Mục lục
Thay đổi giọng nói trong ALS
Sự thay đổi giọng nói khá phổ biến khi tiến triển ALS theo thời gian. Tìm hiểu và thực hiện các chiến lược kịp thời và chủ động sẽ cho phép bạn duy trì khả năng giao tiếp tối ưu. Bắt đầu làm việc với một nhà trị liệu ngôn ngữ (tức là nhà bệnh lý học về ngôn ngữ nói) là điều thường làm trong ALS khi có dấu hiệu thay đổi giọng nói hoặc thậm chí trước khi thay đổi, có thể là cực kỳ quan trọng. Trong bài viết này, chúng tôi xem xét nguyên nhân gây ra sự thay đổi giọng nói và cách nói cũng như các bước quan trọng cần thực hiện ở các giai đoạn khác nhau của ALS để đảm bảo bạn có thể giao tiếp hiệu quả.
ALS dẫn đến các vấn đề về giọng nói khi nó tấn công các tế bào thần kinh vùng đầu mặt cổ. Đây là những tế bào thần kinh chịu trách nhiệm đưa thông tin từ não đến các cơ ở môi, lưỡi, vòm miệng, hàm và các nếp gấp thanh quản. Khi các dây thần kinh bị thoái hoá dần vì căn bệnh này, các cơ mà chúng kiểm soát trở nên yếu và căng cứng. Điều này bệnh nhân cảm thấy có sự thay dổi giọng nói: khó nói – mô tả qua việc nói chậm, nói lắp, và hơi thở khàn hoặc giọng nói khàn. Cơ hô hấp suy yếu cũng ảnh hưởng đến lời nói. Nói có thể khiến bạn mệt mỏi, đặc biệt là vào cuối ngày. Bạn có thể thấy mình đang nói những câu ngắn hơn và việc phát âm của bạn rất khó khăn.
Cần phân biệt giữa rối loạn ngôn ngữ liên quan đến ALS và rối loạn do các bệnh lý khác như đột quỵ. Trong ALS, những nhóm cơ còn chức năng phải tăng hoạt động để bù trừ cho nhóm cơ suy yếu. Điều này có nghĩa người bệnh cần nghỉ ngơi thường xuyên và kéo dài hơn. Trên thực tế, nghỉ ngơi thường xuyên có thể giúp cải thiện tạm thời khả năng nói. Các bài tập vận động cơ vùng miệng được thiết kế để cải thiện khả năng nói ở những bệnh lý khác đã không được chứng minh có thể áp dụng cho những người mắc bệnh ALS. Dựa trên các vận động cần thiết của miệng khi nói, cung cấp cho ta nhiều bài tập khác nhau để rèn luyện. Có thể khuyến nghị các bài tập kéo giãn và xoa bóp để giảm căng cứng, đồng thời duy trì giới hạn vận động bình thường.
Can thiệp kịp thời
I. Trước đó hoặc ngay thời điểm có biểu hiện sự thay đổi giọng nói :
Có thể thực hiện hai bước quan trọng sau để chuẩn bị.
Trước tiên, hãy nhờ một nhà trị liệu ngôn ngữ đo tốc độ nói của bạn. Đây là một con số cơ bản quan trọng giúp xác định thời gian cho các biện pháp can thiệp.
Thứ hai, bắt đầu tìm đến những trung tâm lưu trữ giọng nói và lời nhắn để có thể được sử dụng trong thiết bị tạo giọng nói hoặc ứng dụng chuyển văn bản thành giọng nói nếu có yêu cầu. Thông tin thêm về các ứng dụng tạo giọng nói và ứng dụng chuyển văn bản thành giọng nói được cung cấp ở phần sau của bài viết này.
Lưu trữ thông điệp (Message Banking) là một quá trình ghi lại các cụm từ và cách diễn đạt có ý nghĩa đối với bạn và những người bạn yêu thương. Ghi lại những lời yêu thương, những cách diễn đạt của riêng bạn và những cụm từ mà bạn thường lặp lại, chẳng hạn như lời chào, đặc biệt quan trọng. Các thông điệp được đảm bảo giữ nguyên vẹn cả nhịp điệu, chất giọng trong cách diễn đạt. Ví dụ về các cụm từ tôi thường giới thiệu bao gồm: “Bạn có khỏe không?”, “Rất vui được gặp bạn.”, “Tôi sử dụng thiết bị này để hỗ trợ nói nhưng khả năng tư duy và thính giác của tôi vẫn ổn. Vui lòng nói chuyện trực tiếp với tôi. ”,“ Hãy cho tôi nghỉ ngơi. ”,“ Cảm ơn vì tất cả! ”,“ Cố lên! Tôi muốn bạn không được bỏ cuộc.”, V.v. Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ có thể hỗ trợ bạn với danh sách các lời nhắn phổ biến và đơn giản nhưng người thân bạn có thể hiểu bạn
Quy trình lưu trữ giọng nói (Voice Banking) tạo ra một giọng nói cho bạn dựa trên các mẫu bài phát biểu của bạn. Có nhiều gói hỗ trợ với chi phí khác nhau với những lợi ích về khả năng lưu trữ và độ rõ ràng của giọng nói.
Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ của bạn có thể đưa ra đề xuất cho các chương trình và ứng dụng về Lưu trữ thông điệp (Message banking) và lưu trữ lời nói (Voice Banking). Lên lịch một hoặc hai cuộc hẹn với chuyên gia trị liệu ngôn ngữ để được hỗ trợ về dịch vụ là một cách tuyệt vời để bắt đầu!
Hiện nay nước ta chưa thật sự phổ biến về vấn đề này. Bạn hãy liên hệ http://speechtherapyvn.net/am-ngu-tri-lieu-o-viet-nam/ để biết thêm thông tin chi tiết.
II. Khi sự thay đổi giọng nói bắt đầu gây ra những thách thức khi giao tiếp:
Tại thời điểm có thể dễ dàng phát hiện ra những thay đổi về giọng nói, điều quan trọng là bạn phải gặp chuyên gia trị liệu ngôn ngữ. Nhà trị liệu sẽ ghi lại tốc độ nói của bạn và lắng nghe đặc điểm giọng nói của bạn. Bạn và chuyên gia trị liệu ngôn ngữ sẽ cùng nhau chọn ra những chiến lược tốt nhất để giúp bạn và người trò chuyện với bạn cảm thấy thoải mái và ít bực bội hơn. Các bài tập vận động miệng không được khuyến nghị đối với những thay đổi về giọng nói do ALS nhưng có nhiều chiến lược có thể giúp ích, bao gồm những điều sau:
- Hãy chắc chắn rằng người đối diện đang nhìn vào mặt bạn khi bạn nói. Đọc môi và các dấu hiệu trên khuôn mặt và cử chỉ khác tăng khả năng hiểu của người nghe. Bạn có thể hiểu quả hơn khi giao tiếp trong nhóm 3 người cùng bàn hoặc ít hơn để mỗi người đều có thể nhìn thấy rõ khuôn mặt của bạn.
- Hãy nhận biết mức độ mệt mỏi của bạn ảnh hưởng trực tiếp đến bài phát biểu của bạn. Lên kế hoạch cho các cuộc trò chuyện hoặc tụ tập qua điện thoại với những khoảng thời gian bạn có nhiều năng lượng và cho phép nghỉ giải lao.
- Tránh các phòng ồn ào hoặc thiếu ánh sáng cho các cuộc trò chuyện quan trọng hoặc kéo dài.
- Làm chậm bài nói của bạn và phóng đại âm thanh, đặc biệt là ở cuối các từ mà chúng có nhiều khả năng bị bỏ lướt.
- Thông báo cho người đối diện của bạn nếu bạn đang chuyển chủ đề và đặt tên cho chủ đề mới.
- Nếu bạn nói chậm nhưng các cuộc trò chuyện có thể diễn ra quá nhanh khiến bạn không thể theo kịp. Hãy đưa ra một tín hiệu hoặc cử chỉ rõ ràng để mọi người biết để họ giúp đỡ bạn.
- Các bữa ăn thường là thời gian tuyệt vời để giao lưu trò chuyện. Nếu việc vừa ăn vừa nói trở nên khó khăn, hãy cân nhắc việc ăn uống trước khi đến các buổi hẹn. Bạn có thể muốn gọi một cái gì đó nhỏ và dễ ăn (ví dụ: súp đặc, kem, bánh pho mát) chỉ để nhấm nháp.
- Hướng dẫn người đối diện khi không hiểu một số từ của bạn, hãy lặp lại bất kỳ phần nào của câu mà họ KHÔNG hiểu thay vì nói, “Cái gì?”. Bạn chỉ cần lặp lại từ hoặc các từ được đề cập thay vì nói cả câu, do đó giúp bạn tiết kiệm năng lượng và giảm sự mệt mỏi.
- Nếu bạn đã lặp lại một từ hai lần mà vẫn chưa hiểu, hãy cân nhắc việc đánh vần từ đó thành tiếng và các cử chỉ ngon tay để gợi ý thêm cho họ. Thường chỉ cần cung cấp chữ cái đầu tiên của từ được đề cập là đủ đối với người khác.
- Nếu lời nói của bạn rõ ràng nhưng âm lượng giảm, hãy hỏi chuyên gia trị liệu về bộ khuếch đại giọng nói nhẹ, đeo được và micrô rảnh tay. Những công cụ này có thể cải thiện đáng kể khả năng hiểu bạn của mọi người, giảm nỗ lực cần thiết để thể hiện giọng nói của bạn và tiết kiệm năng lượng để buổi nói chuyện kéo dài cả ngày.
