Điều chỉnh việc nuốt và quản lý dinh dưỡng trong ALS

GIỚI THIỆU

Các cơ thực hiện việc nuốt có thể bị ảnh hưởng bởi ALS giống như các cơ thực hiện cử động và thở. Khả năng nuốt thức ăn và đồ uống ảnh hưởng sức khỏe và dinh dưỡng. Vì nuốt và dinh dưỡng có liên quan đến nhau, nên hai chuyên gia chăm sóc sức khỏe, cụ thể là Chuyên gia ngôn ngữ-nói (SLP) và Chuyên gia dinh dưỡng / Bác sĩ dinh dưỡng đã đăng ký (RDN) của bạn thường làm việc cùng nhau để duy trì trạng thái nuốt và dinh dưỡng hiệu quả nhất của bạn.

Tài liệu này sẽ giúp bạn hiểu việc nuốt bị ảnh hưởng như thế nào trong ALS và những gì bạn có thể làm để duy trì dinh dưỡng, năng lượng và sức khỏe.

Trong tài liệu này, chúng tôi sẽ đề cập những vấn đề dưới đây :

• Quá trình nuốt bình thường
• Vai trò của chuyên gia ngôn ngữ- nói
• ALS ảnh hưởng đến việc nuốt như thế nào
• Đánh giá các vấn đề về nuốt (chứng khó nuốt)
• Tối ưu hóa chế độ ăn uống khi nuốt khó
• Duy trì cân bằng nước và dinh dưỡng
• Vai trò của chuyên gia dinh dưỡng
• Các chiến lược nuốt an toàn
• Tài liệu giáo dục về cách nuốt an toàn
• Lựa chọn đặt ống nuôi ăn

TÌM HIỂU VỀ NUỐT

Quá trình nuốt thông thường

Mục đích chính của việc nuốt là vận chuyển thức ăn và chất lỏng từ miệng đến dạ dày một cách an toàn. Hành động nuốt là một quá trình phức tạp bao gồm khoảng 26 cặp cơ và năm dây thần kinh sọ hoạt động cùng nhau để đẩy thức ăn từ miệng xuống dạ dày.

Quá trình nuốt được chia thành bốn giai đoạn khái niệm, đó là giai đoạn chuẩn bị trước miệng, miệng, hầu họng và thực quản. Thông thường, thức ăn và chất lỏng đi từ miệng và qua cổ họng của chúng ta trong vòng chưa đầy hai giây, tuy nhiên, chuỗi các sự kiện liên quan rất nhiều. Các sự kiện sau đây xảy ra trong mỗi giai đoạn:

Giai đoạn chuẩn bị trước miệng: Thức ăn được đưa vào miệng bằng dụng cụ ăn (nĩa hoặc thìa), ngón tay, cốc hoặc ống hút, sau đó được nhai và chuẩn bị để nuốt. Điều này thường liên quan đến chuyển động truyền từ tay sang miệng khi thức ăn được lấy từ đĩa và đưa vào miệng, hoặc khi cầm cốc lên và đặt lên môi để uống.

Giai đoạn miệng: Các cơ miệng, hàm và lưỡi hoạt động để nhai, nghiền thức ăn chuẩn bị cho việc nuốt. Điều này liên quan đến việc nhai và nghiền các thực phẩm thành các phân từ nhỏ hơn. Trong quá trình nhai và nghiền thực phẩm, nước bọt của bạn sẽ trộn lẫn với thức ăn để tạo thành một hỗn hợp kết dính có thể dễ dàng nuốt vào. Khi hỗn hợp được hình thành, các cơ của lưỡi đẩy thức ăn / chất lỏng từ phía trước ra phía sau miệng về phía cổ họng. Lúc này, điều quan trọng là môi phải đóng chặt hoặc bịt kín miệng và các cơ của vòm miệng (khẩu cái mềm) đóng đường vào khoang mũi. Điều này đảm bảo rằng thức ăn và chất lỏng được đưa vào hầu họng và đảm bảo rằng nó không thoát ra khỏi miệng hoặc vào khoang mũi.

Giai đoạn hầu họng: Khi hỗn hợp thức ăn đi qua amidan, giai đoạn nuốt ở hầu bắt đầu và quá trình nuốt trở nên không tự chủ (không nằm trong sự kiểm soát có ý thức của bạn). Các cơ ở họng co bóp để giúp đẩy thức ăn từ trên xuống, thông qua một cơ vòng ở đáy họng bao quanh lỗ mở cơ vòng thực quản, để vào ống thực quản.

Trong giai đoạn nuốt này, đường vào khí quản được bảo vệ bởi nắp thanh quản. Nắp thanh quản lật xuống trong quá trình nuốt để thức ăn / chất lỏng không lọt vào đường thở và hướng về phía dạ dày. Nắp thanh quản thường được gọi là “thiên thần hộ mệnh” của đường thở. Hai hàng rào bảo vệ khác để bảo vệ đường thở của bạn, bao gồm việc đóng cả các nếp gấp thanh âm giả và thanh âm thật ở lối vào khí quản hoặc đường thở của bạn.

Giai đoạn thực quản: Cơ vòng thực quản trên thường đóng lại để ngăn 1) không khí đi vào dạ dày và 2) thức ăn và chất lỏng đã ăn trước đó đi vào trào ngược lên cổ họng. Cơ vòng này mở ra hoặc giãn ra trong thời gian nuốt và khi bắt đầu giai đoạn thực quản để cho phép cả thức ăn và chất lỏng đi vào đường ống thức ăn (Hình 1). Khi thức ăn hoặc chất lỏng đi vào thực quản sự co bóp của cơ thực quản giúp di chuyển thức ăn từ trên xuống dướ( khoảng 21-27 cm) vào dạ dày.

Suy yếu khả năng nuốt

Chứng khó nuốt và nguyên nhân của nó

Chứng khó nuốt là thuật ngữ y tế chỉ tình trạng rối loạn nuốt hoặc suy giảm khả năng nuốt trong bất kỳ giai đoạn nào trong bốn giai đoạn nuốt, thường xảy ra trong nhiều giai đoạn. Chứng khó nuốt là một triệu chứng hoặc hậu quả của một bệnh lý có từ trước, chẳng hạn như ALS.

Chứng khó nuốt đặc trưng bởi khó khăn trong bất kỳ “giai đoạn” nào của việc nuốt.Một số người sẽ gặp khó khăn chỉ trong giai đoạn nuốt bằng miệng, trong khi những người khác sẽ gặp khó khắn khi nuốt trong giai đoạn hầu họng hoặc thực quản. Một số người sẽ gặp khó khăn trong tất cả các giai đoạn. Các chiến lược quản lý phù hợp là tập trung vào loại khiếm khuyết nuốt cụ thể mà bạn gặp phải.

