Kiểm soát triệu chứng trong bệnh ALS

Mục lục

GIỚI THIỆU

ALS có thể gây ra nhiều thay đổi khác nhau trong hoạt động sống của bạn; tuy nhiên không phải ai cũng trải qua mọi thay đổi và không phải mọi thay đổi đều xảy ra cùng một lúc. Khi bệnh tiến triển và các chức năng khác nhau có thể bị ảnh hưởng, sẽ rất hữu ích khi hiểu những thay đổi này để bạn biết điều gì sẽ xảy ra và cách quản lý những thay đổi mới này. Luôn nói chuyện với bác sĩ của bạn hoặc chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác trước khi bắt đầu bất kỳ loại thuốc hoặc điều trị nào.

Hiệp hội ALS luôn đi trước chúng tôi vài bước và điều đó thực sự hữu ích. Chúng ta không bao giờ đến bước tiếp theo của căn bệnh mà không có chuẩn bị trước cho những gì có thể xảy ra. Điều đó khiến những thay đổi lớn được kiểm soát phần nào vì chúng tôi đã chuẩn bị mọi thứ.
Brenda Davenport, cha cô, Frank, mắc bệnh ALS
(Do Hiệp hội ALS MN / ND / SD Chapter đóng góp)

Những gì chúng tôi sẽ đề cập trong chương hướng dẫn này:

Các vấn đề về mũi, họng
Các triệu chứng ở ruột, bàng quang
Cảm giác đói khí và khó thở
Mất ngủ và thường xuyên thức giấc
Vấn đề dinh dưỡng
Các vấn đề về da
Thay đổi cơ bắp
Đau và mệt mỏi
Tâm trạng và cảm xúc
Thay đổi tư duy và hành vi
Nhiễu loạn cảm xúc (khóc hoặc cười quá mức)

Mục tiêu của tôi là có chất lượng cuộc sống cao nhất trong khoảng thời gian dài nhất.
Dawn (Do Hiệp hội ALS Golden West Chapter đóng góp)

SỰ LỰA CHỌN: MIỆNG HAY MŨI

Chảy nước bọt (Sialorrhea)

Chảy nước bọt là một thách thức thường gặp trong ALS. Thuật ngữ y học sialorrhea có thể được chia thành “sial” có nghĩa là nước bọt và “rrhea” có nghĩa là chảy. Bình thường chúng ta tiết ra khoảng 1,5 lít nước bọt mỗi ngày (Dand và Sakel 2010). Nước bọt có một mục đích quan trọng: Nó hoạt động như một chất bôi trơn để giữ cho miệng sạch sẽ và giúp nuốt thức ăn rắn.

Sự tích tụ dư thừa của nước bọt ở một người bị ALS thường không phải do tăng lượng nước bọt tiết ra, mà thường liên quan đến khó nuốt. Mặc dù có vẻ bình thường so với các khó khăn khác trong ALS, nhưng chảy nước bọt có thể là tác động đáng kể gây ra tâm lý đau khổ và khó chịu.

Nuốt đòi hỏi sự phối hợp giữa não và các dây thần kinh điều khiển các cơ cử động của miệng (môi, lưỡi) và các cơ nuốt ở cổ họng và cổ. Trong ALS, có một khó khăn trong việc phối hợp các nhóm cơ này, nước bọt đọng lại và đi ngược ra bên ngoài miệng (Lakraj, Moghimi và Jabbari, 2013) vì rất khó để di chuyển nước bọt ra phía sau miệng và nuốt nó theo phản xạ.

Những lựa chọn điều trị

Mục tiêu của điều trị là làm giảm, nhưng không loại bỏ hoàn toàn triệu chứng này. Các chiến lược quản lý khả thi của chứng chảy nước bọt bao gồm:

1 “Gập cằm” là một chiến lược đơn giản để kiểm soát nước bọt và trong khi ăn (Hình 1). Điều này được thực hiện với tư thế thích hợp (Dand và Sakel 2010). Tốt nhất, bạn ngồi ở tư thế thẳng lưng để đảm bảo đầu được ổn định. Sau đó hơi chếch cằm xuống trong khi nuốt để tránh bị nghẹn. Nếu bạn nằm nghiêng hoặc nằm nghiêng trong khi cố gắng nuốt, điều này có thể dẫn đến thức ăn hoặc nước bọt đi vào đường thở, gây nghẹt thở.

2 Thuốc kê đơn là một lựa chọn thứ hai. Những loại thuốc được kê đơn này nhằm mục đích giảm sản xuất nước bọt. Các loại thuốc phổ biến bao gồm glycopyrrolate (thuốc viên), scopolamine (miếng dán lên da), amitriptyline (thuốc viên), hoặc atropine (thuốc nhỏ dưới lưỡi). Những loại thuốc này có thể được sử dụng một mình hoặc đôi khi được kết hợp để có hiệu quả tốt hơn.

**Hình 1**: Ví dụ về “gập cằm” (Nguồn: Therapy Library, 2009)

Nhiều nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe kê toa glycopyrrolate, vì nó dường như có ít tác dụng phụ hơn và thường được dung nạp tốt. Scopolamine có dạng miếng dán và thường được kê đơn khi một người mắc bệnh ALS không thể nuốt được nữa.

Miếng dán scopolamine có tác dụng lâu hơn glycopyrrolate, vì vậy bạn sử dụng miếng dán ba ngày một lần.

Amitriptyline là một loại thuốc cũ cũng được sử dụng để điều trị trầm cảm, nhưng nó rất hữu ích cho những người bị ALS vì tác dụng phụ của nó là gây khô miệng. Thuốc này cũng có thể khiến bạn buồn ngủ. Nếu được tiêm vào ban đêm, nó sẽ giúp cải thiện tình trạng khó ngủ và làm khô nước bọt. Hơn nữa, nó có thể giúp giảm tình trạng khóc và cười không tự chủ (thuật ngữ y học: ảnh hưởng đến nhiễu loạn cảm xúc).

Thuốc nhỏ Atropine được dùng ba hoặc bốn lần một ngày dưới lưỡi. Thuốc này có ưu điểm là thời gian tác dụng ngắn.

3 Sự lựa chọn giữa các loại thuốc được thực hiện dựa trên lượng nước bọt chảy ra, thời điểm nó xảy ra và các vấn đề khác cần điều trị (chẳng hạn như mất ngủ hoặc ảnh hưởng đến nhiễu loạn cảm xúc).Nếu bạn bị chảy nước bọt không đáp ứng với thuốc, bước tiếp theo có thể là sử dụng thuốc tiêm như Botulinum toxin (Botox). Những mũi tiêm này được đưa vào tuyến nước bọt. Chúng làm giảm lượng nước bọt tiết ra và có thể mang lại lợi ích trong tối đa ba tháng. Các mũi tiêm phải được cung cấp bởi một chuyên gia và có thể gây đau đớn khi áp dụng. Nếu thuốc không kiểm soát được hoàn toàn lượng nước bọt của bạn, hoặc nếu có một số thời điểm nhất định trong ngày khi nước bọt nhiều hơn, bạn cũng có thể sử dụng máy hút để loại bỏ nước bọt ra khỏi miệng. Máy hút mà bạn sử dụng tại nhà hoạt động giống như thiết bị hút mà nha sĩ sử dụng để làm sạch nước bọt và rửa sạch nước khỏi miệng của bạn. Nó có thể được sử dụng nhiều hoặc ít khi bạn cần trong suốt cả ngày để đưa nước bọt ra khỏi miệng.

4 Tia xạ có thể được áp dụng cho các tuyến nước bọt đối với các trường hợp nghiêm trọng hơn. Điều này sẽ ngừng hoạt động của tuyến nước bọt. Tác động làm mất chức năng tuyến nước bọt do bức xạ là vĩnh viễn. Các tác dụng phụ phổ biến nhất của tia xạ đối với tuyến nước bọt bao gồm những thay đổi trên da của bạn trông giống như cháy nắng, khàn giọng, thay đổi khẩu vị, khô, yếu răng, đau, lở loét hoặc đỏ trong miệng.

5 Phẫu thuật (cắt bỏ) để phá hủy hoàn toàn các tuyến nước bọt đã được thực hiện ở Châu Âu. Đây sẽ là biện pháp cuối cùng và làm bạn khó chịu khi bị khô miệng.

Miệng khô / Tiết dịch dày

Khi chúng ta thở, đường mũi có tác dụng làm ẩm không khí trước khi đến phổi. Miệng ở những người khỏe mạnh thường không được dùng để thở. Trong ALS, các cơ thường giữ hàm và môi đóng lại trở nên yếu đi đến mức không thể đóng miệng được nữa và miệng trở thành đường thở chính, ít bị cản trở. Đây được gọi là thở bằng miệng. Thở bằng miệng khiến miệng bị khô, dẫn đến nước bọt đặc quánh lại.

Dịch tiết đặc quánh khiến khó cử động và nuốt hơn. Ở những người bị giảm chức năng nuốt hoặc miệng lưỡi yếu, nước bọt đặc lại làm cho vấn đề trở nên trầm trọng hơn.

Các lựa chọn điều trị: Cung cấp nhiều nước – Sử dụng Thuốc – Thiết bị Y tế

Nước giúp làm loãng nước bọt và giảm sự đọng lại của nước bọt phía sau miệng. Tuy nhiên, dạng lỏng thường khó nuốt, nhất là khi khả năng nuốt kém. Nếu một người sợ bị sặc chất lỏng, trực giác họ có thể uống ít hơn, nhưng điều này dẫn đến tình trạng mất nước kéo dài. Tình trạng mất nước mãn tính diễn ra chậm theo thời gian và thường không được nhận biết. Càng mất nước, dịch tiết càng đặc.
Việc điều trị tiết dịch đặc bao gồm sự kết hợp giữa cung cấp dịch lỏng và đôi khi sử dụng thuốc. Bước đầu tiên là tránh mất nước. Theo Yorkston, Miller và Strand (2004), “chế độ ăn lỏng” hay bữa ăn “trộn” tiêu chuẩn không cung cấp đủ nước để ngăn ngừa tình trạng mất nước. Những người bị ALS có thể gặp khó khăn khi ăn thức ăn lỏng hoặc uống nước, nhưng có thể dùng thứ gì đó đặc hơn một chút như nước trái cây hoặc chất lỏng đặc. Gelatin, cũng như đá bào, là những lựa chọn chất lỏng khả thi.
Thuốc cũng được sử dụng để kiểm soát dịch tiết đặc. Lựa chọn thuốc dựa trên mức độ nghiêm trọng của vấn đề và nguyên nhân gây ra vấn đề. Guaifenesin không kê đơn (một loại thuốc ho long đờm) có thể có hiệu quả trong việc làm loãng nước bọt (Yorkston, Miller và Strand, 2004)
Papase là một loại enzyme có thể được lấy trong siêu thị hoặc hiệu thuốc. Nó là một trong những thành phần trong thuốc làm mềm thịt và cũng được tìm thấy trong đu đủ (nước ép). Nó đã được báo cáo là có lợi trong việc làm loãng dịch tiết. Papase, khi được đưa vào miệng, làm cho các chất tiết dày đặc tan ra, cho phép nuốt dễ dàng hơn (Yorkston, Miller và Strand, 2004).
Một loại thuốc được kê đơn, được gọi là “thuốc tiêu nhầy”, có thể được sử dụng để làm loãng dịch tiết. Cách này thường được sử dụng khi dịch tiết dày ở sâu trong cổ họng và bạn dường như không thể khạc ra, cũng như không thể làm sạch nó bằng cách nuốt. Acetylcysteine là một trong những loại thuốc có chức năng này, được dùng ba lần mỗi ngày. Thuốc được sử dụng dưới dạng phun sương hoặc hít. Thuốc này thường được dùng khi dịch đặc hơn và vẫn còn khả năng ho.
Kali iodua (SSKI) cũng có thể được sử dụng. SSKI (một loại thuốc được kê đơn) hoạt động như một chất kích thích bên trong miệng, làm tăng tiết nước bọt. Điều này sẽ làm loãng dịch tiết. Tuy nhiên, điều trị SSKI này có thể mất đến hai tuần để cho thấy hiệu quả (Yorkston, Miller và Strand, 2004).
Khi bổ sung dịch và thuốc không đủ để kiểm soát dịch tiết, có hai loại thiết bị y tế có thể giúp ích. Thiết bị rung thành ngực tần số cao (HFCWO), ban đầu được sử dụng để làm loãng dịch tiết ở những người bị bệnh xơ nang, sử dụng áo bơm hơi để rung ngực. Áo được kết nối với một máy sử dụng máy nén khí để làm phồng và xẹp áo một cách nhanh chóng. Không khí di chuyển vào và ra khỏi áo khoác tạo ra rung động, làm lỏng các liên kết giữa các sợi niêm mạc trong phổi và đường thở của bạn. Điều này giúp làm loãng dịch tiết, giúp người bệnh ho ra dễ dàng hay nuốt hoặc hút ra khỏi miệng.
Đôi khi, ngay cả khi dịch tiết loãng ra , thuốc và/hoặc HFCWD, bệnh nhân vẫn có thể khó tống dịch đặc ra. Cơ hoành (cơ được sử dụng nhiều nhất để thở) và cổ họng yếu khiến bạn khó tạo đủ áp lực cho một cơn ho mạnh. Để làm sạch chất tiết trong cổ họng và đường hô hấp, bạn có thể thử sử dụng thiết bị hỗ trợ ho (máy thổi ngạt cơ học). Thiết bị hỗ trợ ho bao gồm một mặt nạ kết nối, thông qua đường ống, với một máy nhỏ. Máy nhẹ nhàng thổi không khí (áp suất dương) qua mặt nạ vào phổi của bạn, sau đó kéo không khí (áp suất âm) ra khỏi phổi của bạn. Điều này mô phỏng sự thay đổi áp suất xảy ra trong một cơn ho tự nhiên và giúp chuyển dịch tiết lên và ra khỏi đường thở của bạn.

