Những Thay Đổi Trong Tư Duy Và Hành Vi

GIỚI THIỆU

Nếu bạn đã hỏi bác sĩ về ALS cách đây 15 năm, hầu hết sẽ nói với bạn rằng ALS chỉ ảnh hưởng đến khả năng vận động của bạn, nhưng tâm trí vẫn bình thường.

Trong vòng 15 năm qua và đặc biệt là trong vòng 10 năm trở lại đây, các thay đổi về tư duy và hành vi ngày càng được ghi nhận ở những người mắc bệnh ALS. Các triệu chứng này còn được gọi là các triệu chứng không liên quan đến vận động. Cụ thể, chúng tôi đang tìm hiểu thêm rõ hơn về cách những thay đổi tư duy và hành vi tác động đến quá trình bệnh, quản lý triệu chứng và ra quyết định trong suốt thời gian bệnh. Tìm hiểu về di truyền, nghiên cứu hình ảnh não bộ và dấu ấn sinh học hiện cung cấp những lời giải thích hữu hình về lý do tại sao những thay đổi trong tư duy và hành vi có thể là triệu chứng của ALS. Công việc tiếp theo đang được tiến hành để giải quyết cách dự đoán ai sẽ gia tăng các triệu chứng trong tư duy và hành vi và cách chúng tôi có thể cải thiện việc chăm sóc và thử nghiệm lâm sàng cho những người có các triệu chứng đó.

Những gì chúng tôi sẽ đề cập trong tài liệu này:

• Vai trò não bộ trong việc tiếp nhận và suy nghĩ
• Mối liên hệ giữa ALS và những thay đổi trong tư duy và hành vi
• Những thay đổi phổ biến trong tư duy và hành vi xảy ra như thế nào
• Sự khác biệt giữa “suy giảm nhận thức” và “sa sút trí tuệ”
• Các rủi ro
• Chẩn đoán và điều trị sau đó
• Những thay đổi về nhận thức và hành vi tác động như thế nào đến tiến trình của bệnh và cách điều trị
• Chứng nhiễu loạn cảm xúc- Pseudobulbar Affect (PBA)

MẠNG LƯỚI TƯ DUY VÀ CẢM NHẬN

Bộ não của chúng ta kiểm soát nhiều chức năng của cơ thể, bao gồm cả suy nghĩ của chúng ta, cảm xúc và phản ứng của chúng ta. Các khu vực khác nhau của não có các chức năng cụ thể khi nói đến suy nghĩ.

Bộ não có bốn thùy chính và mỗi thùy có các chức năng cụ thể (Hình 1):

1. Thùy trán – Nói, lập kế hoạch, hành vi và vận động
2. Thùy đỉnh – Xử lý xúc giác và cảm giác
3. Thùy thái dương – Thính giác, hiểu nghĩa của từ, học tập, cảm xúc và trí nhớ
4. Thùy chẩm – Thị giác

Những vùng não này có các cơ quan tế bào thần kinh, hoặc tế bào thần kinh, được thiết kế để xử lý các loại thông tin cụ thể. Ví dụ, thùy thái dương của não giúp chúng ta tiếp nhận và lưu giữ những ký ức và cũng giúp chúng ta học các mối liên hệ giữa lời nói và trải nghiệm. Các thùy trán của não giúp chúng ta điều phối các cử động, nói, tổ chức, lập kế hoạch và kiểm soát những thôi thúc của chúng ta như cười, tức giận, sợ hãi, đói và khát.

