Mục lục
GIỚI THIỆU
Sau khi nhận được chẩn đoán ALS, mọi người đều phản ứng khác nhau. Bất kể phản ứng của bạn là gì, tại một thời điểm nào đó, bạn bắt đầu đưa ra quyết định và lập kế hoạch cho tương lai. Một số loại quyết định sẽ cần được thực hiện trong hành trình này, một số trong số đó có thể bao gồm: Mình còn có thể làm việc được bao lâu? Làm thế nào để đảm bảo tài chính cho bản thân và gia đình? Chất lượng cuộc sống của bạn sẽ ra sao? Bạn duy trì chất lượng cuộc sống đó như thế nào?
Lập kế hoạch trước cho phép bạn kiểm soát tương lai của mình, hơn là chờ đợi một tình huống hoặc khủng hoảng xảy ra mà bạn, gia đình của bạn hoặc các nhà chuyên gia chăm sóc sức khỏe phải đưa ra quyết định. Việc ra quyết định được hoàn thành tốt nhất khi bạn có thời gian thu thập thông tin thích hợp, xác định tất cả các lựa chọn thay thế có sẵn, cân nhắc cẩn thận các lựa chọn của bạn và chọn lựa chọn phù hợp nhất cho bạn và gia đình bạn. Một số quyết định sẽ ít khó khăn hoặc căng thẳng hơn những quyết định khác (ví dụ: khi nào thì dùng gậy so với nếu bạn muốn kéo dài sự sống bằng phương pháp mở khí quản và thở máy xâm lấn).
Những cá nhân lập kế hoạch cho nhu cầu chăm sóc trong tương lai sẽ quản lý những thay đổi liên quan đến bệnh tật dễ dàng hơn và ít lo lắng gánh nặng gia đình (Johnson, Sulmasy, và Nolan, 2007). Bạn không đơn độc và có thể tìm kiếm sự hỗ trợ của gia đình và bạn bè, nhóm phòng khám ALS của bạn cũng như những người và gia đình khác sống chung với ALS. Bạn nên cân nhắc xem quyết định của mình sẽ có hậu quả gì đối với gia đình và bạn bè của bạn vì mọi người đều sẽ bị ảnh hưởng bởi kết quả của quyết định. Suy cho cùng, bạn là người ra quyết định. Nguồn tài liệu này đánh giá các lĩnh vực cần lập kế hoạch và ra quyết định cẩn thận và sẽ cung cấp cho bạn các nguồn lực để giúp bạn và gia đình bạn lập kế hoạch cho tương lai.
Những gì chúng tôi sẽ đề cập trong chương này:
- Những vấn đề liên quan đến việc làm khi bị ALS
- Các dịch vụ và chương trình cần xem xét khi bạn không thể tự chăm sóc cho bản thân
- Sự khác biệt giữa chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời và lợi ích của chăm sóc cuối đời
- Kế hoạch về nhà cửa- đất đai
- Chỉ Định Trước
- Nhân phẩm người ra đi
- Quản lý triệu chứng và áp dụng công nghệ
ALS là một căn bệnh mà bạn phải lập kế hoạch cho khúc cua tiếp theo trên đường, nhưng bạn thường không thể biết được khi nào bạn sẽ đến khúc cua đó. Bởi vì căn bệnh này tấn công mọi người và tiến triển theo nhiều cách khác nhau, ngay cả khi lập kế hoạch tốt nhất, bạn có thể dễ dàng nhận ra mình phải đối mặt với một vấn đề tồi tệ trước khi bạn sẵn sàng cho nó. Vì vậy, hãy chăm chỉ nhìn xuống con đường, tìm hiểu những gì có thể sẽ đến với con đường của bạn và cố gắng hết sức để vượt qua nó. Tìm hiểu trước về các tùy chọn của bạn và sẵn sàng hành động nhanh chóng. Hy vọng rằng bạn sẽ không gặp phải quá nhiều khúc cua mù mịt đó trong suốt chặng đường gian nan phía trước.
EricHunter (Đóng góp bởi TheALSAssosystemGreater NewYork Chapter)
VẤN ĐỀ VIỆC LÀM
Quyết định xem có tiếp tục làm việc hay không
Nếu bạn được tuyển dụng khi được chẩn đoán mắc bệnh ALS, bạn sẽ cần quyết định xem mình có tiếp tục làm việc hay không và trong bao lâu. Hãy tự hỏi bản thân những câu hỏi sau để hướng dẫn bạn ra quyết định:
- Bạn sống để làm việc hay làm việc để sống?
- Công việc có mang lại cho bạn mục đích và ý nghĩa không?
- Bạn có phải là trụ cột chính trong gia đình và là người cung cấp các lợi ích sức khỏe cho gia đình bạn không?
- Sự mệt mỏi và khuyết tật có phải là những vấn đề đáng kể vào lúc này không?
- Nếu bạn quyết định không làm việc, bạn sẽ quản lý việc chuyển đổi từ làm việc sang không làm việc nữa như thế nào?
- Có thể làm việc bán thời gian hoặc đảm nhận một vai trò khác tại nơi làm việc của bạn không và nếu có thì ảnh hưởng của nó là gì (ví dụ: về mặt tài chính, tình cảm)?
Nói chuyện với nhà tuyển dụng của bạn
Những người bị ALS thường cân nhắc về thời điểm và cách thức thông báo cho cấp trên về chẩn đoán của họ. Có một số yếu tố cần xem xét, bao gồm: loại công việc bạn đang làm và ALS đang ảnh hưởng như thế nào đến khả năng thực hiện công việc của bạn một cách an toàn và hiệu quả. Ngoài ra, mối quan hệ của bạn với chủ lao động có thể ảnh hưởng đến mức độ thoải mái khi bạn thảo luận về chẩn đoán của mình.
Nhiều khi tốt nhất là bạn nên cho người quản lý của bạn biết sớm hơn là chờ đợi cho đến khi hiệu suất làm việc của bạn bị ảnh hưởng. Thông thường, nơi tốt nhất để bắt đầu là với Phòng Nhân sự của bạn. Các Phòng Nhân sự hoặc Trưởng phòng chịu trách nhiệm tìm hiểu các thông tin cơ bản của công ty, bao gồm quyền lợi và các khoản bồi thường khác cũng như xử lý các vấn đề về nhân sự và quan hệ nhân viên đồng thời đảm bảo công ty tuân thủ luật pháp và quy định. Bộ phận Nhân sự sẽ có thể cung cấp cho bạn thông tin chi tiết hoặc cung cấp các nguồn thông tin về quyền lợi chăm sóc sức khỏe, chính sách nghỉ việc, kế hoạch lương hưu và bất kỳ kế hoạch bệnh tật ngắn hạn hoặc dài hạn nào mà bạn đủ điều kiện tham gia.
Kế hoạch nghĩ hưu
Điều quan trọng là phải xác định loại kế hoạch hưu trí hoặc kế hoạch bạn có tại nơi làm việc và yêu cầu Bộ phận Nhân sự hoặc chủ của bạn cho một bản sao Mô tả Kế hoạch Tóm tắt nếu bạn không còn bản sao mà bạn đã nhận được khi được tuyển vào làm.