Khi điều trị chứng khó nuốt, điều quan trọng là phải đánh giá mức độ khó nuốt. Đó là, những khó khăn về nuốt xảy ra trong giai đoạn nào? Có xảy ra sự xâm nhập của thức ăn vào khí quản thay vì thực quản không? Phản xạ ho có được kích hoạt mạnh mẽ và hiệu quả không? Có thức ăn hoặc chất lỏng còn sót lại trong miệng hoặc cổ họng sau khi nuốt xong không? Có thể làm gì để ngăn chặn hoặc giảm bớt những khó khăn này? Những câu hỏi này có thể được trả lời nhờ việc đánh giá khả năng nuốt, như được mô tả trong hướng dẫn trong tài liệu này.

Một khía cạnh quan trọng của việc nuốt là bảo vệ đường thở trong quá trình nuốt. Khi việc bảo vệ đường thở không xảy ra, thức ăn sẽ đi vào đường thở và điều này được gọi là hít phải thức ăn hoặc nước uống.

Hít phải thức ăn hoặc nước uống là vấn đề sức khỏe cần được quan tâm. Bởi vì thức ăn xâm nhập vào đường thở có thể dẫn đến nhiễm trùng phổi hay còn gọi là viêm phổi hít. Những người khỏe mạnh sẽ tạo ra phản xạ ho mạnh khi thức ăn hoặc chất lỏng đi vào khí quản để bảo vệ đường thở; tuy nhiên, ở một số người mắc chứng khó nuốt, không cảm nhận được sự xâm nhập của thức ăn hoặc chất lỏng vào đường thở (không có ho hoặc hắng giọng để đẩy chất ra khỏi đường thở). Đây được gọi là hít phải thức ăn hoặc nước uống thầm lặng.

Mặc dù chúng có thể xảy ra đồng thời, điều quan trọng là phải phân biệt rối loạn nuốt và rối loạn ăn để quyết định phương án xử trí tốt nhất. Rối loạn ăn uống liên quan đến việc đưa thức từ đĩa vào miệng (ví dụ: do yếu cánh tay, bàn tay hoặc ngón tay) và thường có thể xảy ra cùng lúc với rối loạn nuốt. Bác sĩ Trị liệu Nghề nghiệp (OT) của bạn có thể cung cấp các dụng cụ thích ứng, khay ăn và các chiến lược cho ăn để hỗ trợ thêm cho các trường hợp khiếm khuyết liên quan đến ăn uống.

Chứng khó nuốt có thể xảy ra do nhiều quá trình hoặc tình trạng bệnh khác nhau bao gồm: các rối loạn bẩm sinh như sứt môi và vòm miệng, ung thư cấu trúc đầu, cổ hoặc thực quản, đột quỵ, Bệnh Parkinson (PD), Đa xơ cứng ( MS) và ALS,…

Những người bị ALS có thể gặp phải 1) khó nuốt do yếu và / hoặc cứng các cơ nuốt và 2) khó bảo vệ đường thở khi nuốt.

Thay đổi tế bào thần kinh vận động trên. Cơ chậm phản ứng Cứng cơ Giới hạn tầm vận động Tăng phản xạ	Thay đổi tế bào thần kinh vận động dưới: Yếu cơ Rung giật cơ Chuột rút
Khả năng ảnh hưởng đến việc nuốt: Gặp vấn đề về nhai Tăng trương lực cơ lưỡi, môi và các cơ nuốt	Khả năng ảnh hưởng đến việc nuốt: Yếu cơ lưỡi, môi và các cơ nuốt. Rung giật cơ lưỡi, môi và các cơ nuốt

ALS ẢNH HƯỞNG NHƯ THẾ NÀO ĐẾN VIỆC NUỐT?

Quá trình bệnh ALS liên quan đến sự thoái hóa của cả hai tế bào thần kinh vận động trên (UMN) và tế bào thần kinh vận động dưới (LMN). Thoái hóa tế bào thần kinh vận động trên và dưới ảnh hưởng đến cơ đầu và cổ dẫn đến khó nuốt hơn và khó phát âm và hiểu hơn. Nó cũng gây ra yếu cơ và cứng hô hấp, góp phần làm giảm khả năng bảo vệ đường thở khi nuốt vì bạn có thể không tạo đủ lực để tạo ra một cơn ho hiệu quả (Hình 2).

Mức độ phổ biến của chứng suy giảm khả năng nuốt trong ALS?

Khoảng 85% những người sống chung với ALS sẽ bị chứng khó nuốt vào một thời điểm nào đó trong thời gian mắc bệnh (Carpenter, McDonald và Howard, 1978; Chen và Garrett, 2005). Điều này thường xảy ra trong các giai đoạn sau của bệnh; tuy nhiên, những cá nhân có khởi phát bệnh ALS ở cơ nuốt và cơ nói, có thể sẽ gặp khó khăn liên quan đến nuốt sớm hơn.

Điều quan trọng là phải nhận thức được những khó khăn có thể xảy ra khi nuốt và những dấu hiệu cảnh báo nuốt không an toàn để các chuyên gia chăm sóc sức khỏe của bạn có thể giúp bạn thực hiện các thay đổi để giữ việc nuốt an toàn.

Khó khăn khi nuốt điển hình ở bệnh nhân bị ALS

Khó nuốt có thể xảy ra trong bất kỳ giai đoạn nào của quá trình nuốt. Bạn có thể gặp một hoặc một số triệu chứng mà chúng tôi đề cập; tuy nhiên, điều quan trọng là phải biết những gì có thể xảy ra để có thể thực hiện những thay đổi thích hợp để đảm bảo nuốt an toàn. Bạn có thể bắt đầu gặp các triệu chứng và thấy chúng tiến triển nhanh chóng. Vì lý do này, chuyên gia ngôn ngữ- nói của bạn sẽ giúp xác định và can thiệp để giữ an toàn cho việc nuốt.

1. Trong giai đoạngiai đoạn miệng, bạn có thể gặp phải tình trạng “nặng lưỡi” gây khó khăn trong việc di chuyển, kiểm soát thức ăn và chất lỏng bên trong miệng,nhai và loại bỏ tất cả thức ăn khỏi miệng sau khi nuốt. Do môi bị yếu, thức ăn hoặc chất lỏng có thể trào ra phía trước miệng trong khi ăn.

2. Những khiếm khuyết trong giai đoạn hầu họng có thể bao gồm cảm giác thức ăn “dính” trong cổ họng sau khi bạn nuốt, ho thường xuyên trong bữa ăn hoặc thức ăn / chất lỏng trào ra mũi.

3. Thức ăn hoặc chất lỏng trào ra trong hoặc sau bữa ăn có thể là dấu hiệu của các vấn đề với giai đoạn thực quản. Thời gian bắt đầu của khó nuốt khác nhau, vì vậy nhận thức được những khó khăn tiềm ẩn là rất có lợi. Nếu bạn đang gặp phải bất kỳ triệu chứng nào trong số này, điều quan trọng là chuyên gia ngôn ngữ- nói và bác sĩ thần kinh của bạn phải biết để họ có thể đưa ra các khuyến nghị thích hợp. Những khó khăn này và những khiếm khuyết khác liên quan đến nuốt được liệt kê trong Bảng 1.

