tác thường là vấn đề lớn nhất. Tuy nhiên, việc tránh nói về những vấn đề này có thể dễ dẫn đến việc tránh quan hệ tình dục và các tiếp xúc thân mật khác.

Mặc dù ALS có thể hạn chế các hoạt động của cuộc sống hàng ngày, duy trì quan hệ tình dục có thể góp phần quan trọng cho sự thoải mái, khoái cảm và thân mật. Một cuộc sống tình dục thỏa mãn, đối với người mắc ALS và bạn tình của họ, là một cách để cảm thấy “bình thường” khi rất nhiều lĩnh vực khác trong cuộc sống của họ đã thay đổi.

Tin tốt là có một số cân nhắc có thể giúp tăng sự thân mật và làm cho quan hệ tình dục thú vị hơn với ALS. Bước đầu tiên để có sức khỏe tình dục là thừa nhận và hiểu những khó khăn về tình dục và nói về những thách thức này với đối tác của bạn. Không có khả năng thảo luận về tình dục và sự thân mật với đối tác của bạn có thể dễ dàng dẫn đến việc tránh quan hệ tình dục và các tiếp xúc thân mật khác.

Thân mật: Tìm những gì phù hợp nhất với bạn

Tùy thuộc vào giai đoạn của bệnh, sự sáng tạo có thể giúp ích. Một nhà vật lý trị liệu có kiến thức, cởi mở về tình dục hoặc nhà hoạt động trị liệu cũng có thể đưa ra một số ý tưởng hay về những gì có thể hoạt động tốt nhất cho mỗi cá nhân.

• Hãy cởi mở với đối tác của bạn. Một trong những khía cạnh quan trọng nhất của quan hệ tình dục với ALS là trao đổi những gì bạn có thể làm và không thể làm, điều này có thể giúp cả hai tiếp tục cảm thấy được yêu thương, tin cậy.
• Hãy linh hoạt. Mệt mỏi  là mối quan tâm thường xuyên của những người mắc ALS. Điều này đòi hỏi bạn phải linh hoạt hơn khi làm tình. Một số người cảm thấy ít mệt mỏi hơn vào buổi sáng trong khi những người khác thấy rằng buổi tối là thời gian họ ít mệt mỏi nhất trong ngày.
• Sáng tạo. Thử các tư thế quan hệ tình dục khác nhau để thích ứng với khả năng thay đổi của cơ thể. Đây là vấn đề thuộc về sở thích cá nhân, vì vậy sẽ rất hữu ích nếu bạn thử nghiệm để tìm được vị trí thoải mái nhất cho mình. Một số người thấy rằng ngồi hoặc nằm ở tư thế thẳng giúp họ thở tự do hơn. Điều này có nghĩa là các vị trí trên ghế sofa hoặc trên một chiếc ghế thoải mái sẽ hỗ trợ nhiều hơn. Nếu bạn bị hạn chế vận động, đối tác của bạn có thể cần phải đóng một vai trò tích cực hơn để giúp bạn cảm thấy thoải mái. Dù bạn cố gắng thế nào đi nữa, sự sẵn sàng cười cùng nhau trong khi thử nghiệm có thể giúp duy trì sự thân mật.
  • Thử nghiệm với các tư thế giảm thiểu các tác động của trọng lượng hoặc sự mệt mỏi. Sẽ rất hữu ích nếu bạn thử nghiệm các tư thế tình dục đơn giản hơn.
  • Nếu bạn đang ngồi trên xe lăn, hãy xem xét một mô hình tay vịn có thể tháo rời để giúp bạn gần gũi hơn.
  • Sử dụng nệm mềm mại và đàn hồi tốt để giảm áp lực lên các khớp và giảm thiểu các tác động của trọng lượng.
  • Đối với một người mắc ALS liên quan các cơ vùng họng- hầu- thanh quản gặp khó khăn trong việc kiểm soát nước bọt, việc áp dụng tư thế quan hệ tình dục nằm nghiêng hoặc tư thế thẳng hỗ trợ bởi gối có thể giảm bớt sự lúng túng hoặc bối rối.

• Tìm phương pháp thay thế trong giao tiếp. Tình dục thường là thời điểm mà mọi người có thể thể hiện bản thân mà không cần phải nói chuyện, vì vậy về một khía cạnh nào đó, có thể không phải là vấn đề như vậy nếu bạn mất khả năng nói. Tuy nhiên, bạn có thể muốn phát triển ngôn ngữ ký hiệu hoặc ý nghĩa cá nhân đặc biệt đối với hai bạn và cũng có thể được sử dụng vào những thời điểm khác trong ngày.

“Sự thân mật trong tình dục không bao giờ chỉ có thể xác. Trong một mối quan hệ tình dục, chúng tôi có thể khám phá ra con người của chúng tôi theo những cách khác không có sẵn đối với chúng tôi, đồng thời chúng tôi cho phép đối tác của mình nhìn thấy và biết người đó. Khi chúng tôi tiết lộ cơ thể của mình, chúng tôi cũng tiết lộ con người của mình ”.

Tiến sĩ Thomas Moore, “Những người bạn tri kỷ”, Tâm lý học Ngày nay
(Tháng 3 / Tháng 4 năm 1994) trang 28, 29.

• Cân nhắc các cách thay thế để được thân mật. Ngoài thử các tư thế mới, các hoạt động thân mật khác (nắm tay, ôm, hôn, xoa bóp, âu yếm, vuốt ve) có thể giúp đối tác cảm thấy được kết nối.
• Hãy phiêu lưu và khám phá những cách mới để trải nghiệm tình dục và nhục dục. Nhiều người cảm thấy hữu ích khi khám phá lại những vùng gợi cảm trên cơ thể bằng cách nhẹ nhàng khám phá toàn bộ cơ thể và xác định những vùng dễ chịu bằng cách thay đổi áp lực và nhịp điệu của động chạm. Điều quan trọng là phải tìm hiểu về toàn bộ cơ thể chứ không chỉ những khu vực thường liên quan đến khoái cảm tình dục. Mục đích là để tìm hiểu về sở thích và không thích của nhau. Quá trình này được gọi là lập bản đồ cơ thể và có thể được thực hiện một mình hoặc với đối tác. Nếu được thực hiện cùng nhau, nó sẽ tạo cơ hội để học hỏi (hoặc gợi lại) những gì mà cả hai cảm thấy hứng thú và thú vị. Một số người có thể thích chạm vào hoặc hôn, liếm hoặc gặm cơ thể của nhau để khám phá những gì nhau thích.
• Kết hợp các yếu tố thư giãn vào tình dục. Thêm mát-xa và vuốt ve nhẹ nhàng vào hoạt động tình dục của bạn để làm dịu các cơ và tạo cơ hội cho chúng thư giãn. Bạn cũng có thể tắm nước ấm trước (hoặc trong) quan hệ tình dục. Ngoài ra, tắm bằng nước ấm trước khi sinh hoạt tình dục có thể làm giảm sự co cứng và thư giãn các cơ và khớp.
• Nói chuyện với một chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Các mối quan tâm về sức khỏe tình dục của người khuyết tật cần được quan tâm và giải quyết. Nhiều chuyên gia chăm sóc sức khỏe không bắt đầu cuộc trò chuyện và đề cập đến vấn đề tình dục với mọi người vì họ không thoải mái với chủ đề này, lo lắng bị xâm phạm đời tư hoặc vì họ tin rằng mọi người sẽ hỏi nếu họ có thắc mắc.