Có các kênh liên lạc giữa các tế bào thần kinh trong mỗi thùy tạo kết nối giữa hai bên trái và phải, và từ trên xuống dưới (và ngược lại) trong não. Các kênh dài này được tạo thành từ các sợi trục. Bất kỳ tổn thương tiềm ẩn nào đối với não, tổn thương tế bào thần kinh hoặc sợi trục, đều có thể dẫn đến sự thay đổi trong cách chúng ta suy nghĩ và cách chúng ta hành xử. Bộ não của chúng ta là một mạng lưới tín hiệu, các hoạt chất và cấu trúc rất tinh vi giúp kiểm soát hành vi. Đôi khi tổn thương chỉ khu trú một vùng nào đó và chỉ ảnh hướng đến một chức năng cụ thể của não, chẳng hạn như vùng lời nói bị tổn thương, họ sẽ không thể trả lời được dù hiểu rõ câu hỏi. Trường hợp khác, chấn thương có thể làm mất sự liên kết giữa các vùng vỏ não để đảm nhận những vai trò phức tạp hơn. Ví dụ, nếu bệnh ảnh hưởng đến các kết nối của thùy trán, một người có thể mất đi sự nhận thức, suy xét về hành vi của mình. Điều này có thể xảy ra ngay cả khi không bị thương ở thùy trán.

ALS: TƯ DUY VÀ HÀNH VI

Não của người bị ALS có thể bị ảnh hưởng bên ngoài vùng điều phối cử động của cơ thể. Đặc biệt, hệ thống thùy trán và thùy thái dương có thể bị tác động. Khi những vùng não này bị ảnh hưởng, sẽ có những thay đổi trong tư duy và/hoặc hành vi.

Đối với một số người, những thay đổi trong tư duy và/hoặc hành vi có thể biểu thị rõ ràng trước bất kỳ vấn đề nào. Đối với những người khác, những thay đổi trongTƯ DUY VÀ HÀNH VI đến sau khi sự suy yếu đã bắt đầu. Cuối cùng, những thay đổi trong tư duy và hành vi có thể xảy ra cùng lúc. Nó phụ thuộc vào nơi tổn thương trong não và cách nó diễn tiến. Đây là lý do tại sao những người mắc ALS có thể biểu hiện rất khác nhau. Bạn có thể nhận ra điều này nếu bạn tham gia một nhóm hỗ trợ và lắng nghe mọi người thảo luận về cách ALS đã tác động đến họ theo những cách khác nhau.

Số người mắc bệnh ALS trải qua những thay đổi về tư duy và hành vi

Dữ liệu nghiên cứu hiện tại cho thấy có tới 50% người mắc bệnh ALS sẽ không bao giờ phát triển những thay đổi đáng kể trong tư duy hoặc hành vi và bên ngoài phản ứng tâm lý bình thường đối với chẩn đoán và triệu chứng.

Điều đó nói rằng, có tới 50% những người mắc ALS có thể trải qua một số mức độ thay đổi trong tư duy hoặc hành vi, với khoảng 15% trong số đó phát triển chứng sa sút trí tuệ.

Tại thời điểm này, chúng tôi không hiểu khoa học đằng sau lý do tại sao một số người gặp phải các triệu chứng nhất định. Chúng tôi cũng không biết liệu có các yếu tố bảo vệ, chẳng hạn như bận rộn, tiếp tục học, hoặc giải đố, sẽ có bất kỳ tác động nào đến cách bệnh lây lan và các triệu chứng phát triển hay không. Nghiên cứu sâu hơn trong lĩnh vực này đang được thực hiện để giúp trả lời những câu hỏi này.

SUY GIẢM NHẬN THỨC VÀ SA SÚT TRÍ TUỆ

Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe có thể đề cập đến “suy giảm nhận thức” hoặc “sa sút trí tuệ” khi thảo luận về các triệu chứng tư duy và hành vi.

“Suy giảm” là khi một người mắc ALS hành động theo một cách khác với những gì anh ta/cô ta luôn làm nhưng họ vẫn có thể hoàn thành được công việc dù nó chậm đi và khó khănhơn.

“Sa sút trí tuệ” là khi người mắc ALS hành động theo cách rất khác so với con người anh ấy/cô ấy luôn làm VÀ họ không còn có thể hoàn thành các hoạt động và suy nghĩ thông qua các quyết định như khi họ vẫn hay làm. Mất trí nhớ không nhất thiết phải có trong sa sút trí tuệ. Nhiều bệnh khác ngoài ALS có thể gây ra chứng sa sút trí tuệ.

Bây giờ chúng ta biết rằng ALS có thể, nhưng hiếm khi dẫn đến chứng mất trí. Loại suy giảm tư duy và hành vi được quan sát thấy trong ALS thường khác với sự mất trí nhớ nhanh chóng như của chứng sa sút trí tuệ trong Alzheimer.

