Xem xét mở khí quản và thở máy có lẽ là quyết định cần cân nhắc kĩ lưỡng và đây là điều khó tránh khỏi mà người bệnh sẽ thực hiện. Thủ tục này có thể sẽ kéo dài tuổi thọ của người bệnh, nhưng nó có thể mang lại một số hệ quả khác về tài chính cho người bệnh và gia đình. Nó không làm chậm hay đảo ngược bệnh ALS.
Mở khí quản là một phẫu thuật ở cổ, qua đó ống thở được đưa trực tiếp vào khí quản của bạn. Sau đó, một máy thở được gắn vào. Một khi bạn được “thông khí và thở máy”, máy thở sẽ đảm nhận toàn bộ chức năng của cơ hô hấp của bạn không còn đủ khỏe để tự thở.
Tốt nhất là bạn nên đưa ra quyết định này trước — khi bạn vẫn có thể tự chăm sóc được bản thân, đặt câu hỏi, thảo luận và giải thích quyết định của mình. Sau khi bạn quyết định, hãy nhớ cập nhật chỉ thị trước của bạn để mong muốn của bạn được rõ ràng với những người thân yêu và các chuyên gia y tế.
Mục lục
Tôi có nên mở khí quản không ?
Đây là một quyết định rất cá nhân. Chỉ bạn và gia đình bạn mới biết điều gì là tốt nhất. Không giống như ống cho ăn, đây là một quyết định khó tránh khỏi trong diễn tiến bệnh và cần cân nhắc kĩ.
Nó cũng quan trọng để nói chuyện với những người thân yêu của bạn, bởi vì một khi bạn đã được thông khí và thở máy, bạn sẽ cần hỗ trợ 24/7. Hầu hết các gia đình không có khả năng chi trả dịch vụ chăm sóc chuyên nghiệp toàn thời gian, có nghĩa là gia đình trở thành những người chăm sóc bạn toàn thời gian.
Ưu và nhược điểm của thủ thuật này là gì ?
Một số người chọn để kéo dài cuộc sống của họ vì những lý do như dành nhiều thời gian với những người thân yêu hoặc hoàn thành một mục đích lớn hơn, bất chấp những hạn chế đi kèm với hệ thống máy thở 24/7.
Những khó khăn chính để nhận được một khí quản là:
- Bạn có thể sẽ phải gắn vào máy thở 24/7.
- Bạn sẽ cần sự hỗ trợ 24/7 của các chuyên gia chăm sóc tại nhà có tay nghề cao là rất tốn kém và không được bảo hiểm thanh toán, có nghĩa là gia đình, bạn bè và những người chăm sóc được đào tạo đảm nhận hầu hết các công việc chăm sóc người bệnh.
- Đại đa số bệnh nhân ALS tính di truyền không thể nói được.
Khi nào tôi nên mở khí quản ?
Khi máy hỗ trợ thở không xâm lấn không thể đảm bảo khả năng hô hấp hiệu quả, thở máy xâm lấn sẽ giúp bạn sống sót. Đây là một phần trong diễn tiến của bệnh, bạn nên ra quyết định thật thận trọng khi vẫn còn tự chăm sóc bản thân và giao tiếp tốt với người xung quanh. Một lần nữa, hãy nhớ thảo luận về quyết định này với gia đình của bạn, bao gồm cả chi phí và dịch vụ chăm sóc mà nó sẽ đòi hỏi.
Quy trình phẫu thuật như thế nào?
Nếu bạn đang xem xét phẫu thuật mở khí quản, bác sĩ thần kinh của bạn sẽ giới thiệu bạn đến bác sĩ về bệnh phổi để tham khảo ý kiến. Bác sĩ chuyên khoa phổi có thể trả lời tất cả các câu hỏi của bạn về thủ thuật và phục hồi chức năng.
Bệnh nhân ALS thường ở lại bệnh viện từ hai đến bốn tuần sau khi phẫu thuật mở khí quản. Bạn sẽ cần phải đến cơ sở phục hồi chức năng để tìm hiểu cách hoạt động của máy thở, và những người chăm sóc cá nhân của bạn sẽ cần được đào tạo trước về cách hoạt động của máy thở cũng như chăm sóc người bệnh.
Một khi tôi được mở khí quản, nó sẽ hoạt động như thế nào?
Ở nhà, bạn sẽ được gắn một máy thở di động. Nhân viên chăm sóc của bạn sẽ biết máy hoạt động như thế nào và sẽ cần đảm bảo rằng máy hoạt động bình thường. Hầu hết bệnh nhân ALS sẽ được thở máy 24/7, mặc dù một số bệnh nhân có thể ngắt kết nối trong thời gian ngắn trong ngày.
Trong hầu hết các trường hợp, khi bạn đang thở máy, bạn sẽ cần được cung cấp dinh dưỡng, chất lỏng và thuốc của mình qua một ống cho ăn. Bạn sẽ được đặt một ống cho ăn khi gây mê để mở khí quản.
Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi quyết định ngừng sử dụng máy thở?
Nếu bạn quyết định ngắt kết nối máy thở, nhịp thở của bạn sẽ diễn ra tự nhiên. Nếu cơ hô hấp của bạn bị yếu đi rất nhiều, thì nhịp thở của bạn có thể sẽ chậm lại trước khi ngừng hoàn toàn.
Những bệnh nhân quyết định đi theo con đường này thường đưa dịch vụ chăm sóc sức khỏe cuối đời và dùng thuốc an thần trước khi tháo máy thở, điều này có thể giúp giảm thiểu tình trạng khó thở và mang lại trải nghiệm cuối đời thoải mái hơn.
Mức độ tốn kém liên quan thở máy như thế nào?
Yêu cầu các nhà cung cấp dịch vụ y tế của bạn cung cấp một khoảng tiền cần chuẩn bị trước. Hãy liên hệ đến các dịch vụ bảo hiểm mà bạn sử dụng để được hỗ trợ tư vấn về chi phí liên quan đến thở máy
Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi quyết định không phẫu thuật mở khí quản ?
Hầu hết bệnh nhân ALS ở Hoa Kỳ quyết định không mở khí quản vì họ không tin rằng chất lượng sống của họ sẽ xứng đáng với chi phí và những hạn chế của thở máy hoặc họ không muốn tạo gánh nặng cho các thành viên trong gia đình.
Nếu bạn quyết định từ chối thở máy, bạn vẫn có thể sử dụng máy BiPAP (không xâm lấn) để hỗ trợ thở. Khi các cơ hô hấp yếu dần, nhiều bệnh nhân ALS bắt đầu được chăm sóc cuối đời, có thể dùng thuốc để mang lại trải nghiệm cuối đời thoải mái hơn.
Theo Your ALS Guide.