Hiệp hội Hoạt động trị liệu Hoa Kỳ (AOTA, 2008) đã phân loại biểu hiện tình dục – được định nghĩa là “tham gia vào các hoạt động tình dục và thân mật có mong muốn” – là Hoạt động Sống hàng ngày (ADL). Điều này đặt nó vào cùng một lĩnh vực như mặc quần áo, ăn uống và đi vệ sinh về các hoạt động cần tập trung trong quá trình phục hồi chức năng (Friedman, 1997). Bạn nên nói chuyện với chuyên gia chăm sóc sức khỏe của mình về bất kỳ mối quan tâm nào liên quan đến tình dục. Chọn một người mà bạn cảm thấy thoải mái khi nói chuyện về chủ đề này. Nếu họ không thể trả lời câu hỏi của bạn hoặc thảo luận những vấn đề này với bạn, họ có thể giới thiệu bạn với một người có thể giúp đỡ.

Các chuyên gia chăm sóc sức khoẻ

Bác sĩ chuyên khoa về tình dục- sức khoẻ sinh sản (MD): Là những người có thể hỗ trợ tối đa các khó khăn trong tình dục bằng cách giảm các vấn đề y tế thường gây trở ngại cho các hoạt động và sở thích tình dục, chẳng hạn như thuốc men, đau, bàng quang và ruột co thắt. Các bác sĩ này có thể giới thiệu khách hàng đến các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác nếu cần.

Nhà hoạt động trị liệu (OT): Giúp người bệnh quản lý và thực hiện các hoạt động hàng ngày. OTs có thể giải quyết các vấn đề xung quanh tình dục bằng cách dạy các kỹ năng như cách tổ chức thói quen hàng ngày để dành thời gian và năng lượng cho các hoạt động tình dục, quản lý vệ sinh cá nhân trước và trong các hoạt động tình dục, bù đắp cho việc giảm hoặc mất chức năng cơ thể để thỏa mãn tình dục, thay đổi hoặc loại bỏ các rào cản môi trường để cải thiện chất lượng của hoạt động tình dục (ví dụ, ánh sáng kém, hệ thống giường không đủ, v.v.). OT cũng có thể điều chỉnh các thiết bị tình dục để đáp ứng khả năng của người bệnh (ví dụ: thêm công tắc, thực hiện các tùy chọn “rảnh tay”, v.v.).

Nhà vật lý trị liệu (PT): Giải quyết chức năng thể chất của người bệnh. Họ có thể giáo dục và hỗ trợ người bệnh các kỹ năng như chuyển từ xe lăn sang giường, giữ thăng bằng, kiểm soát và tối đa hóa sự thoải mái khi quan hệ tình dục một mình hoặc với bạn tình.

Y tá (RN): Có thể hỗ trợ thực hiện nhiều đề xuất do các bác sĩ, các nhà trị liệu đưa ra và rất quan trọng trong việc hỗ trợ chăm sóc toàn diện đối với người khuyết tật. Y tá chuyên về lĩnh vực sức khỏe tình dục, là những chuyên gia trong việc giáo dục người bệnh và đối tác của họ những thay đổi phức tạp đối với chức năng tình dục do bệnh mãn tính hoặc khuyết tật và có đủ điều kiện để đưa ra các đề xuất cụ thể nhằm tăng cường chức năng tình dục và / hoặc khả năng sinh sản.

Nhân viên xã hội (SW): Có thể đóng một vai trò lớn trong việc giáo dục và tư vấn cho các đối tác và gia đình về các vấn đề tình dục và sinh sản. Nhân viên xã hội cũng có thể hỗ trợ các phương án tài trợ để mua thiết bị.

Nhà tâm lý học: Cùng khách hàng khám phá sâu về nhiều thành phần cảm xúc khác nhau của tình dục như lòng tự trọng, tính quyết đoán và sự tự nói tích cực, cũng như hợp tác với bạn đời và gia đình về các vấn đề tình dục và sinh sản. Các nhà tâm lý học cũng có thể giải quyết những chấn thương xung quanh vấn đề tình dục. Phát triển tình bạn thông qua việc tham gia vào các hoạt động giải trí mà hai bên cùng quan tâm thường là chìa khóa để làm sâu sắc thêm các mối quan hệ hiện có hoặc gặp gỡ người bạn tình tiềm năng.

Mặc dù không có nhiều thay đổi về đào tạo sức khỏe tình dục cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, các nghiên cứu, sách và bài báo gần đây về lĩnh vực phục hồi chức năng tình dục thừa nhận rằng “tình dục và khuyết tật” là một lĩnh vực quan trọng cần được giải quyết. Tuy nhiên, vẫn còn hạn chế về nguồn lực đưa ra các đề xuất cụ thể, thiết thực cho khách hàng và bác sĩ.

NHỮNG DỰ ĐỊNH CỦA GIA ĐÌNH TRONG TƯƠNG LAI

Khi các cá nhân được chẩn đoán mắc ALS, câu hỏi có con sau khi được chẩn đoán không là một vấn đề đối với nhiều người. Nhưng đối với những người phải đối mặt với chẩn đoán này ở độ tuổi tương đối trẻ, họ có thể phải đối mặt với quyết định khó khăn là có con hay không mặc dù đã được chẩn đoán. Trong khi một số cặp vợ chồng thậm chí không cân nhắc lựa chọn này, những người khác cảm thấy rằng có con là quyết định tốt nhất mà họ phải làm. Đây là một quyết định rất cá nhân. Đối với một số cặp vợ chồng, sinh con khi một người mắc bệnh có khả năng rút ngắn tuổi thọ và có thể quá sức. Đối với những người khác yêu thích trẻ em, có rất nhiều yếu tố cần xem xét. Tất cả các khía cạnh của quyết định phải được cân nhắc cẩn thận, bao gồm loại ALS, mức độ sẵn sàng và khả năng của người chăm sóc trong việc giải quyết các trách nhiệm bổ sung, cân nhắc tài chính và lợi ích tốt nhất của trẻ cùng những lợi ích khác. Ngoài ra, đối với phụ nữ mắc bệnh ALS, việc mang thai có thể làm trầm trọng thêm các triệu chứng của bệnh, đồng thời các cơ hô hấp và cơ bụng bị suy yếu có thể gây ra một số rủi ro đặc biệt trong quá trình sinh nở. Vui lòng nói chuyện với bác sĩ của bạn về các lựa chọn kiểm soát sinh sản tốt nhất cho bạn nếu bạn quyết định không có con và muốn ngăn ngừa mang thai ngoài ý muốn.