Những thay đổi về tư duy và hành vi trong ALS

Các triệu chứng khác nhau có thể phát triển ở những người khác nhau mắc ALS. Đây là những dấu hiệu và các triệu chứng thường thấy khi hành vi và/hoặc tư duy bị suy giảm trong ALS:

• Hành vi trở nên xấu hổ, giống trẻ con, không phù hợp hoặc không đặc trưng
• Một người dường như đã mất “bộ lọc” liên quan đến việc đưa ra nhận xét hoặc bày tỏ ý kiến
• Người bắt đầu có xu hướng ăn những loại nhất định, không quan tâm đến chế độ ăn cân bằng hơn
• Một người mất tác phong và ăn uống kì quặc
• Không còn quan tâm đến vệ sinh cá nhân, tắm rửa
• Mất khả năng phán đoán đối với việc đưa ra quyết định hoặc đưa ra quyết định phản ánh sự khác biệt mạnh mẽ với quan điểm mà người đó đã bày tỏ trong quá khứ
• Thiếu quan tâm đến người khác, bệnh tật và các triệu chứng của bản thân và/hoặc không có tầm nhìn về tương lai
• Không thể tập trung hoặc chuyển trọng tâm từ hoạt động này sang hoạt động khác
• Cố định một ý tưởng hoặc hoạt động duy nhất
• Sự hung hăng gia tăng
• Trở nên kém tin cậy hơn với câu trả lời có/không hoặc nói “không” khi nghĩa là “có”
• Viết hoặc nói các từ sai thứ tự hoặc không tuân theo ngữ pháp
• Nghĩ đến từ mà anh ấy/cô ấy muốn sử dụng nhưng không thể hiểu được từ đó trong cuộc trò chuyện
• Mất khả năng đánh vần hoặc không thể hiểu nghĩa của từ
• Nói những câu ít ý nghĩa
• Không thể làm theo hướng dẫn để hoàn thành các bài tập vật lý trị liệu/hoạt dộng trị liệu/ trị liệu ngôn ngữ, các bài tập thư giãn
• Khó nhớ những gì anh ấy/cô ấy định làm

Suy giảm nhận thức trong ALS có thể do bản thân căn bệnh này, nhưng cũng có thể liên quan đến các yếu tố khác như cơ học thở không đủ (quá ít oxy hoặc quá nhiều carbon dioxide), tác dụng phụ của thuốc, trầm cảm hoặc lo lắng, rối loạn giấc ngủ hoặc có sẵn bệnh tâm thần hoặc thần kinh. Điều quan trọng là phải đưa bất kỳ triệu chứng nào đến các chuyên gia y tế để họ có thể bắt đầu đánh giá nguyên nhân gây ra tình trạng suy giảm, đặc biệt nếu có bất kỳ cơ hội nào có thể khắc phục được.

Các yếu tố rủi ro đối với suy giảm nhận thức và hành vi trong ALS

Tuổi lớn hơn, ALS bắt đầu ở cơ nói hoặc nuốt, tiền sử gia đình bị sa sút trí tuệ và chấn thương thần kinh trước khi bắt đầu ALS có thể khiến một người có nguy cơ cao bị suy giảm nhận thức và hành vi trong ALS. Tuy nhiên, có những ví dụ về những cá nhân phát triển các triệu chứng mà không có các yếu tố nguy cơ này.

Nghiên cứu đã phát hiện ra một gen có tên C9ORF72 làm tăng nguy cơ thay đổi tư duy và hành vi ở những người mắc bệnh ALS. Xét nghiệm gen này có sẵn và bạn có thể thảo luận điều gì đó với chuyên gia chăm sóc sức khỏe của mình.

CHẨN ĐOÁN SUY GIẢM NHẬN THỨC VÀ HÀNH VI TRONG ALS

Để đánh giá xem các triệu chứng nhận thức và hành vi bạn thấy có liên quan đến ALS hoặc một quá trình khác, bạn sẽ được giới thiệu đến bác sĩ tâm lý thần kinh để đánh giá nhận thức.