Giai đoạn nuốt	Khó nuốt
Chuẩn bị trước miệng / Giai đoạn miệng	• Khó quản lý nước bọt • Khó nhai / mệt khi nhai • Thức ăn / chất lỏng trào ra ngoài qua miệng • Chảy nước dãi • Khó kiểm soát thức ăn / chất lỏng trong miệng • Khó đẩy thức ăn / chất lỏng ra phía sau miệng • Cặn trong miệng và má
Giai đoạn hầu họng	• Thức ăn “dính” trong cổ họng • Thức ăn / chất lỏng trào ra mũi • Ho hoặc nghẹn trong giờ ăn • Khó thở và mệt mỏi trong giờ ăn • Giảm cường độ và hiệu quả ho
Giai đoạn thực quản	• Thức ăn / chất lỏng trào ngược vào cổ họng và miệng • Thức ăn “dính” trong họng / cổ

Nguy cơ Hít phải thức ăn nước uống và Suy dinh dưỡng khi mắc ALS

Nhiều người mắc ALS có nước bọt hoặc thức ăn xâm nhập vào đường thở của họ mà không nhận thấy điều đó đang xảy ra. Đây được gọi là Hít phải thức ăn nước uống thầm lặng và là điều bạn cần hết sức lưu ý. Do đó, điều rất quan trọng là phải đánh giá chặt chẽ chức năng nuốt nhờ xét nghiệm Nuốt Bari cải biên, đây là tiêu chuẩn vàng để xác định suy giảm chức năng nuốt và xâm lấn đường thở. Trong quá trình kiểm tra này, bạn được yêu cầu nuốt các chất lỏng và thức ăn khác nhau và quá trình nuốt được quay bằng máy X-quang. Dưới đây là thông tin chi tiết về xét nghiệm.

ĐÁNH GIÁ KHẢ NĂNG NUỐT NHƯ THẾ NÀO?

Vai trò của chuyên gia ngôn ngữ- nói (SLP)

Vai trò của SLP là theo dõi cả chức năng nuốt và nói và xác định những thay đổi về chức năng trong suốt quá trình bệnh. Khi SLP xác định được sự thay đổi hoặc suy giảm chức năng nuốt, họ sẽ đưa ra các khuyến nghị cụ thể để xoa dịu việc khó nuốt. Những khuyến nghị này có thể bao gồm sửa đổi chế độ ăn uống, thay đổi tư thế trong khi nuốt và các chiến lược nuốt an toàn, tất cả sẽ được nêu trong tài liệu này. Các khuyến nghị và sửa đổi giờ ăn sẽ được điều chỉnh cho phù hợp với bạn, dựa trên tình trạng khó nuốt cụ thể của bạn.

Quy trình Đánh giá Nuốt

Đánh giá toàn diện về khả năng nuốt bao gồm cả khám lâm sàng và đánh giá nuốt với công cụ.

Khám lâm sàng : Bao gồm một loạt câu hỏi tập trung vào việc xác định những khó khăn mà bạn có thể gặp phải, kiểm tra sức khỏe cơ mặt và miệng của bạn và quan sát các thao tác nuốt khác nhau (ví dụ: uống nước hoặc nhai một chiếc bánh quy giòn). Phần này của bài kiểm tra giúp SLP của bạn phát hiện nguyên nhân tiềm ẩn khiến bạn bị suy giảm khả năng nuốt, xác định các câu hỏi cần trả lời trong quá trình đánh giá nuốt với các công cụ và thiết lập một kế hoạch điều trị khả thi.

Xét nghiệm Nuốt Bari cải biên (MBS): Đây là “tiêu chuẩn vàng” về việc nuốt. Đánh giá chức năng nuốt động của bạn bằng một video X-quang thời gian thực được ghi lại và phân tích và thường được phát cho bạn xem. SLP và bác sĩ X quang sẽ thực hiện xét nghiệm này trong vòng khoảng 15 phút; tuy nhiên, bức xạ chỉ được sử dụng với thời gian nhỏ trong quá trình nuốt và thường được giới hạn dưới ba phút. Trong xét nghiệm này, bạn sẽ được yêu cầu nuốt một loạt chất lỏng và thức ăn để đội ngũ y tế có thể đánh giá thời gian và các hoạt động cơ khi bạn nuốt các loại kết cấu khác nhau. Bari sulfat, có thể nhìn thấy dưới tia X, sẽ được sử dụng trong xét nghiệm này.

Mục đích của MBS là đánh giá khả năng của các cơ khác nhau liên quan đến việc nuốt,di chuyển thức ăn hoặc chất lỏng từ môi đến dạ dày một cách an toàn và hiệu quả. Ngoài ra, nó có thể xác định tác động của các kỹ thuật trong việc cải thiện nuốt hoặc bảo vệ đường thở. Ở những người có nguy cơ cao hít phải thức ăn nước uống thầm lặng xét nghiệm này rất hữu ích trong việc chẩn đoán và xử trí. Kết quả của xét nghiệm giúp giáo dục bạn và gia đình / người chăm sóc của bạn về quá trình nuốt, và hướng dẫn về chế độ ăn uống an toàn nhất mà bạn có thể thực hiện, cũng như các chiến lược để làm cho việc nuốt an toàn nhất có thể.

Một công cụ khác được sử dụng để đánh giá khả năng nuốt là xét nghiệm nội soi sợi quang đánh giá khả năng nuốt (FEES). Điều này liên quan đến việc sử dụng một máy ảnh nhỏ chuyên dụng với nguồn sáng được gắn ở cuối đường ống. Ống này nhẹ nhàng đi qua mũi của bạn và có thể nằm trong cổ họng của bạn để quan sát các cơ và cấu trúc trong cổ họng trong quá trình nuốt.

CHIẾN LƯỢC NUỐT AN TOÀN

SLP và Chuyên gia dinh dưỡng đề xuất các chiến lược khác nhau để giúp khắc phục những khó khăn cụ thể trong việc nuốt để duy trì dinh dưỡng. Mục đích của các chiến lược này là làm cho ăn uống trở nên dễ dàng hơn, dễ quản lý hơn và an toàn hơn. Các chiến lược về việc nuốt và uống ăn và lợi ích của chúng- bảng 2

Chiến lược nuốt	Sự miêu tả	Lợi ích
Nuốt hiệu quả	Nuốt mạnh , siết chặt tất cả các cơ cổ họng của bạn hết sức có thể	Giúp loại bỏ phần thức ăn thừa trong cổ họng
Tư thế Chin Tuck	Cúi cằm xuống ngực khi nuốt	Ngăn thức ăn nước uống vào khí quản
Cắn nhỏ / từng ngụm đơn	Ăn từng miếng nhỏ, từng ngụm thức ăn và từng ngụm chất lỏng	Giảm gắng sức và mệt mỏi trong bữa ăn
Nuốt 2 lần	Nuốt 2 lần nước hoặc cắn thức ăn rắn/mềm/nghiền	Có thể giúp loại bỏ phần thức ăn còn sót lại sau lần nuốt đầu tiên

Dấu hiệu báo động cho thấy sự cố khi nuốt

Một số triệu chứng cho thấy sự nuốt khó và có thể được quan sát thấy trong giờ ăn. Các triệu chứng cho thấy nguy cơ khả năng nuốt bị suy yếu bao gồm:

• Ho và / hoặc mắc nghẹn thức ăn hoặc chất lỏng khi nuốt
• Giọng nói ẩm ướt hoặc ọc ọc ngay sau khi nuốt thức ăn hoặc chất lỏng
• Khó nhai
• Thức ăn thoát ra khỏi miệng khi nhai hoặc chất lỏng tràn ra khỏi môi
• Giờ ăn kéo dài
• Cắn từng miếng nhỏ
• Chảy nước bọt hoặc thức uống
• Thức ăn trào ra mũi
• Nôn trớ
• Khó quản lý dịch tiết (nước bọt) trong bữa ăn và suốt cả ngày
• Khó thở trong giờ ăn

ĐIỀU CHỈNH CHẾ ĐỘ ĂN UỐNG

Điều chỉnh chế độ ăn và bù giờ ăn

Mục đích của việc điều chỉnh độ đặc của thức ăn hoặc chất lỏng là để khắc phục cho những khó khăn khi nuốt . Thay đổi thức ăn đặc thành thức ăn có kết cấu phù hợp hơn sẽ giúp giảm tiêu hao năng lượng trong quá trình ăn, nhai và nuốt. Điều này sẽ cho phép bạn tiết kiệm năng lượng suốt cả ngày và ít mệt mỏi hơn trong giờ ăn.

Trong cổ họng, có hai cáu trúc túi có thể hứng thức ăn, đặc biệt nếu các cơ liên quan đến việc nuốt bị suy yếu. Thông thường, điều này gây ra cảm giác “thức ăn dính” hoặc có cặn trong cổ họng. Bạn có thể cảm thấy cần phải nuốt thêm một lúc để thải hết cặn bã và giảm bớt cảm giác thức ăn dính vào. Làm ẩm thực phẩm bằng nước sốt hoặc nước thịt có thể đóng vai trò như một chất bôi trơn và dễ dàng di chuyển thức ăn qua cổ họng của bạn trong quá trình nuốt và có thể làm giảm khả năng vật liệu mắc kẹt trong các túi trong cổ họng của bạn.

Việc cắn từng miếng nhỏ hơn và ăn từng ngụm thức ăn và nước uống tương ứng có thể giúp kiểm soát thức ăn dễ dàng hơn trong quá trình nuốt. Ngoài ra, xen kẽ một ngụm chất lỏng sau mỗi một đến hai miếng thức ăn đặc có thể giúp đẩy thức ăn xuống dạ dày. Nếu khó nuốt thuốc, hầu hết có thể nghiền nát và uống với một thìa sữa chua / bánh pudding hoặc chuyển sang dạng lỏng- cần tham khảo ý kiến bác sĩ . Bốn mức độ khác nhau của chế độ ăn được sửa đổi được xem xét trong Bảng 3.

Thông thường, những bệnh nhân ALS có khả năng nuốt an toàn- ta có chế độ ăn các thực phẩm mềm. Điều này đòi hỏi ít nhai hơn trong giai đoạn chuẩn bị uống và nuốt. Tuy nhiên, mộtbệnh nhân có thể yêu cầu một chế độ ăn hạn chế hơn nếu việc nuốt của họ được coi là không an toàn.

Ho, nghẹn hoặc khó nuốt có thể xảy ra ngay cả khi sử dụng bù giờ ăn và điều chỉnh chế độ ăn uống. Vào thời điểm đó, có thể có lợi ích khi xét nghiệm Nuốt Bari cải biên để xác định chế độ ăn uống an toàn nhất và các khuyến nghị về việc nuốt an toàn.

Sử dụng chất làm đặc

Mục đích của chất làm đặc là làm cho chất lỏng thông thường đặc hơn (nhớt hơn) và làm chậm tốc độ chảy của chất lỏng trong quá trình nuốt. Nhớ lại rằng quá trình nuốt xảy ra trong vòng chưa đầy 2 giây. Trong thời gian này, hơn 26 cặp cơ và 5 dây thần kinh sọ khác nhau cần phối hợp và di chuyển theo một mô hình phức tạp để bảo vệ đường thở và hướng các chất ăn vào đến thực quản và tránh rơi vào khí quản.

Chế độ ăn	Ví dụ về thực phẩm
Cấp độ 1: Đã xay nhuyễn	• Bánh pudding • Bột yến mạch xay nhuyễn, bánh mì, thịt • Mỳ Ý • Trái cây và rau xay nhuyễn
Cấp độ 2: Cơ học mềm	• Trứng bác • Bánh mì thịt • Rau nấu chín • Bánh kếp • Khoai tây nghiền • Trái cây mềm đóng hộp / nấu chín
Cấp độ 3: Nâng cao	• Bánh mì lát • Muffins • ẩm ngũ cốc • Pasta, thịt hầm • Nướng khoai tây • mềm / trái cây chín • Cá
Cấp độ 4: Thông thường	Không có Thực phẩm Tránh hoặc Hạn chế

Việc thêm chất làm đặc được khuyến nghị vào chất lỏng cho phép hệ thống nuốt có nhiều thời gian hơn để điều phối và bảo vệ đường thở vì chất lỏng đặc hơn di chuyển với tốc độ chậm hơn và ở một số người cho phép kiểm soát tốt hơn chất lỏng trong quá trình nuốt (Bảng 4).

Giống như các mức độ về cấu trúc của thực phẩm rắn, cũng có các mức độ đặc khác nhau đối với chất lỏng. Chất làm đặc có dạng bột (tinh bột) và dạng gel và có thể được thêm vào nhiều đồ uống yêu thích của bạn để làm cho chúng an toàn hơn và dễ quản lý hơn. SLP của bạn sẽ cung cấp cho bạn thông tin về cách làm đặc chất lỏng của bạn đến độ nhất quán được khuyến nghị. Một số ví dụ về các nhãn hiệu của chất làm đặc là Nestle® Resource Thicken Up, Simply Thick, và Thick-It.

Ho hoặc hắng giọng trong hoặc trực tiếp sau khi uống chất lỏng là dấu hiệu của việc hít phải thức ăn nước uống.

Chất lỏng đậm đặc như mật hoa	• Chất lỏng đặc hơn nước một chút • Không chứa mật hoa trái cây hoặc hương liệu mật hoa
Chất lỏng đậm đặc như mật ong	• Chất lỏng giống như độ đặc của mật ong ở nhiệt độ phòng

Chuẩn bị thức ăn cho các cấp độ : Lời khuyên cho người chăm sóc

• Nếu người thân của bạn đang sử dụng chất lỏng đặc, hãy giữ một hộp lớn chất lỏng đặc trong tủ lạnh để dễ dàng lấy và sử dụng trong cả ngày.
• Củng cố các chiến lược nuốt an toàn theo khuyến nghị của SLP (ví dụ: cắn từng miếng nhỏ hoặc từng ngụm đơn lẻ, cắn xen kẽ thức ăn rắn với từng ngụm chất lỏng, hóp cằm trong khi nuốt hoặc “nuốt nhẹ”).
• Sử dụng máy xay để làm mềm thực phẩm cần nhai nhiều (tức là bánh mì, thịt, trái cây sống và rau).
• Tìm hiểu thông tin (xem bên dưới để biết các liên kết đến các trang web và các tài liệu về khó nuốt).
• Để giảm thiểu sự mệt mỏi trong bữa ăn, hãy chuẩn bị những bữa ăn nhẹ nhỏ, dễ ăn trong ngày.