Ngoài ra, một số cặp vợ chồng có thể cân nhắc việc tận dụng những tiến bộ trong lĩnh vực sinh sản và nhiều lựa chọn có thể giúp duy trì khả năng sinh của họ và cho phép họ có gia đình trong tương lai. Có một số lựa chọn để duy trì khả năng sinh sản cho cả phụ nữ và nam giới. Các phương pháp lựa chọn là tốt nhất cho bạn phụ thuộc vào độ tuổi, sức khỏe tổng thể và mức độ sẵn sàng sử dụng trứng hoặc tinh trùng của người tặng. Bất kỳ phương pháp nào, quyết định có con khi mắc ALS cần phải được thực hiện nghiêm túc và suy nghĩ thấu đáo. Các cặp đôi nên thảo luận về tất cả các khía cạnh khi quyết định.

VỪA LÀ NGƯỜI VỢ VỪA LÀ NGƯỜI CHĂM SÓC

Chỉ có bốn loại người trên thế giới: những người đã từng là người chăm sóc, những người hiện đang là người chăm sóc, những người sẽ là người chăm sóc và những người sẽ cần người chăm sóc.

Cựu đệ nhất phu nhân Rosalyn Carter

Khi bạn đương đầu với những thay đổi do ALS, bạn phải đối mặt với thực tế là có những người khác hỗ trợ bạn trong các hoạt động sống hàng ngày. Bởi vì mọi người muốn duy trì sự độc lập, một căn bệnh ALS như vậy thường khó chấp nhận và có thể gây ra cảm giác thất bại hoặc tuyệt vọng.

Những thay đổi có thể dẫn đến những chuyển đổi sâu sắc trong nhận thức về giá trị bản thân và tính chính trực của bạn, dẫn đến tức giận, buồn bã và đau buồn vì những gì không còn nữa.

Đến đối với các điều khoản về nhu cầu người chăm sóc nói chung là điều mà hầu hết mọi người cần nhiều thời gian để chấp nhận. Ban đầu rất khó nhận được sự chăm sóc thân mật từ vợ / chồng, con cái hoặc cha mẹ. Ngay cả việc bắt đầu bởi một người chăm sóc chuyên nghiệp cũng đòi hỏi thời gian, sự kiên nhẫn và sự hiểu biết. Tuy nhiên, các vấn đề liên quan đến việc chăm sóc không chỉ giới hạn ở người bị ALS; người chăm sóc, cho dù là người thân, bạn bè hay một chuyên gia, cần được thừa nhận và hỗ trợ trong quá trình bắt đầu và duy trì mối quan hệ cung cấp dịch vụ chăm sóc.

Mặc dù có nhiều thách thức đối với việc chăm sóc bố tôi khi ông ấy được chẩn đoán, tôi sẽ không từ bỏ thời gian đó với ông ấy vì bất cứ điều gì. Chúng tôi đã có thể giao tiếp ở một mức độ mà trước đây chưa từng có. Chúng tôi đã trở nên thân thiết hơn tôi có thể tưởng tượng. Đó là khoảng thời gian tuyệt vời nhất mà tôi từng có với anh ấy, điều đó nghe có vẻ kỳ lạ. Tất cả quá khứ đã được gác lại và chúng tôi tập trung vào điều quan trọng: tình yêu thương của gia đình.

Khuyết danh

Chấp nhận những thay đổi và thách thức

Có thể là phần thưởng tuyệt vời khi trở thành người chăm sóc. Tạo ra sự khác biệt trong cuộc sống của một người nào đó, cải thiện mối quan hệ với người nhận chăm sóc cũng như với những người chăm sóc khác, và sự phát triển cá nhân và tinh thần là một số lợi ích mà người chăm sóc có thể trải nghiệm.

Đối với các cặp đôi phải đối mặt chẩn đoán ALS, nhiều người thấy mình ở vị trí quá phổ biến là trở thành người chăm sóc cho vợ / chồng của họ. Quan tâm đến vợ / chồng có thể rất bổ ích, nhưng sự thay đổi này trong mối quan hệ cũng có thể khó khăn. Ngay cả những mối quan hệ bền chặt nhất cũng có thể bị đẩy đến bờ vực khi một bên chăm sóc cho người kia. Tuy nhiên, một số cặp vợ chồng không chỉ tìm cách đối phó với thử thách mà còn sử dụng kinh nghiệm để củng cố mối quan hệ của họ.

Khó khăn nhất là tìm ra cách để mình vẫn là người vợ của anh ấy, khi tôi trở thành một người chăm sóc nhiều hơn. Người thân đã giúp tôi xác định nhu cầu này và cùng tìm ra các giải pháp để duy trì cuộc hôn nhân của tôi.

Kim (Hiệp hội ALS Golden West)

Hỗ trợ người thân yêu

Nghĩa vụ chăm sóc trong gia đình không phải lúc nào cũng dễ dàng, cũng không phải là điều mà hầu hết chúng ta đều chuẩn bị làm. Tìm hiểu về bệnh và cách xử lý tất cả các khía cạnh chăm sóc liên quan đến bệnh có thể giúp bạn đảm bảo những chăm sóc mà người thân của bạn cần. Những lời khuyên sau đây có thể giúp bạn chuẩn bị cho việc chăm sóc tốt hơn.

Kiểm tra môi trường xung quanh. Hầu hết các dịch vụ chăm sóc ALS diễn ra tại nhà riêng. Thông thường, các ngôi nhà không được thiết kế để hộ trợ chăm sóc người bệnh. Tuy nhiên, hiểu biết về căn bệnh này và các nhu cầu cụ thể liên quan đến mọi giai đoạn tiến triển, có thể giúp bạn lập kế hoạch trước và thực hiện thay đổi để đáp ứng nhu cầu trong tương lai.

Nghiên cứu thiết bị hỗ trợ. Tìm hiểu về chúng và sử dụng khi cần thiết ở mọi giai đoạn của bệnh. Biết những gì có thể làm được ở mỗi diễn tiến của bệnh có thể giảm bớt lo lắng của bạn và cải thiện sự an toàn và chất lượng cuộc sống của người thân của bạn.

Tổ chức. Sắp xếp ngăn nắp có thể góp phần chăm sóc hiệu quả và tối ưu thời gian chất lượng mà bạn có thể dành cho nhau.

• Lập danh sách tất cả các nhóm hộ trợ chăm sóc, chuyên gia y tế để liên hệ khi cần thiết.
• Lập danh sách các loại thuốc của người thân (liều lượng và số lần, hướng dẫn cụ thể).
• Lập danh sách cho các số liên lạc khẩn cấp khác trong trường hợp không liên lạc được với bạn.

Những danh sách này và những thông tin cần thiết khác có thể được ghi vào một cuốn sổ được đánh dấu rõ ràng và lưu giữ ở những nơi người khác có thể dễ dàng tìm thấy. Sổ ghi chép của bạn nên chứa đủ thông tin để người khác sẽ biết chính xác những gì là cần thiết và những gì làm. Để điều phối việc chăm sóc, hãy thử sử dụng lịch chung với các thành viên gia đình và bạn bè, những người có thể hỗ trợ chăm sóc và cung cấp thời gian nghỉ ngơi.

