Mặc dù diễn biến của ALS là không thể đoán trước, nhưng mệt mỏi là một kết quả có thể đoán trước được, do yếu cơ và co cứng. Mệt mỏi có thể từ mức độ nhẹ đến kiệt sức. Mọi người thường phàn nàn về sự mệt mỏi, suy giảm sức lực và thiếu năng lượng. Bất chấp những tác động bất lợi của mệt mỏi, các triệu chứng có thể được giảm thiểu thông qua việc quản lý hiệu quả. Nhận biết các dấu hiệu mệt mỏi, biết yếu tố nào làm trầm trọng thêm các triệu chứng và học cách tiết kiệm năng lượng, những người mắc bệnh ALS có thể cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của họ.
Các dấu hiệu mệt mỏi đáng chú ý
Chuyển động cơ thể chậm hơn, phản ứng lời nói chậm hơn, câu trả lời ngắn, âm lượng giọng nói thấp hơn, giọng nói buồn tẻ, khó thở, thở dài nhiều hơn, chán ăn, cáu kỉnh, lo lắng, quấy khóc, giảm nụ cười, không thích thú trước đó thích trải nghiệm, giảm quan tâm đến những thứ quan trọng trước đây, xấu đi về ngoại hình và chải chuốt, tăng tính đãng trí, tăng sở thích ở một mình và không quan tâm đến việc ra quyết định kế hoạch hàng ngày.
Các yếu tố có thể làm trầm trọng thêm tình trạng mệt mỏi
Bất động, gắng sức quá mức, gián đoạn giấc ngủ, đau, giảm cân quá mức, suy dinh dưỡng chất đạm, thở yếu, căng thẳng, lo lắng, tuyệt vọng, đau buồn, thời tiết quá nóng hoặc quá lạnh, một số loại thuốc (như thuốc an thần, thuốc an thần, giảm đau thuốc giảm đau, thuốc kháng histamine, thuốc giãn cơ), rượu, hút thuốc, không có người khi cần giúp đỡ, thiếu nguồn tài chính để cung cấp cho các nhu cầu giúp cuộc sống dễ dàng hơn và môi trường gia đình không thể tiếp cận được có các bậc thang và khoảng cách xa giữa các phòng.
Các chiến lược chống mệt mỏi
- Tìm hiểu các phương pháp thực hiện mọi công việc dễ dàng hơn. Sử dụng các thiết bị hỗ trợ khi cần thiết. Gặp chuyên gia trị liệu nghề nghiệp để xác định điều gì là tốt nhất cho nhu cầu của bạn. Nếu bạn gặp khó khăn khi đi bộ, đừng chống lại việc ngồi xe lăn. Một chiếc xe lăn có động cơ sẽ giúp bạn không phải lăn bánh bằng tay trong một mô hình tiêu chuẩn.
- Qui ước cho bản thân. Di chuyển chậm và dễ dàng. Dừng lại và nghỉ ngơi thường xuyên và hít thở một vài lần trước khi bạn bắt đầu lại. Nếu bạn cảm thấy khó thở trong khi thực hiện một nhiệm vụ, thì đã đến lúc bạn nên dừng lại. Lên lịch cho nhiệm vụ nặng hơn trong thời gian dự đoán có năng lượng cao hơn. Lên kế hoạch cho các hoạt động của bạn và thu thập mọi thứ bạn cần trước khi bắt đầu. Đừng đứng khi bạn có thể ngồi. Sử dụng các phím tắt có thể có. Nhận hỗ trợ để hoàn thành nhiệm vụ nếu bạn cần giúp đỡ. Luôn dành đủ năng lượng để tận hưởng ít nhất một trải nghiệm quý giá mỗi ngày.
- Các hoạt động xen kẽ với các khoảng thời gian nghỉ ngơi. Lên lịch nghỉ ngơi đều đặn mỗi ngày, có thể là nửa giờ sau khi chăm sóc vào buổi sáng và một giờ vào đầu giờ chiều. Nghỉ ngơi trước khi đi xa.
- Nhận một nhãn dán đậu xe dành cho người khuyết tật. Sở xe cơ giới địa phương của bạn có biểu mẫu mà bác sĩ của bạn sẽ cần điền vào.
- Cố gắng thiết lập một thói quen ngủ đều đặn. Nếu bạn gặp vấn đề khi thức dậy vào ban đêm, hãy xác định lý do tại sao và phải làm gì với vấn đề đó.
- Tránh tắm lâu trong nước ấm, vì nó có thể làm trầm trọng thêm tình trạng mỏi cơ. Hãy thận trọng với nhiệt độ ngoài trời quá cao.
- Duy trì nhu cầu dinh dưỡng của bạn mỗi ngày và ngăn ngừa giảm cân không cần thiết. Bạn có thể cần tham khảo ý kiến của chuyên gia dinh dưỡng.
- Tránh các tình huống căng thẳng càng nhiều càng tốt. Hiểu được sự mệt mỏi sẽ giúp các thành viên trong gia đình đối phó tốt hơn với những rối loạn cảm xúc, nhận ra đó không phải là sự tấn công cá nhân mà là phản ứng bình thường đối với sự mệt mỏi.
- Nếu bạn cảm thấy yếu hơn rõ rệt hoặc khó thở sau khi dùng thuốc, hãy cho bác sĩ biết. Có lẽ thuốc của bạn cần phải được thay thế cho một loại khác hoặc liều lượng được thay đổi. Tuy nhiên, khó thở có thể liên quan đến mệt mỏi khi thở và có thể yêu cầu bác sĩ đánh giá để có biện pháp khắc phục hô hấp.
- Làm cho môi trường sống của bạn trở nên dễ tiếp cận cho các hoạt động hàng ngày và thúc đẩy tiết kiệm năng lượng. Di chuyển giường ngủ đến một vị trí khác hoặc di dời các vật dụng cá nhân là một số ví dụ.
Không quản lý được sự mệt mỏi có thể dẫn đến đau khổ không cần thiết, cô lập xã hội và suy giảm thể chất nhanh chóng. Tuy nhiên, quản lý hiệu quả sẽ tối đa hóa sức khỏe và khả năng của bạn, mang lại cho bạn mong muốn tiếp tục sống và sức mạnh để tiếp tục. Mặc dù trong ALS, bạn không thể xóa tan sự mệt mỏi, nhưng bạn có thể học cách vượt qua sự mệt mỏi và không để nó vượt qua bạn.