Lưu ý mọi thông tin đều mang tính tham khảo, pháp lý nên được trao đổi với bác sĩ điều trị của bạn.
Chỉ dẫn trước về y tế (advance directives) là tài liệu bằng văn bản giúp cho mọi người biết loại điều trị y tế bạn muốn hoặc không trong trường hợp cấp cứu. Nếu bạn bất tỉnh hoặc không thể đưa ra quyết định, các chỉ dẫn trước về y tế sẽ làm rõ mong muốn của bạn cho những người thân yêu của bạn và cho các chuyên gia y tế chăm sóc cho bạn.
Tại sao tôi nên làm chỉ dẫn trước về y tế?
Nếu bạn không có chỉ dẫn trước về y tế, những người thân yêu của bạn có thể gặp khó khăn khi cố gắng đưa ra quyết định cho bạn. Điều này có thể dẫn đến sự nhầm lẫn, cảm giác tội lỗi và thù hận. Chỉ dẫn trước về y tế có thể mang lại sự an tâm cho bạn và sự rõ ràng cho những người thân yêu của bạn.
Điều rất quan trọng là bạn phải quyết định trước xem bạn có muốn thực hiện thủ thuật mở khí quản và được thở máy xâm lấn hay không. Nếu bạn không thảo luận hoặc viết ra quyết định của mình, trong tình huống khẩn cấp — quyết định xử trí có thể không theo ý bạn muốn.
Các chuyên gia y tế có nghĩa vụ làm mọi thứ trong khả năng của họ để giữ cho bạn sống – trừ khi họ có hướng dẫn từ chỉ dẫn trước về y tế của bạn.
Chỉ dẫn trước về y tế là các hình thức đơn giản. Bạn không cần luật sư để điền thông tin, mặc dù bạn có thể tìm kiếm lời khuyên pháp lý nếu muốn. Bạn có thể thay đổi chỉ dẫn trước về y tế của mình bất cứ khi nào bạn muốn. Điều quan trọng nhất là viết các quyết định hiện tại của bạn bằng văn bản để đảm bảo rõ ràng những gì bạn muốn.
Tôi nên điền vào những biểu mẫu chỉ dẫn trước về y tế như thế nào?
Ba loại chỉ dẫn trước về y tế chính cho những người bị ALS là di chúc sức khỏe (living will), giấy ủy quyền y tế (medical power of attorney) và lệnh không hồi sức (do not resuscitate – DNR). Tên chính thức của các tài liệu này có thể khác nhau tùy địa phương bạn sinh sống.
Di chúc sức khỏe (living will) là tài liệu cốt lõi mô tả hình thức hỗ trợ kéo dài sự sống mà bạn muốn hoặc không muốn nhận được, chẳng hạn như hồi sức tim phổi, thở máy, ống nuôi ăn và kiểm soát cơn đau. Di chúc sức khỏe khác với di chúc giao tài sản, tiền bạc cho người thân khi chết.
Giấy ủy quyền y tế (medical power of attorney – POA), còn được gọi là ủy quyền chăm sóc sức khỏe hoặc giấy ủy quyền lâu dài cho việc chăm sóc sức khỏe, là một tài liệu pháp lý chỉ định người hoặc những người mà bạn muốn thay mặt bạn đưa ra các quyết định y tế nếu bạn bất tỉnh hoặc không thể để đưa ra quyết định. Người này được gọi là người đại diện.
Việc chỉ định một giấy ủy quyền y tế ngoài việc điền vào di chức sức sức khỏe (living will) sẽ cho phép người ủy quyền của bạn giao tiếp với các chuyên gia y tế và đưa ra quyết định trong các tình huống có thể không được nêu trực tiếp trong di sức khỏe của bạn. Nếu bạn đã liên lạc rõ ràng với người ủy quyền của mình, người đó nên biết rõ về những gì bạn muốn hoặc không muốn.
Điều quan trọng là chọn một người được ủy quyền mà bạn tin tưởng và người sẽ làm theo mong muốn của bạn, ngay cả khi những người thân yêu của bạn không đồng ý. Lý tưởng nhất là người này có thể giữ được cảm xúc bình tĩnh và ổn định trong trường hợp khẩn cấp. Bạn không bắt buộc phải chọn một thành viên gia đình và bạn có thể không cần chỉ định một người trong nhóm y tế của bạn. Bạn có thể chọn nhiều hơn một người, nhưng nếu chọn, bạn sẽ cần chỉ định người nào sẽ có khả năng quyết định cao hơn nếu cả hai có mặt cùng một lúc.