Đưa ra các chỉ thị, kế hoạch trước. Đây là quá trình cho phép bạn đưa ra quyết định về sự chăm sóc mà người thân của bạn muốn nhận được nếu họ không thể giao tiếp. Trong hầu hết các trường hợp mắc ALS, việc chăm sóc diễn ra xuyên suốt. Hầu hết thời gian, những người mắc ALS đưa ra quyết định chăm sóc của riêng họ, nhưng có thể có những trường hợp khi người chăm sóc cần phải hành động thay cho họ. Biết và hiểu các giá trị và mong muốn của người thân và giao tiếp cởi mở sẽ rất quan trọng khi bạn trở nên có trách nhiệm hơn trong việc đưa ra quyết định cho họ. Đây là lý do tại sao việc lập kế hoạch chăm sóc trước là quan trọng.

• Chỉ thị trước là những công cụ cho phép mọi người viết ra vấn đề ưu tiên của họ trên một biểu mẫu pháp lý và chỉ định một người nào đó để nói thay họ nếu họ không còn khả năng.
• Di chúc còn sống, giấy ủy quyền chăm sóc sức khỏe, giấy ủy quyền tài chính và kế hoạch tổ chức tang lễ có thể giúp đảm bảo sự an tâm cho người thân của bạn và cho bạn, người chăm sóc.

Tìm kiếm các nguồn lực của cộng đồng. Tìm kiếm các tài nguyên địa phương có sẵn trong khu vực của bạn. Liên hệ với chi hội địa phương của Hiệp hội ALS trong khu vực của bạn hoặc các tổ chức khác có thể cung cấp dịch vụ để hỗ trợ bạn. Chúng có thể bao gồm bữa ăn, dịch vụ giao hàng, lớp đào tạo người chăm sóc, hỗ trợ vận chuyển và dịch vụ chăm sóc thay thế để bạn có thể nghỉ ngơi.

Trở thành một người chăm sóc hiệu quả đòi hỏi bạn phải thừa nhận vai trò và đón nhận cả niềm vui và nỗi đau khi chăm sóc người thân yêu. Mặc dù nói chung là rất bổ ích, nhưng việc chăm sóc người thân cũng có nhiều yếu tố gây căng thẳng. Điều quan trọng cần lưu ý là mặc dù người chăm sóc không mắc bệnh nhưng nhiều giai đoạn cảm xúc tương tự người mắc ALS đã trải qua sẽ trải qua.

Là những người chăm sóc, chúng ta phải tự nhắc nhở bản thân về tầm quan trọng của những mong muốn, mục tiêu của bản thân. Duy trì một cái nhìn cân bằng về cuộc sống và chăm sóc bản thân, điều mà một số người cho là ích kỷ, là cần thiết cho cả sự sáng suốt và hạnh phúc của bạn. Người chăm sóc thường quá bận rộn với việc chăm sóc người khác mà họ có xu hướng bỏ bê sức khỏe tình cảm, thể chất và tinh thần của chính mình. Những nhu cầu về thể chất, tâm trí và cảm xúc của người chăm sóc có thể quá tải, dẫn đến căng thẳng, mệt mỏi, tuyệt vọng và cuối cùng là kiệt sức.

Ở đó là nhiều yếu tố gây căng thẳng cho người chăm sóc, cuối cùng dẫn đến kiệt sức. Bên cạnh sự xáo trộn trong gia đình, áp lực tài chính và khối lượng công việc tăng thêm, những yếu tố sau đây là phổ biến:

• Nhầm lẫn vai trò hoặc thay đổi động lực gia đình: Một người thường khó có thể tách rời vai trò người chăm sóc khỏi vai trò của vợ / chồng, người yêu, con cái, bạn bè, v.v.
• Kỳ vọng không thực tế: Nhiều người chăm sóc mong đợi sự tham gia của họ sẽ có tác động tích cực đến sức khỏe và hạnh phúc của người thân của họ. Điều này có thể không phải lúc nào cũng thực tế, đặc biệt nếu người thân mắc bệnh ALS đang có những thay đổi về hành vi.
• Thiếu kiểm soát: Nhiều người chăm sóc trở nên thất vọng vì thiếu tiền, nguồn lực và kỹ năng để lập kế hoạch, quản lý và tổ chức hiệu quả việc chăm sóc người thân của họ.
• Những đòi hỏi bất hợp lý: Một số người chăm sóc tự đặt lên vai mình những gánh nặng không đáng có, một phần vì họ coi việc chăm sóc là trách nhiệm riêng của họ.

Sự căng thẳng của người chăm sóc có thể gây khó chịu, đặc biệt khi không có hy vọng rằng người được chăm sóc sẽ khỏe lại. Nếu không có sự giúp đỡ và hỗ trợ đầy đủ, sự căng thẳng của việc chăm sóc sẽ khiến người đó dễ gặp phải nhiều vấn đề về thể chất và cảm xúc. Nhiều người chăm sóc không thể nhận ra khi họ đang bị kiệt sức và cuối cùng đi đến mức không thể hoạt động hiệu quả.

Các dấu hiệu và triệu chứng của căng thẳng và kiệt sức của người chăm sóc

Học cách nhận biết các dấu hiệu căng thẳng và kiệt sức của người chăm sóc là bước đầu tiên để giải quyết vấn đề.

Các dấu hiệu và triệu chứng thường gặp khi người chăm sóc căng thẳng:

• Lo âu
• Trầm cảm
• Khó chịu hoặc phản ứng thái quá trước những phiền toái nhỏ
• Khó ngủ
• Làm xuất hiện hoặc trầm trọng thêm các vấn đề về sức khoẻ
• Cảm thấy mệt mỏi và xuống sức
• Khó tập trung
• Gia tăng sự bực bội
• Uống rượu, hút thuốc hoặc ăn uống nhiều hơn bình thường
• Bỏ bê trách nhiệm
• Cắt giảm các hoạt động giải trí

Các dấu hiệu và triệu chứng phổ biến sự kiệt sức ở người chăm sóc:

• Luôn cảm thấy thiếu năng lượng, mệt mỏi ngay cả sau khi nghỉ ngơi
• Bỏ qua nhu cầu của chính mình
• Gặp khó khăn khi thư giãn ngay cả khi có sự trợ giúp
• Ngày càng cảm thấy mất kiên nhẫn và cáu kỉnh với người được chăm sóc
• Cảm thấy bất lực và tuyệt vọng
• Không muốn tiếp xúc bạn bè, gia đình và những người thân yêu khác
• Mất hứng thú với các hoạt động đã từng yêu thích
• Thay đổi về cảm giác thèm ăn, cân nặng hoặc cả hai
• Thay đổi thói quen đi ngủ
• Kiệt sức về cảm xúc và thể chất

Một khi bị kiệt sức, việc chăm sóc không còn là một lựa chọn lành mạnh cho người chăm sóc hoặc người được chăm sóc. Điều quan trọng là phải theo dõi các dấu hiệu cảnh báo về tình trạng kiệt sức của người chăm sóc và hành động ngay lập tức khi bạn nhận ra vấn đề.