Bác sĩ tâm lý thần kinh sẽ cung cấp cho bạn các kiểm tra để xác định cách bạn xử lý thông tin. Bạn có thể được yêu cầu đọc nhiều từ nhất có thể, bắt đầu bằng một chữ cái cụ thể trong bảng chữ cái. Bạn có thể được yêu cầu nhớ các từ hoặc câu chuyện và nói lại những điều này với giám khảo. Bạn có thể được yêu cầu đánh vần một số từ. Nếu bạn gặp khó khăn trong việc nói, bạn có thể viết câu trả lời của mình. Nếu bạn gặp khó khăn khi viết, bạn có thể nói câu trả lời của mình.

Thông tin thu thập được so sánh với cách những người cùng tuổi và trình độ học vấn của bạn không bị suy giảm hoạt động và so sánh với các ước tính về mức độ chức năng lâu dài của bạn. Điều này giúp xác định xem có bị suy giảm hay không và loại đó có thể là gì.

Bác sĩ tâm lý thần kinh có thể nói chuyện với người bị ALS cũng như với người chăm sóc hoặc thành viên gia đình biết rõ về người đó. Đánh giá tư duy và hành vi trong ALS có thể hữu ích cho tất cả mọi người để hiểu cách bệnh đang tự biểu hiện và ưu tiên các quyết định cần đưa ra về việc kiểm soát các triệu chứng đi kèm với việc sống chung với ALS.

Biết được những thay đổi trong tư duy và hành vi có thể là một phần của diễn tiến ALS

Vì chúng tôi đã có nhận thức tốt hơn về các triệu chứng tư duy và hành vi trong ALS, một câu hỏi rất phổ biến được hỏi là, “Tại sao tôi muốn biết liệu tư duy hoặc hành vi bị suy giảm có phải là một phần trong hành trình ALS của tôi không?”

Một trong những trọng tâm quan trọng nhất trong bối cảnh của bất kỳ bệnh tật hoặc bệnh tật đang tiến triển nào là chất lượng cuộc sống. Với ALS, có nhiều yếu tố bạn sẽ không thể kiểm soát, nhưng cách bạn đưa ra quyết định, giá trị và niềm tin của bạn là gì và bạn muốn được đối xử như thế nào sẽ nằm trong tầm kiểm soát của bạn. Trong một nghiên cứu thăm dò ý kiến ​​những người mắc ALS về việc liệu họ có muốn biết liệu có bị suy giảm khả năng tư duy hoặc hành vi hay không, phần lớn mọi người trả lời: “Có!”

• Có thể biết liệu bạn có bị suy giảm chức năng hay không sẽ rất hữu ích trong việc làm thế nào để đưa ra quyết định liên quan đến việc kiểm soát các triệu chứng. Nếu bạn không có thay đổi trong tư duy và hành vi, bạn tiếp tục đưa ra quyết định về chăm sóc, dinh dưỡng, hỗ trợ, các mối quan hệ và các liệu pháp có sẵn cho bạn.
• Nếu bạn có bất kỳ suy giảm nào trong tư duy hoặc hành vi, thì điều rất quan trọng là xác định một người đáng tin cậy có thể thay mặt bạn, xem xét tất cả thông tin. Người này có thể cân bằng thông tin được trình bày về các triệu chứng và cách quản lý bệnh của bạn với các giá trị và niềm tin lâu đời của bạn, tôn vinh bạn theo cách mà bạn có thể không làm được cho chính mình.

Nghiên cứu về ALS như một căn bệnh đang được khám phá với tốc độ nhanh chóng. 10 năm qua là một minh chứng xác thực cho điều này. Các bác sĩ của bạn rất quan tâm đến việc phát triển các phương pháp điều trị mới cho ALS. Sự hiện diện của ALS với các biểu hiện trong thay đổi trong tư duy và hành vi cộng với sự suy yếu của thể chất có thể khiến bạn đủ điều kiện để được điều trị các phương pháp khác nhau. Hơn nữa, sự hiện diện của các triệu chứng này có thể khiến bạn phản ứng với các phương pháp điều trị và thuốc đã biết khác với người bị ALS không có các triệu chứng này.

