Một năm sau khi ban hành Luật ELA (Luật về bệnh xơ cứng cột bên teo cơ), chính phủ Tây Ban Nha đã công bố mức hỗ trợ mới dành cho người bệnh ở giai đoạn nặng, đảm bảo được tiếp cận dịch vụ chăm sóc chuyên biệt 24/24. Theo thông báo ngày 21/10, Bộ trưởng Quyền xã hội Pablo Bustinduy cho biết người bệnh ALS trong tình trạng phụ thuộc nghiêm trọng sẽ được nhận khoản hỗ trợ lên tới 10.000 euro mỗi tháng (tương đương khoảng 300 triệu đồng) để chi trả cho đội ngũ chăm sóc chuyên nghiệp.
Mục lục
Công nhận quyền được chăm sóc chuyên sâu
Theo quy định mới, Tây Ban Nha bổ sung một cấp độ phụ thuộc mới, gọi là mức III+ (phụ thuộc cực độ), trong Hệ thống chăm sóc phụ thuộc quốc gia (SAAD). Cấp độ này được xem là “một quyền chủ quan mới” cho phép người bệnh mắc ALS và các bệnh lý phức tạp khác được chăm sóc trọn đời, miễn là còn nhu cầu y tế.
Người bệnh ở giai đoạn nặng thường cần giám sát liên tục để tránh nguy cơ suy hô hấp. Nhà nước dự kiến bố trí 5 nhân viên y tế cho mỗi bệnh nhân, nhằm đảm bảo chăm sóc luân phiên suốt ngày đêm.
Trước đây, phần lớn người bệnh ALS tại Tây Ban Nha phải tự thuê người chăm sóc hoặc phụ thuộc vào người thân – thường là mẹ, con gái hoặc chị gái – dẫn đến gánh nặng lớn cho gia đình.
Vấn đề chậm triển khai và thiếu nhân lực
Tại vùng Catalonia, Quỹ Miquel Valls, tổ chức hàng đầu hỗ trợ bệnh nhân ALS, cho biết họ hoan nghênh chính sách mới, song kêu gọi triển khai nhanh hơn. Trong năm qua, ít nhất 116 bệnh nhân đã qua đời trước khi nhận được bất kỳ khoản trợ cấp nào. “Chúng tôi hiện chỉ có giấy tờ và lời hứa, chứ chưa có người chăm sóc bên giường bệnh – điều mà bệnh nhân thực sự cần,” bà Esther Sellés, Giám đốc Quỹ, chia sẻ.
Ngoài ra, bà Sellés lưu ý rằng khoản hỗ trợ này vẫn chưa bao gồm các chi phí thiết bị y tế thiết yếu như giường bệnh, máy nâng bệnh nhân hoặc sửa chữa nhà ở. Quỹ đang duy trì ngân hàng thiết bị để cho mượn miễn phí, nhưng nhu cầu tăng nhanh khiến nguồn cung khó đáp ứng.
Một thách thức khác là mức lương tối thiểu quy định cho nhân viên chăm sóc chuyên biệt quá thấp, khiến việc tuyển dụng người có kỹ năng về chăm sóc bệnh nhân mở khí quản trở nên khó khăn.
Nguồn tài chính và cơ chế triển khai
Chính phủ Tây Ban Nha dự kiến sử dụng thêm 500 triệu euro từ quỹ châu Âu để tăng cường hệ thống chăm sóc phụ thuộc vốn chịu áp lực lớn từ số lượng người hưởng quyền ngày càng tăng. Bộ trưởng Bustinduy cho biết sẽ làm việc với các chính quyền vùng nhằm thống nhất quy trình triển khai và đảm bảo nguồn kinh phí phân bổ hợp lý.
Luật mới cũng đặt ra yêu cầu đánh giá y tế – xã hội để xác định ai đủ điều kiện được xếp hạng mức III+. Tại Catalonia, quy trình này do Sở Y tế và Sở Quyền xã hội phối hợp thực hiện.
ALS, căn bệnh hiếm nhưng tàn khốc
ALS (bệnh xơ cứng cột bên teo cơ) là bệnh thần kinh vận động hiếm gặp. Bệnh tiến triển nhanh, làm yếu dần các cơ điều khiển vận động, nói, nuốt và hô hấp. Ở Tây Ban Nha, mỗi năm có gần 700 người được chẩn đoán, đa số trên 60 tuổi nhưng khoảng 10% người bệnh dưới 45 tuổi.
ALS hiện đứng thứ ba trong nhóm bệnh thoái hóa thần kinh, chỉ sau Alzheimer và Parkinson. Dù y học chưa có thuốc điều trị dứt điểm, các quốc gia phát triển đang nỗ lực mở rộng hỗ trợ xã hội để giúp người bệnh duy trì cuộc sống có phẩm giá, đúng như lời cựu cầu thủ bóng đá và người phát ngôn của tổ chức ConELA, Juan Carlos Unzué:
“Trước khi có một cái chết nhân đạo, chúng tôi mong có một cuộc sống nhân đạo.”
Góc nhìn từ Việt Nam
Việc Tây Ban Nha công nhận chăm sóc 24 giờ như một quyền cơ bản cho người bệnh ALS cho thấy xu hướng nhân văn trong chính sách an sinh hiện đại: không chỉ điều trị, mà còn đảm bảo chất lượng sống và quyền được chăm sóc.
Ở Việt Nam, dù số lượng bệnh nhân ALS chưa được thống kê chính thức, ước tính có thể lên đến hàng nghìn gia đình đang phải chung sống cùng căn bệnh này. Phần lớn phụ thuộc vào người thân, chi phí điều trị và thiết bị hỗ trợ, trong khi nguồn trợ giúp xã hội chuyên biệt gần như chưa có.
Kinh nghiệm từ Tây Ban Nha, Pháp, Nhật Bản hay Hàn Quốc cho thấy, chính sách chăm sóc toàn diện cho bệnh nhân ALS không chỉ là vấn đề y tế, mà còn là vấn đề nhân đạo và đòi hỏi sự phối hợp giữa y tế, bảo hiểm, và phúc lợi cộng đồng.
Bài viết do ALS Việt Nam biên soạn nhằm cung cấp thông tin quốc tế về chính sách hỗ trợ bệnh nhân ALS, góp phần thúc đẩy đối thoại và nâng cao nhận thức cộng đồng.
Theo Tờ ara
