Gần đây, một bài đăng đơn giản nhưng đầy sức gợi từ cộng đồng “ALS Clinical Trials and Research” đã đặt ra một câu hỏi lớn:
“Nếu bạn có 100 triệu đô la để tạo ra sự thay đổi trong ALS, bạn sẽ chi tiêu số tiền đó như thế nào?”
Câu hỏi tưởng chừng mang tính giả định, nhưng đã khơi gợi ra rất nhiều ý tưởng sâu sắc và thiết thực từ người bệnh, người chăm sóc, nhà khoa học và các nhà hoạt động vì ALS trên khắp thế giới. Tại ALS Việt Nam, chúng tôi xin tổng hợp lại một số nhóm ý tưởng nổi bật dưới đây – không chỉ để truyền cảm hứng, mà còn để cùng nhau hình dung một tương lai khả thi nếu nguồn lực không còn là rào cản.
Mục lục
Đầu tư mạnh vào nghiên cứu và tìm thuốc chữa ALS
Chi 50 triệu đô làm “giải thưởng” cho bất kỳ nhà nghiên cứu nào có thể chứng minh khả năng làm chậm hoặc ngăn chặn sự tiến triển của ALS.
Tổ chức 50-100 thử nghiệm lâm sàng nhỏ với các thuốc mới, thực phẩm chức năng, chế độ ăn đặc biệt hoặc thuốc dùng ngoài chỉ định (off-label), đặc biệt những gì có trong ALS Untangled – nơi nhiều ý tưởng có “cơ chế hợp lý” nhưng “chưa đủ bằng chứng”.
Sử dụng AI và học máy để tìm ra dấu ấn sinh học (biomarkers) phục vụ chẩn đoán sớm.
Tạo “nhà máy” thử thuốc in vitro – nơi hàng ngàn dòng tế bào được robot hóa để sàng lọc tác động của hợp chất một cách nhanh chóng.
Xây dựng hệ sinh thái nghiên cứu sáng tạo
Tuyển chọn những bộ óc sáng giá nhất từ nhiều ngành: thần kinh học, di truyền học, sinh hóa học, kỹ thuật, thậm chí cả người bệnh ALS, để làm việc cùng nhau.
Tập trung vào ALS trẻ em hoặc đột biến hiếm – những nhóm bệnh nhân chưa được nghiên cứu đầy đủ.
Thành lập trung tâm ALS đa ngành có khả năng nghiên cứu, thử nghiệm, điều trị và đào tạo trong cùng một cơ sở.
Hỗ trợ trực tiếp người bệnh và gia đình
Trợ cấp 50.000 đô mỗi năm cho mỗi người bệnh ALS để trang trải chi phí chăm sóc.
Dành 2/3 ngân sách cho gia đình người bệnh, như một cách để hỗ trợ họ giữ gìn phẩm giá và chất lượng cuộc sống trong quá trình chiến đấu với bệnh.
Tạo nền tảng cho người bệnh tự chủ
Xây dựng nền tảng như “Patients Like Me” – nơi người bệnh có thể thực hiện “nghiên cứu tự quản lý”, chia sẻ dữ liệu, theo dõi triệu chứng, và thử nghiệm các phương pháp can thiệp một cách có kiểm soát.
Kết luận: Tiền bạc chỉ là công cụ, tầm nhìn và cộng đồng mới là sức mạnh
Như một người dùng đã chia sẻ, 100 triệu đô thực chất chỉ đủ tài trợ cho khoảng 2-3 thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3 – và ALS vẫn đang là một bệnh bị “thiếu hụt tài chính trầm trọng”.
Nhưng chính từ những ý tưởng táo bạo và nhân văn được cộng đồng chia sẻ, chúng ta có thể vẽ ra một bản đồ hành động khả thi – nơi nghiên cứu, chăm sóc, công nghệ và tiếng nói của người bệnh được đặt ngang hàng trong công cuộc thay đổi cuộc sống người ALS.
👉 Và bạn thì sao? Nếu bạn có 100 triệu đô cho ALS – bạn sẽ làm gì? Hãy chia sẻ cùng ALS Việt Nam.