Sau khi được chẩn đoán suy giảm tư duy và hành vi

Tôi rất nhẹ nhõm khi biết thông tin này. Tôi nghĩ rằng tôi đã làm điều gì đó sai trái. Bây giờ tôi biết đó không phải là lỗi của ai.

Người chăm sóc ẩn danh (Đóng góp bởi Hiệp hội ALS Golden West Chapter)

Khi các suy giảm về tư duy và hành vi được chẩn đoán, nhiều thành viên trong gia đình và những người chăm sóc cảm thấy nhẹ nhõm. Đặc biệt, các thành viên trong gia đình thường nhận thấy sự khác biệt trong tư duy hoặc hành vi của một người, nhưng tin rằng đó chỉ là một phần của cách người đó thích nghi với bệnh tật hoặc đối phó với bệnh tật. Nó giúp giảm bớt một số áp lực khi biết rằng những người khác có thể thấy những thay đổi ở người mắc ALS và đó không chỉ đơn giản là điều gì đó đang xảy ra trong mối quan hệ của bạn.

Khi bạn là một thành viên trong gia đình quan sát những thay đổi ở một người nào đó bị ALS, bạn có thể lo lắng rằng việc bình luận về sự thay đổi hoặc đưa nó ra ánh sáng có thể đang đánh giá người bị ALS hơn là giúp đỡ tình hình. Trong một số tình huống, khi một người có những thay đổi về tư duy/hành vi trong ALS, những người chăm sóc có thể hữu ích khi biết rằng người đó không cố tỏ ra chống đối, tranh luận, trẻ con hoặc thách thức người khác.

Đặc biệt hữu ích khi biết rằng sự kém hiểu biết và nhận thức kém về các triệu chứng và hành vi của bản thân là một phần của bệnh chứ không phải là một phản ứng tâm lý. Biết được liệu một người mắc ALS có thay đổi trong tư duy và hành vi hay không sẽ giúp ích cho những người tương tác với người đó. Có thể khó biết khi nào thì cho phép người đó hành động thay mình và khi nào thì phản hồi hoặc hành động thay mặt cho họ. Biết về những thay đổi trong tư duy và hành vi có thể giúp người chăm sóc cảm thấy được trao quyền để bước vào dễ dàng hơn.

Khi sự sáng suốt và nhận thức về bản thân vẫn còn nguyên vẹn, cần đưa ra các chỉ thị trước để ghi lại những mong muốn được chăm sóc trong trường hợp sự thấu hiểu và nhận thức về bản thân giảm đi khi bệnh tiến triển. Điều này đặc biệt quan trọng vì nhận thức và suy giảm hành vi, giống như các triệu chứng khác của ALS, có thể tiến triển cùng với sự tiến triển của bệnh và trầm trọng hơn theo thời gian.

Nếu sự hiểu biết và nhận thức về bản thân bị suy giảm, các thành viên trong gia đình, người chăm sóc và thậm chí là chuyên gia y tế phải đặt ra những kỳ vọng thực tế cho người đó. Nếu không có cái nhìn sâu sắc, một người không thể thay đổi được hành vi của anh ấy/cô ấy. Môi trường xung quanh người bị khiếm khuyết phải thay đổi. Kỳ vọng đối với người đó phải phù hợp với mức độ khả năng của người đó.

Nếu một người bị suy giảm khả năng tư duy / hành vi bắt đầu thu rút hoặc bắt đầu trở nên kích động khi đối mặt với yêu cầu thực hiện một hành động nào đó, đây có thể là những dấu hiệu cho thấy những kỳ vọng về tình huống vượt quá khả năng. Tương tự như vậy, nếu một thành viên trong gia đình, người chăm sóc hoặc chuyên gia chăm sóc sức khỏe bắt đầu cảm thấy thất vọng hoặc khó chịu hơn khi làm việc với người khiếm khuyết, thì có thể phải đơn giản hóa các kỳ vọng về tình huống này. Trong bối cảnh sa sút trí tuệ, nhà trị liệu ngôn ngữ, hoạt động trị liệu, nhà vật lý trị liệu, bác sĩ thần kinh và những người khác làm việc với người bị ảnh hưởng nên hướng tất cả việc giáo dục và ra quyết định cho người chăm sóc và gia đình vì người bị ảnh hưởng sẽ không và không thể thay đổi được tư duy/hành vi của riêng họ hoặc thể hiện cái nhìn sâu sắc về các biện pháp can thiệp được cung cấp.