- Nếu nước bọt dư thừa cản trở lời nói của bạn, hãy tham khảo ý kiến bác sĩ, người có thể kê đơn máy hút cầm tay, tương tự như loại máy mà nha sĩ sử dụng và/hoặc thuốc làm khô hoặc điều trị giảm bớt.
- Nếu yếu tố chính làm sai lệch giọng nói của bạn là bạn nói giọng mũi, bác sĩ trị liệu có thể đề xuất một thiết bị nâng vòm miệng có thể tháo rời hoặc các tùy chọn khác để giảm lượng âm thanh truyền quá mức qua mũi của bạn.
- Nếu người đối diện bị vấn đề về thính lực hãy khuyến khích họ sử dụng các thiết bị hỗ trợ máy trợ thính là một gợi ý phù hợp.
- Ngân hàng lưu trữ giọng nói nên được xem xét ngay cả khi giọng của bạn hơi ngọng, có thể họ cải thiện được vấn đề này.
- Ngân hàng lưu trữ thông điệp đòi hỏi ít năng lượng hơn và chính xác hơn so với lưu trữ giọng nói và việc này đáng làm ngay cả khi giọng nói đã thay đổi khá nhiều, miễn là lời nói của bạn có thể nhận biết được.
- Cân nhắc tùy chỉnh danh sách các chiến lược giao tiếp hữu ích của riêng bạn để chia sẻ với mọi người quanh bạn. Nó có thể được chuyển trực tiếp, qua email hoặc thông qua phương tiện truyền thông xã hội. Đừng quên giải thích nhu cầu tiết chế năng lượng của bạn, bao gồm cả thời gian liên lạc cho các cuộc gọi ưu tiên và giới hạn cho các lần ghé thăm.
Một nhà trị liệu ngôn ngữ sẽ có các chiến lược khác để giúp giải quyết những thách thức như liên lạc qua điện thoại, hệ thống cảnh báo khẩn cấp khi bạn ở nhà một mình và các công cụ để báo hiệu cho những người khác trong nhà nếu bạn có nhu cầu.
Tại thời điểm khi lời nói bắt đầu yêu cầu lặp lại hoặc tốc độ nói của bạn chậm lại đáng kể, chuyên gia trị liệu lời nói thường sẽ đề nghị đánh giá về Giải pháp giao tiếp thay thế (Augmentative Alternative Communication – AAC). Cách tiếp cận chủ động đối với AAC liên quan đến việc thu thập và tùy chỉnh các thành phần của một hệ thống AAC hoàn chỉnh trước thời điểm mà bạn có thể cần phải dựa vào hệ thống này để liên lạc.
III. Khi lời nói không đáp ứng được tất cả nhu cầu giao tiếp trong suốt cả ngày:
Khả năng giao tiếp của bạn là rất quan trọng và phải được duy trì. Các công cụ và chiến lược Giải pháp giao tiếp thay thế (AAC) có sẵn để trợ giúp. Ba công cụ AAC chính là:
- Thiết bị tạo giọng nói hoặc ứng dụng chuyển văn bản thành giọng nói (Speech Generating Devices or Text-To-Speech Apps)
- Phương thức giao tiếp công nghệ thấp hoặc truy cập nhanh (Low-Tech or Rapid Access Communication Methods)
- Phương thức truy cập thay thế (Alternative Access Methods)
Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ chuyên về AAC sẽ giúp bạn xem xét các lựa chọn, thiết bị dùng thử và điều chỉnh một giải pháp tùy chỉnh và toàn diện cho bạn.
Thiết bị tạo giọng nói (Speech Generating Devices – SGD) và máy tính bảng có sẵn được trang bị ứng dụng chuyển văn bản thành giọng nói (Text-To-Speech Apps – TTS) cung cấp một phương tiện để tạo giọng nói. Ứng dụng tạo giọng nói cho phép bạn tham gia vào cuộc trò chuyện, thu hút sự chú ý của mọi người, nói chuyện qua điện thoại, trò chuyện với trẻ nhỏ và nhiều nhu cầu hàng ngày khác. Có rất nhiều yếu tố quyết định đến việc lựa chọn một ứng dụng tạo giọng nói (SGD) hoặc chuyển văn bản thành giọng nói (TTS) đáp ứng tốt nhất nhu cầu hiện tại và tương lai của bạn. Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ có thể hỗ trợ các lựa chọn bảo hiểm và tài trợ, đồng thời đảm bảo bạn có các phụ kiện cần thiết (ví dụ: thiết bị lắp đặt và thiết bị truy cập thay thế) để làm cho hệ thống hoạt động tối ưu cho bạn. Chuyên gia trị liệu ngôn ngữ cũng có thể hỗ trợ bạn cài đặt tin nhắn và lời nói mà bạn đã tạo vào ứng dụng tạo giọng nói (SGD) hoặc chuyển văn bản thành giọng nói (TTS).