Đối phó với căng thẳng và kiệt sức của người chăm sóc

Các chiến lược để tránh hoặc đối phó với kiệt sức là quan trọng. Để chống lại kiệt sức, các chiến lược cụ thể sau đây được khuyến nghị:

• Tự giáo dục bản thân về ALS để hiểu rõ hơn về căn bệnh này, các phương pháp điều trị hiện tại và những gì có thể xảy ra.
• Tham gia vào một mạng lưới hỗ trợ; tham khảo ý kiến ​​của các chuyên gia để hiểu thêm các vấn đề về kiệt sức.
• Nếu có thể, hãy luân phiên trách nhiệm với các thành viên trong gia đình.
• Tham dự nhóm hỗ trợ để nhận phản hồi và các chiến lược đối phó.
• Tập thể dục hàng ngày và duy trì một chế độ ăn uống lành mạnh.
• Thiết lập “thời gian yên tĩnh” để thiền định.
• Được mát-xa hàng tuần, nếu có thể.
• Hãy tham gia vào các hoạt động và mối quan hệ mang lại cho bạn niềm vui.
• Yêu cầu giúp đỡ, tìm kiếm dịch vụ chăm sóc thay thế hoặc nhờ bạn bè và gia đình giúp đỡ trong các công việc lặt vặt và/hoặc hỗ trợ chăm sóc.
• Nghỉ ngơi. Dành một khoảng thời gian ngắn mỗi ngày cho bản thân, tìm cách nuông chiều bản thân, khiến bản thân cười, ra khỏi nhà, thăm bạn bè và chia sẻ cảm xúc.
• Thực hành chấp nhận. Tập trung vào những điều bạn có thể kiểm soát, tìm thấy lớp lót bạc và chia sẻ cảm xúc của bạn.
• Quan trọng nhất là hãy quan tâm đến sức khỏe của chính mình.

Khi nào căng thẳng và kiệt sức của người chăm sóc khiến sức khỏe của bản thân gặp nguy hiểm, nó ảnh hưởng đến khả năng chăm sóc của người đó. Nó làm tổn thương cả người chăm sóc và người được chăm sóc. Điểm mấu chốt là người chăm sóc cũng cần được chăm sóc. Quản lý mức độ căng thẳng trong cuộc sống của người chăm sóc cũng quan trọng như đảm bảo thành viên gia đình nhận được sự chăm sóc.

Cách tốt nhất để trở thành một người chăm sóc hiệu quả là chăm sóc bản thân và tìm kiếm thời gian nghỉ ngơi.

ALS đòi hỏi rất cao về người chăm sóc và những người thân yêu. Hãy nhớ rằng bạn chỉ là con người và không ai là hoàn hảo. Hãy tha thứ cho những lỗi lầm của bản thân và cố gắng làm tốt nhất có thể. Nghỉ ngơi để tự chăm sóc bản thân sẽ giúp bạn hỗ trợ người thân của mình trước những nhu cầu luôn thay đổi của ALS.

Jacqueline (Jackie) Tripi Pfadt, con gái của người mắc bệnh ALS
(Do Hiệp hội ALS Chương Bắc Ohio đóng góp)

Chăm sóc nghỉ ngơi

Chỉ cần nhớ rằng, mọi người đều cần nghỉ ngơi.

Chăm sóc thay thế dùng để chỉ hành động để một người thân bị bệnh hoặc tàn tật cho một bên khác chăm sóc tạm thời, đồng thời đảm bảo việc tiếp tục được chăm sóc trong một môi trường an toàn. Chăm sóc thay thế là một nguồn lực quan trọng đối với người chăm sóc, những người có thể dễ trở nên căng thẳng và bị kiệt sức với người chăm sóc. Nó có nghĩa là để bổ sung dịch vụ chăm sóc được cung cấp bởi những thành viên gia đình đang chăm sóc cho người bệnh. Chăm sóc thay thế có thể kéo dài một giờ, một ngày, ngày cuối tuần hoặc một tuần.

Người chăm sóc gia đình cần nghỉ ngời và đi đâu đó một thời gian để họ có thể “nạp năng lượng”, điều này có lợi cho sức khỏe của người chăm sóc. Nó tạo cơ hội để dành thời gian cho bạn bè và những người thân yêu khác, hoặc chỉ để thư giãn, dành thời gian để lo việc vặt như mua sắm, tập thể dục, cắt tóc hoặc đi khám. Nghỉ ngơi là một nguồn hỗ trợ tuyệt vời, cảm thấy an ủi và an tâm khi biết rằng người thân yêu của bạn đang được chăm sóc bởi một người biết quan tâm khác.

Chăm sóc thay thế có thể được thực hiện tại nhà — bởi các thành viên khác trong gia đình, bạn bè, hoặc các dịch vụ chăm sóc tính phí — hoặc trong một cơ sở chăm sóc, chẳng hạn như nơi an dưỡng dành cho người lớn, trung tâm chăm sóc dành cho người già, khuyết tật.

Cân nhắc sử dụng tình nguyện viên để có thời gian. Đốt cháyra là rất nhiều thực tế. Tôi đã cảm thấy nó đôi khi. Ngoài ra còn có các khoản tài trợ để hỗ trợ việc chi trả cho các nguồn lực có thể làm cho chất lượng cuộc sống trở nên dễ dàng / tốt hơn cho tất cả những người tham gia. Bạn PHẢI dành thời gian để là bạn. Cuộc sống vẫn tiếp tục. Hãy mơ lớn và táo bạo!

Chồng và người chăm sóc toàn thời gian của người phụ nữ mắc bệnh ALS vừa qua đời. (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Golden West Chapter)

CHÁNH NIỆM

Chánh niệm là nhận thức từng khoảnh khắc hoặc nhận ra những gì đang diễn ra, cả bên trong tâm trí và cơ thể của bạn cũng như bên ngoài trong không gian xung quanh bạn. Là con người, chúng ta rất bình thường khi nghiền ngẫm những kinh nghiệm trong quá khứ hoặc lo lắng về tương lai. ALS hiện diện trong cuộc sống của bạn, điều đó dễ dàng tạo nên một tâm trí lo lắng.

Tuy nhiên, lo lắng sẽ tạo thêm căng thẳng và giải phóng các hormone và hóa chất gia tăng sự căng thẳng, điều đó chỉ khiến chúng ta cảm thấy tồi tệ hơn. Hãy tạm gác những lo lắng đi kèm với ALS và cho phép bản thân được thoải mái mà hiện tại có thể mang lại. Có nhiều nghiên cứu ủng hộ việc kết hợp chánh niệm vào thói quen hàng ngày của bạn như một cách để tăng cường sức khỏe tổng thể và sự hài lòng trong cuộc sống.

Khi dành năm phút mỗi sáng hoặc tối để ngồi và thư giãn, để ý đến những cảm giác trong cơ thể và hãy để hơi thở của bạn thật nhẹ nhàng và chậm rãi vào ra cũng có thể giúp tâm trí của bạn tập trung vào hiện tại, thay vì tất cả những lo lắng và căng thẳng như hôm nay hoặc ngày mai có thể mang lại.

Ban đầu bắt nguồn từ Phật giáo, thực hành chánh niệm đã trở nên phổ biến trong nền văn hóa của chúng ta. Về nền tảng của nó, thiền chánh niệm là thiết lập ý định sư hiện diện và không phán xét cảm xúc của một người, suy nghĩ và cảm giác trong thời điểm hiện tại.