Thật khó để biết anh ấy đang nghĩ gì trong những ngày này vì anh ấy là một người kín đáo. Tôi biết có điều khiến anh ấy bận tâm khi anh ấy nói, ‘Tối nay CŨNG KHÔNG nói nữa.’ Đôi khi chúng ta dành quá nhiều thời gian để nói về những gì có thể xảy ra thay vì ‘hãy làm điều này và cùng làm đối với ALS.’

Ellen, người chăm sóc người bị ALS (Hiệp hội ALS Bắc Carolina)

Các thành viên gia đình hoặc người chăm sóc đối mặt với sự thất vọng trong bối cảnh suy giảm tư duy / hành vi trong ALS có thể được hưởng lợi từ tư vấn hỗ trợ, các nhóm hỗ trợ, tư vấn tinh thần hoặc tăng cường khả năng tự chăm sóc bản thân để họ có nhiều nguồn lực hơn (thể chất và tình cảm) để cung cấp cho người đó với ALS.

Các triệu chứng tư duy và hành vi và tác động của chúng đến quá trình điều trị bệnh ALS

Một số nghiên cứu đã chỉ ra rằng những người bị suy giảm tư duy / hành vi trong ALS sống một tuổi thọ ngắn hơn những người không bị suy giảm. Nhiều nghiên cứu đang tích cực trong quá trình để xác định xem sự hiện diện hay không có sự suy giảm này có ảnh hưởng đến hiệu quả của thuốc, phương pháp điều trị hoặc các thủ tục khác trong quản lý ALS hay không. Đây là một lĩnh vực nghiên cứu quan trọng.

“NHIỄU LOẠN CẢM XÚC” – PSEUDOBULBAR AFFECT (PBA)

Một số người bị ALS phát triển một triệu chứng mà khi đó họ có thể khóc hoặc cười vào những thời điểm không thích hợp và khó kiểm soát. Đôi khi cảm xúc được biểu lộ hơn mức bình thường

Ảnh hưởng đến PBA là phổ biến trong ALS và là kết quả của phản xạ não không còn hoạt động chính xác. Những người mắc bệnh ALS trong trường hợp nay có thể không có các triệu chứng nhận thức, hành vi hoặc tâm lý khác. Người chăm sóc và gia đình có thể dễ dàng hơn khi người đó trải qua nhiều tiếng cười hơn khóc nhiều hơn vì chúng ta ngay lập tức liên tưởng đến việc khóc với cảm giác buồn bã. Tuy nhiên, khi một người bị PBA ảnh hưởng đến tiếng khóc, điều đó không nhất thiết có nghĩa là một người đang cảm thấy lo lắng, buồn bã, trầm cảm hoặc quẫn trí về cảm xúc. PBA có thể được điều trị bằng thuốc nếu các triệu chứng trở nên khó chịu đối với người mắc ALS hoặc những người xung quanh họ. Vui lòng nói chuyện với chuyên gia chăm sóc sức khỏe của bạn về các tùy chọn sẵn có.

Các lựa chọn để giải quyết ảnh hưởng của PBA

• Kiểm tra suy nghĩ của bạn (thuật ngữ y học: kiểm tra nhận thức hoặc tâm thần kinh). Nó sẽ giúp bạn và nhóm hỗ trợ bạn lên kế hoạch trước.
• Đưa ra lựa chọn về người sẽ thay mặt bạn nói nếu bạn mất khả năng đưa ra lựa chọn của mình. Tìm một người ra quyết định đáng tin cậy và cho họ biết.
• Làm cho mong muốn của bạn được biết đến. Bạn đưa ra lựa chọn càng sớm, bạn và nhóm của bạn sẽ càng tự tin về những gì bạn muốn.
• Tìm cách điều trịđối với ảnh hưởng của PBA nếu nó làm phiền bạn. Bạn không cần phải sống chung với triệu chứng này