Chế độ hưởng lương hưu được tài trợ bởi người sử dụng lao động và hứa hẹn một trợ cấp hàng tháng khi nghỉ hưu bằng một số tiền chính xác hoặc theo một số tiền được công thức hóa dựa trên các yếu tố như lương, tuổi và số năm làm việc tại công ty ( dựa theo quy định của Bộ Lao động).
Ngoài ra, luôn có những hỗ trợ tài chính hay những chính sách khác hỗ trợ cho người làm việc bị suy giảm sức lao động do bệnh tật. Bạn hãy liên hệ đến phòng nhân sự và chính quyền địa phương để được tư vấn rõ hơn. Thường bạn điền vào các thủ tục giấy tờ cần thiết và nộp cho Phòng Nhân sự hoặc những nhân viên quản lý người lao động
Bạn hãy truy cập vào những link sau để biết rõ hơn:
Thủ tục giám định sức khoẻ nghỉ hưu trước tuổi
Quyền lợi An sinh Xã hội (ASXH)
Chẩn đoán ALS được cho là đủ điều kiện nhận Bảo hiểm Người khuyết tật An sinh Xã hội; tuy nhiên, bạn vẫn phải đáp ứng các tiêu chuẩn về tín chỉ công việc và đủ điều kiện, có nghĩa là bạn đã làm việc đủ lâu và đóng thuế An sinh Xã hội để đủ điều kiện nhận trợ cấp và không còn khả năng làm việc. Bạn có thể thảo luận với cấp trên của mình về bất kỳ khoản trợ cấp khuyết tật ngắn hạn hoặc dài hạn nào được cung cấp trong khoảng thời gian đó.
Hệ thống ASXH phải có một hoặc nhiều cơ chế cung cấp những trợ cấp cho người rơi vào những trường hợp rủi ro xã hội và rủi ro khác. Hệ thống ASXH cần được thành lập theo pháp luật quốc gia và quản lý bởi cơ quan công quyền. Hệ thống này cần mang tính bền vững để đảm bảo việc thực hiện quyền được hưởng ASXH đối với thế hệ hiện tại và tương lai.
Tóm lại, khi muốn được nhận những trợ cấp khi bị ALS bạn cần có xác nhận của cơ sở khám, chữa bệnh có thẩm quyền, ngoại trừ trường hợp ốm đau, tai nạn phải nghỉ việc do tự huỷ hoại sức khoẻ, do say rượu hoặc sử dụng chất ma túy, tiền chất ma túy.
Để biết thêm chi tiết bạn vui lòng truy cập:
Các lựa chọn chăm sóc khi bạn không thể chăm sóc bản thân được nữa
Mối quan tâm chung là loại dịch vụ hoặc trợ giúp nào có sẵn khi bạn cần chăm sóc thêm hoặc không thể tự chăm sóc bản thân. Có thể hiểu, những câu hỏi như thế này rất khó để cân nhắc vì chúng đòi hỏi bạn phải suy nghĩ và nói về sự phụ thuộc của bạn. Tuy nhiên, sẽ dễ dàng hơn khi bạn biết các lựa chọn của mình và lên kế hoạch trước. Cần có thời gian để thực hiện quy trình đăng ký cho các chương trình chính quyền địa phương, hoặc thậm chí để thuê một cá nhân mà bạn tin tưởng quan tâm. Vì thế, điều khôn ngoan là cân nhắc các lựa chọn của bạn một cách cẩn thận và lập kế hoạch trước khi bạn thực sự cần các dịch vụ.
Hoàn cảnh của mỗi người khác nhau, cho dù đó là số tiền hỗ trợ của gia đình và khả năng của các thành viên trong gia đình để hỗ trợ chăm sóc, hay nguồn tài chính sẵn có để chăm sóc và khả năng chi trả cho dịch vụ chăm sóc chuyên nghiệp. Đây là một số câu hỏi để hỏi để hiểu tình huống của bạn:
- Loại dịch vụ chăm sóc nào được chi trả thông qua bảo hiểm y tế của tôi? Hiểu về Bảo hiểm và Quyền lợi khi Bạn mắc ALS; tuy nhiên, điều quan trọng là phải biết và hiểu bạn có loại bảo hiểm nào liên quan đến chăm sóc tại nhà, chăm sóc tại cơ sở và thiết bị y tế lâu dài. Nhiều cá nhân ngạc nhiên khi biết rằng bảo hiểm của họ không chi trả cho việc chăm sóc trong thời gian dài hoặc không chi trả cho việc chăm sóc thông thường hàng ngày.
- Bạn có hợp đồng bảo hiểm chăm sóc dài hạn không? Nó có bao gồm việc chăm sóc tại nhà không?
- Đây có thể là thời điểm tốt để xem lại tất cả các hợp đồng bảo hiểm của bạn và biết những lợi ích vì có những tình huống mà hợp đồng bảo hiểm nhân thọ có thể giúp chi trả cho việc chăm sóc dài hạn. Nếu bạn có hợp đồng bảo hiểm chăm sóc dài hạn, hãy làm quen với loại hình chăm sóc được chi trả, nơi chăm sóc, thời điểm bảo hiểm bắt đầu và liệu có bất kỳ giới hạn nào đối với số tiền được thanh toán hoặc thời hạn của thời gian được bảo hiểm.
- Có những chương trình nào và tiêu chí đủ điều kiện là gì? Nhân viên xã hội hoặc người quản lý chăm sóc, chẳng hạn như những người liên quan đến phòng khám ALS hoặc Hiệp hội ALS, có nhiều nguồn lực và thông tin liên quan đến các dịch vụ hỗ trợ và các nguồn lực cộng đồng. Ví dụ, một lựa chọn để được hỗ trợ là Hộ trợ y tế, là một chương trình chung của chính phủ nhằm hỗ trợ những cá nhân đủ điều kiện tài chính với dịch vụ chăm sóc y tế, chăm sóc tại cơ sở chuyên môn và có thể là chăm sóc tại nhà. Các Văn phòng Hỗ trợ Y tế có thể cung cấp thông tin về cách đủ điều kiện nhận các dịch vụ này. Ngoài ra, các tổ chức phi lợi nhuận có thể sẵn sàng giúp bù đắp chi phí bằng cách cung cấp thiết bị y tế, phương tiện đi lại và thậm chí giúp thay đổi không gian nhà ở cho thuận tiện.
- Bạn là một thương binh/ có công cách mạng? Hãy liên hệ chính quyền các cấp tại địa phương, đặc biệt là nơi đang hỗ trợ quyền lợi đối với những người có công với cách mạng, thương binh, liệt sĩ để được hướng dẫn.
- Tôi có nên thông qua các cơ sở hay tự mình thuê nhân viên chăm sóc tại nhà? Nó là quan trọng để xem xét nhiều vấn đề đi kèm với việc quyết định chăm sóc tại nhà. Đặt câu hỏi và xem xét điều gì quan trọng đối với bạn. Một số câu hỏi thường gặp là:
- Các tác động về thuế và sự phân chia pháp lý khi thuê người chăm sóc là gì?
- Có kế hoạch dự phòng nếu nhân viên của bạn bị ốm hoặc nghỉ việc không?
- Chi phí chăm sóc có cao hơn vào cuối tuần hoặc vào buổi tối không?
- Các nhân viên được cung cấp có nhất quán không?