Các chiến lược trong giờ ăn để duy trì dinh dưỡng

Để duy trì dinh dưỡng đầy đủ, điều quan trọng là phải nhận biết các dấu hiệu thay đổi hành vi trong bữa ăn và chức năng nuốt. Bảng 5- trình bày các triệu chứng có thể xảy ra và chiến lược để cải thiện những thay đổi trong bữa ăn.

Những thay đổi có thể xảy ra vào giờ ăn	Chiến lược đề xuất *
Thời lượng bữa ăn dài hơn	• Ăn nhiều bữa nhỏ hơn, thường xuyên hơn trong ngày • Thêm đồ ăn nhẹ
Khó nhai	• Làm ẩm thức ăn bằng nước thịt và / hoặc nước sốt • Sử dụng cỡ miếng nhỏ hơn • Thay đổi độ đặc của thức ăn thành chế độ ăn nhẹ nhàng hơn, ít phải nhai hơn
Giảm cân	• Thêm thực phẩm giàu calo (ví dụ: bơ đậu phộng được thêm vào sữa lắc, bơ, gia vị) • Uống sinh tố hoặc sữa lắc nguyên kem • Bổ sung dinh dưỡng bằng đồ uống như Boost®, Ensure® hoặc Resource Benecalorie® • Thêm đồ ăn nhẹ suốt cả ngày
Mất niềm vui	• Tăng hương vị, nhiệt độ và kết cấu bằng cách sử dụng gia vị / nước sốt
Mệt mỏi / khó thở	• Ăn các bữa nhỏ hơn, thường xuyên hơn trong ngày • Giảm thiểu gắng sức trong bữa ăn (ví dụ: trò chuyện bên lề, mất tập trung)

* Chiến lược thay đổi này là gợi ý chung. Vui lòng tham khảo ý kiến ​​SPLP của bạn để tìm ra những chiến lược cụ thể phù hợp nhất cho bạn hoặc người thân của bạn. (Biểu đồ phỏng theo Yorkston, Miller và Strand, 2003.)

Để chống lại mệt mỏi đi kèm với yếu cơ, hãy làm việc với OT của nhóm của bạn để tối ưu hóa thiết lập cho ăn. Các biện pháp đơn giản, chẳng hạn như đặt đĩa trên cùng mặt phẳng với miệng của bạn ( ngồi trên ghế cao như tại quầy bar) có thể làm giảm mỏi tay và vai khi đưa tay lên miệng. Bạn cũng có thể xếp chồng danh bạ điện thoại hoặc sử dụng bồn nhựa để nâng cao vị trí của mình. Nhóm của bạn có thể hướng dẫn bạn các sản phẩm giúp tăng hiệu quả ăn / uống để giảm mệt mỏi. Một số công cụ hữu ích là: dụng cụ bảo vệ đĩa để giúp bạn với theo thức ăn và sử dụng phương pháp xúc thức ăn hiệu quả nhất,…

TỐI ĐA HÓA DINH DƯỠNG KHI BẠN CÓ ALS

Nguy cơ suy dinh dưỡng trong ALS

Do quá trình bệnh tật, những người mắc bệnh ALS đặc biệt có nguy cơ bị suy dinh dưỡng vì hai lý do:

1. Sự hiện diện của quá trình tăng trao đổi chất (khi bạn đốt cháy calo nhanh hơn “bình thường”) (Desport và cộng sự, 2001)
2. Giảm lượng calo do ăn ít do khó nuốt và mệt mỏi (Ngô và cộng sự, 2014)

Nói một cách đơn giản, khi bạn có tỷ lệ trao đổi chất khi nghỉ ngơi cao hơn và bạn cần một lượng calo cao hơn để duy trì sự cân bằng, nhưng bạn thường tiêu thụ ít calo hơn do mệt mỏi và yếu cơ (ở cánh tay / bàn tay để cho ăn hoặc ở miệng và cổ họng để nhai / nuốt), nó là điều kiện thuận lợi của suy dinh dưỡng (Hình 3). Điều này dẫn đến giảm cân (cân bằng nhiệt lượng âm) và suy giảm cơ bắp do sự phân giải quá mức của cơ bắp trong quá trình bệnh của chính ALS (Ploughman, 2014)

Suy dinh dưỡng đã được ghi nhận là có tác động tiêu cực đến diễn tiến của bệnh và chất lượng cuộc sống ở những người mắc bệnh ALS (Greenwood, 2013) và làm tăng gần 8 lần nguy cơ tử vong (Desport và cộng sự, 1999). Nghiên cứu cũng chỉ ra rằng khó nuốt tạo ra gánh nặng đáng kể, thời gian ăn kéo dài hơn và giảm hứng thú với việc ăn uống, tất cả đều góp phần làm giảm cân (Park và cộng sự, 2013; Tabor và cộng sự, 2016).

Ống nuôi ăn là một lựa chọn tuyệt vời có thể được sử dụng như công cụ bổ sung dinh dưỡng và có thể được sử dụng song song với việc ăn qua đường miệng. Đặt ống nuôi ăn là một cách tốt để đáp ứng đủ nhu cầu dinh dưỡng và nâng cao chất lượng cuộc sống. Nhà thần kinh học, nhà nghiên cứu bệnh học ngôn ngữ và chuyên gia dinh dưỡng có thể trao đổi với bạn về lợi ích của việc cho ăn bổ sung qua ống nuôi ăn.

Thông điệp: Mục tiêu chính là duy trì cân nặng của bạn

Can thiệp dinh dưỡng cho bệnh nhân ALS

Nghiên cứu đã chỉ ra rằng những người mắc ALS duy trì được cân nặng của họ có tuổi thọ cao hơn và chất lượng cuộc sống tốt hơn so với những người giảm cân (Miller, 2009). Trao đổi với bác sĩ và chuyên gia dinh dưỡng : Chỉ số khối cơ thể (BMI) nên là mục tiêu của bạn. BMI đề cập đến tỷ lệ giữa cân nặng và chiều cao của bạn. Nếu trọng lượng dư thừa hạn chế khả năng vận động, có thể giảm cân từ từ. Chuyên gia dinh dưỡng và bác sĩ của bạn sẽ giúp bạn đáp ứng và duy trì mục tiêu cân nặng của mình.