Giao tiếp Công nghệ thấp đôi khi được gọi là giao tiếp truy cập nhanh. Nó liên quan đến việc sử dụng thiết bị đơn giản hoặc không có thiết bị để truyền tải thông điệp và là một phần thiết yếu của một hệ thống thông tin liên lạc hoàn chỉnh. Các hệ thống giao tiếp công nghệ thấp, như bảng giao tiếp giấy, là một bản sao lưu cần thiết cho thiết bị tạo giọng nói công nghệ cao của bạn. Nhiều người nhận thấy hệ thống (Alternative Access Methods – AAC) công nghệ thấp sẽ được ưu tiên hơn trong một số trường hợp và bối cảnh. Viết là phương pháp giao tiếp công nghệ thấp quen thuộc nhất. Nếu bạn không thể cầm bút hoặc bị hạn chế chỉ chuyển động của mắt, có các giải pháp công nghệ thấp dễ dàng và linh động khác. Sự khác biệt cơ bản giữa hệ thống AAC công nghệ cao và công nghệ thấp là không có tiếng nói nào được tạo ra bởi AAC công nghệ thấp. Một đối tác được yêu cầu nói to các chữ cái, từ hoặc cụm từ bạn viết hoặc chọn từ bảng.
Truy cập thay thế đề cập đến các công cụ và chiến lược cho phép những người bị hạn chế cử động tay hoặc chân tiếp tục sử dụng SGD, máy tính bảng, chuông báo cuộc gọi và hệ thống liên lạc công nghệ thấp của họ. Quyền truy cập thay thế rất quan trọng đối với những người mắc ALS, những người có thể mất các cách tiêu chuẩn để trình bày ý tưởng của họ như viết tay hoặc gõ bàn phím. Một số sửa đổi công nghệ hỗ trợ đơn giản bao gồm:
- Sử dụng bút có vỏ dày nếu giảm độ bám do yếu cơ
- Tăng tốc độ con trỏ của chuột để ít chuyển động hơn
- Nhấn chọn đơn hay vì nhấn đúp khi vào các mục trên máy tính
Nhiều người mắc ALS nhận thấy việc sử dụng chuột với bàn phím ảo thay vì nhập bằng cảm ứng có thể giúp họ duy trì việc sử dụng máy tính, máy tính bảng hoặc SGD của mình. Đối với những người rất yếu hoặc không cử động được cánh tay, thiết bị tiếp cận thay thế có thể cho phép một người vận hành SGD hoặc máy tính bảng bằng cử động đầu, chân hoặc mắt.
7 Năng lực giao tiếp quan trọng & Đồng hành cùng chuyên gia trị liệu ngôn ngữ
Khi khả năng giao tiếp của bạn thay đổi, bạn sẽ hợp tác với nhà trị liệu ngôn ngữ để duy trì hoặc cải thiện khả năng giao tiếp của mình. Một nhà trị liệu ngôn ngữ sẽ đảm bảo bạn có các công cụ và đào tạo để đạt được từng phần trong 7 năng lực giao tiếp này trong suốt quá trình tiến triển của ALS. Mặc dù vậy, điều cần thiết là bạn phải hiểu những khả năng bạn có thể mong đợi để duy trì và báo cho bác sĩ trị liệu khi cần trong hệ thống giao tiếp của bạn.
- Tôi có thể thông báo cho những người trong phòng khác hoặc bên ngoài nhà khi tôi có nhu cầu hoặc trường hợp khẩn cấp.
- Các đối tác giao tiếp của tôi và tôi có thể sử dụng các chiến lược giao tiếp để cải thiện tốc độ và sự thành công trong giao tiếp và giảm mệt mỏi (cho dù sử dụng giọng nói hay AAC).
- Tôi có thể sử dụng hệ thống liên lạc công nghệ thấp hoặc truy cập nhanh.
- Tôi có thể tạo tin nhắn thoại qua ứng dụng giọng nói, SGD hoặc TTS.
- Tôi có thể giao tiếp trực tuyến (email, tin nhắn, điện thoại, mạng xã hội, v.v.)
- Người đối diện và tôi có thể thiết lập, tùy chỉnh và sử dụng tất cả các yếu tố của hệ thống liên lạc của mình một cách độc lập.
- Tôi có thể mô tả một chiến lược chủ động được thiết kế để chuẩn bị cho những thay đổi điển hình về giọng nói và / hoặc quyền truy cập máy tính mà tôi có thể gặp phải.