- Các cơ sở có được cấp phép chưa và có chịu trách nhiệm pháp lý đối với khách hàng hay không?
- Một số cơ sở yêu cầu đảm bảo số giờ tối thiểu mỗi ngày trước khi họ cung cấp dịch vụ chăm sóc tại nhà
- Cơ sở có được chứng nhận bảo hiểm y tế hay không?
Hiện nay nước ta đã có một số phòng khám, trung tâm y tế tư nhân cung cấp dịch vụ chăm sóc tại nhà. Bạn có thể tìm kiếm thông tin trên mạng nhưng hãy sáng suốt lựa chọn những nơi mà bạn cảm thấy đáng tin cậy và trao đổi rõ ràng với họ những nhu cầu của bản thân.
Chăm sóc Giảm nhẹ và Chăm sóc Cuối đời
Chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời đều là những lựa chọn chăm sóc có chung triết lý chính là cung cấp dịch vụ chăm sóc nhằm thoải mái và giảm thiểu triệu chứng cho những người mắc bệnh mãn tính và đe dọa tính mạng để giảm bớt đau khổ về thể chất, tinh thần và cảm xúc. Mặc dù về bản chất, dịch vụ chăm sóc cuối đời mang tính chất giảm nhẹ, có những thứ khác biệt giữa chương trình chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời.
Chăm sóc giảm nhẹ
“Chăm sóc giảm nhẹ là điều trị toàn diện những khó chịu, triệu chứng và căng thẳng của một căn bệnh nghiêm trọng (Viện Điều dưỡng Quốc gia Hoa Kỳ, 2009).”Mục đích là để ngăn ngừa và giảm bớt đau khổ và cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn bằng cách kiểm soát các triệu chứng như đau, khó thở, mệt mỏi, táo bón, buồn nôn, chán ăn và các vấn đề về giấc ngủ. Chăm sóc giảm nhẹ được cung cấp bởi một nhóm bác sĩ, y tá và các chuyên gia khác làm việc cùng nhau. Một dấu hiệu khác của chăm sóc giảm nhẹ là đối thoại cởi mở về các lựa chọn điều trị và mục tiêu chăm sóc. Nhóm chăm sóc giảm nhẹ của bạn có thể hỗ trợ trong việc giúp bạn và gia đình bạn đưa ra các quyết định y tế đầy thách thức cũng như cung cấp giáo dục về các vấn đề cuối đời.
Chăm sóc giảm nhẹ phù hợp ở bất kỳ giai đoạn nào của bệnh, không chỉ những tháng cuối cùng của cuộc đời bạn. Nó cũng có thể được cung cấp cùng với các biện pháp kéo dài sự sống như mở khí quản và thông khí xâm lấn. Đó là một lớp hỗ trợ khác cho bạn và gia đình bạn khi những thách thức nảy sinh trong việc chăm sóc hoặc khi bạn trải qua những thay đổi về tình trạng của mình. Chăm sóc giảm nhẹ là một lĩnh vực y học tương đối mới và mặc dù nhiều bệnh viện có chương trình giảm nhẹ, nhưng không phải tất cả các khu vực trên cả nước đều có chương trình chăm sóc giảm nhẹ dựa vào cộng đồng vào thời điểm này.
Chăm sóc Cuối đời
Chăm sóc cuối cùng là chăm sóc có chất lượng, nhân ái dành cho những người đã được bác sĩ điều trị tiên lượng sống từ sáu tháng trở xuống. Chăm sóc cuối cùng liên quan đến cách tiếp cận theo định hướng liên ngành, quản lý cơn đau và hỗ trợ tinh thần và tinh thần phù hợp với nhu cầu và mong muốn của cá nhân.
Hỗ trợ cũng được cung cấp cho những người thân yêu của người đó. Trọng tâm của dịch vụ chăm sóc con tế bào là “niềm tin rằng mỗi chúng ta có quyền được chết không đau đớn và có phẩm giá, và rằng gia đình của chúng ta sẽ nhận được sự hỗ trợ cần thiết để cho phép chúng ta làm như vậy” (Tổ chức Chăm sóc Giảm nhẹ và Cuối đời Quốc gia) .
Trong lần nằm viện cuối cùng của mình, Kenny đã quyết định rằng anh ấy muốn bắt đầu Dịch vụ chăm sóc gia đình. Mặc dù, tôi tôn trọng quyết định của anh ấy, nhưng ban đầu tôi rất khó chấp nhận. Tuy nhiên, sau khi nhận được Dịch vụ cuối đời, tôi nhận ra rằng tôi cần sự giúp đỡ và đánh giá rất cao thông tin được cung cấp bởi một nhóm ‘quan sát chuyên nghiệp’ để nhận thấy những thay đổi và giúp đỡ anh ấy.
RitaKinder, người chăm sóc, Pittsburgh, PA
Nhóm chăm sóc cuối đời lên kế hoạch chăm sóc đáp ứng nhu cầu cá nhân của mỗi người để kiểm soát cơn đau và kiểm soát triệu chứng. Nhóm thường bao gồm bác sĩ cá nhân, giám đốc y tế cơ sở, y tá, trợ lý chăm sóc sức khỏe tại nhà, nhân viên xã hội, giáo sĩ hoặc sư thầy, tình nguyện viên được đào tạo, và nếu cần, có thể có các chuyên gia trị liệu. Nhóm chăm sóc cuối đời sẽ làm việc để giải quyết vấn đề trước để người bị ALS và người chăm sóc cảm thấy sẵn sàng hơn để cố gắng loại bỏ khủng hoảng và lo lắng khi giai đoạn cuối của cuộc sống thay đổi và các triệu chứng phát sinh.
Trách nhiệm lớn của nhóm hỗ trợ liên ngành trong chăm sóc cuối đời:
- Kiểm soát cơn đau và các triệu chứng
- Hỗ trợ các khía cạnh cảm xúc và tâm lý xã hội và tâm linh khi sắp chết
- Cung cấp thuốc, vật tư y tế và thiết bị cần thiết liên quan
- Hướng dẫn gia đình cách chăm sóc
- Cung cấp các dịch vụ đặc biệt như ngôn ngữ và vật lý trị liệu khi cần thiết
- Cung cấp dịch vụ chăm sóc nội trú ngắn hạn khi cơn đau hoặc các triệu chứng trở nên quá khó quản lý tại nhà hoặc người chăm sóc cần thời gian nghỉ ngơi; và
- Cung cấp dịch vụ tư vấn và chăm sóc người mất cho gia đình và bạn bè còn sống.