Ngáp quá nhiều

Ngáp quá nhiều là trải nghiệm của một lượng lớn những người mắc ALS. Nguyên nhân vẫn chưa được hiểu rõ và thật không may, có rất ít phương pháp điều trị hiệu quả. Một loại thuốc chống trầm cảm phổ biến, Lexapro (escitalopram), liệt kê ngáp là một tác dụng phụ. Nếu bạn đang dùng thuốc này để điều trị trầm cảm và ngáp đã trở thành một vấn đề, bạn và bác sĩ của bạn có thể muốn thảo luận về việc thay đổi loại thuốc chống trầm cảm.

Những lựa chọn điều trị

Một số người mắc ALS đã báo cáo rằng họ đã giảm ngáp bằng cách ngậm kẹo cứng hoặc kẹo cao su. Cần thận trọng nếu có vấn đề về đường thở.

Hàm rung hoặc nghiến chặt

Khi mắc ALS, bạn có thể bị co thắt cơ ở bất kỳ cơ nào. Có một số cơ kiểm soát việc đóng mở hàm. Nếu tình trạng co thắt cơ xảy ra ở cơ hàm, nó có thể gây khó khăn trong việc mở hoặc đóng miệng. Hiện tượng nghiến hàm có thể xảy ra khi “cơ đóng hàm” hoặc “cơ mở hàm” phát triển liên tục và co thắt mạnh. Khi tình trạng này nghiêm trọng, nó có thể dẫn đến nghiến hàm, cắn vào các bên của lưỡi và má (Elman và McCluskey, 2014). Nếu tình trạng này duy trì trong một thời gian dài, nó có thể tạo ra sự co rút (sự có rút đáng kể và vĩnh viễn của cơ hàm) (Clark, 2003).

Những lựa chọn điều trị

Tiêm botulinum (Botox) vào cơ đóng hàm có thể được sử dụng trong những trường hợp co thắt hàm nặng, kéo dài (Clark, 2003).
Các loại thuốc có thể làm giãn cơ như baclofen, tizanidine, và benzodiazepines có thể được sử dụng cho các trường hợp tăng trương lực cơ (thuật ngữ y học: co cứng).
Có thể được giới thiệu đến bác sĩ phục hình răng để xem xét các bài tập kéo giãn hàm và các thiết bị nha khoa.

Co thắt thanh quản

Co thắt thanh quản là sự đóng lại trong thời gian ngắn (thường kéo dài dưới 30 giây) của thanh quản, đây có thể là một trải nghiệm đáng sợ. Nó được gây ra bởi sự đóng không tự chủ (co thắt) của dây thanh. Điều này dẫn đến việc ngừng hoàn toàn luồng không khí vào và ra khỏi phổi. Nó thường xảy ra khi phản ứng với trào ngược axit hoặc bị nghẹn bởi các mảnh thức ăn hoặc chất lỏng, bao gồm cả nước bọt đặc (Elman và McCluskey, 2014). Nó cũng có thể xảy ra khi phản ứng với các chất gây kích ứng như nước hoa, chất gây dị ứng hoặc khói thuốc. Trong những đợt co thắt như vậy, mọi người cảm thấy như thể họ không thể thở được. Trong những trường hợp nghiêm trọng, nó có thể dẫn đến tắc nghẽn hoàn toàn đường thở trên (Kühnlein và cộng sự, 2008).

Những lựa chọn điều trị

Điều trị ngay lập tức khi có cơn co thắt thanh quản bao gồm nhanh chóng định vị lại đầu và cổ về vị trí thẳng đứng với hàm hướng về phía trước. Kỹ thuật này cho thấy để rút ngắn thời gian co thắt (Kühnlein và cộng sự, 2008). Bạn cũng có thể sử dụng phương pháp thở để khắc phục vấn đề này. Cố gắng hít vào từ từ bằng mũi và thở ra thật mạnh bằng đôi môi mím chặt (giống như bạn thở ra bằng ống hút) nếu bạn có thể. Hiểu được co thắt thanh quản là gì và nó hiếm khi kéo dài hơn vài giây có thể giúp tránh cảm giác hoảng sợ có thể làm trầm trọng thêm tình trạng co thắt thanh quản. Liệu pháp dài hạn sẽ bao gồm thay đổi lối sống, bao gồm các bữa ăn nhỏ hơn nhưng thường xuyên hơn và tránh các chất kích ứng cổ họng. Các loại thuốc như benzodiazepine tác dụng ngắn được sử dụng để giúp cơ thư giãn.

Mặc dù rất hiếm khi xảy ra, nhưng co thắt thanh quản có thể nghiêm trọng và khiến bạn cảm thấy choáng váng. Khi điều này xảy ra, hãy cố gắng vào tư thế ngồi hoặc nằm xuống, nếu có thể. Nếu bạn không thể đưa không khí vào và ra khỏi phổi khi bị co thắt thanh quản, bạn có thể bị ngất xỉu (bất tỉnh). Tuy điều này đáng sợ nhưng không đe dọa đến tính mạng. Trên thực tế, khi bạn bất tỉnh, các cơ khắp cơ thể sẽ giãn ra, và hiện tượng co thắt thanh quản sẽ ngừng lại. Khi hết co thắt thanh quản, bạn sẽ thở được trở lại, và sẽ nhanh chóng tỉnh lại.

Tưa lưỡi

Bệnh tưa lưỡi là một bệnh nhiễm trùng do nấm đôi khi có thể gặp trong ALS. Nó thường được gọi là “nhiễm trùng nấm men.” Nấm “candida” được tìm thấy tự nhiên trong đường tiêu hóa và sinh dục của tất cả con người. Tuy nhiên, chúng có thể xâm nhập và chiếm “nơi cư trú” ở một nơi mà chúng thường không được tìm thấy, gây ra sự phát triển quá mức.

Khi bạn bị khô miệng do thở bằng miệng trong bệnh ALS, bạn có nguy cơ nhiễm nấm này cao hơn (Kauffman, 2013). Nhiều người bị tưa miệng phàn nàn về cảm giác “hạt sạn” trong miệng, giảm vị giác và trong một số trường hợp, đau khi ăn hoặc nuốt. Nếu bị tưa miệng, bạn có thể nhận thấy mảng hoặc mảng trắng trong miệng và trên lưỡi, vòm miệng và đôi khi lan tới cổ họng.

Những lựa chọn điều trị

Việc quản lý bệnh tưa miệng bao gồm việc đánh giá tổng thể và tránh các yếu tố rủi ro. Bệnh tưa miệng được điều trị đơn giản và hiệu quả bằng cách bôi thuốc chống nấm vào miệng (Singh và cộng sự, 2014).

Nghẹt mũi và chảy nước mũi sau

Bất kỳ kích ứng hoặc viêm mũi nào hoặc màng nhầy bên trong mũi đều được gọi là viêm mũi. Các triệu chứng phổ biến bao gồm nghẹt mũi, chảy nước mũi, hắt hơi, ngứa hoặc tắc nghẽn và chảy nước mũi sau. Có hai dạng viêm mũi chính là dị ứng và không dị ứng. Viêm mũi dị ứng xảy ra khi một chất gây dị ứng gây ra các triệu chứng ở mũi. Viêm mũi không do dị ứng xảy ra khi không có chất gây dị ứng, nhưng mũi bị kích ứng và viêm do thay đổi thời tiết, mùi mạnh hoặc khói thuốc lá (Tran, Vickery và Blaiss, 2011).

Những lựa chọn điều trị

Có một số phương pháp điều trị viêm mũi. Đầu tiên là tránh các tác nhân từ môi trường. Điều này có thể bao gồm mùi mạnh từ sơn, nước hoa, xà phòng mạnh cũng như các chất ô nhiễm không khí như khói (bao gồm cả khói thuốc lá) được biết là chất gây kích ứng đường hô hấp (Tran, Vickery và Blaiss, 2011).
Thuốc thông mũi có thể hữu ích khi được sử dụng với corticosteroid dạng xịt mũi, hoặc thuốc kháng histamine tại chỗ, hoặc cả hai. Ipratropium bromide là thuốc xịt mũi được khuyên dùng khi bị sổ mũi. Sử dụng thuốc xịt này với corticosteroid thậm chí có thể hiệu quả hơn dùng đơn lẻ. Những người có các triệu chứng nhẹ thường thấy thuyên giảm khi sử dụng nước muối sinh lý xịt mũi. Cách này có thể giúp làm dịu mũi nếu cảm thấy khô và giảm nghẹt mũi.
Thuốc kháng histamine cũng có thể được sử dụng vì đặc tính làm khô của chúng. Một loại thuốc không kê đơn phổ biến là Benadryl (diphenhydramine). Điều quan trọng là phải đọc nhãn và sử dụng thận trọng vì những loại thuốc này có thể gây an thần.

Nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn về phương pháp điều trị phù hợp với bạn.

CÁC TRIỆU CHỨNG Ở RUỘT VÀ BÀNG QUANG

Tiểu Gấp/ Tiểu Lắt Nhắt

Hầu hết thông tin ALS hiếm khi tập trung vào các vấn đề của ruột và bàng quang, khiến mọi người tin rằng căn bệnh này không ảnh hưởng đến những cơ quan này. Tuy nhiên, tiểu gấp (cảm giác “phải đi”), cũng như táo bón, có thể xảy ra thường xuyên, đặc biệt là đối với những người gặp nhiều triệu chứng co cứng cơ. Tiểu gấp và táo bón, kết hợp với việc di chuyển ngày càng khó khăn hơn, có thể dẫn đến khó chịu và bối rối.