Một số người thấy thiền chánh niệm là một công cụ mà họ có thể sử dụng dễ dàng, trong khi những người khác có thể cảm thấy quá khó để tĩnh tâm. Tâm trí tĩnh lặng không phải là điều cần thiết để bắt đầu thực hành thiền định. Khi luyện tập, tâm trí và cơ thể sẽ được thư giãn một cách tự nhiên. Hãy coi chánh niệm như một cơ bắp mà với thời gian, sự luyện tập và lòng từ bi bạn có thể lớn dần.

Một số mọi người thiền một cách tự nhiên như một phần trong ngày của họ, trong khi những người khác thấy hữu ích hơn, đặc biệt là lúc đầu khi lắng nghe các bài thiền có hướng dẫn. Bạn có thể tìm một nhóm hoặc trung tâm thiền tại địa phương hoặc bạn có thể nghe các bài thiền có hướng dẫn — thậm chí còn có các bản tải xuống và podcast về thiền trực tuyến.

Đây là một ví dụ về thiền định. Nó có thể được điều chỉnh cho bất kỳ tư thế nào, bao gồm cả nằm trên giường hoặc ngồi trên xe lăn.

BÀI TẬP THIỀN

1. Với hai chân đặt trên sàn và thả lỏng cơ thể, hãy để hơi thở vào ra nhẹ nhàng và chậm rãi; chú ý đến không khí và cảm giác như thế nào đi vào cơ thể bạn rồi thoát ra ngoài.
2. Suy nghĩ có thể nảy sinh, âm thanh có thể cũng phát sinh xung quanh bạn, và đó là điều bình thường; chỉ cần bình tĩnh hướng tâm trí của bạn trở lại cơ thể và hơi thở của bạn, tập trung vào những cảm giác và cảm giác trong cơ thể bạn.
3. Bạn có thể nhắm mắt lại và cảm thấy cơ thể bạn được thư giãn. Chú ý cảm giác chân của bạn trên sàn. Các cơ mặt thả lỏng.
4. Nhẹ nhàng hít vào.
5. Nhẹ nhàng thở ra.
6. Bạn hãy cho bản thân có cảm giác được an nhiên, cảm thấy được yêu thương, cảm thấy toàn vẹn và cảm thấy bình yên.

SUY NGẪM

Đối với tất cả chúng ta, cuộc sống có đầy những cột mốc và thành tựu. Và chúng ta nên ăn mừng chúng! ALS đã bước vào cuộc sống của bạn, nhưng không có nghĩa là việc thiết lập và đạt được mục tiêu sẽ dừng lại. Khi bạn tiếp tục đặt mục tiêu và suy nghĩ trước về cách bạn muốn sống cuộc sống của mình, bạn cũng có thể thấy hữu ích khi dành thời gian suy ngẫm về những điều bạn đã hoàn thành.

Chúng ta luôn tác động lên môi trường xung quanh; có thể hữu ích nếu bạn dành một chút thời gian để suy ngẫm về cách bạn đã tác động đến công việc của mình. Bạn có thể muốn làm điều này một mình hoặc bạn có thể thấy hữu ích khi làm điều này với những người thân yêu của mình. Đây là một bài tập để bạn thử:

Bài tập: Những câu hỏi phản ánh để tự hỏi bản thân

1. Những người có ý nghĩa nhất với bạn là ai? Họ tác động thế nào đến cuộc sống của bạn? Có lẽ bây giờ là lúc để nói với họ.
2. Những kỷ niệm đáng nhớ trong quá khứ? Bạn có ảnh và câu chuyện để kể không? Bạn có thể thử viết chúng ra, ghi lại lời kể của chính mình cho họ, hoặc có thể nhờ ai đó giúp bạn việc này.
3. Thành tựu lớn nhất của bạn là gì? Đó có phải là trường học của bạn, sự nghiệp, gia đình bạn, kinh nghiệm sống của bạn?
4. Nếu bạn có thể truyền lại trí tuệ cho người khác, bạn sẽ chia sẻ điều gì? Những điều đó bạn có muốn người khác biết không?
5. Những điều tích cực trong cuộc sống hiện tại của bạn là gì ? Bạn biết ơn vì điều gì nhất ?
6. Những điều đã diễn ra tốt đẹp ngày hôm nay là gì? Những điều mà bạn thực hiện để những điều tốt đẹp xảy ra?

Chúng ta càng có khả năng suy ngẫm về những điều tốt đẹp xảy ra xung quanh mình, chúng ta càng bắt đầu nhận thấy những điều tốt đẹp đó diễn ra hàng ngày. Bộ não của chúng ta rất mạnh mẽ và dễ dàng để nghĩ về những điều tiêu cực xảy ra trong cuộc sống. Tuy nhiên, nếu chúng ta cho phép bản thân nghĩ đến sự tích cực, chúng ta thực sự có thể kích thích bộ não của mình theo hướng lạc quan (Seligman, 2011).

TRỞ THÀNH NHÀ KÊU GỌI VÌ ALS

Một trong những sứ mệnh của Hiệp hội ALS là kêu gọi trên toàn quốc. Một người ủng hộ Hiệp hội ALS là một chiến binh trong trận chiến để đánh bại ALS; một người có tâm huyết muốn tham gia cùng chính quyền các cấp, nâng cao nhận thức và nguồn lực cho những người dân bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này; và một người sẵn sàng tạo ra sự thay đổi thực sự trong cách chính phủ đáp ứng các nhu cầu của cộng đồng ALS.

Bạn có thể mở rộng sự chào đón thông qua tiếp cận với các nhà lập pháp và giúp tiếng nói của bạn được lắng nghe. Với tư cách là Người ủng hộ Hiệp hội ALS, bạn có thể giúp thay đổi luật và chính sách ảnh hưởng đến hàng nghìn người mắc ALS và gia đình của họ.

Bạn cũng có thể yêu cầu được đề cử vào Viện Nghiên cứu Lâm sàng ALS (CRLI), được tài trợ bởi the ALS Association’s TREAT ALS initiative. Nó là một chương trình hai ngày hàng năm dành riêng cho việc giáo dục những người tham dự về nghiên cứu lâm sàng và phát triển liệu pháp cũng như trao quyền cho nhóm này để trở thành những người ủng hộ cho nghiên cứu lâm sàng ALS. Trở thành Đại sứ Nghiên cứu ALS cung cấp cho các cá nhân mắc ALS và gia đình của họ một phương cách mới để tham gia cuộc chiến chống lại ALS.

Trở thành Người ủng hộ ALS hoặc Đại sứ Nghiên cứu ALS có thể mang lại cho bạn mục đích, lý do để đấu tranh cho quyền lợi của bạn và của những người khác. Nói chuyện với ai đó tại Hiệp hội ALS địa phương của bạn để tìm hiểu thêm.

Sự kiện ủng hộ chính sách công ở DC tháng 5 vừa qua là trải nghiệm cảm xúc đau đớn nhất trong cuộc đời tôi. Tôi thà được trở lại chiến đấu ở Iraq hơn là trải qua sự kiện ủng hộ DC. Điều đó nói lên là một người sống với ALS, tôi hoàn toàn hiểu tầm quan trọng của việc vận động và sẵn sàng tham dự nhiều nhất có thể.