Không có thực phẩm hoặc đồ uống cụ thể nào được chứng minh là có thể cải thiện kết quả trong ALS. Ngược lại, không có điều gì nên tránh. Hãy nhớ rằng SLP của bạn sẽ giúp bạn xác định kết cấu và tính nhất quán của thực phẩm thích hợp, đồng thời đưa ra các chiến lược cho việc nuốt của bạn. Chuyên gia dinh dưỡng sẽ là huấn luyện viên thực phẩm và dinh dưỡng của bạn để tối ưu hóa mục tiêu cân nặng, dinh dưỡng và hydrat hóa. Một số thực phẩm như bơ đậu phộng có thể không thích hợp để bạn ăn trong bánh mì sandwich để tránh bị nghẹn; tuy nhiên, bạn có thể thưởng thức món sữa lắc sô cô la bơ đậu phộng với một quả chuối đông lạnh được thêm vào. Ăn một số loại thực phẩm và kết cấu có thể khó hơn những loại khác. Hãy cho nhóm của bạn biết những loại thực phẩm cụ thể nào đang thách thức. Cùng nhau, bạn có thể chọn các lựa chọn thay thế để tiếp tục thưởng thức các món ăn yêu thích của mình trong khi vẫn cung cấp dinh dưỡng tốt.

Một số yếu tố làm tăng nguy cơ giảm cân và ảnh hưởng đến dinh dưỡng (Bảng 6)

Tăng nhu cầu năng lượng	Lượng năng lượng giảm
Tăng cường nỗ lực cần thiết cho các công việc thường ngày như mua sắm và chuẩn bị thực phẩm, mặc quần áo và ăn uống	• Nhai • Thay đổi cách nuốt • Sợ bị nghẹn có thể hạn chế ăn
Khó thở ngày càng tăng do suy giảm chức năng hô hấp (thở tốn nhiều năng lượng hơn)	• Tăng thời lượng bữa ăn liên quan đến thách thức nhai và nuốt  • Các thách thức về thể chất liên quan đến việc đưa thức ăn và đồ uống vào miệng   • Khó thở có thể dẫn đến ăn ít hơn
Rung giật cơ (co thắt có thể nhìn thấy được của các sợi cơ riêng lẻ, về cơ bản là tập thể dục không theo sau là nghỉ ngơi)	• Hạn chế thức ăn và lượng chất lỏng để hạn chế nhu cầu đi vệ sinh (Không khuyến khích) • Táo bón dẫn đến ít muốn ăn  • Trầm cảm dẫn đến chán ăn

Điều quan trọng nhất là tránh sự phát triển suy dinh dưỡng để luôn “đi trước đường cong” và đảm bảo lượng dinh dưỡng tối ưu!

Các chiến lược để duy trì cân nặng

Ăn đầy đủ calo và protein: Mặc dù nghiên cứu không chỉ ra nhu cầu protein tăng lên trong ALS, nhưng điều quan trọng là phải tiêu thụ đủ calo hoặc protein mà bạn tiêu thụ được sử dụng để lấy calo. Cơ thể của bạn có kho dự trữ carbohydrate (glycogen trong gan và cơ) và chất béo, nhưng kho dự trữ protein duy nhất là trong cơ và các cơ của bạn. Tiêu thụ đủ calo cho phép protein mà bạn tiêu thụ thực hiện công việc xây dựng và sửa chữa cơ thể. Nếu bạn không tiêu thụ đủ calo, cơ thể bạn sẽ lấy năng lượng trong cơ và các cơ quan của bạn. Nếu các loại thịt và nguồn protein truyền thống khó tiêu thụ thì các nguồn protein khác có thể cung cấp đủ nhu cầu. Hãy nghĩ đến sữa, pho mát, trứng, các loại đậu, quinoa kem, v.v.

Thay đổi độ cứng mềm của thức ăn: Làm ẩm thực phẩm bằng nước thịt, nước sốt và nước xốt và loại bỏ kết cấu khô vụn, đặc sệt, v.v. Ưu tiên chọn thực phẩm mềm hơn và ẩm hơn.

Tăng cường calo: Bổ sung thêm calo bằng cách sử dụng dầu ô liu (nhỏ giọt vào thực phẩm chế biến sẵn, ngay cả khi bạn nấu với nó: 45 calo mỗi muỗng cà phê, kèm với hương vị thơm ngon hấp dẫn), dầu dừa, bơ, guacamole, sữa lắc, nước sốt kem, kem trộn súp, pho mát hoặc pho mát kem. Tham khảo ý kiến ​​bác sĩ hoặc nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn để đảm bảo loại calo được tiêu thụ phù hợp.

Thêm sinh tố và thực phẩm bổ sung: Các chất bổ sung như Boost® và Ensure®, có hàm lượng calo cao, bổ sung các sản phẩm giàu calo (ví dụ: Benecalorie®, kem, bột protein) và các mặt hàng khác cung cấp nhiều năng lượng nhất là những lựa chọn tốt. Những đề xuất này nên được đưa vào sớm khi mắc bệnh để giảm nguy cơ suy dinh dưỡng xảy ra (Ploughman, 2014). Hãy hỏi chuyên gia dinh dưỡng của bạn về công thức nấu ăn và thử nghiệm thêm chuối đông lạnh, sữa chua, khoai lang, bí ngô đóng hộp và bơ đậu phộng để tạo cảm giác thú vị và tránh nhàm chán với các hương vị giống nhau.

Giảm thời gian ăn: Thời gian ăn kéo dài làm tăng mệt mỏi! Chọn các bữa ăn chính và đồ ăn nhẹ nhỏ hơn, thường xuyên hơn và sử dụng các chất bổ sung khi cần thiết.

Thêm vào : Thêm các loại thuốc phải uống hằng ngày vào trong bánh pudding, sốt táo hoặc sữa chua và từng loại một, thay vì một uống thuốc cùng một lúc. Điều này sẽ cung cấp một số khẩu phần calo bổ sung trong một ngày!

Dưới đây là một số chiến lược tăng cường calo :

• Phun EVOO lên thực phẩm sau khi nấu (45 kcal / muỗng cà phê)
• Thêm phô mai, phô mai kem hoặc kem tươi
• Thêm bơ hạt vào sữa mạch nha
• Sử dụng bơ
• Khoai lang kèm dầu dừa

Giữ đủ nước

Khi chúng ta bị mất nước, thậm chí chỉ mất 1,5% lượng nước trong cơ thể, chức năng tinh thần và thể chất của chúng ta sẽ suy giảm. Chuyên gia dinh dưỡng có thể giúp bạn xác định lượng lượng nước bạn cần. Sử dụng một số loại cốc có thể giúp tăng lượng chất lỏng.

Theo dõi nồng độ nước tiểu để biết có đủ nước hay không , tập trung vào màu sắc và mùi, cùng với tính chất phân. Nước tiểu có thể trông cô đặc và có mùi nồng sau khi uống vitamin và thuốc hoặc vào buổi sáng mới ngủ dậy.

Những chiếc cốc có thể giúp việc uống:

• Nosy Cup có một đường cắt ở bên vị trí không uống để có thể nghiêng mà không bị mũi cản trở. Điều này cho phép người uống tránh ngửa đầu ra sau, do đó giảm thiểu khả năng chất lỏng xâm nhập vào các ống hô hấp và gây sặc.
• Dual Cup ™ là loại cốc dùng một lần với đường cắt đục lỗ trên vành, tạo khoảng trống cho mũi. Loại cốc này lý tưởng cho những người khó nuốt, vì nó cho phép người ta uống mà không cần nghiêng đầu.
• Provale ™ Cup có sẵn trong cả phân phối 5cc và 10cc. Cốc được thiết kế để ngăn những ngụm lớn chất lỏng, do đó giúp việc nuốt an toàn hơn.
• Các cốc có van hút và đầu tip giúp ống hút chứa đầy chất lỏng, giảm lượng không khí ăn vào và hao tốn sức. Van một chiều có thể được cắt tại các khu vực được nhất định, giúp người sử dụng hạn chế dòng chảy .