Nếu bạn không muốn bác sĩ cấp cứu hoặc các chuyên gia y tế thực hiện các biện pháp hồi sức khi bạn ngừng tim ngưng thở, bác sĩ sẽ cần ký lệnh không hồi sức (do not resuscitate – DNR) cho bạn. Lệnh không hồi sức của bạn sẽ không có giá trị trừ khi bác sĩ của bạn hoàn thành nó và ký tên vào nó.
Ngay cả khi bạn đã tuyên bố trong di chúc sức khỏe của mình rằng bạn không muốn hô hấp nhân tạo hoặc các biện pháp cứu sống khác, bạn vẫn nên điền vào lệnh không hồi sức. Trong trường hợp khẩn cấp, những người ứng cứu đầu tiên và nhân viên bệnh viện sẽ có nghĩa vụ cố gắng cứu mạng bạn — trừ khi họ thấy lệnh không hồi sức của bạn. Họ sẽ không có thời gian để tìm kiếm và đọc di chúc sức khỏe của bạn. Biểu mẫu lệnh không hồi sưc của bạn nên được dán ở nơi dễ nhìn thấy ở nhà và lý tưởng nhất là nên nộp vào hồ sơ y tế của bạn.
Lưu ý: Bạn có thể muốn hỏi xem bạn có cần lệnh không đặt ống nội khí quản (do not intubate – DNI) ở tiểu bang của bạn hay không (Mĩ). Đặt nội khí quản là khi đội y tế đặt một ống qua mũi hoặc cổ họng của bạn nếu bạn không thể tự thở. Đặt nội khí quản có thể dẫn đến mở khí quản. Ghi rõ trong lệnh không đặt nội khí quản của bạn hoặc ở nơi khác rằng bạn không muốn đặt nội khí quản hoặc thở máy sẽ giúp tránh trường hợp này.
Tôi cần phải làm gì nữa?
Chúng tôi khuyên bạn nên bắt đầu với nhân viên xã hội tại phòng khám ALS, tổ chức ALS địa phương hoặc nhà tế bần địa phương của bạn. Cùng nhau xem xét các biểu mẫu, đặt câu hỏi và thảo luận về các lựa chọn của bạn. Bạn cũng có thể muốn gặp bác sĩ thần kinh của mình và hỏi điều gì có thể xảy ra trong các tình huống y tế khác nhau.
Mặc dù đây có thể là một chủ đề khó thảo luận với những người thân yêu của bạn, nhưng điều quan trọng là bạn phải giải thích suy nghĩ của mình và đảm bảo rằng mọi người hiểu mong muốn của bạn, ngay cả khi không phải ai cũng đồng ý. Nếu bạn lo lắng về việc bắt đầu cuộc trò chuyện này, hãy yêu cầu nhân viên xã hội của bạn tạo điều kiện, giải đáp thắc mắc và giáo dục mọi người.
Khi bạn đã đưa ra quyết định của mình, bạn sẽ cần phải điền vào các biểu mẫu và ký chúng với một nhân chứng có mặt và có thể là một công chứng viên, tùy thuộc vào luật của tiểu bang của bạn. Nếu bạn tuân thủ các yêu cầu của tiểu bang, biểu mẫu của bạn sẽ trở thành tài liệu pháp lý khi bạn ký tên.
Cung cấp bản sao cho người được ủy quyền của bạn, những người thân yêu, đội y tế và bệnh viện nơi bạn sẽ đến trong trường hợp khẩn cấp. Giữ bản gốc của bạn ở một nơi an toàn mà người khác biết và có thể truy cập trong trường hợp khẩn cấp. Các tùy chọn khác để đảm bảo rằng mong muốn của bạn được chia sẻ bao gồm gửi các bản sao qua email, lưu trữ chúng trên đám mây, giữ thẻ trong ví, mang theo tài liệu của bạn hoặc USB.
Ngoài ra, hãy nhớ nói cho những người thân yêu của bạn biết người bạn đã chỉ định làm người ủy nhiệm của mình. Giải thích rằng vai trò của người này là thực hiện mong muốn của bạn.
Theo Your ALS Guide