Trong hầu hết các trường hợp, dịch vụ chăm sóc cuối đời được cung cấp tại nhà của cá nhân với một thành viên gia đình là người chăm sóc chính. Chăm sóc cuối đời cũng có thể được cung cấp trong các trung tâm chăm sóc tư nhân, bệnh viện và viện dưỡng lão, và các cơ sở chăm sóc dài hạn khác.Nếu bạn là được bảo hiểm bởi một chương trình bảo hiểm tư nhân, vui lòng liên hệ với nhà cung cấp của bạn và hỏi về quyền lợi dành cho người chăm sóc con cái của chương trình, vì chúng đều khác nhau.Cuối đời tập trung vào chăm sóc chứ không phải chữa bệnh. Trong hầu hết các trường hợp, điều này có nghĩa là khi bạn chọn dịch vụ chăm sóc cuối đời mà bạn cho thấy rằng bạn không còn muốn theo đuổi điều trị tích cực bao gồm nhập viện, hẹn gặp bác sĩ, phòng khám chuyên khoa, phẫu thuật hoặc bất cứ điều gì có thể kéo dài tuổi thọ. Mục tiêu của bạn là cảm thấy thoải mái khi ở nhà; bất cứ nơi nào bạn gọi là nhà. Một người mắc ALS phải có tất cả các thiết bị cần thiết mà không nhất thiết phải được bảo hiểm theo quyền lợi của nhà tế bần (xe lăn trợ lực, thiết bị tạo giọng nói, thiết bị thở không xâm lấn, v.v.). Dịch vụ chăm sóc cuối cùng luôn có thể bị hủy bỏ nếu một tình huống không lường trước được phát sinh khi cần chăm sóc y tế (ví dụ: chấn thương do té ngã).
Lợi ích của dịch vụ chăm sóc cuối đời bao gồm:
- Cảm thấy tốt hơn. Nhiều người có nhận thức tiêu cực hoặc quan niệm sai lầm về dịch vụ chăm sóc tế nhị, lo sợ bằng cách nào đó nó sẽ đẩy nhanh hoặc đẩy nhanh cái chết. Các sự thật là nhiều khi mọi người thực sự cảm thấy tốt hơn và sức khỏe thậm chí có thể cải thiện với một nhóm chuyên gia chăm sóc sức khỏe tốt để quản lý chuyên sâu các triệu chứng cuối đời.
- Giảm các trường hợp nhập viện không mong muốn. Một nghiên cứu gần đây nhận thấy rằng mặc dù tỷ lệ người được chăm sóc cuối đời tăng gấp đôi, nhưng tần suất nhập viện và nằm viện để hồi sức tích cực (ICU) trong những tháng cuối đời vẫn tăng. Đây là một dấu hiệu cho thấy mặc dù sự sẵn có ngày càng nhiều của các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời nhưng dường như không làm thay đổi trọng tâm vào chăm sóc điều trị, vì nhiều lần chăm sóc cuối đời chỉ được sử dụng trong vài ngày cuối đời. Kết luận của nghiên cứu này là cố gắng đạt được các mục tiêu chăm sóc của cá nhân sớm hơn để việc chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời cũng có thể được thực hiện sớm hơn để tránh nhập viện không mong muốn hoặc nằm lại ICU đến cuối cuộc đời (Jenq và Tinetti, 2013).
- Tăng cường các mối quan hệ và sự an tâm. Sự phát triển của mối quan hệ bền chặt với nhân viên hỗ trợ chăm sóc tại nhà, tạo sự an tâm cho người chăm sóc, có thể liên hệ với y tá chăm sóc sức khỏe 24/7 và có thêm thời gian giải quyết các vấn đề gây đau buồn cho người mắc ALS và các thành viên trong gia đình.
Để biết thêm thông tin về chăm sóc giảm nhẹ hoặc chăm sóc cuối đời, hoặc để xác định các tổ chức chăm sóc giảm nhẹ hoặc chăm sóc cuối đời trong khu vực của bạn, vui lòng đến gặp bác sĩ thần kinh, bác sĩ chăm sóc chính, nhân viên xã hội của phòng khám ALS hoặc liên hệ với Hiệp hội ALS địa phương của bạn.
CÁC VẤN ĐỀ VỀ TÀI CHÍNH VÀ PHÁP LÝ
Chi phí sinh hoạt
Sống chung với ALS có thể rất tốn kém, tại Mỹ ước tính chi phí ở mức $150,000 đến đô la mỗi năm, tùy thuộc vào các quyết định chăm sóc sức khỏe được đưa ra (Obermann và Lyon, 2015). Chi phí y tế, sửa chữa nhà, chăm sóc tại nhà, thiết bị y tế lâu dài, phương tiện tiếp cận, v.v. là một số yếu tố đóng góp lớn nhất vào chi phí này. Chi phí thường tăng trong giai đoạn cuối của bệnh và đặc biệt nếu một người chọn theo đuổi phương pháp phẫu thuật mở khí quản và thở máy xâm lấn. Một chi phí khác có thể trở thành một yếu tố là nhu cầu chăm sóc dài hạn tại cơ sở nếu không thể ở nhà. Kế hoạch tài chính rất quan trọng khi đối mặt với ALS, và cũng rất hữu ích khi biết các chương trình có sẵn để hỗ trợ một số chi phí này.
Sống ở hiện tại nhưng hãy lên kế hoạch cho tương lai. Lập kế hoạch tài chính là một công việc to lớn và rất cần thiết, nhưng điều khó khăn hơn chính là việc lập kế hoạch theo cảm tính. Tôi có một đứa con gái 2 tuổi. Liệu tôi có thời gian để ảnh hưởng tích cực đến bé không? Tôi sẽ là gánh nặng cho bé? Con tôi sẽ nhớ tôi chứ? Tôi quyết định lồng tiếng và làm một video; chuẩn bị thiệp cho những kỷ niệm mà tôi sẽ bỏ lỡ, chẳng hạn như sinh nhật, tốt nghiệp, đau buồn, đám cưới và sinh con. Tôi quyết định tôi sẽ là một phần của cuộc đời con bé mãi mãi!
DonnaMyhre (The ALS Assosystem Greater NewYork)
Luật Người cao tuổi và Nhu cầu đặc biệt, luật sư tập trung vào các nhu cầu pháp lý của người cao tuổi và người khuyết tật và là một nguồn lực tuyệt vời để hỗ trợ bạn trong việc lập kế hoạch. Họ làm việc với nhiều công cụ và kỹ thuật pháp lý khác nhau để đáp ứng các mục tiêu và mong muốn của khách hàng của họ. Một số lĩnh vực chính mà họ hỗ trợ bao gồm giấy ủy quyền lâu dài, di chúc sống, lập kế hoạch di sản và chứng thực di chúc, chăm sóc dài hạn, quyết định chăm sóc sức khỏe, trợ cấp hưu trí, một số chính sách bảo hiểm hỗ trợ, cũng như các phúc lợi và ủy thác công cộng khác. Phần sau đây sẽ xem xét một số lĩnh vực này và tầm quan trọng của việc vạch ra lộ trình cho các quyết định trong tương lai của bạn.
Lập kế hoạch tài sản về nhà đất
Có nhiều lý do tại sao các cá nhân từ bỏ kế hoạch này. Tuy nhiên, nó là một chủ đề quan trọng để thảo luận và xem xét sớm sau khi chẩn đoán. Sai lầm thông thường liên quan đến kế hoạch bất động sản:
- Vấn đề này chỉ dành cho những người giàu có.
- Nó không cần thiết vì gia đình tôi sẽ biết phải làm gì và tôi muốn gì.
- Nó đắt tiền.
- Một khi quyết định đã được đưa ra, tôi không thể thay đổi chúng.
- Lập kế hoạch bất động sản chỉ là về tiền bạc.
