Mục lục
Lời nói đầu
Sứ mệnh của Hiệp hội ALS là giúp mọi người cải thiện chất lượng cuộc sống và cung cấp hỗ trợ để giúp bệnh nhân và gia đình của họ sống chung với căn bệnh này. Trong bối cảnh các sự kiện gần đây về những người mắc ALS tự tử hoặc trợ tử do bác sĩ hỗ trợ, bài báo này đưa ra quan điểm của Hiệp hội ALS.
Mặc dù Hiệp hội ALS không có vai trò giải quyết vấn đề tự tử hoặc trợ tử , nhưng vai trò của chúng tôi là cung cấp thông tin về chăm sóc lâm sàng dành cho những người mắc bệnh ALS. Khi sự suy giảm chức năng của tế bào thần kinh vận động tiến triển, các lựa chọn này nên được xem xét để đưa ra quyết định giữa sự sống hoặc cái chết.
Trong khi Hiệp hội kiên quyết ủng hộ quyền của những người mắc ALS- trong việc đưa ra các quyết định chăm sóc sức khỏe liên quan đến sự sống và cái chết của họ, Hiệp hội ALS tin tưởng mạnh mẽ vào quyền mọi người được thông tin đầy đủ về ALS bao gồm các biện pháp quản lý triệu chứng và đánh giá sự thoải mái khi bệnh ALS tiến triển. Bài báo này dựa trên trải nghiệm của hàng trăm người mắc ALS mà chúng tôi tiếp xúc hàng ngày. Nó cung cấp một cách tổng quan về thông tin và các lựa chọn thay thế, không phải là một kế hoạch điều trị cho từng bệnh nhân. Những người mắc bệnh ALS nên tham khảo ý kiến bác sĩ của họ và các chuyên gia khác trong nhóm chăm sóc sức khỏe của họ về thông tin có trong bài báo này.
Lý do tiếp tục sống
Lý do cá nhân
Đương nhiên, lý do mạnh mẽ nhất để sống là cá nhân – gia đình, bạn bè, các sự kiện quan trọng trở thành một phần hoặc các mục tiêu cần phải hoàn thành trong cuộc sống. Những người mắc ALS nói với chúng tôi về việc họ muốn có nhiều thời gian nhất có thể để dành cho vợ/chồng, con và cháu của họ, tham dự một đám cưới hoặc lễ tốt nghiệp, hoặc hoàn thành các mục tiêu quan trọng trong cuộc đời của họ ” Sau khi chẩn đoán, tôi đã dành một vài năm để nghĩ về cái chết thay vì sự sống. Thật là lãng phí thời gian quý giá “, Ann G. Smith đến từ Florida chia sẻ.
Các trường hợp không điển hình
Walter G. Bradley, DM, FRCP, Đại học Miami, chỉ ra rằng, “Có những bệnh nhân mà ALS đã thoái lui; tôi đã chứng kiến 3 bệnh nhân khỏi bênh và vài trường hợp được ghi chép trong y văn. Số lượng bệnh nhân có diễn tiến bệnh ALS là rất lớn; những bệnh nhân này ổn định và có thể duy trì sự ổn định ở bất kỳ giai đoạn bệnh nào. Một tỷ lệ đáng kể bệnh nhân ALS có tiến triển chậm hơn nhiều so với mức trung bình; 10% số người sống được 10 năm và 5% sống được 20 năm .
Quản lý triệu chứng
Chăm sóc lâm sàng
Trên thế giới, có các phòng khám và trung tâm được thiết kế đặc biệt để cung cấp dịch vụ chăm sóc cho những người mắc bệnh ALS bằng cách tiếp cận liên ngành, toàn diện theo nhóm. Các trung tâm lâm sàng này kết hợp các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có kiến thức, giàu kinh nghiệm với việc quản lý và điều trị tích cực các triệu chứng của ALS để giúp bệnh nhân duy trì sự độc lập và khả năng chức năng càng lâu càng tốt. Các phòng khám và trung tâm này đảm bảo rằng những người mắc bệnh ALS và gia đình của họ không bị bỏ rơi và họ tiếp tục nhận được sự hỗ trợ trong suốt cuộc đời từ các nhân viên tại các trung tâm cũng như các chương và nhóm hỗ trợ của Hiệp hội ALS.