Justin Dodson, Cựu chiến binh và người sống với ALS (Hiệp hội ALS Greater Chicago Chapter)

Mục tiêu của chúng tôi cho Ngày vận động chính là gặp gỡ các thành viên Quốc hội, kể cho họ nghe câu chuyện của chúng tôi và yêu cầu họ ủng hộ các dự luật hỗ trợ bệnh nhân ALS. Đó là một vài ngày mệt mỏi nhưng cũng rất thú vị. Tôi rất vinh dự và đặc ân được trở thành một phần của sự nghiệp nâng cao nhận thức và tạo ra sự khác biệt cho những người chiến đấu với ALS.

Trích từ Bài phát biểu của Troy Musser Rockwell (Hiệp hội ALS Iowa)

HIỆP HỘI ALS CÓ THỂ GIÚP ĐỠ THẾ NÀO?

Chúng tôi ủng hộ bạn liên hệ với Hiệp hội ALS địa phương của bạn để tìm hiểu thêm về những gì họ có thể cung cấp cho bạn và những người thân yêu của bạn. Các chi hội địa phương có thể cung cấp thông tin và tài nguyên có thể mang lại lợi ích cho bạn và những người thân yêu của bạn.

Các các chi hội địa phương cũng có thể cung cấp các nguồn lực / nhóm hỗ trợ, thiết bị y tế lâu dài, hỗ trợ người chăm sóc, các chương trình thay thế, hỗ trợ vận chuyển hoặc hỗ trợ về công nghệ. Thông thường có nhân viên sẽ tư vấn với bạn qua điện thoại, qua video, email, hoặc văn bản, hoặc thậm chí đến nhà của bạn. Các nhân viên tại Hiệp hội ALS am hiểu về các nguồn lực địa phương, trung tâm, nhà cung cấp, và những người khác luôn tận tâm hỗ trợ những người đối phó với ALS.

Mỗi cơ sở tạo ra một cộng đồng những người đã đối phó hoặc hiện đang đối phó với ALS và bạn muốn tham gia hoặc hoạt động như thế nào trong cộng đồng này. Chúng tôi hy vọng rằng Hiệp hội ALS có thể cung cấp cho bạn và những người thân yêu của bạn sự hỗ trợ, sự tử tế và thông tin, cũng như nhắc nhở bạn rằng bạn không đơn độc trong hành trình ALS của mình.

PHẦN KẾT

Không nghi ngờ gì nữa, ALS là thách thức lớn nhất của tôi. Không cần phải kể về những mất mát hay sợ hãi mà tôi đã trải qua. Tuy nhiên, tôi đã gặp những người bạn can đảm, rộng lượng và yêu thương nhất mà tôi sẽ không bao giờ gặp nếu không có ALS. Khi bạn hoặc người thân phải đối mặt với một căn bệnh suy nhược không thể chữa trị được, bạn có quyền buông bỏ sự ức chế của mình và chỉ đơn giản là yêu thương. Điều này được chứng minh bởi những người mắc ALS khi họ can đảm đối mặt với khó khăn mỗi ngày và khuyến khích người khác làm điều tương tự. Nó được chứng minh bởi những người chăm sóc và các thành viên trong gia đình, những người hy sinh mọi thứ để mang lại cho những người thân yêu của họ những gì họ cần. Nó được chứng minh bởi các nhà cung cấp dịch vụ, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và các nhà khoa học, những người đang hết lòng cống hiến để tìm ra một phương pháp điều trị hoặc chữa bệnh hiệu quả.

Shelly Hoover (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Greater Sacramento Chapter)

Nhiều người trong chúng ta sống cuộc sống của mình với đầy ấp hy vọng tốt đẹp. Chúng ta hy vọng có thể chất khỏe mạnh để đạt được một mức độ hạnh phúc và thành công và biết được gia đình là thứ quan trọng, hỗ trợ và yêu thương. Chúng tôi hy vọng sẽ có nhiều năm tốt đẹp, không có bệnh tật đau đớn hoặc tàn tật cho bản thân và những người thân yêu của chúng tôi, và khi cái chết đến, nó sẽ thật bình an.

ALS tác động sâu sắc đến những hy vọng này. Nó làm gián đoạn kế hoạch và khiến tương lai bị đình trệ. ALS không quan tâm đến việc bạn đang ở đâu trong cuộc đời, bạn là người như thế nào, hay điều gì là quan trọng đối với bạn. Nó không tôn trọng những gì bạn đã hoàn thành hoặc những gì bạn đang hướng tới.

Hầu như không thể dự đoán một người sẽ phản ứng như thế nào với chẩn đoán ALS tại bất kỳ thời điểm cụ thể nào. Mỗi người trong chúng ta đều có những chiến lược và kỹ năng đối phó khác nhau. Các phản ứng và hành vi mà chúng ta áp dụng để đối phó với các tình huống khó khăn sẽ có tác động quan trọng đến khả năng chấp nhận và duy trì cuộc sống trọn vẹn hơn của chúng ta.

Trong khi điều rất quan trọng là phải thực tế về tình hình, duy trì một mức độ lạc quan nào đó sẽ có tác dụng kỳ diệu để cải thiện tình trạng tinh thần và tâm trạng chung của bạn, cũng như những người khác xung quanh bạn.

Thảo luận với nhiều những người sống chung với ALS gợi ra một điều: Yếu tố bền vững để sống chung với căn bệnh này là liên tục đổi mới hy vọng và tìm kiếm ý nghĩa mới trong cuộc sống của bạn ở hiện tại.

Chúng tôi phát triển trong sự hiểu biết, tinh thần và trí tuệ khi chúng ta sống và hy vọng nâng cao năng lực của chúng ta. ALS thách thức sự hiểu biết của chúng ta, đặc biệt là khi những thay đổi về thể chất xảy ra và cuộc sống trở nên khó khăn hơn. Điều quan trọng là phải đối phó với căn bệnh này từng ngày một và cố gắng tìm ra những cách mới để có những trải nghiệm ý nghĩa trong cuộc sống của bạn.

Hãy cam kết với bản thân để sống mỗi ngày một cách trọn vẹn nhất!