Những giả định này là sai và sẽ được giải quyết trong suốt phần này. Lập kế hoạch bất động sản liên quan nhiều hơn đến tài chính. Nó có thể bao gồm việc đưa ra các quyết định về tài sản của bạn, chăm sóc sức khỏe, chăm sóc con cái, và đảm bảo rằng các mong muốn của bạn được thực hiện theo cách BẠN muốn. Đó là việc bạn nắm quyền kiểm soát và giúp gia đình và những người thân yêu của bạn biết được mong muốn của bạn.
Lập di chúc, là một văn bản pháp lý, hướng dẫn những người thân yêu của bạn phải làm gì với tài sản và của cải của bạn. Nếu bạn không có di chúc, thì tòa án sẽ tuân theo luật định trước về phân phối, điều này có thể không phải là điều bạn muốn. Một số tài sản, chẳng hạn như tiền thu được từ bảo hiểm nhân thọ, nơi chỉ định người thụ hưởng được thiết lập, không được phân phối theo di chúc. Chúng tôi khuyến nghị rằng những tài liệu đó được sắp xếp, bảo quản ở một vị trí an toàn và gia đình hoặc bạn bè được thông báo về vị trí của những tài liệu này. Lập kế hoạch cũng là một quá trình liên tục và những thay đổi có thể xảy ra. Xem xét các quyết định có thể và nên là một quá trình linh hoạt liên tục.
Di chúc cũng có thể thể hiện mong muốn của bạn về quyền giám hộ cho bọn trẻ. Điều quan trọng là phải biết các luật cụ thể và các bước chỉ định quyền giám hộ của bạn và luôn là một kế hoạch tốt để tìm kiếm hướng dẫn pháp lý và lời khuyên từ một chuyên gia (Widness, 2012).
Chỉ định trước
Chỉ định trước hoặc lập kế hoạch chăm sóc nâng cao là quan trọng đối với tất cả mọi người. Sau khi nhận được chẩn đoán ALS, điều quan trọng là phải bắt đầu suy nghĩ về chất lượng cuộc sống của bạn và mong muốn của bạn sẽ như thế nào khi bệnh của bạn tiến triển.
Làm những gì bạn muốn và tạo ra ký ức vì món quà sau khi chết là sự nhớ thương.
Kathy Sizemore, người chăm sóc
(Đóng góp bởi TheALSAssosystemCentral và SouthernOhio Chapter)
Lập kế hoạch chăm sóc nâng cao bao gồm việc hiểu các lựa chọn chăm sóc sức khỏe có thể có trong tương lai của bạn, suy nghĩ về các lựa chọn của bạn về điều gì là quan trọng đối với bạn và giá trị của bạn, thảo luận về quyết định của bạn với những người thân yêu và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, và cuối cùng hoàn thành thủ tục giấy tờ chỉ thị trước vì vậy họ sẵn sàng nếu cần.
Bạn có thể đã có chỉ thị trước, nhưng tại thời điểm này, điều quan trọng là phải xem xét và sửa đổi thủ tục giấy tờ, đặc biệt nếu chỉ thị đầu tiên của bạn có nội dung rất chung chung hoặc không cụ thể cho một bệnh cụ thể.
Một số cá nhân có niềm tin rất mạnh mẽ về những biện pháp can thiệp mà họ thực hiện hoặc không muốn. Những người khác cảm thấy rằng cho đến khi họ đạt được những điểm nhất định về sự tiến triển của bệnh, họ sẽ không thể quyết định được. Điều quan trọng cần nhớ là lập kế hoạch chăm sóc nâng cao được thực hiện theo thời gian và thường không hoàn thành chỉ trong một lần cuộc hội thoại. Các kế hoạch và chỉ thị trước của bạn có thể được thay đổi khi tình hình hoặc mong muốn của bạn thay đổi. Tuy nhiên, như đã nói trước đó,các quyết định quan trọng về chăm sóc sức khỏe được cân nhắc tốt nhất trước khi có khủng hoảng, nhưng ngay cả trong cơn khủng hoảng bạn vẫn có quyền thay đổi mong muốn của mình. Việc có chỉ thị trước cũng giúp những người thân yêu của bạn yên tâm khi biết rằng bạn đã góp phần vào việc nêu các quyết định chăm sóc sức khỏe của mình.
Có hai yếu tố chính trong một chỉ thị trước:
1) Ý chí sống và 2) Giấy ủy quyền lâu dài cho việc chăm sóc sức khỏe. Ngoài ra còn có các hỗ trợ khác có thể bổ sung cho các chỉ thị trước của bạn hoặc riêng lẻ, bao gồm Lệnh DNR (Không hồi sức), lệnh DNI (Không đặt nội khí quản), hiến mô và POLST (Lệnh bác sĩ về điều trị duy trì sự sống) theo (Viện Quốc gia về Lão hóa, 2014).
Ý chí sống: “Di chúc sống là một văn bản giúp bạn cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe biết bạn muốn được điều trị như thế nào khi bệnh của bạn tiến triển hoặc bạn bất tỉnh vĩnh viễn và không thể đưa ra quyết định về việc điều trị khẩn cấp. Trong một di chúc còn sống, bạn có thể nói những thủ tục nào bạn muốn, những thủ tục nào bạn không muốn, và những lựa chọn của bạn sẽ được áp dụng trong những điều kiện nào ”. Hầu hết các di chúc còn sống đều khá chung chung và một khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh ALS, bạn nên xem xét và đưa ra các chỉ thị trước của mình cụ thể hơn về những gì có khả năng xảy ra trong ALS. Ý chí sống của bạn phải đề cập đến dinh dưỡng, thở máy không xâm lấn, mở khí quản và thở máy xâm lấn và sự thoải mái. Bạn sẽ tìm thấy thông tin chi tiết hơn về những can thiệp này trong các hướng dẫn do Hiệp hội ALS xuất bản.
Giấy ủy quyền lâu dài cho việc chăm sóc sức khỏe: “Một giấy ủy quyền lâu dài cho chăm sóc sức khỏe là một tài liệu pháp lý đặt tên một người ủy quyền chăm sóc sức khỏe, một người để đưa ra các quyết định y tế cho bạn vào những thời điểm mà bạn có thể không làm như vậy. Người ủy quyền của bạn, còn được gọi là người đại diện, phải quen thuộc với các giá trị và mong muốn của bạn. Điều này có nghĩa là anh ấy hoặc cô ấy sẽ có thể quyết định như bạn sẽ quyết định khi nào cần phải đưa ra các quyết định điều trị ”.Điều quan trọng là người bạn chỉ định vì người đại diện chăm sóc sức khỏe của bạn có đủ mạnh mẽ về mặt cảm xúc để tuân theo chỉ thị của bạn ngay cả khi lựa chọn là rất khó khăn khi tình huống đang xảy ra. Bạn cũng nên chỉ định hoặc đặt tên cho một liệu pháp chăm sóc sức khỏe dự phòng hoặc thay thế nếu lựa chọn đầu tiên của bạn không khả dụng vào thời điểm khẩn cấp. Một lần nữa, người ủy quyền chăm sóc sức khỏe của bạn sẽ đứng ra quyết định nếu bạn hoàn toàn không thể nói lên nhu cầu của mình hoặc đưa ra quyết định. Nếu không, bạn vẫn kiểm soát được việc chăm sóc sức khỏe của mình.