Đủ nước giúp:

• Làm thông thoáng đường thở bằng cách giữ cho niêm mạc mỏng hơn (dễ ho ra đờm loãng hơn là đặc, dính)
• Đi tiêu đều đặn.
• Đảm bảo chức năng thận và đường tiết niệu
• Chuyển hóa thức ăn và thuốc men
• Điều tiết nước bọt (Đôi khi những người mắc bệnh ALS cảm thấy phiền vì nước bọt không cung cấp đủ để duy trì độ ẩm cho miệng. Việc tiêu thụ đủ nước sẽ tối ưu hóa độ nhờn của nước bọt. Nước súc miệng, thuốc đánh răng và thuốc xịt thương mại chứa các enzym có trong nước bọt tự nhiên có thể làm tăng cảm giác thoải mái của miệng.)

… Tuy nhiên, việc uống chất lỏng có thể là thách thức lớn khi gặp khó khăn với việc nuốt.

Để giảm nhu cầu uống nước, hãy tiêu thụ những thực phẩm này vì chứa phần trăm nước cao:

• Trái cây tươi và đóng hộp
• Rau và nước ép rau
• Mật hoa
• Sinh tố
• Súp kem
• Sữa chua uống được
• Nướng trong khay đá

Tránh táo bón

Giảm hoạt động thể chất có thể góp phần gây ra táo bón. Những thách thức về giảm khả năng vận động có thể hạn chế tính độc lập khi đi vệ sinh. Một số người mắc bệnh ALS có thể hạn chế uống nước để giảm nhu cầu đi vệ sinh. Tuy nhiên, lượng nước kém có thể dẫn đến táo bón và khó chịu, vì vậy điều quan trọng là phải luôn đủ nước.

Chất xơ giúp duy trì nhu động ruột đều đặn và nên được đưa vào chế độ ăn uống. Bất kỳ cuộc thảo luận nào về chất xơ cũng nên bao gồm cả việc cung cấp đủ chất lỏng. Để chứng minh vấn đề, hãy cân nhắc trộn chất bổ sung chất xơ dựa với ít hơn lượng nước được khuyến nghị. Chờ một vài phút; chẳng bao lâu bạn sẽ chất dạng xi măng trong cốc. Cảnh tượng tương tự có thể xảy ra trong đường tiêu hóa (GI) của bạn nếu bạn đủ chất xơ mà không có đủ nước.

Trái cây, rau và ngũ cốc nguyên hạt là những nguồn chất xơ tuyệt vời. Chuyên gia dinh dưỡng của bạn có thể giúp bạn chọn những loại phù hợp với sở thích và nhu cầu của bạn. Vai trò của chất xơ có thể thay đổi theo sự tiến triển của bệnh. Một số người ít di chuyển hơn có thể được hưởng lợi từ ít chất xơ hơn và chất hút nước vào ruột, chẳng hạn như polyethylene glycol hoặc lubiprostone để kiểm soát táo bón.

Lựa chọn ống nuôi ăn để duy trì dinh dưỡng

Tại sao và khi nào cần xem xét ống cho ăn?

Có một số thông số cần xem xét liên quan đến việc triển khai ống nuôi ăn. Đó là một trong những tình huống mà có lẽ không nên thực hiện quá sớm để giúp đảm bảo duy trì chế độ dinh dưỡng hợp lý.

Judith Massey (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Chương Bắc Ohio)

Nếu bạn đang gặp khó khăn trong việc tiêu thụ đủ thức ăn, khó duy trì cân nặng, khó giữ nước hoặc các xét nghiệm hô hấp của bạn cho thấy chức năng suy giảm, nhóm chăm sóc ALS của bạn có thể đề xuất ống nuôi ăn, hoặc là Mở dạ dày nội soi qua da (PEG) hoặc Mở dạ dày chèn bằng tia xạ (RIG). PEG được đặt với sự trợ giúp của một ống soi được đưa qua miệng vào dạ dày. Một RIG được đặt dưới sự hướng dẫn của máy X-quang. Đôi khi, một ống nuôi ăn được đặt bằng phẫu thuật, đặc biệt nếu có những thay đổi về giải phẫu hoặc các cuộc phẫu thuật trước đó đối với dạ dày hoặc ruột. Phương pháp phụ thuộc phần lớn vào điều kiện thực hành và các chuyên gia tại hệ thống chăm sóc sức khỏe nhất định. Nên đặt PEG trong ALS khi giảm 10% trọng lượng cơ thể trở lên (Kasarskis và cộng sự, 1996) và / hoặc lưu lượng đỉnh (FVC) giảm xuống dưới 50% giá trị dự đoán (Miller và cộng sự, 2009 ; Hardiman, 2000). Nhiều trung tâm khuyên bạn nên đặt ống nuôi ăn trước những thời điểm này.

Ống nuôi ăn cung cấp một con đường thay thế khi việc cho ăn bằng miệng trở nên quá khó khăn và không an toàn. Một số bằng chứng chỉ ra rằng việc đặt ống PEG sớm ở những người bị ALS làm tăng thời gian sống thêm trung bình là bốn tháng (Miller và cộng sự, 1999) và trong một số trường hợp, lên đến tám tháng (Spataro và cộng sự, 2011).

Có ống nuôi ăn không có nghĩa là bạn không thể ăn được nữa, nó cung cấp một cách ăn an toàn. Bạn vẫn có thể thưởng thức các loại thức ăn và đồ uống bạn muốn, nhưng vẫn sử dụng ống để đáp ứng các mục tiêu về dịch và dinh dưỡng của bạn. Bác sĩ ALS của bạn sẽ giới thiệu bạn để đặt ống cho ăn, đây thường là một thủ thuật ngoại trú.

Quyết định đặt ống nuôi ăn cuối cùng thuộc về bạn và những người chăm sóc bạn. Tuy nhiên, điều quan trọng là phải nhận thức được những lợi thế của việc đặt ống nuôi ăn, và những lợi ích của việc can thiệp sớm. Như đã thảo luận trong phần trước, duy trì dinh dưỡng đầy đủ là điều tối quan trọng.

Lúc đầu, tôi không muốn có ống nuôi ăn, nhưng bây giờ nó là cứu cánh của tôi và nó không tệ như tôi nghĩ.

Người mắc bệnh ALS (Do Hiệp hội ALS Chương Alabama đóng góp)

Xem xét các khuyến nghị của nhóm chăm sóc ALS của bạn về thời gian đặt ống để tối ưu hóa cân nặng của bạn và giảm rủi ro của quy trình đặt ống. Trì hoãn việc đặt ống cho ăn trong khi tình trạng chức năng hô hấp suy giảm- điều này có thể hạn chế các lựa chọn của bạn.