Tiểu gấp dẫn đến “tiểu không tự chủ”. Điều này là do hoạt động quá mức của cơ ở thành bàng quang. Rò nước tiểu (tiểu không kiểm soát) có thể xảy ra trước khi người ta có cơ hội đi vệ sinh. Một số người cố gắng cắt giảm lượng chất lỏng nạp vào để cố gắng giảm các đợt tiểu dầm như vậy. Điều này thường có thể làm cho các triệu chứng tồi tệ hơn và gây mất nước. Cơ thể sẽ cố gắng hạn chế nước và nước tiểu sẽ trở nên cô đặc, điều này cũng sẽ gây kích ứng niêm mạc bàng quang (Griebling, 2009). Mất nước cũng có thể dẫn đến táo bón và khiến chất tiết đặc quánh lại.

Những lựa chọn điều trị

Việc lựa chọn phương pháp điều trị phụ thuộc vào các triệu chứng và mức độ nghiêm trọng. Các cá nhân phải đóng một vai trò tích cực trong việc lựa chọn một liệu pháp phù hợp nhất với lối sống của một người. Phương pháp điều trị không phẫu thuật hoặc phẫu thuật như được mô tả bên dưới (Griebling, 2009):

1. Các lựa chọn không phẫu thuật: Các phương pháp điều trị bao gồm chế độ ăn uống, đi vệ sinh theo lịch trình, bài tập sàn chậu, đồ lót bảo vệ và thuốc.

Chế độ ăn uống: Một số thực phẩm và đồ uống làm cho các triệu chứng tiết niệu tồi tệ hơn vì chúng hoạt động như một chất lợi tiểu hoặc như một chất kích thích niêm mạc bàng quang. Caffeine, ví dụ, là một chất lợi tiểu. Nó được tìm thấy trong cà phê, trà, sô cô la và một số loại soda. Thuốc lợi tiểu làm tăng nhu cầu đi tiểu. Loại bỏ caffein hoặc chuyển sang một sản phẩm không chứa caffein có thể cải thiện triệu chứng. Rượu và đồ uống có ga gây kích thích bàng quang. Thực phẩm có hàm lượng axit cao hoặc chứa một lượng lớn kali có thể gây kích ứng bàng quang và tiểu gấp và tăng tần suất.

Đi vệ sinh theo lịch trình: Hiệu quả trong việc điều trị các triệu chứng tiểu gấp hoặc tiểu không tự chủ khi bàng quang đầy. Hầu hết mọi người không cố gắng đi vệ sinh trừ khi họ cảm thấy bàng quang đã đầy. Nhưng ở người bệnh ALS, khi bàng quang đầy sẽ làm di chuyển khó khăn và có thể không đến phòng vệ sinh kịp thời. Đi tiểu theo lịch trình thường xuyên để giữ cho bàng quang không bị đầy quá có thể hữu ích.

Bài tập sàn chậu: Thường được gọi là bài tập “Kegel”, chúng tăng cường các cơ sàn chậu, hỗ trợ bàng quang và trực tràng. Các bài tập này có thể được thực hiện bất cứ lúc nào bằng cách siết chặt, giữ và thả lỏng các cơ sàn chậu.

Minh hoạ cho bài tập Kegel- luyện cơ sàn chậu

Các sản phẩm hỗ trợ và tả thấm hút: Có rất nhiều loại sản phẩm này có sẵn trên thị trường để giúp giảm chứng tiểu không tự chủ. Đây không phải là một “phương pháp chữa trị” nhưng hữu ích trong việc kiểm soát các triệu chứng khi bạn muốn tham gia vào các hoạt động thể chất hoặc xã hội. Nam giới cũng có thể lựa chọn đeo ống thông “bao cao su” bên ngoài. Bao cao su nối ống và bao. Nước tiểu chảy qua ống và vào túi, có thể dán vào chân (xem hình minh hoạ). Điều này không chỉ giúp ngăn nước tiểu rò rỉ mà còn có thể được sử dụng để loại bỏ nhu cầu đi vệ sinh trong suốt cả ngày.

Minh hoạ cho dụng cụ hỗ trợ người tiểu không tự chủ

Quản lý bằng thuốc: Có một số loại thuốc có tác dụng giảm tiểu gấp và cũng đảm bảo thải nước tiểu hiệu quả. Oxybutynin là một loại thuốc có thể hữu ích. Nó được uống lên đến ba lần một ngày. Ngoài ra còn có một phiên bản khác của thuốc này. Oxybutynin hấp thụ qua da thông qua một miếng dán, dùng hai lần mỗi tuần. Tolterodine tác dụng kéo dài là một loại thuốc khác có sẵn (Olek, 2014). Trao đổi với bác sĩ của bạn về những gì có thể tốt nhất cho bạn.

Phẫu thuật: Không giống như các loại ống thông niệu đạo thông thường, ống thông siêu âm (suprapubic catheter- SPC) được đưa qua một lỗ nằm ngay trên xương mu. Nó thoát nước tiểu vào một túi có thể gắn vào chân (Boerner, 2010). Đường dẫn được tạo bằng cách sử dụng một cuộc phẫu thuật nhỏ thường được thực hiện như một thủ thuật ngoại trú. Ống thông thường được thay thế hàng tháng. Loại ống thông này đã được báo cáo là thoải mái hơn loại ống thông tiêu chuẩn được đặt trong niệu đạo và không liên quan đến tổn thương niệu đạo (Boerner, 2010). Tất cả các ống thông đều trở thành nơi khu trú của vi khuẩn theo thời gian, nhưng điều trị bằng kháng sinh chỉ cần thiết nếu người đó có dấu hiệu nhiễm trùng.

Táo bón / Tiêu chảy

Táo bón có thể rất khó chịu. Khi điều trị triệu chứng này, chúng ta cần xem xét các nguyên nhân khác nhau, cách phòng ngừa, và theo yêu cầu, sử dụng các loại thuốc như thuốc làm mềm phân và thuốc kích thích (Andrews và Morgan, 2013). Thiếu chất xơ có thể là một nguyên nhân phổ biến. Có một số yếu tố có thể góp phần gây ra táo bón, cụ thể là trong ALS, chẳng hạn như lười vận động. Sự suy yếu ngày càng tăng liên quan đến các cơ bụng khiến việc cúi xuống và đẩy phân ra khỏi cơ thể trở nên khó khăn hơn. Một số người có thể bị táo bón do thiếu nước hoặc liên quan đến tác dụng phụ của thuốc.

Tiêu chảy là một vấn đề ít gặp hơn; tuy nhiên, nhiều người mắc ALS sẽ được bắt đầu dùng sữa công thức dạng lỏng để duy trì cân nặng khi việc ăn uống trở nên khó khăn do khó nuốt và mệt mỏi. Nhiều loại trong số này có tăng cường chất xơ, tạo ra phân lỏng (thuật ngữ y học: tác dụng nhuận tràng).

Những lựa chọn điều trị

Một lựa chọn điều trị bao gồm tăng lượng nước uống nếu mất nước được cho là nguyên nhân.
Thuốc nhuận tràng thường được sử dụng để điều trị táo bón. Thuốc nhuận tràng có thể được tách thành bốn nhóm chính: chất làm mềm, chất kích thích, chất tạo bọt và chất thẩm thấu.
Chất làm mềm phân: Docusate natri, liều lượng lên đến 500 mg mỗi ngày. Thuốc này tăng cường tiết chất lỏng vào ruột. Có thể mất vài ngày để có hiệu lực.
Thuốc nhuận tràng kích thích: Senna, bisacodyl, hoặc natri picosulfat. Những loại thuốc này có tác dụng kích thích. Chúng có thể có hiệu lực sau khoảng 6-12 giờ. Thuốc glycerol hoạt động như một chất kích thích nhẹ đối với niêm mạc trực tràng. Tác động của thuốc có hiệu lực sau 15-60 phút.
Thuốc nhuận tràng thẩm thấu: Muối magie và polyetylen glycol. Những loại thuốc này có tác dụng làm tăng hấp thụ nước vào phân, giúp phân mềm hơn, xốp hơn và dễ đi ngoài hơn.
Quản lý không dùng thuốc: Một công thức do Hiệp hội Dinh dưỡng Hoa Kỳ cung cấp để kiểm soát táo bón, được gọi là “ma thuật đen”.

Ba phần cám (tốt nhất là cám lúa mì hoặc cám 100%)
Hai phần nước sốt táo
Một phần nước ép mận

Nó có hiệu quả nhất nếu ăn ba lần mỗi ngày. Nó thậm chí có thể được phết lên bánh mì nướng.

Nếu tiêu chảy xảy ra, việc điều trị sẽ bao gồm đánh giá chế độ ăn và có thể điều chỉnh chế độ ăn.

TRIỆU CHỨNG HÔ HẤP

Khó thở và “Đói khí”

Những người bị ALS dễ dàng nhận ra điểm yếu ở các cơ cánh tay và chân của họ, nhưng cơ hô hấp có thể khó nhận ra hơn. Cơ chính để thở được gọi là cơ hoành. Các cơ ở thành ngực có vai trò hỗ trợ. Khi thở, chúng ta di chuyển không khí vào và ra khỏi lồng ngực. Trong quá trình này, chúng ta hấp thụ oxy và loại bỏ carbon dioxide qua phổi. Nếu các cơ hô hấp hoạt động không chính xác, quá trình trao đổi khí sẽ bị suy giảm. Kết quả là, cơ thể đôi khi không nhận đủ oxy và tích tụ carbon dioxide.

Sự suy yếu của cơ hoành thường không được chú ý khi thức dậy. Đôi khi, bạn có thể cảm thấy mình không thể hít thở sâu, đặc biệt là khi nằm thẳng, nhưng thường thì các triệu chứng do cơ hô hấp yếu gây ra rất khó nhận biết. Bạn có thể cảm thấy buồn ngủ từng lúc hoặc cả ngày. Bạn có thể nhận thấy cơn đau đầu đầu tiên vào buổi sáng và nhanh chóng biến mất khi ngày trôi qua. Những triệu chứng này có thể cho thấy bạn có cơ hoành yếu và không được hỗ trợ thở tốt khi ngủ.

Yếu cơ hoành biểu hiện đầu tiên khi cơ thể đang trong giai đoạn ngủ được gọi là Chuyển động mắt nhanh, hay giấc ngủ REM, + đầu hoặc buồn ngủ khi thức dậy. Sự suy yếu khi không khí di chuyển vào và ra khỏi phổi được gọi là giảm thông khí (không đủ trao đổi khí, hoặc thông khí).

Đôi khi những người mắc ALS cũng sẽ gặp khó khăn trong việc làm sạch dịch tiết ra khỏi đường thở do ho yếu (Tripodoro và De Vito, 2008). Điều này cũng là do yếu cơ và khó phối hợp các cơ của cổ họng, hộp thoại và bụng.

Theo Hiệp hội Lồng ngực Hoa Kỳ, khó thở là thuật ngữ dùng để mô tả cảm giác khó thở. Sự khó chịu này khác nhau về cường độ. Bạn có thể cảm thấy mình không thể thở khi nằm thẳng. Một số triệu chứng tinh vi hơn là cảm giác bồn chồn hoặc không thể đi vào giấc ngủ hoặc không ngủ được. Phản ứng của cơ thể đối với mức độ giảm oxy (giảm oxy máu) là nó cố gắng đưa nhiều không khí vào cơ thể hơn. Nếu cơ thể không thể loại bỏ carbon dioxide một cách hiệu quả, mức độ khí này trong máu sẽ tăng lên. Khi mức độ carbon dioxide tăng lên, ban đầu bạn có thể cảm thấy lo lắng. Theo thời gian, khi mức độ này vẫn cao, nó hoạt động như một chất gây mê và bạn có thể trở nên buồn ngủ hơn.

Với ALS, bạn có thể trải qua cảm giác thở rất “khó thở”. Triệu chứng này còn được gọi là “đói khí”. Những người mắc ALS có thể phát triển tình trạng thở gấp và đói khí trong giai đoạn cuối của ALS (Tripodoro và De Vito, 2008). Các triệu chứng này có thể được kiểm soát rất hiệu quả bằng thuốc. Bạn không phải cảm thấy khó chịu hoặc lo lắng vì khó thở.