Các tài liệu lập kế hoạch chăm sóc nâng cao khác: “Bạn cũng có thể muốn chuẩn bị tài liệu riêng để bày tỏ mong muốn của bạn về một vấn đề y tế đơn lẻ hoặc điều gì đó chưa được đề cập trong chỉ định trước của bạn. Cuộc sống thường chỉ bao gồm các phương pháp điều trị duy trì sự sống cụ thể đã được thảo luận trước đó. ” Bạn có thể muốn cung cấp hướng dẫn cụ thể về liệu pháp chăm sóc sức khỏe của mình hay về các vấn đề khác. Hai vấn đề y tế có thể phát sinh vào cuối cuộc đời là lệnh không hồi sức và hiến tạng.
DNR (không hồi sức) y lệnh cho nhân viên y tế biết rằng bạn không muốn họ cố gắng đưa tim bạn trở lại nhịp bình thường nếu nó ngừng hoặc đập không đều. Nó rất hữu ích khi có DNR như một phần của hồ sơ y tế của bạn nếu bạn đến bệnh viện. Để DNR có chữ ký của bác sĩ bên cạnh giường của bạn có thể tránh nhầm lẫn trong trường hợp khẩn cấp. Nếu không có lệnh DNR, nhân viên y tế sẽ cố gắng hết sức để khôi phục nhịp điệu bình thường của trái tim của bạn. DNR ngoài bệnh viện sẽ thông báo cho nhân viên y tế cấp cứu về mong muốn của bạn liên quan đến hô hấp nhân tạo và các biện pháp khác để phục hồi nhịp tim của bạn nếu bạn không ở trong bệnh viện. Một tài liệu tương tự nhưng ít quen thuộc hơn được gọi là lệnh DNI (không đặt nội khí quản) . DNI nói với nhân viên y tế trong bệnh viện hoặc cơ sở chăm sóc rằng bạn không muốn đặt máy thở thông qua một ống được đưa vào đường thở của bạn (thuật ngữ y tế: đặt nội khí quản).”
POLST: Một số nơi đang phát triển hoặc bắt đầu sử dụng biểu mẫu lập kế hoạch chăm sóc nâng cao được gọi là POLST (Lệnh cho bác sĩ để Điều trị Duy trì Sự sống). Các biểu mẫu này bổ sung cho chỉ thị trước của bạn. Họ giúp bạn có thể cung cấp thêm hướng dẫn về sở thích chăm sóc y tế của bạn trong các tình huống khẩn cấp. Bác sĩ của bạn sẽ nói chuyện với bạn và/hoặc gia đình của bạn để được hướng dẫn, nhưng biểu mẫu được điền bởi bác sĩ, hoặc đôi khi, một y tá hoặc trợ lý của bác sĩ. Sau khi được bác sĩ của bạn ký, biểu mẫu này có giá trị hơn bất kỳ lệnh y tế nào khác. Các biểu mẫu này thường được in trên giấy sáng màu nên dễ dàng tìm thấy trong hồ sơ y tế hoặc bệnh viện. Kiểm tra với bộ y tế địa phương của bạn để tìm hiểu xem biểu mẫu này có sẵn ở nơi bạn sống hay không.
Hiến tạng: Việc hiến tạng có thể là một chủ đề không thoải mái, nhưng một số người mắc ALS nhận thấy việc cam kết trở thành người hiến tạng giúp họ có mục đích khi biết rằng việc hiến tạng sẽ góp phần vào việc tìm kiếm kiến thức về ALS. Vì ALS là một bệnh của các tế bào thần kinh vận động nằm trong não và tủy sống, rất khó để tiếp cận mô này ở những người sống với ALS, thay vào đó phải được thực hiện sau khi chết. Nếu bạn quan tâm đến việc hiến tặng mô, bạn cần phải lên kế hoạch trước vì có rất ít trung tâm y tế được chuẩn bị để thực hiện thủ tục hiến mô một cách hiệu quả. Tham khảo ý kiến của bác sĩ thần kinh, bác sĩ chăm sóc chính hoặc của Hiệp hội ALS địa phương của bạn để biết thêm chi tiết về việc hiến tặng mô và các địa điểm hiện đang chấp nhận hiến tạng.
Hoàn thiện thủ tục giấy tờ của bạn: Có một số nơi bạn có thể nhận được các biểu mẫu chỉ thị trước, bao gồm phòng khám ALS, bệnh viện địa phương, cơ sở hộ trợ người cao tuổi. Một số nơi yêu cầu chỉ định trước của bạn phải được chứng kiến; một số muốn chữ ký của bạn được công chứng. Công chứng viên là người được nhà nước cấp phép chứng kiến chữ ký. Bạn không cần luật sư để hoàn thành các chỉ định trước.
Những người chủ chốt cần được thông báo rằng bạn có chỉ định trước và được cung cấp các bản sao, bao gồm cả liệu pháp chăm sóc sức khỏe và liệu háp thay thế của bạn. Bác sĩ của bạn sẽ được cung cấp một bản sao để đưa vào hồ sơ bệnh án của bạn.Nói với các thành viên quan trọng trong gia đình và bạn bè nơi bạn giữ một bản sao. Nếu bạn phải đến bệnh viện, hãy đưa cho nhân viên một bản sao để ghi vào hồ sơ của bạn. Vì bạn có thể thay đổi chỉ định trước của mình trong tương lai, nên bạn nên theo dõi xem ai nhận được bản sao.
Việc đưa ra quyết định của một người cha thật sự khó khăn, ông ấy muốn ở nhà và duy trì hoạt động tích cực nhất có thể. Nhưng tổ chức ALS đã hỗ trợ và cho chúng ta thấy cuộc sống của người cha sẽ như thế nào và sự trợ giúp cần thiết trong mỗi bước của quá trình bệnh tật. Sau đó, cha có thể đưa ra quyết định phù hợp với ông ấy. Thật khó, nhưng khi kế hoạch cuối cùng được lập, chúng ta có thể ngồi lại và thư giãn và tận hưởng cuộc sống một lần nữa thay vì lo lắng về những gì sắp tới.
Brenda Davenport, cha của cô, Frank, mắc bệnh ALS (Đóng góp bởi TheALSAssosystemMN / ND / SDChapter)
Lựa chọn về phẩm giá của cái chết
Phong trào Chết trong phẩm giá dựa trên quan điểm cơ bản rằng “quyền tự do lớn nhất của con người là sống và chết theo mong muốn và niềm tin của chính mình” (Death with Dignity National Center, 2015).
Để đảm bảo rằng mọi người có một số quyền kiểm soát đối với việc chăm sóc cuối đời của chính họ, họ nên được cung cấp các lựa chọn, từ việc biết tầm quan trọng của chỉ định trước về lợi ích của các chương trình chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời, về khả năng tử vong do bác sĩ hỗ trợ hoặc hỗ trợ tử vong nếu được cho phép.
Đối với hầu hết những người mắc ALS và những người thân yêu của họ, biết rằng giai đoạn cuối cuộc đời có thể thoải mái và có phẩm giá là điều rất an tâm. Năm 1990, Đạo luật bệnh nhân tự quyết định (PSDA) tại Mỹ đã được thông qua và yêu cầu bất kỳ cơ sở chăm sóc sức khỏe nào nhận quỹ bảo hiểm Medicare và Medicaid tư vấn cho bệnh nhân về quyền của họ theo luật tiểu bang để thực hiện các chỉ thị trước. Một trong những quyền này là quyền từ chối và/hoặc rút lại việc điều trị, đã được công nhận là nguyên tắc cơ bản của tự do không chỉ bởi hệ thống tư pháp của chúng ta mà còn bởi Hiến pháp Hoa Kỳ.