Các dịch vụ được cung cấp bởi các phòng khám và trung tâm ALS là các liệu pháp và thiết bị để duy trì càng nhiều chức năng ở cánh tay, bàn tay và chân càng tốt. Các kỹ thuật và thiết bị để tiếp tục giao tiếp cho những người mất khả năng nói là một dịch vụ quan trọng. Ngoài ra, có nhiều biện pháp can thiệp để hỗ trợ dinh dưỡng liên quan đến sức khỏe, ngăn ngừa mất cơ thêm và cung cấp sức mạnh để hỗ trợ hô hấp. Ngày nay, có rất nhiều công cụ dùng cho những người mắc bệnh ALS để duy trì chức năng thở trong thời gian dài. Thông khí không xâm lấn đã tạo ra một cuộc cách mạng trong việc chăm sóc các vấn đề về hô hấp trong bệnh ALS. Tiến sĩ E.A. Oppenheimer, Kaiser Permanente (Sunset), nói: “Với công nghệ và kiến thức chúng tôi có ngày nay, chúng tôi có thể hỗ trợ thở bằng các phương tiện không xâm lấn hoặc phẫu thuật mở khí quản để mọi người có thể kéo dài sự sống trong nhiều năm. Nhiều bệnh nhân của tôi quyết định sử dụng thở máy và có thể sắp xếp chăm sóc tốt, có thể tiếp tục sống và cuối cùng chết vì các nguyên nhân như đau tim, căn bệnh ảnh hưởng đến tất cả mọi người.
Chăm sóc tâm lý
Hầu hết những người mắc ALS, cũng như với bất kỳ bệnh mãn tính nghiêm trọng nào, đều bị lo lắng và trầm cảm. Các triệu chứng này có thể được điều trị bằng thuốc, hoặc nhóm tư vấn và hỗ trợ. Mọi người không phải chịu đựng những cảm giác vô hiệu liên quan đến trầm cảm, lo lắng hoặc những cảm giác dễ hiểu khác mà bệnh nhân có thể trải qua.
Những nỗi sợ hãi và thực tế
“Dữ liệu về hơn 100 người mắc bệnh ALS đã đăng ký tham gia dự án ALS CARE cho thấy hầu hết mọi người đều chết một cách hòa bình với căn bệnh này. Nhiều bệnh nhân được điều trị tại nhà an dưỡng cuối đời và chăm sóc cuối đời trong giai đoạn cuối của ALS dường như mang lại hiệu quả cao theo báo cáo về mức độ thoải mái từ đánh giá của người chăm sóc đã có mặt trong những ngày cuối cùng của cuộc đời bệnh nhân.” Robert Miller, MD, California Pacific Medical Center,
Nuốt nghẹn
Tôi có thể nhớ tôi và các con gái tôi đã sợ hãi như thế nào khi Tom sẽ chết ngạt như một người đàn ông chết đuối, và chúng tôi sẽ phải đứng nhìn trong bất lực “, Pat Snyder, RN, người mất chồng vì bệnh ALS năm 1997 kể lại.” Bác sĩ của chúng tôi nói với tôi: rằng điều này sẽ không xảy ra và Tom sẽ chết một cách yên bình – và anh ấy đã làm vậy. Hơi thở của anh ấy trở nên chậm hơn và nông hơn và anh đi vào ngủ. Trong vài giờ, anh ấy đã chết một cách thanh thản. Anh ấy đã có thể dành toàn bộ thời gian bệnh tật của mình ở nhà với gia đình và chúng tôi được an ủi rằng anh ấy không bị đau. “
Một số người mắc ALS sợ rằng họ sẽ chết vì ngạt thở và thở hổn hển. Nỗi sợ hãi này có thể tạo ra sự hoảng sợ cho cả bệnh nhân và gia đình họ. Thực tế là hầu hết những người mắc ALS đều chết rất yên bình và đối với những người khó thở hoặc bị nghẹt thở, có những biện pháp có thể được thực hiện để giảm bớt hoặc loại bỏ những vấn đề này. Khi bệnh nhân và gia đình tạo một bầu không khí thoải mái và trang nghiêm vào thời điểm sắp mất có thể đảm bảo một cái chết mà không đau đớn hoặc lo lắng. Bằng cách thảo luận trước các mối quan tâm với bác sĩ và y tá của họ, bệnh nhân và người chăm sóc có thể được chuẩn bị sẵn sàng thuốc men, thông khí mũi, thở oxy và máy hút đàm trong trường hợp không chắc rằng những can thiệp này là cần thiết để đảm bảo bệnh nhân được thoải mái khi cái chết đến gần.