Những lựa chọn điều trị

Phương pháp điều trị yếu cơ hô hấp hiệu quả nhất là sử dụng thiết bị hỗ trợ thở vào ban đêm khi đang ngủ. Thở máy không xâm lấn về đêm (NIV) cho phép hỗ trợ các cơ hô hấp để chúng có thể nghỉ ngơi và phục hồi vào ban đêm. Đây là “không xâm lấn” và liên quan đến việc sử dụng mặt nạ. Mặt nạ có thể được tháo ra theo ý muốn.

Thở máy không xâm lấn : Thở máy áp lực dương không xâm lấn (BiPAP), rất hữu ích để duy trì một đường thở thông thoáng. Loại hỗ trợ này có hai mức áp lực, một mức để hít vào (hít vào) và mức kia để thở ra (thở ra). BiPAP tạo áp suất cao hơn để “thổi” không khí vào phổi và áp suất thấp hơn khi bạn thở ra. Việc sử dụng hỗ trợ BiPAP đã cho phép chất lượng cuộc sống tốt hơn cũng như khả năng sống sót lâu hơn ở những người mắc bệnh ALS khác (Barthlen, 1997).

Một loại thở máy không xâm lấn khác được sử dụng cho ALS là máy trợ thở AVAPS. Giống như máy BiPAP, nó cung cấp áp suất không khí cao hơn để giúp đưa khí vào phổi và áp suất thấp hơn khi bạn thở ra. Sự khác biệt giữa hai thiết bị là thiết bị BiPAP cung cấp áp suất đã cài đặt, trong khi thiết bị AVAP cung cấp một thể tích không khí dựa trên nhu cầu của cơ thể bạn và sẽ điều chỉnh áp suất để đảm bảo đạt được thể tích phù hợp. Bởi vì áp suất thay đổi dựa trên mức độ hoạt động của cơ bắp khi thở, áp suất thường thấp hơn khi bạn thức. Một số người cảm thấy điều này thoải mái hơn và dễ làm quen hơn.

Một số máy thở có thể được sử dụng trong cài đặt AVAP và cung cấp các tính năng bổ sung như pin dự phòng (trong trường hợp mất điện) và tùy chọn “nhấp và thở”. “Hút và thở” đề cập đến loại ống ngậm thứ hai có thể được sử dụng nếu bạn bị hụt hơi khi thực hiện các hoạt động như nói chuyện hoặc ăn uống. Thay vì sử dụng mặt nạ (vẫn được sử dụng khi ngủ hoặc bạn cần hỗ trợ trong thời gian dài hơn), máy của bạn có thể được chuyển sang kết nối dạng ống hút. Khi bạn cần trợ giúp để có một hơi thở đầy đủ, bạn “nhấm nháp” ống hút và máy sẽ cung cấp một luồng không khí đầy đủ. Nhiều người mắc ALS thích sử dụng thiết bị này để hít thở đầy đủ giữa các lần cắn thức ăn trong khi ăn hoặc các từ và câu trong khi nói chuyện. Để sử dụng tùy chọn thông khí mở miệng, bạn cần có sức bền cơ mặt tốt và có thể mím chặt môi quanh ống hút lớn.

MẤT NGỦ

Nhiều lý do

Khó ngủ và thường xuyên thức giấc thường là thứ phát sau những thay đổi tổng thể của cơ thể liên quan đến ALS. Chúng có thể bao gồm lo lắng và / hoặc trầm cảm, không có khả năng thay đổi vị trí một cách độc lập hoặc khó thở (chẳng hạn như khó thở hoặc chỉnh hình).

Những lựa chọn điều trị

Bước đầu tiên là xác định nguyên nhân cơ bản. Thông thường, những khó khăn cơ bản về hô hấp, như đã thảo luận trước đây, gây ra khó khăn trong việc duy trì giấc ngủ. Thuốc an thần được sử dụng một cách thận trọng, vì bạn không muốn giảm hoạt động hô hấp thêm nữa. Một số thuốc chống trầm cảm ba vòng được sử dụng vì chúng có mục đích kép là điều trị chứng chảy nước dãi hoặc ảnh hưởng đến nhiễu loạn cảm xúc và chúng có tác dụng phụ là khiến người bệnh buồn ngủ.

CÁC VẤN ĐỀ DINH DƯỠNG

ALS có thể gây khó khăn cho việc hấp thụ đủ thức ăn và chất lỏng. Cơ hàm và lưỡi yếu có thể ảnh hưởng đến khả năng nhai và nuốt an toàn của bạn. Khi việc nuốt trở nên khó khăn, bước đầu tiên là thay đổi chế độ ăn uống của bạn sang thức ăn và chất lỏng dễ nuốt hơn. Thời gian ăn thường kéo dài hơn, điều này góp phần tạo cảm giác no và ăn ít hơn. Một số người mắc ALS có cảm giác no quá mức khi ăn dù chỉ một lượng nhỏ (thuật ngữ y học: cảm giác no sớm), hoặc có thể cảm thấy no trong nhiều giờ sau khi ăn (thuật ngữ y học: chậm làm trống dạ dày). Người khác có thể chán ăn và không cảm thấy cần ăn nhiều như trước khi được chẩn đoán mắc ALS. Yếu cơ ở tay và chân có thể khiến bạn khó chuẩn bị bữa ăn hoặc đưa thức ăn lên miệng. Tất cả những thay đổi này có thể gây giảm cân, suy dinh dưỡng (không hấp thụ đủ thức ăn hoặc chất dinh dưỡng để hỗ trợ các chức năng của cơ thể) và mất nước.

Mau no và không có cảm giác thèm ăn

Chán ăn là một triệu chứng phổ biến trong ALS. Cảm thấy no trước khi ăn một lượng vừa đủ (no sớm) và cảm thấy quá no trong nhiều giờ sau khi ăn vì dạ dày mất quá nhiều thời gian để làm trống (thuật ngữ y học: chậm làm trống dạ dày) có thể dẫn đến giảm cảm giác thèm ăn. Nguyên nhân chưa được hiểu rõ. Có thể có những thay đổi đối với các dây thần kinh trong đường tiêu hóa ở những người bị ALS ảnh hưởng đến các chuyển động gây rỗng dạ dày. Các triệu chứng khác do ALS gây ra, bao gồm táo bón, mức độ hoạt động thấp hơn, trầm cảm và suy nhược, cũng có thể góp phần gây ra cảm giác no sớm và chán ăn. Hãy tìm gặp các bác sĩ chuyên khoa Hô hấp hoặc bác sĩ Gia đình xác định nguyên nhân gốc rễ hoặc nguyên nhân gây ra khó khăn của bạn là chìa khóa để tìm ra các chiến lược quản lý tốt nhất.

Những lựa chọn điều trị

Đôi khi dùng quá nhiều chất bổ sung thảo dược không kê đơn có thể làm tăng cảm giác no và giảm cảm giác thèm ăn. Bạn có thể hạn chế những thực phẩm bổ sung không cần thiết sau đó đánh giá sự cải thiện.
Nếu có vấn đề về tình trạng yếu tay và khó ăn, hãy đảm bảo rằng bạn có đủ sự trợ giúp của người chăm sóc để bạn có thể tập trung vào việc nhai và nuốt hơn là đưa thức ăn vào miệng.
Mặc dù giờ ăn là thời điểm quan trọng, bạn không nên nói khi nhai và nuốt. Yêu cầu người chăm sóc của bạn giải thích cho người khác rằng bạn cần dành sức lực cho việc ăn uống hơn là giao tiếp. Xu hướng của bạn có thể là tự cô lập mình trong giờ ăn; tuy nhiên, khía cạnh xã hội của việc ăn uống với người khác rất quan trọng đối với cả việc thưởng thức đồ ăn và ăn đủ chất. Chúng ta có xu hướng ăn nhiều hơn khi trò chuyện trong bữa ăn với người khác. Xin lưu ý rằng việc có một ống dẫn thức ăn có thể khiến bạn từ bỏ nhu cầu giao tiếp khi ăn và tập trung cho việc ăn uống. Chúng ta sẽ nói nhiều hơn về ống tiếp liệu trong chương sau của phần hướng dẫn này.
Táo bón và trầm cảm cũng cần được giải quyết (xem phần về ruột và bàng quang và tâm trạng / cảm xúc).
Trào ngược axit thường gặp ở những người có và không mắc ALS, và có thể làm trầm trọng thêm tình trạng no sớm và chán ăn. Đôi khi tránh thực phẩm gây trào ngược axit có thể thành công, nhưng các loại thuốc như ranitidine, famotidine, hoặc omeprazole có thể làm giảm axit và cải thiện sự thèm ăn.
Nếu điều trị các nguyên nhân khác không cải thiện sự thèm ăn và lượng thức ăn, bạn có thể thử dùng một số loại thuốc. Reglan (metoclopramide) tăng tốc độ di chuyển của thức ăn qua đường tiêu hóa và có thể làm giảm cảm giác no hoặc cảm giác no sớm. Đối với chứng chán ăn, các lựa chọn thuốc bao gồm mirtazapine và dronabinol. Mirtazapine có thêm lợi ích là giúp giảm chứng trầm cảm và mất ngủ. Trong những trường hợp nghiêm trọng hơn mà không đáp ứng với các phương pháp điều trị khác, đôi khi dùng thuốc nội tiết tố (Megace).

Suy dinh dưỡng / Mất nước

Suy dinh dưỡng xảy ra khi thức ăn và chất dinh dưỡng bạn nạp vào từ việc ăn uống không đủ cho các hoạt động mà cơ thể bạn thực hiện. Calo từ thức ăn và chất lỏng là nhiên liệu cho cơ thể bạn. Chất lỏng cũng làm ẩm các mô của bạn và rất quan trọng đối với khả năng loại bỏ chất thải của cơ thể. Không hấp thụ đủ calo sẽ khiến cơ thể bạn sử dụng nguồn dự trữ mỡ và cơ để sản xuất năng lượng. Mặc dù bạn có thể cảm thấy như việc giảm lượng mỡ dự trữ sẽ giúp bạn đạt được thân hình mà bạn hằng mơ ước, nhưng việc mất cơ có thể khiến bạn yếu hơn và đẩy nhanh sự tiến triển của bệnh. Nếu không có đủ nhiên liệu, bạn sẽ mệt mỏi hơn và có thể không thể tham gia các hoạt động mà bạn yêu thích. Protein, một nguồn calo cụ thể, rất cần thiết cho quá trình phục hồi da và tế bào.

Yếu cơ nhai và nuốt

Khi cơ nhai và nuốt yếu sẽ khiến việc ăn uống trở nên khó khăn hơn, khó có thể hấp thụ đủ calo và chất dinh dưỡng. Thực hiện những thay đổi sau để tăng lượng calo của bạn:

Nên dùng loại thức ăn lỏng, dễ nuốt.
Thường xuyên ăn một lượng nhỏ hơn trong ngày.
Ăn nhẹ với các loại thực phẩm có hàm lượng calo cao hoặc thực phẩm bổ sung dinh dưỡng (các loại như Ensure, Boost và Carnation Instant Breakfast).
Nhờ bác sĩ điều trị hoặc nhà ngôn ngữ trị liệu đánh giá khả năng nuốt của bạn và giới thiệu những loại thức ăn nào sẽ dễ dàng và an toàn nhất cho bạn.
Tăng lượng calo của bạn bằng cách ăn một chế độ ăn nhiều calo. Sử dụng kem béo thay vì sữa ít béo, thêm bơ và nước sốt một cách thoải mái, và tránh các lựa chọn có hàm lượng calo thấp. Chuyên gia dinh dưỡng có thể cung cấp cho bạn danh sách các lựa chọn thực phẩm có hàm lượng calo cao an toàn cho bạn và cung cấp các công thức chế biến món lắc, bữa ăn và thực phẩm bổ sung có hàm lượng calo cao. Điều quan trọng là phải bổ sung các loại calo “chính xác” dành riêng cho bạn.