Chỉ định trước rất quan trọng trong việc xác định sở thích chăm sóc sức khỏe của bạn và mục tiêu chăm sóc. Chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời đều chuyên về việc giảm bớt sự khó chịu và đau khổ của bệnh nhân và gia đình bằng cách chủ động kiểm soát các triệu chứng, hiểu thấu đáo các mục tiêu chăm sóc của bệnh nhân và hỗ trợ tinh thần cho cả bệnh nhân và những người thân yêu.
Cái chết do bác sĩ hỗ trợ, hoặc hỗ trợ khi hấp hối, là khi bác sĩ tạo điều kiện cho bệnh nhân tử vong bằng cách cung cấp các phương tiện và / hoặc thông tin cần thiết để cho phép cá nhân thực hiện hành động kết liễu sự sống (Hiệp hội Y khoa Hoa Kỳ, nd). Hiện tại, ở Mỹ có 5 bang được phép hỗ trợ người chết, 3 bang theo luật định (Oregon, Washington và Vermont) và 2 bang theo phán quyết của phòng xử án (New Mexico và Montana). Một số tiểu bang khác đang làm việc về luật vào thời điểm này.
Hiệp hội ALS không ủng hộ hay phản đối cái chết do bác sĩ hỗ trợ cho những người mắc bệnh ALS. Hiệp hội cho rằng quyết định liên quan đến việc hỗ trợ hoàn toàn là vấn đề của lương tâm cá nhân. Do các vấn đề pháp lý, đạo đức vốn có trong tự tử có sự hỗ trợ của bác sĩ, Hiệp hội ALS không thể và sẽ không tham gia vào quá trình tự tử có hỗ trợ. Hiệp hội cam kết đáp ứng các nhu cầu riêng biệt của mỗi người mắc ALS và đảm bảo rằng mọi người và gia đình nhận được sự chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc cuối đời tốt nhất.
Sống chung với ALS
Vai trò cá nhân
Nhiều người mắc ALS vẫn tiếp tục tìm thấy mục đích sống và sự hoàn thiện trong thời gian bị bệnh. Một số lý do mạnh mẽ nhất để sống chung với ALS là do cá nhân, bao gồm gia đình, bạn bè, các sự kiện hoặc cột mốc quan trọng và các mục tiêu chưa hoàn thành. Mặc dù một người mắc ALS có thể không thể hoàn thành tất cả các công việc mà họ có thể làm khi còn khỏe mạnh, nhưng họ vẫn có những vai trò quan trọng cần phải thực hiện, bao gồm vợ / chồng, cha mẹ, con cái, anh chị em, bạn bè, v.v. Những người thân yêu của bạn vẫn cần bạn và sẽ tiếp tục tìm đến bạn để được hướng dẫn và hỗ trợ mà bạn đã cung cấp cho họ trước khi chẩn đoán.
Sau khi mua sắm, chúng tôi chụp ảnh tủ lạnh bằng iPad của tôi. Tôi có thể kiểm tra các hình ảnh để lập danh sách hàng hóa và kế hoạch cho tuần. Tôi tra cứu công thức nấu ăn trực tuyến để lập kế hoạch mỗi tuần. Tôi vẫn cảm thấy mình là người phụ trách bếp núc trong nhà
Kathy C., Valentine, Nebraska
Tham gia nghiên cứu
Trong thập kỷ qua, đã có nhiều thay đổi trong kinh phí nghiên cứu, phát triển thuốc và thiết kế thử nghiệm lâm sàng. Tầm quan trọng ngày càng tăng của việc tìm ra phương pháp điều trị cho tất cả các bệnh thoái hóa thần kinh đã khiến ALS trở thành một căn bệnh mục tiêu rất quan trọng cho việc phát triển các phương pháp tiếp cận mới để ngăn chặn sự chết của các tế bào thần kinh.
Nghiên cứu ALS “Những năm gần đây đã mang lại tiến bộ đáng kể trong việc hiểu về ALS và các cách tiếp cận mới để phát triển liệu pháp. Một chủ đề chính là ALS có nhiều nguyên nhân, rất có thể là sự kết hợp của tính nhạy cảm di truyền và các yếu tố môi trường. Mặc dù có bằng chứng cho thấy việc tiếp xúc với môi trường và lối sống có thể góp phần vào ALS, các yếu tố nguy cơ rất khó xác định. Những bước tiến đã được thực hiện trong việc xác định các thay đổi gen có thể ảnh hưởng đáng kể đến nguy cơ phát triển ALS của một người hoặc ảnh hưởng đến tiến trình của bệnh; Những hiểu biết sâu sắc thu được được dự đoán để xác định các mục tiêu tối ưu cho điều trị bằng thuốc và có thể cung cấp một khuôn khổ để hiểu tại sao các đặc điểm lâm sàng của ALS có thể rất khác nhau giữa các cá nhân. Nghiên cứu ALS hiện tại cũng ngày càng tập trung vào nhu cầu về các biện pháp lâm sàng hoặc dấu ấn sinh học hiệu quả hơn sẽ cho phép đánh giá nhanh hơn và chính xác hơn đáp ứng với điều trị trong các thử nghiệm lâm sàng ALS; việc sử dụng tối ưu các dấu ấn sinh học này sẽ đòi hỏi kiến thức về sự khác biệt của từng cá nhân trong các nguyên nhân của ALS. Kiến thức thu được từ nghiên cứu cũng như các thử nghiệm điều trị trong quá khứ đang được tận dụng với việc bổ sung các dấu ấn sinh học mới để làm cho các thử nghiệm lâm sàng ALS hiệu quả hơn. Nghiên cứu đang tiến hành đang chuyển hướng phát triển liệu pháp ALS gần hơn với y học một cách cá nhân hóa với hy vọng lớn và hứa hẹn rằng sự hiểu biết đầy đủ hơn về nguyên nhân của ALS sẽ xuất hiện trong những năm tới và cùng với đó là điều trị hiệu quả." Tiến sĩ Kevin Boylan
Nhiều người đã cân nhắc kỹ lưỡng khi đưa ra quyết định có nên tham gia vào các thử nghiệm hoặc nghiên cứu lâm sàng hay không. Nghiên cứu không chỉ có thể mang lại lợi ích cho những người hiện đang sống với ALS mà còn cả những người được chẩn đoán trong tương lai. Ngay cả khi một nghiên cứu không cho thấy kết quả dự đoán, kết quả cung cấp cái nhìn sâu sắc và thông tin mới để giúp giải quyết các câu hỏi liên quan đến căn bệnh này.
Tôi đã được hỏi tại sao các nghiên cứu thử nghiệm theo chủ đề? Nó cho tôi hy vọng. Đó là về việc trở thành một phần của cái gì đó lớn hơn tôi. Tôi không muốn bất kỳ ai bị chẩn đoán mắc chứng bệnh ALS. Việc tôi đăng ký vào các nghiên cứu mang lại mục đích cho tôi. Mục đích thúc đẩy cuộc sống này là chất xúc tác cho những thay đổi tích cực trong suy nghĩ của tôi. ALS là một căn bệnh kinh khủng. Nó sẽ cần rất nhiều nỗ lực để loại bỏ. Nhưng tôi hy vọng rằng chúng ta là một phần của phương pháp chữa trị cho ALS.