THEO TIẾNG NÓI RIÊNG
Thông tin chi tiết từ những người bệnh ALS  “ALS ảnh hưởng đến mỗi người một cách khác nhau. Không có bản đồ đường đi về những gì sẽ xảy ra tiếp theo. Bạn không biết mỗi ngày sẽ mang lại điều gì và sự không chắc chắn có thể khiến bạn phát điên. Mọi người mà chúng tôi gặp dường như biết ai vừa mới mắc ALS, hoặc biết ai đó đã mắc ALS, và họ sẽ chia sẻ những câu chuyện với chúng tôi. Tôi đã sớm quyết định tránh việc tự chẩn đoán trên internet và coi những câu chuyện về những người khác mắc ALS như muối bỏ bể.  Vì sự tỉnh táo của bản thân, tôi chú ý vào các tài liệu do Hiệp hội ALS cung cấp, và tôi đọc chúng theo trình tự. Tôi không vội vàng lướt qua nó vì tôi không muốn bắt đầu hình dung ra các triệu chứng. Tôi muốn được giáo dục nhưng không quá nhanh. Trong vòng vài tuần sau khi chẩn đoán, một người bạn đã gửi cho tôi cuốn sách, “Những ngày thứ Ba với Morrie,” của Mitch Albom. Nó ghi lại sự tiến triển của bệnh ALS ở cựu giáo sư đại học cho đến khi ông qua đời. Mặc dù nó là một cuốn sách xuất sắc và có ý định truyền cảm hứng, nhưng thực tế của căn bệnh này cuối cùng cũng bắt đầu hé lộ trong tôi.  Tôi và vợ tôi nói về căn bệnh và tương lai mọi lúc. Chúng tôi cố gắng lường trước từng trở ngại tiềm ẩn và lên kế hoạch để thích ứng. Nói tóm lại, chúng tôi lập kế hoạch cho điều tồi tệ nhất trong khi hy vọng điều tốt nhất. Có những ngày tốt và ngày ít tốt; Tôi không nghĩ những ngày tồi tệ đã bắt đầu. Mỗi ngày, tôi chọn cách tôi cảm thấy sống với ALS và tôi chọn tìm kiếm những mặt tích cực. Chúng ta hãy cẩn thận để có những người lạc quan xung quanh mình vì rất dễ đi đến mặt tối. Chúng tôi cần tạo ra khoảng cách giữa bạn bè và gia đình, những người chỉ có thể tập trung vào những tiêu cực hoặc cần sự an ủi liên tục từ chúng tôi. Thật đáng kinh ngạc khi thấy vòng kết nối của chúng tôi thay đổi như thế nào sau chẩn đoán: những người mà chúng tôi nghĩ sẽ ở đó vì chúng tôi trong một cuộc khủng hoảng đã rời xa chúng ta ; những người khác mà chúng ta có một mối quan hệ bình thường hơn cuối cùng đã trở thành không thể thiếu trong cuộc sống của chúng ta. Đó là điều đáng ngạc nhiên và đáng buồn cùng một lúc. ”  “Có quá nhiều điều phải suy nghĩ sau khi nhận chẩn đoán, nó thật dễ choáng ngợp, đơ cứng tại chỗ. Chúng tôi nhận ra rằng các ưu tiên của chúng tôi đã thay đổi chỉ sau một đêm và chúng tôi không phải là những người giống như chúng tôi trước khi được chẩn đoán. Chúng tôi biết mình cần phải lập kế hoạch để những tháng tiếp theo không bị lãng phí. Tôi và vợ đã ngồi xuống và phác thảo những việc cần làm trong ngắn hạn và trung hạn. Nó thực sự giúp chúng tôi cảm thấy như chúng tôi đã kiểm soát được mọi thứ.  Một trong những bước đầu tiên chúng tôi thực hiện là liên kết với cộng đồng ALS. Thông qua liên lạc, tôi đăng ký tham gia một cuộc thử nghiệm thuốc nghiên cứu lâm sàng và dành vài tháng đầu tiên để đi đến một cơ sở ở bang lân cận. Thử nghiệm mang lại nhiều thông tin, giúp chúng tôi nắm bắt được tiến độ học tập ALS nhanh chóng hơn. Như một lợi ích phụ, chúng tôi coi các chuyến đi như những kỳ nghỉ nhỏ và tận dụng tối đa thời gian của chúng tôi ở đó.           
Khi bài phát biểu của tôi bị giảm chất lượng, chúng tôi đã sử dụng mẫu giọng nói khác nhau từ các ứng dụng trên iPad và dựa trên nguyên tắc suy nghĩ chuyển thành lời nói. Để di chuyển, chúng tôi đã chuyển sang một căn hộ một tầng không có cầu thang và sử dụng xe lăn. Chúng tôi cũng đã lên kế hoạch cho một số kỳ nghỉ và thời gian với bạn bè và gia đình. Mong muốn những chuyến đi và thời gian với những người thân yêu thực sự đã giúp tinh thần của chúng tôi phấn chấn.  Tôi là một người độc lập. Với ALS, bạn hoàn toàn phụ thuộc vào sự chăm sóc từ người khác. Điều quan trọng là tôi làm nhiều nhất có thể cho bản thân miễn là tôi có thể. Nhưng tôi cũng nhận ra rằng có một thời gian để chấp nhận sự giúp đỡ, và có thể quan trọng hơn cả việc yêu cầu sự giúp đỡ. Ví dụ, một hoạt động xã hội quan trọng đối với chúng tôi là đi ăn ở nhà hàng, cả một mình và với bạn bè. Tôi đã gặp một vài tình huống xấu hổ khi tôi không thể cắt thức ăn của mình, làm cho lộn xộn hoặc bỏ cuộc một cách lặng lẽ mà không ăn. Tôi rất đau khổ nếu ai đó hỏi liệu họ có thể giúp tôi cắt thức ăn tại bàn hay không. Một ngày nọ, vợ tôi gợi ý rằng chúng tôi nên gọi món cho nhau. Cô ấy sẽ cắt thức ăn một cách tùy tiện, và sau đó chúng tôi đổi đĩa dưới chiêu bài thử lựa chọn của nhau. Thời gian trôi qua, tôi đã yêu cầu cửa hàng chuẩn bị trước một số món ăn nhất định. Những điều nhỏ nhặt nhưng nó đã giúp bảo tồn một hoạt động xã hội mà lẽ ra rất dễ bị từ bỏ”.  “Yêu cầu và chấp nhận sự giúp đỡ thật khó khăn, nhưng rất quan trọng. Tôi đã lập một danh sách những cách mọi người có thể trợ giúp: những việc thiết thực như đi chợ, cắt cỏ, nấu ăn, v.v. Sau đó, khi mọi người hỏi, tôi có thể giao cho họ một công việc. "  "Tìm một lý do để cười."  “Hiệp hội ALS địa phương của chúng tôi đã cung cấp rất nhiều thiết bị. Sự hỗ trợ và thông tin họ đã cung cấp chúng tôi trong suốt cuộc hành trình đã vô cùng hữu ích. ”  "Khi nào Tôi đang chăm sóc chồng mình, tôi cũng đang làm công việc kinh doanh trực tuyến của mình, điều này cho phép tôi linh hoạt. Có một việc gì đó để làm ngoài việc chăm sóc đã giúp tôi giữ được sự tỉnh táo của mình ”.  “Tôi có ALS, nhưng ALS không có tôi! Không có cờ trắng cho tôi!Tôi sẽ chiến đấu cho đến hơi thở cuối cùng. Tôi chỉ dùng nó một ngày một lần. Không có lý do gì để lo lắng về những gì có thể xảy ra trong tương lai, tôi chỉ tận hưởng khoảnh khắc này. Tôi cảm thấy may mắn vì tôi có một gia đình yêu thương ủng hộ tôi vô điều kiện. Tôi nợ họ để chiến đấu ”. – A.T. 

Theo ALS Association

• Vitamin B12 – Rozebalamin được phê duyệt cho điều trị ALS tại Nhật Bản
• Cách mạng hóa nghiên cứu ALS: Sự gia tăng của các nền tảng thử nghiệm lâm sàng
• Thúc đẩy điều trị ALS của Nền tảng Thử nghiệm lâm sàng SMART
• Cập nhật về các thử nghiệm ALS/MND trên nền tảng MAGNET
• Thông tin chi tiết từ Nền tảng Thử nghiệm lâm sàng HEALEY ALS