Khi bạn được chẩn đoán mắc ALS, một trong những điều quan trọng nhất bạn có thể làm là đến phòng khám ALS, nơi một nhóm chuyên gia sẽ hướng dẫn bạn từng bước trong quá trình thực hiện. Bác sĩ điều trị hô hấp hoặc y tá sẽ theo dõi nhịp thở của bạn mỗi lần khám và cho bạn biết khi nào cần lấy thiết bị hỗ trợ hô hấp nào.
Văn phòng bác sĩ thần kinh của bạn sẽ giúp bạn sắp xếp cuộc hẹn khám đầu tiên. Nếu bạn không sống gần phòng khám ALS hoặc không thể đến khám, hãy liên hệ với tổ chức ALS địa phương của bạn để hỏi xem họ có thể giới thiệu một bác sĩ thần kinh địa phương chuyên về ALS hay không.
Nếu đó không phải là một lựa chọn, hãy yêu cầu bác sĩ chăm sóc chính kết nối bạn với bác sĩ chuyên khoa phổi và bác sĩ trị liệu hô hấp để họ có thể theo dõi nhịp thở của bạn và kê đơn thiết bị hô hấp.
Lưu ý: Nếu bạn gặp các vấn đề về hô hấp hoặc có bất kỳ lo ngại nào giữa các lần khám, hãy liên hệ với bác sĩ thần kinh hoặc phòng khám của bạn để đặt câu hỏi hoặc lên lịch một cuộc hẹn riêng.
Mục lục
Thiết bị hỗ trợ hô hấp có thể trợ giúp như thế nào?
Thiết bị hỗ trợ hô hấp là liệu pháp cho hệ hô hấp của bạn. Bạn nên sử dụng nó một cách thường xuyên. Sử dụng thường xuyên sẽ giúp duy trì khả năng hô hấp hiện tại của bạn. Bạn càng bắt đầu sớm, bạn sẽ càng cảm thấy tốt hơn.
Thiết bị hỗ trợ hô hấp có thể giúp bạn ngủ ngon hơn, có nhiều năng lượng hơn, thoải mái hơn, suy nghĩ rõ ràng hơn và thậm chí là sống lâu hơn.
Sử dụng thiết bị hỗ trợ hô hấp sẽ không khiến bạn phụ thuộc vào nó. Hầu hết các thiết bị đều không xâm lấn, có nghĩa là mặt nạ máy thở có thể được bật và tắt bất cứ khi nào bạn muốn. Bạn có thể sẽ thấy rằng bạn sẽ muốn sử dụng nó vì bạn cảm thấy tốt hơn khi bạn làm vậy.
Một ngoại lệ là nếu bạn quyết định mở khí quản ở giai đoạn muộn của bệnh. Trong trường hợp này, bạn sẽ trở nên phụ thuộc vào máy thở cơ học để thở cho bạn.
Nếu tôi khó ngủ thì sao?
Giấc ngủ quan trọng đối với vẻ ngoài, mức năng lượng, sức khỏe và hạnh phúc của mỗi người. Ngủ ngon đặc biệt quan trọng khi bạn mắc ALS.
Nếu bạn cảm thấy khó thở hơn khi nằm vào ban đêm, hãy kê gối lên có thể hữu ích. Tuy nhiên, giải pháp tốt nhất là sử dụng máy hỗ trợ hô hấp BiLevel (máy thở BiPap), loại máy này sẽ cải thiện chất lượng giấc ngủ của bạn và giúp bạn cảm thấy thoải mái hơn khi thức dậy.
Nếu tôi khó thở, tôi có nên sử dụng oxy không?
Không. Nếu bạn đang cảm thấy khó thở, có vẻ hợp lý khi nghĩ rằng bạn cần bổ sung oxy. Nhưng nó có thể gây hại cho bệnh nhân ALS. Khi cơ hoành của bạn yếu đi, việc hít vào và thở ra sẽ trở nên khó khăn hơn. Khi điều này xảy ra, bạn không hít vào lượng oxy cần thiết hoặc không thở hết carbon dioxide, có thể gây đau đầu, mệt mỏi và mất phương hướng. Máy thở BiPap hoặc máy thở di động sẽ làm giảm các triệu chứng này.
Nếu bạn bị bệnh hô hấp ngoài ALS (là một bệnh thần kinh cơ), hãy hỏi bác sĩ thần kinh hoặc bác sĩ điều trị hô hấp xem bạn có nên sử dụng oxy bổ sung hay không.
Tập thể dục có giúp ích cho việc thở của tôi không?
Tập thể dục sẽ không giúp hệ hô hấp của bạn hoạt động tốt hơn. Cố gắng quá sức có thể dẫn đến giảm sức cơ. Tìm hiểu thêm về tập thể dục với ALS.
Bạn có thể muốn tiết kiệm năng lượng của mình cho những việc khác quan trọng đối với bạn, chẳng hạn như thăm gia đình, giao lưu với bạn bè hoặc ra ngoài tham gia một sự kiện. Nếu bạn muốn tập thể dục, hãy hỏi bác sĩ chuyên khoa thần kinh hoặc vật lý trị liệu để biết mức độ gắng sức thích hợp cho bạn. Sử dụng thiết bị phù hợp vào đúng thời điểm sẽ giúp bạn duy trì sức mạnh hô hấp hiện tại.
Hãy thăm khám bác sĩ chính của bạn: Ngay cả sau khi bạn kết nối với một nhóm các chuyên gia ALS, bạn vẫn nên tiếp tục đến gặp bác sĩ chăm sóc chính của mình. Nếu bạn bị cúm, cảm lạnh hoặc nhiễm trùng, điều đặc biệt quan trọng là bạn phải đến gặp bác sĩ càng sớm càng tốt để giải quyết vấn đề.
Theo Your ALS Guide