Khó nuốt cũng có thể khiến bạn khó uống đủ để cung cấp nhu cầu của cơ thể và cơ thể bạn có thể bị mất nước.

Chất lỏng giúp thực hiện nhiều chức năng quan trọng của cơ thể, bao gồm sản xuất nước bọt, loại bỏ chất thải, ngăn ngừa táo bón, mang năng lượng và oxy đi khắp cơ thể. Nếu khó nuốt khiến bạn bị mất nước, bạn có thể thực hiện một số bước để tăng lượng chất lỏng nạp vào cơ thể:

Uống những thức uống đặc hơn thay vì nước thông thường.
Bạn cũng có thể thêm vào thực phẩm nước sốt, kem và nước thịt.
Hãy thử uống nước nhiều lần trong ngày thay vì 1 lần với lượng nhiều.
Bác sĩ của bạn có thể đưa ra các chiến lược giúp bạn nuốt hiệu quả chẳng hạn như hếch cằm, dùng ống hút hoặc uống từng ngụm nhỏ.

Những lựa chọn điều trị

Cuối cùng, ALS có thể làm suy yếu các cơ nhai và nuốt đến mức rất mệt mỏi hoặc thậm chí không thể nhận đủ dinh dưỡng và chất lỏng qua đường miệng (qua miệng). Nhiều người mắc ALS chọn đặt ống dẫn thức ăn (cho ăn qua đường ruột) trực tiếp vào dạ dày của họ để giúp bổ sung thức ăn và chất lỏng. Đôi khi uống còn khó hơn ăn, ống dùng để đựng chất lỏng nhưng thức ăn vẫn được ăn. Đôi khi việc nuốt viên thuốc là một thử thách và ống nuôi được sử dụng để đựng thuốc, nhưng người mắc bệnh ALS vẫn có thể ăn uống đầy đủ. Dù trường hợp nào đi nữa, ống cho ăn là một lựa chọn để đưa dinh dưỡng, chất lỏng và các loại thuốc khó hoặc không thể nuốt được. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng sử dụng ống cho ăn có thể ổn định cân nặng hoặc thậm chí tăng cân. Những người bị ALS thường báo cáo rằng việc lấy ống truyền thức ăn là một quyết định khó khăn, nhưng hầu hết đều vui mừng vì đã làm được. Một số nhận xét thường xuyên là họ ước rằng họ có ống cho ăn sớm hơn nhiều, và nó đã cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của họ.

Có một ống cho ăn không có nghĩa là bạn cần ngưng ăn uống bằng miệng. Hầu hết những người mắc ALS tiếp tục ăn uống để giải trí miễn là làm như vậy là an toàn. Nó cũng không có nghĩa là ALS của bạn sẽ ngừng tiến triển. Mặc dù cung cấp đủ dinh dưỡng có thể ngăn cơ thể phá vỡ cơ bắp để lấy năng lượng, các dây thần kinh vận động của bạn sẽ tiếp tục bị tổn thương và tình trạng suy nhược khắp cơ thể sẽ tiến triển.

Không rõ liệu ống cho ăn có làm tăng tỷ lệ sống sót đáng kể hay không. Một số nghiên cứu chỉ ra những người mắc bệnh ALS chọn sử dụng ống cho ăn sống lâu hơn những người mắc bệnh ALS từ chối ống cho ăn. Tuy nhiên, các yếu tố khác có thể ảnh hưởng đến sự sống còn của các nhóm này. Có thể nguồn dinh dưỡng tốt hơn dành cho những người có ống cho ăn sẽ cải thiện phần nào khả năng sống sót của chúng, nhưng lý do thuyết phục nhất để sử dụng ống cho ăn trong ALS là để cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn.

Có lẽ bạn đã quyết định rằng việc mua một ống cho ăn là phù hợp với bạn. Bạn có thể tự hỏi thời điểm tốt nhất để thực hiện thủ thuật là khi nào. Cần xem xét một ống cấp liệu nếu:

Bạn mất nhiều thời gian (hơn một giờ) để ăn
Bạn mệt mỏi sau giờ ăn
Bạn vẫn sụt cân mặc dù áp dụng chế độ ăn nhiều calo
Bạn đang dành rất nhiều thời gian hoặc năng lượng của mình để bổ sung dinh dưỡng
Bạn gặp khó khăn khi nuốt thức ăn, chất lỏng hoặc thuốc
Số nhịp thở của bạn tăng hơn 50% so với trước kia
Bạn không còn có thể giao lưu và tận hưởng giờ ăn vì bạn phải tiết kiệm năng lượng cho việc nuốt và thở
Bạn tự nhận ra cuối cùng thì mình cũng sẽ cần ống cho ăn

Ngay cả khi bạn không gặp khó khăn trong việc ăn uống lúc này, bạn có thể cần phải cân nhắc việc chủ động đặt ống dẫn thức ăn. Lợi ích của việc này là quy trình (tiểu phẫu) được thực hiện trong khi chức năng thở của bạn đang ở trạng thái tốt nhất. Các nghiên cứu chỉ ra rằng có nhiều nguy cơ xảy ra các biến chứng, chẳng hạn như chảy máu, nhiễm trùng và viêm phổi, đối với một loại thủ thuật đặt ống dẫn thức ăn nhất định nếu Dung tích sống gắng sức (FVC) của bạn dưới 50%. Dung tích sống gắng sức là lượng không khí có thể thở ra hết mức từ phổi sau khi hít vào một hơi thở sâu nhất có thể. Phòng khám ALS của bạn nên theo dõi FVC của bạn và nói về lựa chọn đặt ống cho ăn sớm, trước khi FVC của bạn giảm xuống dưới 50%.

Bất kể bạn có đặt ống ăn hay không, bạn vẫn có thể tiếp tục ăn bằng miệng thông thường miễn là thức ăn đó dễ nuốt.

CÁC VẤN ĐỀ VỀ DA

Bạn có biết rằng da của bạn là một cơ quan? Nó phục vụ nhiều chức năng cho phần còn lại của cơ thể bạn. Nó bảo vệ cơ, xương và các cơ quan khác của bạn. Nó bảo vệ chống lại các vi sinh vật như vi khuẩn và vi rút. Nó ngăn ngừa thất thoát nước và thay đổi nhiệt độ. Mặc dù ALS không tấn công làn da của bạn, nhưng các vấn đề do ALS gây ra như cố định một tư thế lâu dài, thiếu đạm, khó làm sạch và lau khô cơ thể có thể gây tổn thương cho da của bạn.

Nhiễm nấm

Nấm / men là một sinh vật phát triển tốt nhất ở những nơi ấm, tối. Nó thường lây nhiễm các vùng da như nách, dưới vú, bẹn, đùi trong và giữa các ngón tay và ngón chân. Giữ cho những khu vực này sạch sẽ và khô ráo có thể ngăn ngừa và điều trị nhiễm trùng nấm men. Nhiễm nấm thường có màu đỏ và thô, và có thể ngứa hoặc đau.

Bệnh ALS có nhưng thay đổi về triệu chứng đặc biệt là vận động, cần theo dõi thường xuyên hơn nhằm có hướng đi phù hợp.

Các lựa chọn Phòng ngừa / Điều trị

Giữ da sạch và khô thoáng
Mặc quần áo thấm hút (cotton và sợi tự nhiên)
Có thể sử dụng các loại kem chống nấm không kê đơn. Nếu cần, bác sĩ của bạn có thể cung cấp cho bạn thuốc kháng nấm theo toa.

Loét do tì đè

Loét tỳ đè là những vùng hoại tử và loét, nơi các mô bị ép giữa các điểm nhô của xương và các bề mặt cứng. Chúng được gây ra bởi áp lực kết hợp với ma sát, lực mài và độ ẩm. Các yếu tố nguy cơ bao gồm tuổi> 65, suy giảm lưu thông và tưới máu tổ chức, cố định, suy dinh dưỡng, giảm cảm giác, và không tự chủ. (Theo MSDManuals)

Các lựa chọn Phòng ngừa / Điều trị

Sử dụng đệm có đàn hồi tốt và mềm mại khi ngồi và nằm.
Không giữ nguyên một vị trí trong thời gian dài. Trở mình trên giường và thay đổi tư thế ngồi thường xuyên.
Giữ cho da sạch và khô. Làn da khỏe mạnh có khả năng chống chọi và phục hồi những tổn thương từ ngoại lực tốt hơn.
Tránh suy dinh dưỡng và mất nước, làm thay đổi cơ chế bảo vệ của da và làm tổn thương quá trình chữa lành.
Đảm bảo ăn đầy đủ protein, calo và vitamin C, những chất cần thiết cho quá trình sửa chữa tế bào, phục hồi da.

THAY ĐỔI VỀ CƠ BẮP

ALS là một bệnh của các tế bào thần kinh vận động (các dây thần kinh cho phép não của bạn tương tác với các sợi cơ). Khi sự liên lạc thông qua các tế bào thần kinh vận động bị hư hỏng, hoạt động bình thường trong các sợi cơ bị gián đoạn. Nếu các tế bào thần kinh vận động phía trên (dây thần kinh từ não đến tủy sống) bị tổn thương, các cơ có thể yếu đi, trở nên căng cứng (co cứng) và dễ bị co thắt cơ. Nếu các tế bào thần kinh vận động thấp hơn (dây thần kinh chạy từ tủy sống của bạn đến cơ) bị tổn thương, các cơ sẽ trở nên yếu và có các dấu hiệu như teo (mất dần đi), co giật và chuột rút.

Chứng giật cơ (fasciculation)

Chứng giật cơ là những cơn co ngắn của các sợi cơ bên trong nơron thần kinh vận động phần thấp. Mọi người thỉnh thoảng bị tình trạng này, nhưng chúng thường được thấy ở những người mắc các bệnh ảnh hưởng đến các tế bào thần kinh vận động phần thấp. Nếu bạn siết chặt hoặc sử dụng cơ đang co giật, cơn co giật sẽ dừng lại, nhưng có thể xảy ra trở lại khi nghỉ. Nhiều người không nhận thấy hiện tượng này cho đến khi biểu hiện rõ hơn. Chúng dễ nhận thấy hơn trong thời gian nghỉ ngơi như khi đi ngủ vào ban đêm. Phát triển không gây đau đớn và nói chung, không cần điều trị.

Chuột rút

Chuột rút cơ hoặc chuột rút liên quan đến một nhóm lớn các sợi cơ hơn là co cứng và thay vì co giật ngắn, cơ sẽ co lại hoặc thắt chặt trong một thời gian dài. Chuột rút cơ có thể gây đau dữ dội và khó chịu. Nhiều người cho biết tình trạng chuột rút sẽ tồi tệ hơn nếu họ sử dụng quá mức các cơ.

Những lựa chọn điều trị

Các chuyển động cụ thể sử dụng các cơ cụ thể thường gây ra chuột rút. Tránh các chuyển động như vậy (khi có thể) là một trong những kỹ thuật để hạn chế chuột rút. Cũng có thể hữu ích nếu bạn kéo giãn dần các nhóm cơ trước khi thực hiện các động tác mà bạn thấy là nguyên nhân gây chuột rút hoặc tập các cơ liên quan.
Bạn có thể thử dùng thuốc bổ sung canxi và magiê không kê đơn, vì thiếu canxi hoặc magiê có thể gây ra chuột rút.
Nếu chuột rút xảy ra thường xuyên hoặc gây khó chịu, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn về các chiến lược hoặc thuốc để điều trị chuột rút cơ. Một số lựa chọn bao gồm thuốc chống co giật (levetiracetam, gabapentin và carbamazepine), thuốc giãn cơ (baclofen và tizanidine) và benzodiazepine (clonazepam và diazepam).