Có một số video liên quan đến việc đưa ra quyết định về ống và việc sử dụng và chăm sóc nó. (Xem video cho ăn bằng ống của Hiệp hội ALS và video trên web http://alscare.com/feeding_tube.asp).

Vị trí đặt ống nuôi ăn

Một ống nuôi ăn được đưa qua thành bụng vào dạ dày được gọi là ống thông dạ dày (Hình 4). Nó được giữ cố định bằng một quả bóng bên trong hoặc một tấm cản và một đĩa đệm hoặc mặt bích bên ngoài. Phương pháp đặt có thể là nội soi (PEG), phẫu thuật hoặc X quang (RIG). Cần thận trọng xem xét tình trạng hô hấp và thời điểm đặt ống vì nguy cơ suy hô hấp sẽ tăng lên (Miller và cộng sự, 2009).

Một ống thông dạ dày có cấu hình thấp (ngang với da) là một lựa chọn để tiếp cận. Tương tự như các ống thông dạ dày khác, chúng được giữ cố định bằng một quả bóng hoặc miếng đệm bên trong. Các ống cấu hình thấp này, thường được gọi là nút, được sử dụng với các bộ nối dài của nhiều loại khác nhau để cho phép cấp liệu liên tục hoặc nhanh. Hầu hết các nhà cung cấp sẽ đặt một ống cho ăn thông thường trước, trước khi chuyển bạn sang phiên bản cấu hình thấp sau khoảng 4 tuần.

Ống cho ăn thường được đặt dưới sự gây tê cục bộ. Bạn cũng có thể được dùng thuốc bằng đường uống hoặc qua ống thông tĩnh mạch để giúp bạn thư giãn hơn. Nhóm của bạn có thể yêu cầu bạn mang thiết bị Thở máy Không xâm lấn (NIV) khi nội soi, X quang hoặc phẫu thuật để giúp hỗ trợ hô hấp của bạn trong hoặc sau thủ thuật.

Bạn có thể bị đau tại chỗ chèn trong 7-10 ngày. Điều này thường được quản lý bằng thuốc giảm đau . Không có tình trạng đau sau khoảng thời gian này.

Đội ngũ phòng khám của bạn có thể cung cấp đào tạo về cách sử dụng và chăm sóc ống và vị trí đặt ống của bạn. Nói chung, bạn sẽ có điều dưỡng giúp bạn khi bạn về nhà. Hãy nhớ rằng chăm sóc răng miệng vẫn quan trọng ngay cả khi bạn không ăn bằng miệng.

Phương thức cung cấp thức ăn

Có ba phương pháp mà dinh dưỡng được cung cấp qua đường ống:

• Bolus: Một lượng sữa công thức xác định được cho vào ống tiêm và chảy chậm trong vài phút vào ống cho ăn; điều này được thực hiện một vài lần một ngày.
• Theo trọng lực: giống kiểu ăn uống tự nhiên; dinh dưỡng được cung cấp nhiều lần mỗi ngày trong 20-30 phút.
• Bơm đường ruột: Dinh dưỡng có thể được cung cấp với tốc độ chậm hơn trong thời gian dài hơn. Nhân viên y tế và các công ty bảo hiểm khác quy định các tình huống cụ thể có đủ điều kiện mua máy bơm. Đòi hỏi cung cấp dinh dưỡng rất chậm để ngăn ngừa các biến chứng và / hoặc để tăng khả năng dung nạp và sự thoải mái.

Ống cho ăn có thể dùng uống nước hoặc để uống thuốc: Bạn sẽ nghiền nát các loại thuốc và / hoặc chất bổ sung và hòa tan chúng trong nước ấm trước khi bơm vào ống. Sau đó thêm một lượng nước . Nước và chất lỏng có thể gây khó khăn nếu bạn gặp bị khó nuốt. Chuyên gia dinh dưỡng có thể giúp bạn xác định nhu cầu chất lỏng của bạn.

Thông hơi dạ dày bằng ống nuôi ăn: Một số thiết bị hô hấp có thể đẩy không khí qua cơ hoành và vào dạ dày. Điều này được gọi là “nuốt không khí” và có thể dẫn đến đầy hơi và đầy hơi. Bạn có thể cảm thấy no ngay cả khi bạn chưa ăn hoặc bạn có thể cảm thấy no nhanh hơn. Nếu bạn không thể giải phóng không khí nuốt vào bằng cách ợ hơi, không khí sẽ đi qua ruột của bạn và sẽ được giải phóng nhờ việc xì hơi. Ngoài ra, bạn có thể thông hơi dạ dày trực tiếp bằng cách gắn một ống tiêm mở vào ống cho ăn của bạn (Martin, 2010). Làm theo các hướng dẫn được cung cấp để thông hơi ống của bạn để giảm đầy hơi và đầy hơi và tăng khả năng dung nạp với thức ăn và dinh dưỡng qua đường ruột (cho ăn bằng ống).

Nếu bạn cảm thấy đói, bạn nên ăn hoặc dùng ống nuôi ăn. Mỗi cá nhân có sự dung nạp các phần thức ăn hoặc dinh dưỡng qua đường ruột khác nhau, phương pháp và lịch trình cho ăn của bạn nên được cá nhân hóa để tối ưu hóa sự thích thú và thoải mái của bạn.

Một số trung tâm và chương trình chăm sóc giảm nhẹ có thể làm tăng lượng ăn uống của bạn bằng cách truyền dịch qua đường tĩnh mạch hoặc cho ăn qua đường thông mũi để tạo cảm giác thoải mái.

Tôi có thể cho thức ăn thông thường vào ống nuôi ăn của mình không?

Chăm sóc trong ALS đòi hỏi nhiều thời gian. Việc nấu và chuẩn bị thức ăn cho vào ống nuôi ăn cần nhiều nỗ lực và sự cẩn thận để cung cấp thức ăn an toàn và hợp vệ sinh. Bạn có thể an tâm rằng nhu cầu dinh dưỡng của bạn có thể được đáp ứng bằng các thực phẩm chế biến sẵn trên thị trường. Nếu bạn muốn trộn thức ăn tự chế biến hoặc chọn một sản phẩm hỗn hợp được chế biến sẵn trên thị trường, hãy làm việc với chuyên gia dinh dưỡng để đạt được mục tiêu của bạn.

PHẦN KẾT

Tài liệu này bao gồm thông tin liên quan đến quá trình nuốt có thể bị suy giảm như thế nào bởi ALS và cách chuyên gia ngôn ngữ-nói đóng vai trò trong việc đánh giá khả năng nuốt để đưa ra các thay đổi trong chế độ ăn uống và các chiến lược nuốt an toàn.

Sẽ rất hữu ích khi thảo luận về những chủ đề này với những người thân yêu, người chăm sóc và đội ngũ y tế để kiểm soát các triệu chứng của bạn và duy trì chất lượng cuộc sống tốt nhất.

Dụng cụ cho các hoạt động sống hằng ngày cho bệnh nhân ALS

Giải pháp khi vận động bị ảnh hưởng bởi ALS

Giải quyết những thay đổi về hoạt động hô hấp trong ALS

Giảm thiểu mệt mỏi

Giao diện não-máy tính (Brain-Computer Interface – BCI)