Đau đớn
Không có lý do gì mà những người mắc ALS phải sống trong đau đớn. Mặc dù chỉ có một số ít người mắc ALS trải qua cơn đau, nhưng ý nghĩ phải sống chung với những cơn đau liên tục có thể khiến người bệnh sợ hãi. Bản thân bệnh không gây đau. Thay vào đó, ảnh hưởng của bệnh tật, suy nhược, tê liệt và hậu quả là bất động có thể dẫn đến đau cơ. Có những hành động cần được thực hiện để ngăn chặn nguyên nhân gây ra cơn đau này và điều trị nếu nó xảy ra. Giữ cho tất cả các khớp trong cơ thể linh hoạt thông qua nhiều chuyển động và vật lý trị liệu là biện pháp ngăn ngừa đau quan trọng nhất có thể được thực hiện. Học cách tránh thương tích là một biện pháp can thiệp quan trọng khác mà bệnh nhân và người nhà có thể thực hiện. Nếu mọi người bị đau, có sẵn thuốc và các liệu pháp khác như nhiệt và xoa bóp có hiệu quả. Bệnh nhân và người nhà của họ bắt buộc phải biết rằng thông thường những người bị ALS nói với chúng tôi rằng họ không bị đau. Đối với những người bị như vậy, cơn đau có thể được ngăn chặn hoặc giảm bớt.
Tâm nguyện cuối đời (Advance Directives)
Để bệnh nhân có thể kiểm soát những can thiệp nào họ thực hiện hoặc không muốn vào cuối cuộc đời, điều quan trọng là họ phải thảo luận những vấn đề này với gia đình và với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ. Tạo một tài liệu về tâm nguyện cuối đời hoặc di chúc sống là một bước quan trọng trong việc truyền đạt những mong muốn và quyết định của một người mắc ALS. Lập kế hoạch là chìa khóa để đặt bệnh nhân trong tầm kiểm soát và tôn trọng mong muốn của họ. Bằng cách cho gia đình và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe biết mong muốn của họ liên quan đến ống nuôi ăn, thông khí mũi hoặc mở khí quản, các quyết định của bệnh nhân có thể được tôn trọng. Ngay cả điều này là không đủ. Cả bệnh nhân và gia đình của họ đều phải được các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe chuẩn bị cho những gì sẽ xảy ra vào lúc chết để giảm bớt một số lo lắng tự nhiên và sợ hãi về những điều chưa biết. Biết những gì sẽ xảy ra và những gì họ có thể làm để đảm bảo một cái chết nhẹ nhàng, êm đềm sẽ giúp những người mắc ALS và gia đình của họ trải qua một cái chết mà không đau đớn hoặc khó chịu.
Chăm sóc cuối đời
Y tá Linda Boynton de Sepulveda, D.N.Sc., R.N., UCLA, kết luận: Chăm sóc cuối đời là câu trả lời cho nhiều người mắc ALS khi bước vào giai đoạn cuối của cuộc đời. “Với phương pháp tiếp cận theo nhóm đa ngành để chăm sóc giảm nhẹ giai đoạn cuối đời, các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cuối đời có thể được cung cấp tại cơ sở chăm sóc hoặc tại nhà. Ưu điểm của dịch vụ chăm sóc sức khỏe bao gồm tập trung vào sự thoải mái và giảm các triệu chứng như đau và khó thở. Bệnh nhân và các thành viên trong gia đình có một người bênh vực để được chăm sóc và an ủi vào cuối cuộc đời và họ cung cấp sự hỗ trợ chặt chẽ cho bệnh nhân và gia đình. ” Các chương trình chăm sóc cuối đời cũng cung cấp các dịch vụ chắm có thể không có ở bất kỳ chuyên khóa nào khác.
Mặc dù ngày nay chúng ta không có cách chữa trị ALS, các bác sĩ, y tá, nhân viên xã hội và nhà trị liệu đang tích cực cung cấp dịch vụ chăm sóc, quản lý triệu chứng và hỗ trợ cho hàng nghìn người đang sống chung với căn bệnh này. Người ta có thể chọn tiếp tục sống chung với ALS bằng các phương pháp điều trị và thiết bị hỗ trợ khác nhau. Cuối cùng, mỗi người bệnh ALS sẽ đưa ra quyết định cá nhân của riêng mình về cách đối phó với ALS và cách họ sẽ sống với ALS. Khi đưa ra quyết định này, Hiệp hội ALS tin rằng điều cần thiết là tất cả những người mắc ALS phải biết những lựa chọn điều trị sẵn có và họ không phải sợ sống trong đau đớn, nghẹt thở hoặc bị trầm cảm.