Bạn sẽ cần cân nhắc giữa rủi ro và lợi ích của việc sử dụng thuốc, vì nhiều loại thuốc trong số này có thể gây buồn ngủ. Bạn cũng có thể dựa vào độ căng của cơ (thuật ngữ y học: tăng trương lực cơ hoặc co cứng) để giúp bù đắp cho tình trạng yếu cơ, vì vậy việc dùng thuốc làm giảm trương lực cơ (căng cứng) có thể ảnh hưởng đến khả năng thực hiện các hoạt động như đứng và đi bộ của bạn.

Co cứng cơ

Co cứng là sự căng cứng hoặc tăng trương lực của cơ. Nó xảy ra khi các dây thần kinh vận động trên bị tổn thương. Không phải ai bị ALS cũng sẽ bị co cứng; những người có ALS ưu thế dây thần kinh vận động trên có nhiều khả năng bị liệt cứng cần điều trị hơn những người có ALS ưu thế dây thần kinh vận động dưới.

Sự co cứng có thể làm cho cử động chậm và khó khăn hơn, đồng thời khiến bạn cảm thấy mệt mỏi hơn. Vì co cứng liên quan đến việc cơ không có khả năng thư giãn nên đôi khi có thể hữu ích, chẳng hạn như khi một người mắc bệnh ALS bị yếu chân nhưng vẫn có thể đứng được do cơ bị căng do co cứng.

Những lựa chọn điều trị

Không hoạt động trong một thời gian dài có thể làm trầm trọng thêm tình trạng co cứng. Nhiều người bị ALS nhận thấy rằng tình trạng co cứng tồi tệ hơn vào buổi sáng khi thức dậy. Thực hiện các bài tập kéo giãn và chuyển động nhẹ nhàng có thể giúp thả lỏng cơ bắp và giúp bạn di chuyển dễ dàng hơn.
Mức độ co cứng và sự ảnh hưởng của chúng đến đời sống của bạn nên được xem xét trước khi dùng thuốc điều trị chứng co cứng. Nếu bạn và bác sĩ của bạn quyết định một loại thuốc chống co cứng phù hợp với bạn, có một số loại thuốc có thể được thử. Một số lựa chọn thuốc bao gồm baclofen, tizanidine, diazepam, clonazepam và dantrolene. Baclofen và tizanidine, có ít tác dụng phụ hơn và ít cần theo dõi hơn, thường là những loại thuốc đầu tiên được thử. Bạn nên bắt đầu với liều lượng thấp và tăng từ từ. Điều này cho phép bạn theo dõi các tác dụng phụ như buồn ngủ, khô miệng và suy nhược. Nếu một loại thuốc gây ra tác dụng phụ, đừng ngại thử một loại thuốc khác nhau, vì các tác dụng phụ khác nhau ở mỗi người và tùy từng loại thuốc.
Khi tình trạng co cứng xảy ra ở một khu vực cụ thể, điều trị tại chỗ bằng tiêm Botox có thể được sử dụng để thư giãn các cơ liên quan. Điều này sẽ làm tăng sự suy yếu cho các cơ và có nguy cơ lây lan sang các cơ lân cận.
Nếu cử động cơ và khớp bị hạn chế vì co cứng hoặc yếu, gân và dây chằng sẽ thắt lại và ngắn lại, gây ra co cứng. Có thể cần nẹp hoặc nẹp để làm thẳng các vùng cơ thể và ngăn ngừa hoặc giảm thiểu co cứng.

ĐAU VÀ MỎI CƠ

Mỏi cơ

Những thay đổi về cơ như yếu, căng và chuột rút khiến các hoạt động hàng ngày trở nên khó khăn hơn. Bạn có thể phải làm việc nhiều hơn và có thể mất nhiều thời gian hơn để thực hiện những hoạt động mà bạn từng nghĩ là dễ dàng. Bạn có thể cần sử dụng hai tay thay vì một tay để nâng ly hoặc nâng đùi lên cao hơn để tránh vấp ngón chân. Tất cả những công việc này có thể khiến bạn cảm thấy mệt mỏi và kiệt sức. Bạn có thể không di chuyển cơ thể theo cách mà bạn đã có thể trước đó, và các cơ, khớp có thể bắt đầu đau. Điều chỉnh và hạn chế mới có thể giúp bạn ngăn ngừa cơn đau và tận hưởng cuộc sống một cách trọn vẹn nhất.

Mệt mỏi là phổ biến trong ALS. Hình dung cơ thể của bạn như một chiếc xe đang cố gắng lái lên đồi. Nếu chiếc xe của bạn phân khối thấp (sức mạnh cơ bắp) và gặp luồng gió mạnh (sự co cứng), thì việc lên đến đỉnh sẽ khó hơn và mất nhiều thời gian hơn. Cơ thể của bạn giống như một cỗ máy đang làm việc chăm chỉ hơn chỉ để vượt qua các hoạt động bình thường. Chăm sóc cơ thể của bạn bằng cách cho nó nghỉ ngơi, cung cấp nhiên liệu tốt (thức ăn và chất lỏng), và không yêu cầu nó làm nhiều hơn mức cần thiết.

Tiết kiệm năng lượng để ngăn ngừa mệt mỏi

Ngoài việc nghỉ ngơi và dinh dưỡng đầy đủ, có nhiều điều bạn có thể làm để giúp ngăn ngừa tình trạng suy nhược và sống một cuộc sống đầy đủ mặc dù mệt mỏi một cách dễ dàng hơn. Tiết kiệm năng lượng là một nguyên tắc trong đó bạn xem xét các hoạt động của mình và lập kế hoạch cách sử dụng năng lượng cho những nhiệm vụ quan trọng nhất và theo cách hiệu quả nhất. Điều này cho phép bạn có năng lượng cho những việc bạn muốn làm nhất và cho phép bạn dành ít năng lượng nhất cho các công việc khác. Năng lượng giống như một lần sạc pin: Bạn có một số lượng giới hạn được lưu trữ và cần phải quyết định sử dụng nó vào việc gì. Một số kỹ thuật bảo tồn năng lượng mà bạn có thể thử là:

Sử dụng thiết bị hỗ trợ để giảm bớt công việc của bạn.
Cho phép gia đình và bạn bè giúp đỡ các hoạt động đang trở nên khó khăn.
Cân nhắc sử dụng tình nguyện viên hoặc thuê người giúp đỡ cho các công việc gia đình.
Lập kế hoạch cho ngày của bạn để có thời gian nghỉ ngơi giữa các hoạt động đã lên lịch.
Giảm bớt hoặc loại bỏ các hoạt động không góp phần vào mục tiêu hoặc sự thích thú của bạn trong cuộc sống.

Sử dụng các kỹ thuật tiết kiệm năng lượng sẽ cho phép bạn dự trữ năng lượng để thực hiện các hoạt động quan trọng nhất đối với bạn. Chức năng khi Khả năng vận động của bạn bị ảnh hưởng bởi ALS.

Mệt mỏi cũng có thể là một tác dụng phụ của các loại thuốc được sử dụng trong ALS. Đây là một tác dụng phụ hiếm gặp của riluzole (biệt dược: Rilutek), nhưng nếu bạn bắt đầu cảm thấy mệt mỏi vào khoảng thời gian bạn bắt đầu dùng riluzole, hãy thử dùng “thuốc nghỉ” bằng cách ngừng sử dụng riluzole trong hai tuần. Nếu tình trạng mệt mỏi của bạn được cải thiện, bạn sẽ cần phải quyết định xem việc dùng riluzole có xứng đáng với sự mệt mỏi mà nó gây ra cho bạn hay không. Trước tiên, hãy nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn về tùy chọn này.

Đau đớn

Mặc dù bản thân việc mất tế bào thần kinh vận động và cơ không gây đau đớn, nhưng các vấn đề có thể phát triển như yếu, căng cơ hoặc chuột rút, có thể gây đau. Các khớp không được kéo giãn đúng cách sẽ bị thắt lại và đau nhức. Các chấn thương cũ gây đau lưng, đau cổ hoặc đau khớp có thể trầm trọng hơn do mất khả năng hỗ trợ của cơ. Các khu vực thương tích mới có thể xảy ra nếu bạn thúc ép cơ thể thực hiện các hoạt động đòi hỏi nhiều sức lực hơn cơ thể bạn.

Giống như nhiều điều trong cuộc sống, câu nói “một ounce phòng ngừa đáng giá một pound chữa bệnh” được áp dụng ở đây. Hãy tử tế với cơ thể của bạn; không làm việc nó vượt quá những gì nó có thể xử lý. Sử dụng cơ học tốt để ngăn ngừa chấn thương và làm trầm trọng thêm chấn thương cũ. Đảm bảo cơ thể của bạn được đặt đúng tư thế khi nghỉ ngơi và tránh bị ngã. Khi bạn không còn có thể cử động các khớp (vai, khuỷu tay, cổ tay, ngón tay, đầu gối và mắt cá chân) thông qua toàn bộ chuyển động của chúng, hãy nhờ người chăm sóc thực hiện các bài tập kéo giãn nhẹ nhàng trên cơ thể bạn thường xuyên.

Những lựa chọn điều trị

Nếu phòng ngừa là không đủ và bạn thấy mình bị đau, hãy áp dụng các mẹo sau tại nhà để giúp bản thân thoải mái hơn:
- Nếu một chấn thương mới xảy ra, hãy đảm bảo rằng bạn đã được đánh giá về các vấn đề cần được chăm sóc y tế.
- Các chấn thương mới như bong gân hoặc căng cơ nên được điều trị bằng RICE: Rest, Ice, Compression và Elevation (Nghỉ ngơi- Chườm đá- Băng cố định- Nâng cao). Tránh sử dụng vùng đau, chườm túi đá, quấn vùng đó bằng băng ép hoặc băng ép và kê cao vùng đó để giảm sưng.
- Các vết thương cũ hoặc cơn đau kéo dài hơn một tuần có thể được điều trị bằng nước đá hoặc túi chườm nóng (tùy theo cách nào phù hợp với cơn đau của bạn). Xoa bóp và kéo giãn nhẹ nhàng giúp nới lỏng các cơ bị căng và giảm đau.
Thuốc không kê đơn như acetaminophen (biệt dược: Tylenol) hoặc NSAID (Thuốc chống viêm không steroid) có thể được sử dụng để giảm đau và viêm. Luôn tham khảo ý kiến bác sĩ của bạn trước khi bắt đầu dùng thuốc:
- Ibuprofen (biệt dược: Motrin): Liều thông thường không kê đơn là 400 mg sau mỗi 4 đến 6 giờ, nhưng có thể sử dụng liều lên đến 800 mg sau mỗi 8 giờ. Tránh sử dụng ibuprofen lâu hơn hai tuần vì nó có thể gây kích ứng niêm mạc dạ dày của bạn. Tốt nhất là dùng ibuprofen cùng với thức ăn.
- Naproxen natri (biệt dược: Aleve): Liều thông thường không kê đơn là 220 mg mỗi 12 giờ, nhưng có thể sử dụng liều lên đến 440 mg mỗi 12 giờ. Tránh sử dụng naproxen lâu hơn hai tuần vì nó có thể gây kích ứng niêm mạc dạ dày của bạn. Tốt nhất là dùng naproxen cùng với thức ăn.
- Acetaminophen (biệt dược: Tylenol): Liều thông thường không kê đơn là 700 mg cứ 4 đến 6 giờ một lần (FDA), nhưng liều lên đến 1000 mg mỗi lần 6 giờ có thể sử dụng. Không dùng quá 4000 mg mỗi 24 giờ, vì có thể xảy ra tổn thương gan và tử vong. Acetaminophen không làm giảm viêm nhưng giúp giảm đau.

Liều lượng, cách dùng có thể cập nhật và thay đổi

Đảm bảo đọc các cảnh báo trên bất kỳ loại thuốc không kê đơn nào bạn thử. NSAID không nên được sử dụng cho những người bị rối loạn chảy máu hoặc đông máu, hoặc nếu bạn đang dùng một số loại thuốc như warfarin. Acetaminophen không nên được sử dụng nếu bạn bị tổn thương gan. Nếu bạn cần sử dụng thuốc lâu hơn hai tuần để giảm đau, hãy nói chuyện với bác sĩ hoặc nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn.