KHUYẾN NGHỊ ĐỐI VỚI NGƯỜI CHĂM SÓC

• Đơn giản hóa giao tiếp với người bị ảnh hưởng. Chia câu thành các cụm từ ngắn. Đặt câu hỏi có / không. Nói chậm lại. Nếu một người không thể nói, hãy viết ra hai lựa chọn và yêu cầu người đó chỉ vào một câu trả lời Mọi thứ cần chậm rãi đối với người bị PBA
• Cung cấp sự giám sát và đi cùng người đó đến tất cả các cuộc hẹn để đảm bảo thông tin được chuyển tiếp và lưu giữ chính xác.
• Đặt kỳ vọng thực tế cho người mắc ALS. Nếu các yêu cầu của bạn gây ra sự thất vọng, cáu kỉnh hoặc rút lui đối với bạn hoặc người mắc ALS, thì mong đợi của bạn cần được sửa đổi và có thể được đơn giản hóa để đáp ứng nhu cầu về khả năng tư duy hiện tại của người đó. Đặt kỳ vọng thực tế cho bản thân. Nếu bạn đang cảm thấy quá tải, đã đến lúc xem xét những gì bạn đã cam kết và liệu bạn có thể thực hiện nó và duy trì nó theo thời gian hay không. Con người không phải là siêu anh hùng. Ngay cả khi bạn yêu ai đó rất nhiều và muốn thể hiện sự cam kết, bạn phải chăm sóc bản thân và thừa nhận những hạn chế thực tế. Đừng đợi cho đến khi bạn cảm thấy “nhấn chìm” mới cố gắng quản lý việc chăm sóc. Hãy suy nghĩ trước và nói chuyện với nhóm chăm sóc địa phương của bạn và nhân viên Hiệp hội ALS về những lựa chọn nào bạn có để được trợ giúp và/hoặc thời gian xa, nếu cần.
• Hướng dẫn người chăm sóc làm việc với người bị suy giảm khả năng tư duy / hành vi về thiết lập kỳ vọng cho người đó. Bạn có thể cần phải chia sẻ kiến ​​thức bạn đã học được thông qua Hiệp hội ALS và hiểu biết của bản thân về căn bệnh này để bảo vệ người bị ALS.
• Tiếp tục tận hưởng các hoạt động mang lại niềm vui một cách an toàn. Tránh các hoạt động dẫn đến căng thẳng hoặc rủi ro hoặc liên quan đến trách nhiệm pháp lý.

PHẦN KẾT

• Người ta đã công nhận rằng ALS có thể ảnh hưởng đến tư duy hoặc cảm giác. Không phải ai cũng được chẩn đoán mắc ALS sẽ trải qua những thay đổi trong tư duy và hành vi. Người ta cho rằng khoảng một nửa số người mắc ALS sẽ bị suy giảm tư duy và hành vi và những thay đổi có thể từ nhẹ đến nặng. Biết rằng đây có thể là một phần trong ALS là điều rất hữu ích vì nếu ghi nhận những thay đổi, bạn biết rằng đó không chỉ là một phản ứng cảm xúc để đối phó với chẩn đoán, mà là một phần của quá trình bệnh. Điều này có ảnh hưởng đến việc ra quyết định. Lựa chọn về phương pháp điều trị cần được giải quyết sớm để mong muốn được biết đến và một người thân đáng tin cậy có thể đảm bảo các quyết định chăm sóc được tôn trọng. Ngoài ra, việc người chăm sóc bị thách thức bởi những thay đổi trong tư duy và hành vi của người thân của họ là điều bình thường và có thể cần phải thu xếp các nguồn lực và hỗ trợ bổ sung.
• Nghiên cứu sâu hơn đang được thực hiện để giúp hiểu lý do tại sao các bộ phận của não liên quan đến tư duy và hành vi bị ảnh hưởng và những phương pháp điều trị có thể hiệu quả khi có những thay đổi sắp tới.

Theo ALS Association