Khi người thân của bạn được chẩn đoán ALS, bạn sẽ chuyển sang một vai trò mới là người chăm sóc. Điều này có thể xảy ra từ từ theo thời gian hoặc nhanh chóng, khiến bạn không có sự chuẩn bị. Bất kể bạn đang ở đâu trong hành trình chăm sóc, lắng nghe từ những người khác đang ở trong hoàn cảnh tương tự có thể thêm hiểu biết, sự hỗ trợ và an ủi. Những người chăm sóc và những người sống chung với ALS này đã chia sẻ những suy nghĩ và lời khuyên của họ để bạn có thể yên tâm rằng mình không đơn độc.
Chúng tôi khuyến khích bạn kết nối với những người chăm sóc khác thông qua các tổ chức địa phương của bạn hoặc các diễn đàn trực tuyến. Thường thì sự hỗ trợ tốt nhất đến từ những người đã đi trước bạn và dĩ nhiên bạn sẽ có những lời khuyên để chia sẻ với những người đi sau.
Mục lục
Lời khuyên dành cho Người chăm sóc
“Tôi nghĩ với thử thách to lớn và đáng sợ như thế này, bạn càng khám phá, học hỏi thì bạn càng có thế hiểu và đi sâu vào nó, khi sự hiểu biết ngày một nhiều thì nỗi sợ về nó càng ít.”
Donnie Graham và Jan Steinbock chia sẻ lời khuyên của họ dành cho những người chăm sóc và cách chuẩn bị cho những thay đổi xảy ra khi sống chung với bệnh ALS.
Tiếp cận các vấn đề khó khăn
“Chỉ cần biết rằng có mọi người giúp đỡ và cho dù chúng tôi có làm gì đi chăng nữa, chúng tôi không cần phải biến nó thành một trải nghiệm khốn khổ. Về cơ bản, chúng tôi có thể chọn đương đầu theo cách của riêng mình. “
Donnie Graham và Jan Steinbock nói về cách đối phó với những vấn đề khó khăn liên quan đến sự tiến triển của ALS và cách họ đã chọn để tiếp cận cuộc sống với bệnh ALS
Trò chuyện với trẻ em
“Tôi đã đọc ở đâu đó, nói chuyện cởi mở với con bạn, nhưng chỉ đưa cho chúng những phần chúng có thể xử lý, từng phần một, và kết thúc bằng một thứ gì đó đầy hy vọng và lạc quan.
Courtney VanTress nói về cách cô và chồng cô Jeremy đã giáo dục và chuẩn bị cho những đứa trẻ của họ sống với ALS.
Trở thành người chăm sóc nhỏ tuổi
“Thật khó để đưa ra quyết định về phần đời còn lại của bạn khi bạn thực sự không biết điều gì sẽ xảy ra trong một năm kể từ bây giờ, bởi vì những thứ với căn bệnh này thay đổi rất thường xuyên.”
Trở thành một người chăm sóc khi còn là một cậu bé/cô bé tuổi teen có những thách thức và quyết định khó khăn riêng.
Duy trì cảm giác bình thường
“Cả hai chúng tôi đều có việc làm và cả hai cùng đến buổi tập bóng chày hoặc khúc côn cầu của con trai anh ấy hoặc xem bất cứ điều gì trên TV vào đêm hôm đó. Vì vậy, đan xen trong tất cả sự chăm sóc và thời gian mà chúng tôi phải dành để chăm sóc bệnh tật, chúng tôi cố gắng trở thành một gia đình bình thường ”.
Khuyến nghị toàn cầu về hoạt động thể chất có lợi ích cho sức khoẻ