3. Trong một số trường hợp, Tylenol hoặc NSAID không đủ để kiểm soát cơn đau. Đối với cơn đau nhẹ đến trung bình, bước tiếp theo thường là sử dụng tramadol (biệt dược: Ultram). Tramadol là một loại opioid yếu có ít tác dụng phụ hơn các loại thuốc opioid mạnh hơn. Nếu tramadol không hiệu quả, hãy hỏi bác sĩ của bạn về việc sử dụng thuốc opioid / thuốc gây nghiện. Mặc dù opioid có các tác dụng phụ, bao gồm buồn ngủ và táo bón, nhưng chúng là loại thuốc hiệu quả nhất đối với các cơn đau từ vừa đến nặng. Cần sa y tế cũng có thể được xem xét. Bạn không phải sống trong đau đớn.

4. Cũng có một loại đau cụ thể có thể được điều trị bằng các loại thuốc khác ngoài NSAID và opioid được gọi là đau do thần kinh. Loại đau này thường do chấn thương hoặc tổn thương các dây thần kinh cảm giác. Mặc dù ALS thường không gây tổn thương dây thần kinh cảm giác, nhưng những người mắc bệnh ALS có thể bị tổn thương dây thần kinh cảm giác do các nguyên nhân khác. Những người bị đau thần kinh mô tả nó giống như cảm giác như kim châm, bỏng rát hoặc đau do điện giật. Nó có thể được điều trị bằng thuốc chống co giật (gabapentin và pregabalin), thuốc chống trầm cảm (thuốc chống trầm cảm ba vòng và thuốc ức chế tái hấp thu norepinephrine có chọn lọc), và thuốc bôi (kem capsaicin và lidocain).

TÂM TRẠNG VÀ CẢM XÚC

Khi bạn được chẩn đoán ALS, bạn có thể cảm thấy khó khăn để chấp nhận thực tại đôi khi tách xa thực tại. Hoặc bạn có thể cảm thấy tức giận, sợ hãi hoặc buồn bã. Tất cả chúng ta đều trải qua nhiều loại cảm xúc và cảm xúc của bạn có thể sẽ bị ảnh hưởng rất nhiều bởi chẩn đoán của bạn và những thay đổi trong cơ thể của bạn. Phản ứng cảm xúc của bạn với chẩn đoán có thể thay đổi từ ngày này sang ngày khác. Những dao động trong tâm trạng là bình thường và được mong đợi. Cảm giác đau khổ và đau buồn là điều bình thường: không chỉ về việc mắc phải một căn bệnh hiểm nghèo, mà còn về tất cả những mất mát nhỏ trên đường đi. Đau buồn là phản ứng của cảm xúc đối với sự mất mát và có thể có các cảm xúc như từ chối, tức giận và buồn bã.

Điều quan trọng là nhận biết rằng bệnh sẽ tiến triển và cố gắng dự đoán giai đoạn tiếp theo để bạn có thể chuẩn bị đúng cách cho nó. Cách tiếp cận này nói dễ hơn làm vì khía cạnh cảm xúc và tâm lý của kiểu suy nghĩ này.
Judith Massey (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS nhánh Bắc Ohio)

Trầm cảm

Mặc dù nỗi buồn là một cảm xúc bình thường thường cảm thấy khi đau buồn mất mát, nhưng tâm trạng sầu lắng cản trở khả năng sống và tận hưởng cuộc sống của bạn được coi là trầm cảm. Trầm cảm có ở những người khỏe mạnh, nhưng thường xảy ra hơn ở những người đang đối mặt với bệnh nặng và suy nhược. Nhiều người không bao giờ tìm cách điều trị các triệu chứng trầm cảm, nhưng phần lớn mọi người có thể khỏi bệnh khi điều trị. Một số dấu hiệu phổ biến cho thấy bạn có thể bị trầm cảm bao gồm:

Khí sắc trầm và buồn bã vào hầu hết các ngày trong tuần
Cảm giác tội lỗi, tuyệt vọng hoặc trống rỗng
Mất hứng thú hoặc mất niềm vui trong các hoạt động, bao gồm cả tình dục
Khó ngủ hoặc ngủ quá nhiều
Ăn quá nhiều hoặc ăn kém
Khóc nhiều
Mệt mỏi
Di chuyển chậm hơn hoặc nhanh hơn bình thường
Những suy nghĩ vô giá trị
Khó suy nghĩ hoặc tập trung
Khó chịu, bồn chồn hoặc hung hăng
Suy nghĩ về cái chết và có ý muốn tự tử

Trong khi một số triệu chứng của trầm cảm có ở những người mắc ALS do bản thân căn bệnh này (chẳng hạn như cử động chậm do co cứng, hoặc ăn uống thiếu chất do khó nuốt), sự hiện diện của nhiều triệu chứng trầm cảm có thể cho thấy trầm cảm. Nếu các triệu chứng khiến bạn gặp khó khăn trong cuộc sống bình thường hoặc tận hưởng cuộc sống, bạn nên cân nhắc việc điều trị trầm cảm.

Những lựa chọn điều trị

Trầm cảm ở mức độ nhẹ thường có thể được điều trị bằng liệu pháp tâm lý hoặc tư vấn. Có hai loại liệu pháp tâm lý chính: liệu pháp nhận thức hành vi và liệu pháp giữa các cá nhân.

Trong liệu pháp hành vi nhận thức, chuyên gia trị liệu giúp bạn xác định suy nghĩ tiêu cực và phát triển các chiến lược để xem các tình huống thách thức rõ ràng hơn và phản ứng với chúng hiệu quả hơn. Trong liệu pháp giữa các cá nhân, một nhà trị liệu giúp bạn liên kết tâm trạng của bạn và các sự kiện xáo trộn trong cuộc sống để lấy lại quyền kiểm soát tâm trạng và hoạt động của bạn. Liệu pháp có hiệu quả tốt nhất khi bạn tìm được một chuyên gia tư vấn mà bạn cảm thấy thoải mái. Nếu trải nghiệm đầu tiên của bạn với liệu pháp khiến bạn nản lòng, hãy thử gặp một nhà trị liệu khác và nói về mục tiêu và kinh nghiệm của bạn trong lần khám đầu tiên.
Ngoài ra còn có nhiều loại thuốc thành công trong việc điều trị trầm cảm. Dòng điều trị đầu tiên bằng thuốc thường là một nhóm thuốc được gọi là SSRIs (Thuốc ức chế tái hấp thu Serotonin có chọn lọc). Chúng bao gồm các loại thuốc như sertraline (biệt dược: Zoloft), paroxetine (biệt dược: Paxil), citalopram (biệt dược: Celexa) và fluoxetine (biệt dược: Prozac). Các tác dụng phụ phổ biến nhất bao gồm buồn ngủ, buồn nôn và đau đầu, thường hết sau một đến hai tuần. Để hạn chế những tác dụng phụ này, bạn có thể bắt đầu với nửa liều trong tuần đầu tiên và tăng lên liều đầy đủ bắt đầu từ tuần thứ hai sử dụng.

Giống như hầu hết các loại thuốc, tốt nhất là đầu tiên bạn nên bắt đầu với liều thấp nhất có thể giúp giảm trầm cảm và tăng từ từ đến liều lượng tốt nhất cho bạn. Bạn có thể không thấy cải thiện trong tối đa bốn tuần và hiệu quả đầy đủ của việc điều trị có thể không xảy ra cho đến khi bạn sử dụng một liều cụ thể trong sáu đến tám tuần. Trong một số trường hợp, ban đầu, trầm cảm có thể trở nên tồi tệ hơn, vì vậy hãy nhờ gia đình theo dõi các dấu hiệu trầm cảm trở nên trầm trọng hơn hoặc có ý định tự tử khi bắt đầu dùng thuốc điều trị trầm cảm.
Nếu thuốc SSRI không hiệu quả với bạn hoặc nếu bạn có tác dụng phụ với nhiều loại thuốc SSRI, thì nên xem xét các lựa chọn thuốc khác. Một loại thuốc mới hơn gọi là SNRIs (Thuốc ức chế tái hấp thu Serotonin và Norepinephrine) không chỉ hữu ích cho bệnh trầm cảm mà còn được sử dụng cho chứng đau mãn tính và đau thần kinh. Duloxetine (tên thương hiệu: Cymbalta) và venlafaxine (tên thương hiệu: Effexor) là SNRI. Các loại thuốc điều trị trầm cảm khác không thuộc một nhóm cụ thể, nhưng có cơ chế hoạt động mới lạ của riêng chúng, có thể giúp chữa các triệu chứng khác như giảm cảm giác thèm ăn (bupropion, biệt dược: Wellbutrin và mirtazapine, biệt dược: Remeron), mất ngủ (mirtazapine ), và giảm ham muốn tình dục (buproprion).
Nếu một loại thuốc không hoàn toàn kiểm soát được chứng trầm cảm của bạn, bạn có thể thêm một loại thuốc thứ hai để tăng cường loại thuốc đầu tiên. Các loại thuốc thường được sử dụng để tăng cường được gọi là thuốc chống loạn thần không điển hình (tên chung / biệt dược thông thường: aripiprazole / Abilify, quetiapine / Seroquel, risperidone / Risperdal, olanzapine / Zyprexa và lurasidone / Latuda).
Đối với những người bị trầm cảm nặng muốn hoặc cố gắng làm hại bản thân, thuốc và liệu pháp có thể là không đủ. Đối với các lựa chọn điều trị khác, hãy nói chuyện với một chuyên gia điều trị sức khỏe tâm thần.

Cho dù bạn cảm thấy thoải mái hơn khi thử liệu pháp tâm lý hoặc dùng thuốc để điều trị chứng trầm cảm của mình, điều quan trọng là yêu cầu sự giúp đỡ. Sống chung với chứng trầm cảm không được điều trị sẽ khiến bạn khó tận hưởng thời gian bên gia đình và bạn bè, đồng thời sẽ ảnh hưởng đến khả năng đạt được mục tiêu và ước mơ của bạn.

Sự lo âu

Cảm thấy hồi hộp, lo lắng hoặc căng thẳng
Không thể dừng lại hoặc kiểm soát lo lắng
Lo lắng quá nhiều về những điều khác nhau
Bồn chồn đến mức khó ngồi yên
Dễ trở nên khó chịu hoặc cáu kỉnh
Cảm thấy sợ hãi như thể điều gì đó khủng khiếp có thể xảy ra
Tăng mệt mỏi và căng cơ
Khó ngủ hoặc thư giãn
Nhức đầu và đau ở cổ, vai và lưng
Tăng huyết áp hoặc nhịp tim nhanh

Trong khi một số triệu chứng lo lắng xuất hiện ở những người mắc ALS do bản thân căn bệnh này (chẳng hạn như tăng mệt mỏi và căng cơ), sự hiện diện của một số triệu chứng lo lắng có thể cho thấy sự lo lắng chung. Nếu các triệu chứng khiến bạn gặp khó khăn trong cuộc sống bình thường hoặc tận hưởng cuộc sống, bạn nên cân nhắc việc điều trị chứng lo âu.

Những lựa chọn điều trị

Điều trị lo lắng bao gồm các phương pháp tiếp cận hành vi và thuốc.

Tư vấn với một nhà trị liệu nhận thức-hành vi có thể giúp bạn xác định, hiểu và thay đổi các kiểu suy nghĩ và hành vi của bạn. Bạn sẽ học các kỹ năng và chiến lược để xem tình huống của mình rõ ràng hơn và phản ứng với nó hiệu quả hơn.
Các kỹ thuật thư giãn có thể giúp bạn rèn luyện cơ thể để phản ứng một cách bình tĩnh hơn. Các loại kỹ thuật thư giãn bao gồm thiền, yoga thích ứng và châm cứu. Giảm căng thẳng dựa trên chánh niệm (MBSR) là một chương trình sử dụng các nguyên tắc từ yoga và thiền để giảm căng thẳng và lo lắng. Nó dựa trên phương pháp thực hành chánh niệm cổ xưa và dạy rằng hãy hiện diện trong khoảnh khắc, quan sát và trải nghiệm mà không phán xét, thư giãn sâu và chuyển động nhẹ nhàng. Nó có thể giúp bạn kiểm tra phản ứng của mình với những tác nhân gây căng thẳng trong cuộc sống và nhận ra rằng bạn có thể chọn cách đối phó. Hầu hết các cộng đồng đều có lớp học có sẵn trong yoga, thiền và MBSR. Ngoài ra còn có sách, DVD và tài nguyên trực tuyến.
Trong một số trường hợp, các phương pháp tiếp cận hành vi có thể không hiệu quả để kiểm soát lo lắng và nên sử dụng thuốc. Phương pháp điều trị đầu tiên được lựa chọn là sử dụng thuốc chống trầm cảm (SSRI), cũng được chứng minh là có hiệu quả đối với chứng lo âu. Ví dụ về SSRI được sử dụng để điều trị lo âu là citalopram (biệt dược: Celexa), paroxetine (biệt dược: Paxil) và sertraline (biệt dược: Zoloft). Các tác dụng phụ phổ biến nhất bao gồm buồn ngủ, buồn nôn và đau đầu, thường hết sau một đến hai tuần. Để hạn chế những tác dụng phụ này, bạn có thể bắt đầu với nửa liều trong tuần đầu tiên, và tăng lên liều đầy đủ bắt đầu từ tuần thứ hai sử dụng. Giống như hầu hết các loại thuốc, tốt nhất nên bắt đầu với liều thấp nhất giúp giảm lo âu trước và tăng từ từ đến liều phù hợp nhất với bạn. Bạn có thể không thấy cải thiện trong tối đa bốn tuần,
Để điều trị ngắn hạn chứng lo âu, có thể sử dụng thuốc benzodiazepin liều thấp (lorazepam, clonazepam và diazepam). Chúng thường được sử dụng nhất trong quá trình điều trị ban đầu với SSRI cho đến khi SSRI có hiệu lực. Chúng cũng có thể được sử dụng để điều trị lâu dài nếu thuốc chống trầm cảm không hiệu quả hoặc gây ra các tác dụng phụ không thể dung nạp được. Các tác dụng phụ bao gồm buồn ngủ, suy giảm nhận thức và suy nhược. Khi sử dụng lâu dài, không nên ngừng thuốc đột ngột.

Cũng giống như trầm cảm, lo lắng có thể ảnh hưởng đến khả năng tận hưởng cuộc sống của bạn. Kiểm soát sự lo lắng của bạn có thể giúp bạn sống cuộc sống một cách trọn vẹn nhất.

NHỮNG THAY ĐỔI TƯ DUY VÀ HÀNH VI

Trong một thời gian dài, người ta cho rằng ALS không liên quan đến những thay đổi về suy nghĩ hoặc hành vi. Gần đây, chúng tôi đã phát triển một sự hiểu biết tốt hơn rằng những thay đổi về nhận thức có thể xảy ra với ALS. Khoảng một nửa số người mắc ALS có thể có những thay đổi trong khả năng nhận thức của họ, mặc dù hầu hết những thay đổi thường nhẹ. Những thay đổi về nhận thức và hành vi với ALS thuộc ba loại chính:

ALS với suy giảm nhận thức đề cập đến những thay đổi trong các lĩnh vực chú ý, tính linh hoạt trong nhận thức và khả năng tạo từ. Trí nhớ và khả năng hiểu mối quan hệ của các đối tượng trong không gian (thuật ngữ y học: chức năng không gian trực quan) nói chung là không thay đổi.
ALS với suy giảm hành vi là khi ALS đi kèm với những thay đổi trong tương tác xã hội và hành vi.
ALS với chứng sa sút trí tuệ là khi người mắc ALS hành động theo cách rất khác so với con người anh ấy / cô ấy vẫn thường làm VÀ anh ấy / cô ấy không còn có thể hoàn thành các hoạt động và suy nghĩ thông qua các quyết định như anh ấy / cô ấy đã luôn làm. Nó có thể bao gồm thay đổi tương tác xã hội, suy giảm cảm xúc, mất sáng suốt, thay đổi ngôn ngữ, hành vi không phù hợp, thay đổi tính cách, thờ ơ cảm xúc, thiếu đồng cảm, thay đổi chế độ ăn uống hoặc hành vi ám ảnh. Mất trí nhớ có thể không xuất hiện, nhưng một người bị ALS vẫn có thể bị sa sút trí tuệ. Các bệnh khác nhau có thể gây ra chứng sa sút trí tuệ. Bây giờ chúng ta biết rằng ALS có thể, nhưng không phải lúc nào,dẫn đến chứng mất trí nhớ. Loại suy giảm suy nghĩ và hành vi được quan sát thấy trong ALS thường khác với chứng hay quên nhanh chóng đánh dấu sự khởi phát của chứng sa sút trí tuệ loại Alzheimer.

Mặc dù ý kiến khác nhau về các xét nghiệm tốt nhất để sử dụng để chẩn đoán những thay đổi về tư duy và hành vi trong ALS, nhưng người ta thường đồng ý rằng những người mắc ALS và người chăm sóc của họ nên được hỏi về những thay đổi trong suy nghĩ, tính cách và hành vi. Có các xét nghiệm sàng lọc có thể được thực hiện khi bạn đến phòng khám định kỳ và bạn có thể được bác sĩ tâm thần kinh giới thiệu để kiểm tra chính thức hơn. Nếu các thay đổi được xác định, các quyết định về chăm sóc trong tương lai nên được thảo luận sớm khi mắc bệnh, trong khi khả năng suy nghĩ và ra quyết định ở mức tốt nhất. Mặc dù tất cả mọi người mắc ALS nên nói chuyện với gia đình và người chăm sóc của họ về mong muốn của họ, và viết mong muốn của họ bằng văn bản bằng cách tạo Chỉ thị trước về Chăm sóc Sức khỏe, điều này thậm chí còn trở nên quan trọng hơn nếu bạn bị suy giảm nhận thức.

Thật không may, không có sẵn phương pháp điều trị ALS với những thay đổi về nhận thức và hành vi. Nếu có những thay đổi trong suy nghĩ, tính cách hoặc hành vi, các cách tiếp cận tốt nhất là điều chỉnh môi trường để thúc đẩy sự an toàn và giảm bớt tác động đến cả người mắc ALS và những người khác. Thiết lập một thói quen và tránh các tình huống đau khổ hoặc rủi ro có thể giúp giảm bớt mức độ nghiêm trọng của hành vi. Có thể khiến bạn cảm thấy xấu hổ hoặc khó chịu khi ở xung quanh những người không hiểu tác động của ALS đối với suy nghĩ và hành vi. Điều quan trọng là người chăm sóc phải có sự hỗ trợ và thực hành tự chăm sóc khi xa người thân mắc ALS để tránh tình trạng kiệt sức của người chăm sóc. Chăm sóc một người bị ALS và những thay đổi về nhận thức hoặc hành vi có thể yêu cầu một nhóm lớn hơn gồm những người chăm sóc, tình nguyện viên và các dịch vụ cộng đồng.

ẢNH HƯỞNG CỦA NHIỄU LOẠN CẢM XÚC: KHÓC HAY CƯỜI QUÁ MỨC

Một số người mắc bệnh ALS gặp phải tình trạng khóc và / hoặc cười quá mức, còn được gọi là ảnh hưởng đến nhiễu loạn cảm xúc, cảm xúc không ổn định hoặc không kiểm soát được cảm xúc. Nó là do tổn thương các vùng cụ thể của dây thần kinh trong não.

Điều gì xảy ra

Ảnh hưởng của nhiễu loạn cảm xúc là không kiểm soát được, không tự chủ, đột ngột và thường xuyên khóc hoặc cười mà có thể không liên quan đến tâm trạng của bạn hoặc quá mức đối với tình huống. Nó có thể vô cớ, hoặc nó có thể xảy ra khi bình thường bạn cảm thấy buồn hay vui, nhưng không nhất thiết phải khiến bạn khóc hay cười. Nó có thể ảnh hưởng đến gần 50% số người mắc ALS, và có thể từ các triệu chứng nhẹ không cần điều trị đến các triệu chứng nghiêm trọng ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày. Nó có xu hướng phổ biến hơn ở dạng giả hành của ALS, ảnh hưởng đến khả năng nói và nuốt.

Đôi khi cười hoặc khóc xảy ra vào những thời điểm không thích hợp, chẳng hạn như cười trong đám tang hoặc khóc khi kể một câu chuyện cười. Nó có thể dẫn đến thất vọng, sỉ nhục, xấu hổ, ám ảnh xã hội, thu mình, cô lập và lo lắng cho người chăm sóc. Bởi vì nó có thể ảnh hưởng đến các mối quan hệ và chất lượng cuộc sống, điều quan trọng là phải xem xét điều trị ảnh hưởng của chứng giả hành khi các triệu chứng trở nên khó chịu.

Những lựa chọn điều trị

Một số lựa chọn điều trị có sẵn để giải quyết tình trạng khóc hoặc cười quá mức:

Nuedexta (dextromethorphan-quinidine) được phê duyệt đặc biệt để điều trị ảnh hưởng đến nhiễu loạn cảm xúc. Nó thường được dung nạp tốt, với rất ít tác dụng phụ.
SSRIs (sertraline, fluvoxamine, fluoxetine) đã được sử dụng trong nhiều năm (trước khi sử dụng Nuedexta). Bởi vì chúng cũng được sử dụng cho chứng trầm cảm và lo âu, những người mắc các chứng bệnh này có thể dùng một loại thuốc để điều trị nhiều triệu chứng.
Thuốc chống trầm cảm ba vòng (amitriptyline, Nortriptyline) cũng đã được sử dụng cho nhiễu loạn cảm xúc trước khi sử dụng Nuedexta. Ngoài việc điều trị ảnh hưởng của thanh giả hành, chúng cũng hữu ích để giảm nước bọt và điều trị chứng mất ngủ. Nếu bạn có nhiều hơn một trong các triệu chứng này, bạn có thể muốn sử dụng thuốc chống trầm cảm ba vòng để điều trị nhiều hơn một vấn đề.

Nếu một loại thuốc không giúp bạn khóc hoặc cười, đừng ngại yêu cầu bác sĩ của bạn thử một loại thuốc khác. Việc giành được quyền kiểm soát ảnh hưởng đến thanh giả hành của bạn có thể có tác động rất lớn đến chất lượng cuộc sống của bạn.

PHẦN KẾT

ALS là một rối loạn thần kinh dẫn đến tổn thương các tế bào thần kinh vận động và chủ yếu là chức năng cơ. Tuy nhiên, ALS cũng có tác động đến nhiều chức năng cơ thể khác nhau, cảm xúc, suy nghĩ và hành vi, và khả năng hoạt động trong cuộc sống hàng ngày. Ví dụ, không được tắm rửa và vận động dễ dàng có thể gây lở loét da, không nhai nuốt được có thể dẫn đến suy dinh dưỡng và mất nước. Tất cả những người mắc ALS sẽ không gặp phải mọi triệu chứng có thể xảy ra được thảo luận. Tin tốt là có nhiều cách để ngăn ngừa và điều trị các triệu chứng liên quan đến ALS. Bạn nên biết trước tất cả những cách ALS có thể ảnh hưởng đến bạn để bạn có thể nhận ra khi nào bạn cần thay đổi để ngăn ngừa hoặc điều trị các triệu chứng để tối đa hóa sự thoải mái của bạn.

Theo ALS Association