Mục lục
Tập 1: ALS là bệnh gì?
Khi biết bản thân hay người thân bị mắc bệnh xơ cứng cột bên teo cơ hay bệnh ALS, đó chắc chắn là một tin không vui, và có thể gây sốc.
ALS vốn là một căn bệnh phức tạp và có nhiều điều cần phải tìm hiểu.
Sau khi có chẩn đoạn bệnh ALS, bạn sẽ là người quyết định lượng thông tin về ALS bạn muốn tìm hiểu. Vài người muốn biết về ALS càng nhiều càng tốt, càng sớm càng tốt. Vài người bệnh ALS khác thì Không muốn như vậy, họ chỉ muốn tìm hiểu một vấn đề cụ thể mà họ đang gặp phải
Cả 2 cách đều phù hợp, và sẽ đều cho phép bạn gia tăng tối đa tính độc lập của bản thân.
Tập 2: “Bình thường mới” với ALS
Sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ALS, bạn có thể nhớ chính xác khoảnh khắc đó, khoảnh khắc mà bạn nghe bác sĩ nói: “Tôi xin lỗi, bạn đã mắc bệnh ALS”.
Có lẽ bạn sẽ nhớ cảm giác khiến bạn khó thở. Bạn cảm thấy như thể thời gian ngừng trôi. Có thể bạn không nhớ bất cứ điều gì khác sau đó. Bác sĩ có thể đã nói chuyện với bạn hàng giờ hoặc vài phút; và bạn… không nhớ gì cả. Bạn thậm chí có thể không nhớ bất cứ điều gì đã xảy ra vào ngày hôm đó hay là cách bạn về nhà. Tuy nhiên, bạn đã ghi vào tâm trí mình những từ “Không có cách nào chữa khỏi bệnh ALS”.
Đối phó với bệnh ALS là một hành trình riêng của từng cá nhân. Mỗi người phản ứng khác nhau khi mà gặp biến cố này. Một số có thể thích nghi nhanh chóng, và tiếp tục sống. Trong khi những người khác có thể cần thêm thời gian để điều chỉnh và đưa ra kế hoạch. Một số khác, để mặc cho bệnh ALS quyết định phần còn lại của cuộc đời họ.
Cảm xúc của bạn khi tiếp nhận chẩn đoán là hoàn toàn tự nhiên. Không có đúng hay sai. Tuy nhiên, Điều quan trọng mà chúng ta cần nhớ là bệnh ALS không đồng nghĩa cho một sự kết thúc; nó có nghĩa là bạn cần phải nhìn nhận cuộc sống của mình một cách khác và điều chỉnh lại.
Tập 3: Kiểm soát triệu chứng
“Mục tiêu của tôi là có chất lượng cuộc sống cao nhất trong khoảng thời gian dài nhất.”
ALS có thể gây ra nhiều thay đổi khác nhau trong hoạt động sống của bạn; tuy nhiên không phải ai cũng trải qua mọi thay đổi và không phải mọi thay đổi đều xảy ra cùng một lúc. Khi bệnh tiến triển, các chức năng khác nhau có thể bị ảnh hưởng.
Sẽ rất hữu ích khi người bệnh ALS và người chăm sóc hiểu những thay đổi này để biết điều gì sẽ xảy ra và cách quản lý những thay đổi mới này.
Tập 4: Lập kế hoạch và ra quyết định
“ALS là một căn bệnh mà bạn phải lập kế hoạch cho khúc cua tiếp theo trên con đường. Nhưng bạn thường không thể biết được khi nào bạn sẽ đến khúc cua đó.
Bởi vì căn bệnh này tấn công và tiến triển theo nhiều cách khác nhau, ngay cả khi lập kế hoạch tốt nhất, bạn có thể dễ dàng nhận ra mình phải đối mặt với một vấn đề tồi tệ trước khi bạn sẵn sàng đối mặt nó.
Vì vậy, hãy tìm hiểu những gì có thể sẽ đến với con đường phía trước của bạn và cố gắng hết sức để vượt qua nó. Tìm hiểu trước về các tùy chọn của bạn và sẵn sàng hành động nhanh chóng.
Hy vọng rằng bạn sẽ không gặp phải quá nhiều khúc cua mù mịt trong chặng đường gian nan phía trước.”
Tập 5: Điểm cuối cuộc đời
Khi ALS tiến triển, bạn sẽ cần suy nghĩ trong suốt quá trình về việc lập kế hoạch trước cho các phương pháp điều trị khác nhau, cũng như lập kế hoạch cho giai đoạn sau và điểm cuối cuộc đời.
Quyết định của bạn về những gì bạn muốn vào cuối đời có thể thay đổi theo thời gian, vì vậy, bạn nên tiếp tục xem xét lại với người thân yêu và chuyên gia y tế của mình để mong muốn của bạn được biết đến và tôn trọng.