Michael Sullivan, Western Pennsylvania
Quản lý triệu chứng / Áp dụng công nghệ
Tốc độ tiến triển của ALS và các triệu chứng mà mỗi cá nhân gặp phải khác nhau ở mỗi người. Mặc dù tuổi thọ trung bình của một người mắc ALS là từ hai đến năm năm kể từ thời điểm được chẩn đoán, một nửa trong số những người bị ảnh hưởng sống ít nhất ba năm trở lên sau khi chẩn đoán. Khoảng 20% sống từ 5 năm trở lên và 10% sống trên 10 năm.
“Tôi sử dụng thiết bị tạo giọng nói để giao tiếp. Tình trạng của tôi đã ảnh hưởng đến ngoại quang, nhưng nội tâm vẫn còn nguyên vẹn, tôi nhắc mọi người rằng tôi là người mà các bạn biết và yêu mến. Ví dụ, tôi thường xuyên liên lạc với ba đứa trẻ bằng tin nhắn. Tôi nói chuyện với họ về những điều mà cha mẹ nào cũng nói với con cái của họ; ngay cả trong tình trạng hiện tại, tôi vẫn có thể cố gắng trở thành một người cha mẫu mực.
VaughanThomas, WesternPennsylvania
Ngoài ra còn có nhiều tiến bộ trong các thiết bị hỗ trợ công nghệ và quản lý triệu chứng đã cải thiện chất lượng cuộc sống và giúp các cá nhân sống lâu hơn, hiệu quả hơn. Các chuyên gia tại phòng khám ALS và Các Trung tâm Điều trị chuyên về ALS sử dụng phương pháp tiếp cận đa ngành để hỗ trợ các cá nhân đưa ra quyết định chăm sóc bằng cách cung cấp giáo dục và lời khuyên về các lựa chọn.
PHẦN KẾT
“Lập kế hoạch cho cuộc sống của bạn cảm thấy thời điểm khác biệt mà bạn nhận được chẩn đoán về bệnh lý. Mọi kế hoạch trước đây của bạn dường như tan thành mây khói khi bạn phải đối mặt với tình trạng khuyết tật nặng và mắc bệnh nan y. Nhưng thực sự, mọi người đều có một căn bệnh giai đoạn – và một chẩn đoán cụ thể trong một trường cụ thể khiến việc lập kế hoạch trở nên dễ dàng hơn. Đối với một số người trong chúng ta, đó là chất xúc tác để lập kế hoạch cuộc sống của chúng ta giống như những gì lẽ ra nó phải như vậy.
Khi bạn quyết định và truyền đạt điều gì là quan trọng đối với mình, bạn đang xác định tầm nhìn của mình về cách bạn muốn sống. Những người thân yêu không cần phải đấu tranh để tìm ra cách làm cho bạn hạnh phúc. Trở thành người kiểm soát quá trình chăm sóc của chính bạn là điều gì đó tích cực mà bạn có thể làm cho bản thân và những người khác trong nhóm của mình, bất kể tình trạng khuyết tật của bạn tiến triển như thế nào.”.
Mara Sweterlitisch, người phụ nữ sống với ALS
Thường rất khó để lập kế hoạch và suy nghĩ về rất nhiều quyết định. Việc chẩn đoán bệnh giai đoạn cuối đã quá đủ nên thật khó khi nghĩ về các nhu cầu chăm sóc trong tương lai cũng như các vấn đề tài chính và pháp lý, nhưng cuối cùng, bạn sẽ rất vui vì đã lên kế hoạch trước cho bản thân và những người thân yêu của mình.
Hãy nhớ rằng bạn không đơn độc. Có những chuyên gia có thể cung cấp hướng dẫn và thông tin để giúp bạn đưa ra quyết định sáng suốt. Gia đình và bạn bè của bạn cũng có thể giúp hướng dẫn và hỗ trợ bạn trong suốt quá trình này.
Tôi nhìn lại quá khứ và nghĩ về tất cả bạn bè, gia đình, sự giúp đỡ chuyên nghiệp và quyết tâm của chính chúng tôi đã giúp chúng tôi vượt qua cuộc hành trình này. Suy nghĩ tích cực, sống cho ngày hôm nay và một thái độ sống tuyệt vời là chìa khóa. Bạn học cách tiếp thu một chút kiến thức và sự trợ giúp từ nơi này đến nơi khác. Nó giống như một câu đố, không ai là có tất cả manh mối. Nhưng với sự giúp đỡ của mọi người, câu đố đã hoàn thành.
Chồng và người chăm sóc toàn thời gian một người vợ đã qua đời từALS (Đóng góp bởi theALSAssosystemGoldenWest)
Bằng cách lập kế hoạch, bạn cũng đang kiểm soát cuộc sống của chính mình và giúp đỡ gia đình. Bằng cách lên kế hoạch trước, gia đình bạn sẽ không cần phải đưa ra quyết định cho bạn trong tình huống khủng hoảng, cũng như không phải lo lắng về việc liệu họ có đưa ra quyết định “đúng” thay cho bạn hay không.
Kể từ khi tôi biết rằng tôi bị bệnh, tôi đã chịu trách nhiệm về tất cả các quyết định liên quan đến việc chăm sóc của tôi. Tôi đã đưa ra các quyết định để có thể dành nhiều thời gian nhất có thể cho chồng và gia đình của tôi. Cùng với sự giúp đỡ của Hội đồng tổ chức và nhân viên tại phòng khám để trả lời bất kỳ câu hỏi nào mà tôi có, tôi đã lên kế hoạch trước để tôi có thể biết được những điều đó; tâm trí tôi vẫn còn rõ ràng; do đó, tôi vẫn có thể kiểm soát cuộc sống của mình.
Linda Devlin-Mankevich, Pennsylvania
Đây là danh sách kiểm tra để hỗ trợ quá trình lập kế hoạch và ra quyết định của bạn.
DANH SÁCH KIỂM TRA LẬP KẾ HOẠCH VÀ RA QUYẾT ĐỊNH QUYẾT ĐỊNH TUYỂN DỤNG ❏ Xem lại Quyền hạn và Quyền lợi ❏ Xem xét kế hoạch hưu trí ❏ Các lựa chọn phục hồi chức năng ❏ Bảo hiểm khuyết tật, an sinh xã hội QUYẾT ĐỊNH CHĂM SÓC ❏ FMLA dành cho Người chăm sóc ❏ Các tùy chọn chăm sóc tại nhà ❏ Chăm sóc giảm nhẹ / Cuối đời LẬP KẾ HOẠCH TÀI CHÍNH / PHÁP LÝ * ❏ Lập kế hoạch tài sản nhà đất ❏ Giấy ủy quyền lâu dài ❏ Ý chí sống ❏ Các chỉ thị khác: Hiến tạng, hiến xác vì mục đích khoa học
* Một Luật sư Luật về những quyền lời và nhu cầu người cao tuổi sẽ có thể giúp bạn trong những lĩnh vực này.
Có thể bạn quan tâm:
